Od psychologa slyšela: "Dítě, nejsi psychopat, ale nevím, co ti je." Lékařům to připadalo „divné“. "V jednu chvíli jsem řekl nahlas," Hádej co, myslím, že mám Aspergerův syndrom." Pamatuji si, že nejdřív bylo ticho a pak mí kamarádi pronášeli takové krátké věty: „Hele, asi ne…“, „Možná…“, „Ano, trochu…“, „No, asi opravdu…". V té době byl Aspergerův syndrom předmětem vědeckého a klinického výzkumu. A ne něco, o čem jste přemýšleli v kontextu „obyčejných“ lidí – vzpomíná Joanna Ławicka. Že má Aspergerův syndrom, zjistila, když jí bylo 28 let. Ve škole sotva přecházela ze třídy do třídy, dnes je speciální pedagožkou, doktorkou společenských věd a prezidentkou nadace Prodeste.

„Obléká se téměř pouze do černé a nejšťastnější je, když si může koupit několik kusů stejného oděvu najednou. Nesnáší tvaroh, ale tvaroh jí s chutí. Mezi její oblíbené nápoje patří cherry Picollo a energy, ale pouze ty, které chutnají jako bonbóny "- to jsou informace o jejích preferencích na webu niezosmita.pl.

- Kolik je to let - směje se Joanna.

- Tak co se ti teď líbí? - Ptám se.

- Víte, že se něco málo změnilo, ale ne všechno. Stále preferuji tvaroh, protože jde o konzistenci. Tuhle jsem schopná spolknout, nemám ráda bílou. Obecně, co se týče nutričních záležitostí, mám je odmala velmi specifické. Samozřejmě spolu s politickými změnami, protože jsem se narodil v 70. letech, se změnily i moje preference a jsem přesvědčený o pár nových příchutích, jako je sushi, ale vždy cítím určitý odpor ke zkoušení nových věcí - on vysvětluje.

Joanna, kromě bílého sýra, nemá ráda většinu nápojů, které pijí typičtí lidé. - Občas piju kolu a mám rád jen jednu energii. Žádný z ostatních není pitný, protože je buď příliš sladký, příliš kyselý nebo má zápach, který mě příliš dráždí. Nemám vlastně vůbec ráda sladké. Občas si občas dám sušenku nebo cukroví, ale jsou opravdu malé, říká.

- A co ta černá barva? - Ptám se.

- Někdy se mi do šatníku vkrádají barvy, ale černá stále převládá, protožeCítím se v tom dobře - vysvětluje.

Když byla Joanna dítě, její rodiče neměli podezření, že by mohla mít Aspergerovu chorobu.

- Zjistil jsem to sám, když mi bylo 28. Moji rodiče to nemohli tušit, protože když jsem byl dítě, nikdo mi Aspergerův syndrom nediagnostikoval. Nikdo o něm ani neslyšel. V té době byl diagnostikován pouze autismus a nejčastěji u lidí s mentálním postižením - říká Joanna.

Aspergerův syndrom (AS) je často nesprávně nazýván nemocí. V dnešní době, v kontextu autistického spektra, do kterého AS patří, se dokonce vyhýbá pojmu „porucha“.

V současné době vědci na celém světě postulují termín ASC (stav autistického spektra), který lze do polštiny přeložit jako stav autistického spektra. Na autistickém spektru se lidé vyvíjejí od narození do smrti a tento vývojový stav je považován za jednu z možných, nikoli horších variant. Někteří lidé v autistickém spektru jsou postižení, zatímco jiní si svůj život řídí sami.

Velmi talentované dítě

Joanna si velmi rychle všimla, že je jiná než její vrstevníci.

- Byl jsem si toho vědom. Nerada jsem se účastnila klasických předškolních her. Nemohl jsem se s nimi vyrovnat. Každopádně dodnes, když na ně myslím, mi přijdou málo atraktivní a příjemné. Jako 4letý jsem raději četl knihy než se bavil. Ale nebyly to jen pohádky ze série: "Přečti mi, mami." Rozhodně jsem preferovala četbu pro mládež, knihy Adama Bahdaje, "Ania z Zielonego Wzgórza" nebo klasiku polské literatury - vzpomíná Joanna.

V celé školce byla považována za „velmi nadané dítě“. Chodila do školy dříve než její vrstevníci.

- To se rozhodly navštěvovat učitelky z mé školky a školky, ale já jsem si to také moc přála. Při rozhovoru s psycholožkou, která měla posoudit, zda mohu být poslána do první třídy dříve, jsem nadšeně zareagoval na otázku: "Tohle vážně chceš?" A pak? Pak se tomuto talentovanému dítěti dařilo nejhůř, dostávalo nejhorší známky, a když se snažilo dokázat, že něco ví a každou chvíli se ptal na odpovědi, bylo umlčeno slovy, že „to neděláš a musíš dej ostatním šanci odpovědět" - říká Joanna.

Přiznává, že když chodila do školy, doufala, že její život dostane nový smysl. Mezitím dostávala rány ze všech stran. Od pondělí do pátku ji provázely emoce jako úzkost, nepochopení a zmatek. Nerozuměla nepsaným školním pravidlům, zejména těm, kterými se řídila skupinapeer.

- Myslím si, že kdybych vyrůstal s diagnózou, zachránil bych se před vyrůstáním v identitě "blbce", "nesprávného", "blbce" nebo "blázna" - říká

To byly přídomky, kterými ji popisovaly děti, ale někdy i dospělí. Nerad mluví o vzpomínkách ze školy. Uvědomuje si, že to byla jiná doba, jiná realita a lidé, kteří jednali tímto způsobem a nejednali jinak, dnes mohou mít o podobných situacích úplně jiné povědomí.

Kromě toho se zdržuje vyprávění příkladů ze svého života, aby nevyvolával zbytečné srovnávání současných rodičů malých dětí vyvíjejících se ve spektru.

- Mohu vám vyprávět o události, která v dnešní době nemá šanci nastat, takže nikdo neřekne „moje dítě je takové“ nebo „nás se to netýká“. Měli jsme učitele, který přišel na hodinu a když se mu něco nelíbilo nebo ne, používal výchovnou metodu mlátit nás do rukou pravítkem. Jednoho dne, když procházel třídou a udeřil na lidi s kolektivní odpovědností, jsem každou minutu cítil větší a větší úzkost. V určitém okamžiku jsem vyskočila z lavice, převrhla ji a vyběhla ze třídy – říká Joanna.

Škola byla umístěna ve staré budově s velmi vysokými prahy ve dveřích. Vyděšená klopýtla, upadla a uhodila se hlavou o podlahu, čímž ztratila vědomí.

- Když jsem se probudil, myslím, že nade mnou stáli všichni učitelé ze školy. Vyprávím tento příběh, abych ilustroval, jak nepochopitelné jsou některé společenské konvence pro lidi, jako jsem já. Ostatní děti, podotýkám, že byly v té době vychovány, měly prostředky, aby pochopily a nějak se se situací vyrovnaly. Asi se necítili dobře, ale chápali, že jde o určitý druh konvence. Dítě natahuje ruku, učitel udeří. Žádný takový mechanismus ve mně nebyl. Narůstala vlna strachu, reflexivní, dokonce bych to nazval zvířetem, panická reakce na to, co se mělo stát – vysvětluje Joanna.

Trvale roztrhaná kolena a roztrhané kalhoty

Na otázku, zda v jejím dětství skutečně existovala oblast, kde se necítila odmítnutá a odlišná, odpověděla, že ve skautingu byla relativně v pořádku.

- Konkrétní úkoly, dobře definovaná struktura, ve kterých nebylo moc prostoru pro spontánní chování jako při těch hrách ve školce nebo na dvorku. V lese, na táborech a shromážděních ani zvláštní tendence k pádu a flákání nikoho neurazila.

- Byl jsem skutečně dítě, které mělo vždy rozervaná kolena,pohmožděné lokty, modřiny, roztrhané kalhoty. Klopýtal jsem o vlastní nohy a narážel do předmětů – vzpomíná.

Přestože má problémy s koordinací dodnes, v jejím životě nastal okamžik, kdy se pro své potěšení věnovala trochu bojovým uměním, józe nebo lezení. Nedá se říct, že by trénovala nebo sportovala. Prostě se jí tyto aktivity líbily a pochopila, že prospívají její pohodě.

Joanna podotýká, že ačkoliv má většina lidí s Aspergerovým syndromem problémy s motorickou koordinací a jiným tělesným vnímáním než většina lidí, nelze tento jev stoprocentně zobecnit. Mezi lidmi autistického spektra je spousta sportovců. Jedním z nich je vynikající fotbalista Leo Messi, který navíc odporuje stereotypu, že takoví lidé v týmových hrách neobstojí.

- Nejen, že hrají, ale také to mají moc rádi a dokážou to, jak vidíte, ovládat. Osobně znám pár holek a kluků, kteří trénují fotbal v týmu ve Varšavě. V Itálii je naopak celý klub inkluzivního fotbalu. Někdo preferuje týmové hry, jiný individuální sporty. Proč jsem si vybral takové disciplíny? Protože je mám prostě rád. Často dávám lidem najevo, že lidé v autistickém spektru mají charakter, osobnost. Jsou jako jiní jedinci, kteří nezapadají do běžně přijímaných stereotypů a nelze s nimi zacházet jako s muzejním předmětem nesoucím znak „Aspergerův syndrom“. Tento přístup mě hodně rozčiluje - vysvětluje.

Během středoškolských let její život dostal trochu jiný rozměr. Tehdy jsem potkal lidi, stejně jako mě, fascinované divadlem a uměním. Začal jsem hrát v amatérských divadlech - říká.

Joanna byla nadšená pro divadlo od svých osmi let. Už na základní škole věděla, že bude chtít zkusit herectví. Po absolvování střední školy studovala rok na divadelním studiu "L'art" v Krakově.

- Měl jsem velké odhodlání to udělat. Soustředil jsem se na cíl. Po roce studií jsem přešel na Divadelní akademii ve Varšavě. Na herecké fakultě bylo zvykem, že někteří lidé byli po roce studia vyloučeni. Jako mnoha kolegům se to stalo i mně. Slyšela jsem od své chůvy roku, že se povahově nehodím k herecké profesi.

Zazněla slova: "Měli byste psát knihy, malovat nebo se stát režisérem se svou citlivostí, ale ne herečkou." Pak jsem byla zklamaná a smutná, ale po letech jsem s nimi souhlasila - říká Joanna.

Stále zkoušela herectví. Rok působila v Židovském divadle ve Varšavě a studovala v Centru divadelních praxí v Gardzienicích.

- Bylo to velmiV intenzivním období mého života jsem se tomu velmi věnoval. Na herectví mě nejvíc fascinovalo prozkoumávání role, zjišťování, jak mám vypadat, jak mám mluvit, jakou mám mít postavu. Líbilo se mi, že jsem mohl nějakým způsobem stát vedle sebe a dívat se na člověka, tuhle osobnost, kterou mám hrát – říká. Práce s tělem je navíc důležitým prvkem divadelní výchovy. Bylo to pro mě velmi těžké, ale velmi důležité a rozvíjející se. Klasický balet, moderní tanec, šerm, akrobacie, rytmika, lidový tanec - to byla úžasná škola pro muže, který většinu svého dětství strávil chůzí s otrhanými koleny.

Od grafika k pedagogovi

Nastal okamžik, kdy to vzdala sama. Proč?

- Nedokázal jsem obstát ve vysoce konkurenčním prostředí, a tím bylo herecké prostředí. Zjistil jsem, že to není pro mě. Dodnes si myslím, že to pro mě byl velmi cool a důležitý prvek práce na sobě i na sociálních vztazích, ale v určité chvíli mě to přemohlo – říká.

Několik „krátkých let“, říká, hledala své místo. V klasických studiích se opravdu neviděla. Zkušenosti ze základní a střední školy udělaly své.

- Pojmenujte věci podle jejich kouzel. Mé vzdělání bylo traumatem a pracovala jsem s ním mnoho let později v ordinacích psychoterapeutů. Možnost, že se budu muset vrátit k sezení v lavicích, dokonce i na univerzitě, byla děsivá vize – vzpomíná.

Tři roky pracovala jako počítačová grafička. Vzala si práci a dělala je doma.

- Moje sociální úzkost vzrostla natolik, že jsem měl problém vycházet z domu. Uvědomil jsem si, že to pro mě není dobré, protože přestanu mít kontakty s lidmi a bude to na mě působit opravdu destruktivně. Začal jsem tedy přemýšlet, co bych mohl dělat, co bych mohl studovat, nejen abych odešel z domu, ale abych se naučil něco, co by mě uspokojilo - říká.

Pak si vzpomněla na epizodu z dětství.

- Když mi bylo 13-14 let, byla jsem dobrovolnicí, tak trochu chůvou, tak trochu v tehdy populárních skupinách dobrovolníků pomáhajících při domácí rehabilitaci postižených dětí. Cítil jsem se s nimi velmi dobře a oni se cítili velmi dobře se mnou. Pomáhala jsem v rehabilitačních týmech, ale také jsem se o ně starala, aby jejich rodiče mohli jít do kina, na procházku nebo vyřídit nějaké pochůzky. Tyto vzpomínky mě nasměrovaly k úvahám o pedagogických studiích.

Přečetl jsem, analyzoval a zjistil jsem, že je to skvělý směr. Předložil jsem své dokumenty na Varšavskou univerzitu a naK překvapení všech jsem se tam nejen dostal, ale byl jsem první na seznamu. Já, nejhorší studentka všech dob, s průměrem něco málo přes tři na její maturitní zkoušce. Pět let po promoci, bez možnosti studia na zkoušku, protože jsem již byla maminkou devítiměsíční Weroniky, jsem přebírala index z rukou rektora Varšavské univerzity, na slavnostním zahájení r. akademického roku. - vzpomíná.

Joanna studovala rok ve Varšavě. Poté se přestěhovala do Poznaně.

- Udělal jsem to z osobních důvodů, ale také proto, že jsem tam mohl studovat speciální pedagogiku. Vzhledem k výborným výsledkům mi bylo rychle uděleno individuální studium, díky kterému jsem ve čtyřech ukončil pětileté studium. Byla to dobrá doba, plná příležitostí k rozvoji a zanechala ve mně spoustu krásných vzpomínek a důležitých kontaktů - říká.

"Myslím, že mám Aspergerův syndrom"

Dva roky po obhajobě diplomu, kdy již pracovala jako učitelka v centru pro děti s autistickým spektrem, byla poslána na postgraduální studium v ​​nadaci Synapsis. Byl to další průlom v jejím životě. Jak se ukázalo, nejen profesionální.

- Během jednoho ze sjezdů jsem seděl na konci místnosti a poslouchal přednášku o Aspergerově syndromu. Pamatuji si, že všichni byli překvapeni, co se během ní ve filmech probíralo a ukazovalo. A pro mě bylo jejich nadšení překvapením. Říkal jsem si – takhle vypadá můj život. Co na tom divně vidí? ”

Když jsme se v autě vraceli z toho východu, v jednu chvíli jsem nahlas řekl: "Hádej co, myslím, že mám Aspergerův syndrom." Pamatuji si, že nejdřív bylo ticho a pak takové krátké věty z úst mých přátel: "Hele, asi ne…", "Možná trochu", "No, asi opravdu." V té době byl Aspergerův syndrom předmětem vědeckého a klinického výzkumu. A ne něco, o čem jste přemýšleli v kontextu „obyčejných“ lidí – vzpomíná Joanna.

Joanna měla kontakty s psychiatry a psychology již od svého dospívání. Když jí bylo 16 let, na oddělení dětské neuropsychiatrie v Opole, kam skončila kvůli neurologickému onemocnění, připadala lékařům „divná“. Dost zvláštní, že bylo rozhodnuto použít psychiatrickou diagnózu.

O několik týdnů později odešla z oddělení s neurologickou diagnózou a… diagnózou psychopatické osobnosti. Byla doporučena na psychologickou terapii. Ošetřující psycholožka s touto diagnózou nesouhlasila, jinou však stanovit nemohla. Velmi často říkala Joanně: „dítě, nejsi psychopat, ale nevím, co je s tebou.“

Termín "s ním / s ní není něco v pořádku" dodnesv Joanně to vyvolává smutek a frustraci. Vzhledem ke specifičnosti svého vývoje se jí nevyhnuly deprese a úzkostné poruchy typické pro autisty.

Když se ve 28 letech znovu dostala k léčbě depresivní epizody, ošetřující lékař na základě velmi podrobného rozhovoru nejprve vyslovil podezření a následně diagnostikoval Aspergerův syndrom. Bylo to několik let poté, co své pochybnosti vyjádřila v autě, když se vracela z kongresu ve Varšavě. Má také za sebou několik let práce s dětmi se spektrem za sebou. Viděla podobnosti, i když nebyly zřejmé, protože učila autisty s vážným postižením.

V roce 2008 iniciovala založení nadace Prodeste, kterou od roku 2013 řídí. Zpočátku se nadace zabývala především pomocí autistickým dětem a jejich rodinám, ale postupem času se její činnost začala výrazně vyvíjet. V současnosti je jedinou organizací v Polsku, jejímž hlavním cílem je vybudovat sociální prostor pro plné začlenění a validaci autistů bez ohledu na jejich intelektuální nebo zdravotní stav.

Rozhodla se "vyjít" jako oficiální, jak to nazvala, až poté, co napsala knihu "Nejsem mimozemšťan." Mám Aspergerův syndrom."

- Nebyl jsem si jistý, jestli to chci udělat nebo jestli to někdo bude potřebovat, ale po rozhovoru s jedním z mých přátel jsem změnil názor. Řekla mi, že pokud chci být upřímný k lidem, se kterými pracuji, měl bych to udělat. "Dostáváte se do pozice někoho, kdo jim chce pomoci, dát jim trochu síly, pocit naděje, že jejich život může vypadat hodnotně, a zároveň chcete skrýt, že máte Aspergera," vysvětlila. ke mě. A vlastně jsem došel k závěru, že kdybych to neudělal, bylo by to z mé strany pokrytectví – vzpomíná.

Toto rozhodnutí vedlo k vlně kritiky a nenávisti. Od mnoha lidí slyšela, že "propaguje svou diagnózu". Nebo že "předstírá autismus".

- Byl jsem na to připraven. Naštěstí to po chvíli skončilo. Jsem velmi vděčný za podporu důležitých autorit v oblasti lidského rozvoje. Zejména doktor Michał Wroniszewski ze Synapis, který přijel na premiéru mé knihy ve Varšavě. Jsem si jistý, že to byl důležitý signál pro lidi z takzvaného "životního prostředí" - říká.

V následujících letech začala Joanna se skupinou přátel a spolupracovníků realizovat projekty pro rozvoj sebehodnocení v Polsku.

- Společně s dalšími lidmi z autistického spektra jsme pořádali přednášky a semináře, které vedli lidé jako my. Aktuálně životní prostředíautističtí sebeobhájci v Polsku začínají být jasně viditelní. Jsou tam autističtí lektoři, lidé používající svá jména a příjmení v médiích. Jsou pro veřejnost anonymní, ale velmi důležití blogeři, umělci a výtvarní umělci, kteří předávají znalosti o svých zkušenostech. Jsou tam dospělí a teenageři. Přemýšlení o lidech na spektru se v Polsku v posledních letech trochu změnilo, ale podle mě máme trochu smůlu. Po desetiletí jsme zakořenili v konceptu poruch a potřeby léčby / terapie. Po obdržení diagnózy začnou rodiče autistického dítěte podnikat poutě po úřadech a úřadech. Když hledají pomoc, jsou spolu se svým dítětem stále více uzamčeni v představě autismu, který chodí po dvou nohách a vyžaduje něco opravdu výjimečného. Tímto způsobem se nám z dohledu ztratí něco, co je nejdůležitější. Takže muž – zdůrazňuje.

Zrušená lekce

Joanna zdůrazňuje své plné pochopení skutečnosti, že soudy se často stávají jediným mechanismem, který umožňuje jakoukoli podporu pro dítě.

- Nedávno jsem mluvil s maminkou 6leté holčičky, které k bezproblémovému fungování ve školce stačí jediné. Že ji učitel před hodinou nakreslí a zapíše, co se bude během dne postupně dít. Ukazuje se, že ze strany učitele je nemožné překonat. Paní to považovala za rozmar. Mezitím lidé s Aspergerovým syndromem, zvláště ti malí, potřebují rámec a řád. Stává se, že někdy změna rozvrhu nebo zrušení výuky zničí pocit bezpečí. Souvisí to se specifičností vývoje autistů - říká Joanna.

- Naštěstí je stále více rodičů a odborníků, kteří akceptují fakt, že právě toto dítě se vyvíjí jinak, není nemocné ani narušené. Domnívám se, že tento přístup je prostě nespravedlivý. Mezi lidmi autistického spektra je celých 38 % postižených. Často velmi těžce postižení, kteří potřebují opravdu speciální pomoc a podporu. Ale postižení, včetně mentálního postižení, se týká i neautistických lidí. A také hodně potřebují od svého okolí.

Na druhou stranu - v populaci autistů se asi 18 % vyvine intelektuálně nad normu. V běžné populaci jsou takových lidí asi 4 %. Opět – toto je speciální skupina! Muž s nadprůměrnými schopnostmi potřebuje mnohem více podpory a pomoci než typický, normativní člověk. Jak můžeme mluvit o autismu? Můj kolega Krystian Głuszko, který již zemřel a je autorem skvělých knih, které vřele doporučuji -měl takový hezký humanistický termín. Mluvil o „autistické kráse“. Moc se mi to líbí - říká Joanna.

Svět potřebuje rozmanitost

Joanna má tři zcela neneurotypické dcery. Dva jsou teenageři, jeden dospělý. Na otázku, zda by autisté měli mít děti, je rozhořčen.

- Nechápu, jak to vyjádřit takto. Samozřejmě, pokud se autista rozhodne, že nechce mít děti, je to jeho volba a má na to právo, jako každý jiný člověk. Ale mnoho lidí s poruchou autistického spektra má děti a dobře je vychovává. Toto prostředí má obvykle problém.

Mezitím svět potřebuje rozmanitost. Také neurodiverzita. Díky lidem, kteří mají schopnost překračovat obecně uznávaný rámec, posouváme rozvoj kultury, vědy a umění kupředu. Na druhou stranu nás lidé, kteří potřebují péči, učí, že poskytování vzájemné podpory je pro civilizaci dobré. Ukazují, že každý člověk je hodnotou sám o sobě. Osoby s tělesným postižením již neuzavíráme doma. Ve společenském povědomí už léta panuje přesvědčení, že je důležité, aby se mohli pohybovat ve stejném prostoru. A to je obrovská hodnota – říká Joanna.

Joanna Ławicka v listopadu loňského roku vydala další knihu určenou rodičům a odborníkům. „Muž v autistickém spektru. Učebnice empatické pedagogiky “. V současné době pracuje na dvou publikacích – praktické příručce pro rodiče malých dětí a obtížné a důležité knize o násilí.

Kategorie:

Psychiatrie