Marta je profesionální učitelkou angličtiny na soukromé škole. V soukromí tráví většinu svého volného času provozováním různých druhů aktivit. Řadu let se potýká s Hashimotovou chorobou. Jaký je její život s chronickým onemocněním? Marcelina Dzięciołowska mluví s Martou Długosz
Kdy jste se dozvěděli o své nemoci?
Bylo to asi před dvanácti lety, než jsem otěhotněla. V tématu jsem se začal vrtat ještě dříve - asi před 14 lety, kdy jsem byl znovu u lékaře s žádostí o doporučení na testy, protože něco není v pořádku s mojí váhou.
Vyslala vaše váha pouze signály, že něco není v pořádku, nebo jste měli nějaké jiné znepokojivé příznaky?
Tehdy jsem nevěděl, co se mnou je a nepřemýšlel jsem o tom, co by to mohlo být, takže jako kdyby tyto další příznaky, které teď vím, byly, nebyl jsem si jich vědom a myslel jsem, že je mám toto způsobem, že by to tak mělo být. Nezastavilo mě to. Když se mi konečně podařilo udělat testy, které potvrdily, že mám Hashimotovu chorobu, ukázalo se, že všechny příznaky, které byly v mém životě odjakživa, byly příznaky nemoci, ale netušil jsem, co se dělo předtím.
Jaké byly příznaky?
Především únava, apatie, změny nálady, ospalost. Bylo to všechno v mém životě po dlouhou dobu a myslel jsem si, že to tak prostě mám.
Nemysleli si lékaři, že by to mohl být problém se štítnou žlázou?
V té době nebyla Hashimotova nemoc a povědomí o ní tak velké jako dnes. Doktoři říkali, že jen moc jím. Když jsem šel k internistům pro doporučení, pořád mi říkali, ať jdu domů a počít kalorie…
Ale neodradilo vás to?
Šel jsem k dalším internistům s tím, že něco není v pořádku … Nepamatuji si, proč jsem požádal o test TSH. Nevím, jestli jsem o tom něco četl, bylo to dávno. Každopádně jsem požádal o doporučení na tento test a doktor trval na tom, že to vůbec nepotřebuji a můj problém je, že jím příliš mnoho! Donutila mě sníst 1000 kcal denně… Pak jsem pevně řekl, že chci toto doporučení.
Co se stalo během výzkumu?
Udělal jsem test TSH ana prvním rentgenu štítné žlázy se ukázalo, že zánět je velmi silný. TSH byl ve vesmíru.
V jaké fázi svého života jste se tehdy nacházeli?
Vystudoval jsem, již jsem profesionálně pracoval jako učitel angličtiny. Pokud jde o fyzickou aktivitu, sport byl vždy v mém životě. Ne na takové úrovni jako teď, ale vyrostl jsem v domově, kde byl pohyb vždy přítomen.
To je důvod, proč jsem si myslel, že ačkoli cvičím a sportuji jako moji vrstevníci, mám problém s váhou. Vždy jsem byl tak akorát, ale pořád větší a ať jsem dělal cokoliv, váha tam pořád byla.
Kolik jste vážili, když vám byla diagnostikována Hashimotova choroba?
68 kg při výšce 168 cm - to byla dlouhá léta konstantní váha, která se nehnula, ať jsem dělal cokoli.
Nebyla to nějaká nadváha?
Myslím, že to bylo na hraně, nevypadal jsem špatně, ale jen jsem ze sebe měl špatný pocit, štvalo mě to, tak jsem dál vrtal do tématu.
Co se stalo dále s diagnostickým procesem?
Když se ukázalo, že TSH je velmi vysoké, lékaři mě odeslali k endokrinologovi a začal léčebný proces, který, jak jsem zjistil při první návštěvě, potrvá do konce života. Také jsem se dozvěděl, že ano, příznaky můžete zmírnit, ale tato nemoc se mnou bude navždy. Dostal jsem léky, které musím brát každý den. Od té chvíle jsem o tom začal hodně sám číst a mluvit s různými lidmi a ukázalo se, že si můžete pomoci i jinak a usnadnit si každodenní život.
Jaké kroky jste podnikl kromě užívání léků předepsaných vaším endokrinologem?
Vždy jsem pravidelně bral léky a navíc jsem držel dietu pro lidi s autoimunitními chorobami. Existuje něco jako autoimunitní protokol. Spočívá ve vyloučení velmi velké skupiny produktů z jídelníčku a zavedení daného produktu jednou za čas pro kontrolu, zda nemáte nějaké neduhy nebo ne.
Použili jste vyloučení produktu sami bez testů na alergii?
Ano, až po nějaké době jsem se k nim odhodlal, udělal jsem si testy na lepek, laktózu - tedy základní. Z těchto testů pak nic nevyšlo, vše nasvědčovalo tomu, že je to ok.Až po konzultaci s dalším specialistou jsem zjistil, že z těchto testů asi neuspěji, protože problém byl někde jinde a i když testy ukázaly, že jsem Nejsem alergický, může být. Tyto testy jsou prostě příliš necitlivé na to, aby to ukázaly. zkusil jsemtaké se pečlivě hlídat, protože po mnoha produktech jsem se cítila opravdu špatně. Je to balancování na hraně toho, co je v souladu s lékařskou praxí a co ne. Udělal jsem to sám, přečetl jsem si o tomto protokolu, podíval se na články lidí žijících s touto nemocí a pro mě se právě stalo vyhazování mnoha produktů ze stravy.
Byl to jeden z klíčových kroků, který jste provedli sami bez konzultace s lékařem. Zkontrolovali jste sebe, své tělo a to, jak reaguje. Udělali jste v té fázi ještě něco, abyste se cítili lépe a podpořili se v této nemoci?
Později jsem našla velmi milou endokrinoložku, která byla zároveň dietoložkou a věděla o všem, co dělám - že používám autoimunitní protokol, jakou mám činnost, jak vypadá můj život. Tato paní doktorka to všechno přijala, nikdy mi neřekla, že dělám špatně. Při každé návštěvě vedla hloubkový rozhovor, ptala se, co jím a co ne, jak se cítím, takže jsem cítila její podporu. Díky ní jsem otěhotněla. S touto nemocí je to těžké a dovedla mě do bodu, kdy jsem mohla otěhotnět.
Kromě boje proti Hashimotovým příznakům vás čekal ještě jeden těžký boj – pokus o otěhotnění. Trvalo dlouho, než se mi narodilo dítě?
Teď už vím, že ne. Tehdy jsem to tak moc chtěl a říkal jsem si, že už je ten čas. Velmi intenzivní úsilí trvalo přes šest měsíců. Než se to ale stalo, museli jsme upravit hormony a trvalo to asi rok – změna dávek léku, kontrola, jestli je hladina, jak má být. Po takové přípravě endokrinolog po konzultaci s gynekologem rozhodne, zda je pacient připraven.
Jak tělo reaguje na těhotenství s Hashimotovou chorobou?
U Hashimotovy choroby tělo zachází s těhotenstvím jako s cizím tělesem a chce se ho zbavit. Tak funguje každé autoimunitní onemocnění, tělo si ubližuje a je to neustálý boj. Bylo mi vysvětleno, že stejné je to i s těhotenstvím a ženy s Hashimotovou chorobou mohou mít obrovské problémy s početím.
Po šesti měsících snažení jsem pochybovala, zda budu moci mít dítě, dělala jsem si test každý měsíc. A pak už to šlo, celou dobu brát léky. Je třeba poznamenat, že užívání léků v těhotenství a kontrola hladiny hormonů je vlastně druhá léčba vedle vedení těhotenství. Neustálá kontrola, zda léky fungují, jak mají, a zda je vše v pořádku.
Měly pro vás nějaké příznaky, kromě těch typických pro těhotenství, obzvláště obtížné, když jste nosiladítě?
Přibírání v expresním režimu a z ničeho nic. Doktoři se mě ptali, co jím, že vážím tolik a neměl jsem žádné chutě, tolik jsem nejedl.
Kolik jste vážili na konci těhotenství?
100 kg! V sedmém měsíci těhotenství mě přijali do nemocnice kvůli předporodnímu hubnutí. Zůstala jsem tam týden, ale lékaři mi řekli, že jsem se přivedla do takového stavu, že budu mít potíže porodit - byla jsem tak velká!
Nebylo to cool a nepříjemné, zvlášť když jsem neměl prakticky žádné rozmary. Navíc jsem měl vysoký krevní tlak a musel jsem brát více léků. U žen se to stává, léky jsou nutné, jinak může dojít k tzv eklampsie.
Jak si vzpomínáte na své těhotenství?
Především jsem byla během těhotenství mnohokrát těhotná kvůli kolísání tlaku. Museli být neustále kontrolováni a regulováni, takže jsem musel být v péči lékařů. Mimochodem, z nemocnice jsem na vlastní žádost velmi často odcházel, ale nakonec jsem to vzdal a smířil se s tím, že to tak musí být.
Eklampsie, která se může objevit v důsledku vysokého krevního tlaku, může způsobit potrat nebo předčasný porod. Bylo to velmi únavné. I když své miminko miluji a myslím si, že je úžasné ho mít, na samotnou fázi těhotenství si moc dobře nevzpomínám.
Je to naprosto pochopitelné! Jaké to bylo po narození dítěte?
Výsledky se normalizovaly, byly dobré. Kdykoli se žena narodí s diagnostikovanou Hashimotovou chorobou, mělo by být po porodu vyšetřeno i dítě. Poprvé hned po porodu a pak pár měsíců po. Během těchto testů lékaři kontrolují, zda dítě nemoc nezdědilo. V našem případě bylo vše v pořádku.
Po porodu jsem měla drastickou dietu, protože Antek - syn měl koliku, asi proto, že mu něco, co bylo v mém jídelníčku, při kojení škodilo. Musela jsem se zase hlídat, ale plus bylo, že jsem začala velmi rychle hubnout. Asi půl roku po porodu a dalších několik let jsem byla až moc hubená. Nevím, jestli se to má kombinovat s Hashimotovým, protože mnoho žen to prostě dělá po porodu a vyplývá to ze změny životního stylu s miminkem.
Jak se chovaly vaše hormony po těhotenství?
Bez stabilizace hormonů a jakéhokoli úbytku hmotnosti není možné dosáhnout hubnutí. Do těhotenství a porodu jsem byla stabilizovaná a už to tak pro mě zůstalo. Být pod neustálou kontrolou by se nemělo stát nic nepředvídatelného, protože při pravidelných návštěvách lékaři neustále sledujíhladiny hormonů a v případě jakýchkoliv výkyvů okamžitě zasahují, např. změnou léku. Je tedy malá šance, že se něco pokazí.
Myslíte si, že u Hashimotova stačí ke zmírnění příznaků nemoci, zlepšení kvality a pohodlí vašeho života užívat pouze léky?
Věřím, že užívání léků nestačí, musíte změnit svůj životní styl. Kromě zmíněné diety mi pomohlo něco, na co jsem přišel sám, ale jak jsem později zjistil, používá to i mnoho lidí s Hashimotem. Jde o každodenní rutinu, opakující se činnosti jako vstávání, jídlo, chození do postele vždy ve stejnou dobu. Při zachování takového cyklu opakování tělo funguje mnohem lépe, což se promítá do lepší pohody.
Další důležitou věcí je vyhýbat se stresu, situacím, které vás znervózňují. Lidé s Hashimotem jsou velmi rychle agresivní, mnoho věcí nás může velmi rychle vyvést z rovnováhy, takže to musíte eliminovat na minimum, abyste dosáhli vnitřního klidu.
Máte jiné způsoby, jak snížit stres a agresi, že? Prozraďte, kdy jste se ke sportu dostal vážněji, intenzivněji? Co teď děláš, jaké sporty děláš, s jakou intenzitou?
Předtím jsem celou dobu cvičila a také jsem byla těhotná - navštěvovala jsem kurzy pro těhotné. Po porodu jsem chodila s miminkem na kurzy pro aktivní maminky, dělala jsem nordic walking.
Přesně když bylo mému dítěti 7 měsíců, moji rodiče se poprvé po dvou týdnech odvážili vzít ho domů. Ráno jsem se probudil sám a řekl si, že se sebou musím něco udělat. Šel jsem si zaběhat. Nejdřív to bylo pár kilometrů, pak jsem postupně začal navyšovat vzdálenosti a zjistil jsem, že je to pohoda a hotovo.
Celý můj život byl můj táta amatérským běžcem a vůbec mě to nepohnulo ani nezajímalo. A po porodu se to ve mě asi probudilo. Začal jsem a teď je mým hlavním sportem běh. Vše je postaveno na přípravě těla na takovou činnost.
Kolik kilometrů naběháte týdně?
Týdně je to asi 100 km, ale momentálně už jsem na ultraběžecké úrovni. Dělám ultramaratony a myslím si, že moje tělo je na to připravené tak, že to zvládne. Je to těžká práce, ale miluji to.
Jaký je váš rozvrh aktivit? Běháte jednou denně?
Běhám jednou denně, ale obvykle mám během dne dvě až tři sportovní aktivity. Běhání je pořád a další aktivity jsou plavání, které mi pomáháulevte svým kloubům a odpočiňte si po běhu a načerpejte sílu při dalších trénincích.
Doporučený článek:
Víte vše o Hashimotově nemoci? [KVÍZ]Na jaký úspěch jsi nejvíce hrdý?
Myslím, že tohle je první maraton, protože to bylo něco, co si budu určitě pamatovat. Byl to maraton v zahraničí, bylo to pro mě velmi důležité, byli se mnou všichni - rodiče, manžel i syn a taková podpora pro běžce je velmi důležitá.
Po uběhnutí maratonu jsem si začal klást další a další výzvy. Byly další běhy, maratony. Pandemie mě nechtěně přitáhla k ultraběhání v horách. Velice se mi to líbilo.
Vysvětlete, co přesně je ultraběh?
Jsou to běhy delší než maratonská vzdálenost, tedy přes 42 km a trasa vede v lesích a na horách - jde o to, že by tam měla být převýšení, po asf altu už neběháme. Mnoho hodin trávíme běháním v horách. Ultra běžci mají různé přístupy k tomu, co lze nazvat ultraběhem. Podle mého názoru, po uběhnutí přes 50 km v horách, tedy s nadmořskými výškami cca 2500 m a více, se tomu dá říkat ultramaraton.
Doporučený článek:
Běh pro začátečníky. Jak začít běhat?Jak začalo vaše dobrodružství s ultraběháním?
Měl jsem to štěstí, že jsem se ocitl ve skupině lidí, kteří mě přivedli k ultraběhání. Setkal jsem se s dívkami, které nám loni navrhovaly, že bychom měli jet Malou Beskydskou stezku, což je asi 130 km v horách, ale dali jsme 170 km, protože jsme běželi bez stop, tedy bez map v hodinkách, jen podle značek na stromy, a to způsobuje, že se člověk ztrácí, zvláště v noci.
Byla to první dlouhá trať - 170 km, běháte pořád ve dne i v noci. Když jsme to udělali, přišli jsme s tím, že je čas udělat 240 km. To jsme také udělali. Běhali jsme tři dny a tři noci a to byla naše životní výzva. Nedělali jsme to v rámci soutěže, protože se musíte se soutěží vejít do určitého času. Zvládli jsme to sami, s vlastní podporou, mezi závody jsme mohli mít delší pauzy, přičemž delší pauza znamená hodinu, maximálně dvě hodiny spánku během těchto tří dnů.
Našich 240 km mělo také mnohem větší převýšení než u konkurence, ale zvládli jsme to. Podle všeho se taková vzdálenost získá jednou za život! A nyní se rodíme nové, nové nápady.
To byly nejdůležitější body: první maraton, Mały Szlak Beskidzki a 240 km, které by pro mě kdysi byly nemyslitelné.
Pro mě je to stále těžképředstavy!
Když něco začnete dělat a chytnete se do toho, stane se to přirozené a normální. A je to možné, zvlášť když máte kolem sebe tak fajn lidi a tím nemyslím jen běžeckou firmu, ale celou logistiku má na starosti celá základna lidí, kteří s námi jezdí. Mám velké štěstí, že za mnou stojí celá rodina, jezdí se mnou. To je náš způsob života. Jezdit se mnou na různé druhy soutěží, fandit, stát a čekat v cíli je pro mého syna něco normálního.
Co spolu děláte?
Vždy jsem chtěl, aby byl sport jako v mém životě, aby moje dítě bylo vychováno stejným způsobem. V zimě lyžování, v létě plachtění, kontakt s vodou, plavání, jízda na koni… To všechno měl Antek odjakživa a chtěl jsem, aby si v budoucnu mohl vybrat, stejně jako mi moji rodiče dali takovou šanci. Roste s tím, sám říká, že to pro něj není nic mimořádného, za prvé není k ničemu nucen.
Neuvedli lékaři žádné kontraindikace vašeho aktivního životního stylu?
Náhodou jsem narazil na doktory, kteří to chápali a nevadilo jim to. Vždy věděli, že trénuji, byli si vědomi toho, že jde o intenzivní tréninky. V mém případě se tato nemoc stala trochu hyperaktivnější, takže vždy říkám, že mám ADHD pro dospělé. Momentálně nevydržím sedět a nutně potřebuji tento pohyb, díky kterému ventiluji přebytečnou energii. To je vedlejší účinek této nemoci. Moje paní endokrinoložka říká, že my - ti s Hashimotem a ti, kteří ho berou - jsme "spění". Tyto léky nás stimulují, takže to musíme ventilovat. Našel jsem to ve sportu, pomáhá mi to.
Doktoři mě neodradili, bylo pár těch, kteří se mi snažili namluvit, že jsem jen amatér a to bych si měl pamatovat. Ale teď jsem u tak úžasného endokrinologa, kterému mluvím o všem. Také mi bylo řečeno, že mám srdce sportovce už mnoho let, to znamená, že je větší, zarostlé a při nečinnosti pracuje pomaleji.
Dá se tedy říci, že jste na tuto nemoc zapomněli? Kromě užívání léků už nepociťujete žádné příznaky související s Hashimotem?
Sport mi v každodenním životě hodně zachránil, takže moc nepřemýšlím o tom, co mi je, protože jsem zaneprázdněn něčím jiným a to je také velmi důležité.
Kolik teď vážíte?
Nyní vážím asi 58 kilogramů.
Kolik je vám let?
V červnu mi bylo 40 let.
Chtěli byste něco vzkázat lidem s Hashimotem?
Pokud alespoň jedna žena po přečtení mého příběhu získá zpět svou víru, změní svůj postoj k této nemoci, uvěří, že to může být dobré, pak budu velmi šťastný.
Autor
Marcelina DzięciołowskaEditor po mnoho let spojený s lékařským průmyslem. Specializuje se na zdraví a aktivní životní styl. Soukromá vášeň pro psychologii ji inspiruje k tomu, aby se v této oblasti zabývala obtížnými tématy. Autor série rozhovorů z oblasti psychoonkologie, jejichž cílem je budování povědomí a boření stereotypů o rakovině. Věří, že správné mentální nastavení dokáže zázraky, proto prosazuje odborné znalosti založené na konzultacích s odborníky.