Bartek Bułat se narodil s tibiální hemimelií – vrozeným nedostatkem holenní kosti. Lékaři původně navrhovali, aby rodiče amputovali, ale Dr. Dror Paley z The Paley Advanced Limb Lengthening Institute navrhl operaci k rekonstrukci nohou dítěte.
Hemimelie holenní-vrozený nedostatek holenní kostitrpícíBartek Bułat , přítomný velmi, velmi zřídka - jednou z milionu porodů a pouze 30 procent případů postihuje obě končetiny. Bartekovi rodiče se snaží potvrdit informaci, že v Polsku zatím nebyl zaznamenán případ oboustranného vrozeného nedostatku holenních kostí
Tibiální hemimelie: co je to nemoc?
Tibiální hemimelie způsobuje zkrácení končetiny / končetin s chodidlem / chodidly v extrémní supinaci. Pokud je kolenní kloub vyvinutý, je v 90 případech nestabilní. Fibula je axiálně posunuta od femuru, může být i deformovaná nebo normální.
Bartek má dobře vyvinutý kolenní kloub na pravé noze a zbytky holenní kosti. Na levé noze není žádný kolenní kloub, ale vyvinutá čéška, která je velmi důležitá pro další léčbu. Na obou nohách nejsou žádné kotníkové klouby.
Tibiální hemimelie: léčba
Léčba tibiální hemimelie závisí na stupni a typu defektu. Je velmi důležité diagnostikovat, zda je přítomen kolenní kloub a čéška. Ve většině popsaných medicínských případů a podle názoru ortopedů je pro pacienta nejlepším způsobem samostatného fungování Symeho amputace (přes nebo přes koleno) a další protéza končetiny. Amputace se doporučuje po 12. měsíci věku. Když je ten správný okamžik, dítě se hned naučí chodit na zubní protézy.
Tibiální hemimelie: Bartekova operace
Bartek Bułat bude léčen Dr. Dror Paley pomocí Ilizarovova přístroje, který také plánuje provést rekonstrukci kloubů a svalů. Bartekův provoz bude probíhat ve třech fázích. V každé fázi budou obě nohy operovány v rámci jedné operace, aby se zkrátila doba a počet hospitalizací.
První fází je srovnat chodidla a lýtkovou kost do správné polohy a vytvořit levý kolenní kloub. Obě nohy dítěte pravděpodobně zůstanou po dobu následujících 4-6 měsíců (včetně druhé fáze operace)umístěna v Ilizarovově aparátu. Po první fázi operace bude dítě 8 týdnů rehabilitováno
Druhou fází operace je spojení fibuly s jádrem holenní kosti (které nyní vyčnívá z pravé nohy pod kolenem) do jediná kost. Na levé noze bude talusová kost spojena s fibulou. Na obou chodidlech se vytvoří hlezenní kloub. Po druhé fázi bude rehabilitace trvat 4 týdny.
Třetí fáze proběhne po 2-3 měsících – rovnátka budou chirurgicky odstraněna a nahrazena sádrou na měsíc. Po jejím sejmutí bude dítě používat ortézy a bude se moci začít učit chodit. Pokud nohy dítěte nerostou rovnoměrně, může být nutná další operace.
Více informací o Bartek Bułat a hemimelia naleznete na www.bartekbulat.pl