Kasia, které je teprve 30 let, už sní o menopauze. Proč? Protože má endometriózu. Doufá, že se díky klimakteriu osvobodí od bolesti, nejistoty, všech potíží a neduhů vyplývajících z nemoci. Protože endometrióza nejen ztěžuje každodenní život a ohrožuje plodnost, ale také vyvolává u pacientek pocit, že ztrácejí kontrolu nad svými vlastními životy.

Tato nemoc vám může doslova vzít vůli žít. Příznaky endometriózy mohou být tak znepokojivé, že některé ženy si jsou jisty, že mají co do činění s rakovinou. Katarzyna před dvěma lety při běžné prohlídce u gynekologa zjistila, že má cystu na vaječníku. Vyšetření proběhlo v druhé polovině cyklu, tak ji doktor uklidnil, že to není nic moc. "Budeme se dívat," řekl. Katarzyna, zaneprázdněná každodenními záležitostmi, ji zapomněla poznat.

Zvracel jsem a omdlel jsem bolestí

- Po několika měsících během menstruace jsem měl hrozné bolesti - vzpomíná. - Zvracel jsem a omdlel, dostal jsem záchvat, polil mě studený pot. Polkl jsem prášky proti bolesti, ale nepřinesly žádnou úlevu. S další menstruací se noční můra opakovala. Pak jsem si vzpomněl na cystu. Byla jsem u doktora a znovu jsem slyšela, že je to cysta, která se možná vstřebá nebo praskne a bude po všem. Nulové detaily. A tato bolest? zeptala se. - Menstruace bolí, to je normální - slyšela.

Kasia nebyla s touto odpovědí spokojena. Cítila, že něco není v pořádku. Šla k jinému gynekologovi. Tentokrát měla větší štěstí. Přišla k lékaři, který nařídil podrobná vyšetření včetně stanovení markeru CA 125, jehož zvýšená hladina může ukazovat na endometriózu nebo rakovinu vaječníků. Značka byla zvýšena dvakrát.

- Plná nejhorších obav jsem okamžitě šla ke gynekologovi-onkoložce - říká. - Na základě příznaků, ultrazvukového obrazu a hladiny markeru lékař vyloučil novotvar. - Máte endometriózu. Je třeba odstranit cystu, řekl klidně. - Byl jsem doporučen do nemocnice. Tehdy se mi zdálo, že vše dobře dopadne. Ještě chvilku a budu osvobozen od této noční můry.

Dopadlo to jinak. Kasia nestihla plánovaný termín operace. Hospitalizována byla s „ostrým bříškem“, přímo na operačním stole. Při operaci cysta o průměru 8 cm (ta, kterámělo se to vstřebat samo!). Také se ukázalo, že změn endometria je mnohem více. Některé byly tak situovány, že je nebylo možné odstranit. Lékaři rozhodli, že v tomto případě je nemoc již ve stadiu III na čtyřbodové škále. Když Katarzyna odcházela z nemocnice, slyšela, že se má hlásit ošetřujícímu lékaři a že by stejně měla otěhotnět.

Diagnóza? Musíte počkat 8 let

Kasia, jak tomu někteří lékaři říkají, je náročný pacient. Netoleruje žádnou léčbu. Hormonální léky jsou eliminovány kvůli koexistenci jiných onemocnění, které takovou terapii vylučují. Léky proti bolesti nepomáhají. Endometrióza postupuje. Brzy bude muset podstoupit další operaci k odstranění nových lézí.

Kasia má kontakt s mnoha nemocnými ženami a ví, že těhotenství je zřídkakdy lékem na endometriózu. „Nemůžu se ubránit dojmu, že lékaři, kteří nás k této formě“ léčby povzbuzují, „prostě nevědí, co navrhnout,“ říká hořce. - Nikdo se nechce ponořit do problémů, které nás sužují. Pacientka s endometriózou je neatraktivní a nevděčná pacientka. Léčebný úspěch nebude, protože endometriózu nelze vyléčit. Unavená žena je nespokojená a očekává pomoc, kterou jí lékař poskytnout nemůže. Nedostatek zlepšení způsobuje, že pacienti léčbu opouštějí a lékaři ji považují za nutné zlo.

Obtížná diagnóza endometriózy

Rychlá diagnóza Kasia vděčí za hodně štěstí, ale také za vlastní odhodlání při hledání příčiny své bolesti. Díky tomu po pár měsících věděla, co jí je. Ne všechny nemocné ženy mají takové štěstí. Průměrná doba pro diagnostiku endometriózy je – maličkost – 8 let (a to jsou celosvětová data, ne polská).

Věc je jednodušší, když se – stejně jako u Kasie – objeví cysta na vaječníku. Horší je, když jsou ložiska rozházená po těle a na ultrazvuku nejsou vidět. Příznaky endometriózy se mohou lišit a jejich výskyt a závažnost nezávisí na závažnosti onemocnění nebo velikosti lézí.

Nejčastějšími příznaky endometriózy jsou chronická pánevní bolest a bolestivá menstruace. Mohou se také objevit: průjem, zácpa, bolest v kříži, únava, nepříjemné pocity při močení, defekace, bolest během nebo po pohlavním styku, někdy horečka, zvracení.

Ženy chodí od specialisty ke specialistovi a nikdo nedokáže stanovit diagnózu. Výzkum, utrpení a nejistota se množí.

Ztratil jsem kontrolu nad svým vlastním životem

Navzdory mnoha protivenstvím se Kasia snaží žít normální život. Necítí lítostnad sebou samým. Pracuje (naštěstí se ženami, které chápou její neduhy), chce dokončit studium, které začala už dávno …

- Existují různé reakce na nevyléčitelnou nemoc, říká. - Mnohokrát od dívek slyším, že jim nemoc umožnila dívat se na život jinak, začít si ho vážit, těšit se z malých úspěchů. Cítím se jinak. Nesouhlasím s touto nemocí a nehodlám se s ní přátelit. Musím s ní žít, protože nemám na výběr. Snažím se, aby to bylo ve svých denních plánech co nejméně. Ale nikdy nebudeme přátelé. Ve skutečnosti žiji ze dne na den bez vzdálených plánů. Nevím, jak se budu cítit, zda mě znovu přijmou do nemocnice, nebo nebude nutná další operace. Štve mě, že nemám kontrolu nad svým vlastním životem Endometrióza je děsivá. - Jednou jsem od jedné z dívek slyšel, že by nejraději měla rakovinu, protože se z ní dá vyléčit. Kolik zoufalství to vyžaduje, kolik úzkosti to říká. Ale je to tak. Endometrióza může vysát veškerou životní energii – říká Kasia.

Zkroťte nemoc

O vytvoření Polské asociace endometriózy (PSE) bylo rozhodnuto náhodou. Kasia se přes internet seznámila s dalšími nemocnými dívkami. Měli podobné zkušenosti a myšlenky. Chtěli trochu zlepšit osud nemocných žen, ale také zpopularizovat poznatky o endometrióze. Formálně PSE existuje od dubna 2011.

-Jaké jsou naše úkoly? V první řadě chceme oslovit ženy s reálným rizikem endometriózy, vysvětluje Kasia. - Pozdní diagnostika a nesprávná léčba mohou vést k mnoha komplikacím, které výrazně zhorší kvalitu života a ve vzácných případech - dokonce i život ohrožující. Proto je tak důležité říkat dívkám o všech aspektech ženskosti.

Pouze otevřený rozhovor na toto téma vám umožní posoudit, zda je fungování těla normální, nebo zda by mělo být znepokojivé. Pořádáme setkání ve školách, kde mluvíme o příznacích endometriózy a podporujeme sebepozorování těla a fyziologických procesů.

Nejdůležitější skupinou, kterou chce sdružení podporovat, jsou ale již diagnostikované ženy potýkající se s následky nemoci. Endometrióza je spojena s chronickou bolestí. A nejde jen o fyzickou bolest. Mnoho žen bojuje nejen s nemocí samotnou, ale i s jejími četnými následky, jako je neplodnost. To je příčinou úzkosti, stresu a dokonce i těžkých depresí. Podpora psychologa a kontakt s ostatními nemocnými lidmi má hluboký terapeutický účinek.

-Sse snažíme těmto ženám pomáhat v jejich každodenním životě s nemocí -podtrhuje Kasia. -S tímto vědomím pořádáme workshop "Přeměňte endo na endorfiny". Jde o jakousi kampaň optimismu, při které představujeme různé metody řešení následků endometriózy prostřednictvím cvičení, relaxace, dietetiky a psychoterapie. Pravidelně se také konají místní setkání podpůrných skupin. Zní to oficiálně, ale ve skutečnosti je to jen chatování u šálku kávy a dortu a témata konverzace jsou často na hony vzdálená endometrióze.

Zvýšit povědomí

- Domníváme se, že zvyšování povědomí o endometrióze ve společnosti by mělo probíhat také prostřednictvím spolupráce s lékaři. Žena s endometriózou je obtížná pacientka – zdůrazňuje Kasia. - Specifičnost tohoto onemocnění znamená, že léčebný proces s jakoukoli bariérou v komunikaci mezi pacientem a lékařem může omezit jeho účinnost, snížit spokojenost s terapií a způsobit frustraci na obou stranách. Odtud myšlenka workshopu pro lékaře. Nedávno jsme měli to potěšení spolupracovat se studenty Lékařské univerzity ve Varšavě.

PSE zahájila snahy o klasifikaci endometriózy jako chronického onemocnění, což mělo umožnit úhradu léků. Petici podepsalo mnoho lidí, předních polských gynekologů, lidí z kultury a vědy. Tyto aktivity podpořila Polská gynekologická společnost. Byla to velmi důležitá událost. Sdružení dokázalo věnovat pozornost závažnosti problému. Na seznam hrazených léků zatím přibyl jeden přípravek. Dívky se ale nevzdávají, bojují o to, aby se tam objevily další léky užívané při endometrióze

- Učíme se žít s touto nemocí - vysvětluje Kasia. - Klademe velký důraz na osvětu, snažíme se bojovat s mýty (např. že menstruace musí vždy bolet), chceme prolomit tabu ženských nemocí. Polovina lidí na světě má menstruaci po většinu svého života. Jak můžete toto téma zamést pod koberec?

„Zdrowie“ měsíčně

Kategorie:

Ženské nemoci