Příběh za Agátinou diagnózou nemá se štěstím mnoho společného. I když je nyní svou radostí nakažlivá, prožila téměř celý život s nemocí, která ničila její zdraví, tělo i mysl. Dnes je z ní hrdá stomika, která si užívá života plnými doušky. Ne přes stomii, ale díky ní.
Agata Śmietana:Mohu začít naši konverzaci?
Patrycja Pupiec: Samozřejmě, prosím.
Kolem mé stomie jsou úžasné příběhy a já jsem jim věřil celkem 30 let. Byl jsem přesvědčen, že je to něco strašného, a proto, když byl rozhovor možný, neváhal jsem ani chvíli, protože jelikož jsem stomik, cítím určité volání.
To znamená?
Jako stomika vím, že o tom musíte mluvit. Pak nebudou žádná tabu a děti, které mají stomii, budou moci chodit volně do školy a ženy do posilovny nebo bazénu. Strávil jsem mnoho týdnů v nemocnicích, mnohokrát jsem bojoval o život. Slíbil jsem si, že pokud se mi podaří dostat se domů, budu mluvit o tom, že za svůj nový život vděčím své stomii. Říkám to úplně upřímně, i když vím, že to zní divně.
Proč?
Lidé si myslí, že stomie je jen váček na břiše. Není to tak, protože za každou taškou se skrývá jiný člověk a jiný příběh. Stojí za to ji poznat, abyste pochopili, jakou má zkušenost.
Znali jste nějaké jiné stomie, než jste měli vlastní stomii?
Někdy si neuvědomujeme, že osoba sedící vedle nás v autobuse může mít stomii. Upřímně se přiznám, že jsem osobně znal jednoho člověka, ale setkání ve skupině stomiků nadace StomaLIFE mi umožnilo uvědomit si, jak vypadá život stomika. Pak jsem si všiml určitého rozdělení.
Jaké rozdělení?
První skupinu tvoří stomici, kteří zažili mnoho traumatických událostí, léta hledali diagnózu a pomoc, bojovali o život a stomie pro ně byla poslední záchrana. Patřím do této skupiny. Tohle je můj vysněný pytel! Teď po něm sahám každý den a užívám si života.
A druhá skupina?
Jedná se například o lidi, kteří žili bez jakýchkoli trávicích potíží, bez ohledu na nemoci s nimi spojenépropojeny a najednou se v jejich životě objevila například rakovina. Stomie byla poslední možnost. Dojde k tragédii, protože se probudili s pytlem, který nechtějí nebo nepřijímají. Jde o maminky, které zažily komplikace při porodu a spolu s vytouženým dítětem měly i stomii.
Stomie a nový život v balíčku?
Ano, ale je to nový život, který nechtějí. Stomii přirovnávají k něčemu špatnému – nemoc, bolest, nemocnice, omezení. Žili dobře, šťastně a hlavně zdravě. Najednou se něco stalo a mají stomii.
Zpočátku jste stomii vnímali podobně?
Zpočátku jsem měl velký strach, všichni kolem mě nedoporučovali vynoření. Říkali, že jsem mladý a mám ještě čas zkoušet jiné věci. 4 roky jsem bojovala s bolestmi, trpěla, hubla, vyčerpávala své tělo, ale hledala jsem jiná řešení, protože než se stomie objevila, můj obraz o ní byl negativní. Když nastala chvíle, kdy všechny pokusy pomoci byly neúspěšné, slyšel jsem od mnoha lidí, že mi stomie pomůže a ve skutečnosti to není tak hrozné. Musel jsem se rozhodnout a risknout. Bylo to nejlepší rozhodnutí mého života. Abych se připravila na její vznik, podstoupila jsem i parenterální výživu. Vím, co to znamená být upoután na lůžko a být 12 hodin zapojený do zásuvky. To mě ještě posílilo v mém rozhodnutí.
Jakmile se objeví, tento obrázek se úplně změnil?
Pak jsem došel k závěru, že když jsem měl nejvíce příznaků souvisejících s mojí nemocí, snil jsem o stomii, ale ještě jsem to nevěděl.
Když jsem s tím začal fungovat, v hlavě se mi objevila otázka, proč jsem o tom nevěděl dřív, že se tak dá žít? Proč mi předtím nikdo neřekl, že můžu jen normálně fungovat a nemyslet jen na záchod a jídlo? Ztráta nejkrásnějších let svého života.
Objevily se pochybnosti, že by se něco mohlo změnit k lepšímu?
V 26 letech mi byla provedena resekce tlustého střeva a byla obnovena kontinuita trávicího systému. Mělo mi to dát normální život. To se však nestalo. Moje nemoc se během let projevila. Každý den po operaci jsem bezvýsledně věřil, že se vše normalizuje. Hledal jsem jiné alternativy. A to vše bylo důsledkem mé nedůvěry, že mi stomie může pomoci, že s ní lidé běžně chodí do práce, sportují a vy vlastně nevíte, kdo je stomie a kdo ne, a já jen spojeno se zamčením doma, s izolací a obecně s něčím špatným.
Proto to stojí za toodčarovat tento mýtus o „špatné stomii“?
Ano, protože stomie vám může dát nový život, ze kterého můžete čerpat a jen si ho užívat. Díky němu si můžete splnit své sny a věnovat se svým vášním, aniž byste si vzadu v hlavě mysleli, že brzy pocítíte bolest.
Kdybyste teď mohli vrátit čas a rozhodnout se pro stomii dříve, aniž byste ztráceli ty roky hledáním, udělali byste to?
26 let jsem žil bez diagnózy mého neustálého průjmu a zácpy, mé věčné bolesti žaludku. Diagnostikovali mi to dlouho v nemocnici, protože nikdo nikdy nezjistil příčinu mého zhoršujícího se zdraví. Slyšel jsem, že je potřeba střevo resekovat, že je úplně zničené. Pamatuji si, že den před operací za mnou večer přišla sestřička a fixou mi nakreslila dvě čárky na břicho a už jsem usínala a myslela si, udělej, co to jde, zachraň mě, protože chci žít.
Myslel jsem si, že se s ní probudím a zcela se odevzdám do rukou lékařů, protože už jsem cítil takovou bolest a utrpení, že to bylo jako - udělej cokoliv, abys mi pomohl.
Trochu jako poslední možnost?
Ano, přesně tak. Když jsem se po operaci probudil, slyšel jsem, že jsem ojedinělý případ, který nepotřeboval stomii, protože operace byla úspěšná a moje tělo je dostatečně silné na to, aby bylo rozhodnuto obnovit kontinuitu. Ale ukázalo se, že v mém případě by byla stomie lepší volbou.
Co se stalo potom?
Bylo to jiné, než všichni očekávali. Moje tělo po silné léčbě najednou přes noc potřebovalo podporu a já jsem každý den mizel.
Čím trpíte?
Narodil jsem se s Hirschsprungovou chorobou, ale fungoval jsem s ní, aniž bych to věděl, protože nebyla diagnostikována. Žila jsem 26 let s neuvěřitelnou zácpou, bolestmi břicha a když jsem šla k lékaři, pokaždé jsem slyšela, že jsem na sebe přecitlivělá, že asi trpím syndromem dráždivého tračníku a všechno je moje chyba, protože moje bolesti jsou jednoznačně výsledek špatné výživy.
Doktoři vás nebrali vážně?
Každý z nich si myslel, že je to moje chyba, a to nebyla pravda. Jedl jsem zdravě. Kromě geofyziky jsem se rozhodl vystudovat dietologii, abych měl přístup k lékařským publikacím, které mi umožní ještě více prohloubit své znalosti. Musela jsem se učit, protože bych k žádnému doktorovi nešla, pořád jsem slyšela to samé, že nikdo neví, co mi je, nikdo neví, co je příčinou.
Muselo to být velmi bolestivé, ale na druhou stranufrustrující …
Ano, bylo to pro mě opravdu těžké. Dvakrát jsem byla na kolonoskopii a dvakrát jsem slyšela, že to nemyslím vážně, protože jsem na testy přišla nepřipravená a týden před datem testu jsem brala pouze tekutiny.
V určitém okamžiku jsem začal věřit, že se mnou možná není něco v pořádku, že problém jsem já.
Takže jste byli tak ohromeni a začali jste se obviňovat?
Ano, byl jsem roztrhaný. Slyšel jsem jen od lékařů, že je to moje chyba, tak jsem začal přemýšlet, jestli jsem si to představoval. Tehdy jsem se rozhodl udělat cokoli, abych našel úlevu. Zkoušela jsem meditaci, jógu, četla a hledala jakékoli informace, jen abych si ulevila. Mikrobiom a nejnovější lékařské úspěchy byly mou vášní.
Kdy se rozsvítilo světlo v tunelu?
Konečně jsem našel doktora, který pro mě byl jako anděl. Obnovil víru v sebe sama a v lepší zítřky. Řekl, že něco může být špatně a že se o mě musím postarat. Tímto způsobem jsem byl znovu převezen do nemocnice a teprve tam mi byla diagnostikována
Jaký byl diagnostický proces? Stačil jen výzkum?
Byl jsem na odborném vyšetření, ale byla nutná resekce
Proč?
Jedna ze studií byla, že jsem musel polykat speciální markery, abych ukázal, jak moje střeva fungují. Během této doby lékaři měřili dobu, kterou jim trvá cesta celým trávicím systémem. Ukázali, že můj trávicí trakt nefunguje. V určitém okamžiku se značky zastavily a dokonce se začaly pohybovat zpět.
Lékaři se tedy rozhodli podstoupit zákrok.
Ano, a najednou se vyprávění změnilo, protože se objevily otázky, jak jsem mohl vydržet tolik, tolik let života s ním. A snažila jsem se s bolestí bojovat do takové míry, že jsem zdravě jedla měla skvělé krevní výsledky. Zdraví bylo vším. Moje tělo fungovalo tak dobře, že ve fakultní nemocnici chtěli vědět, jak to dělám, protože jsem příkladem pro dietáře, kteří ukazují vyhublého člověka, ale nejlépe živeného, s nejlepšími parametry jednotlivých vyšetřovaných jednotek.
A Paní to udělala, aby si zmírnila bolest…
Udělal jsem to, abych si pomohl lidsky, protože jsem neměl žádnou lékařskou pomoc, tak jsem si řekl, že to zvládnu, motivoval jsem se, jak jsem mohl.
Co se stalo dál?
Po operaci jsem se vrátil domů a můj život se změnil. Po měsíci jsem dostal histopatologické výsledky.Ukázalo se, že mám sevřené střevo, že mu chybí inervace, že jde o Hirschsprungovu nemoc
Po mnoha letech jste dostali diagnózu, kterou jste chtěli.
Tehdy jsem se dozvěděl, že se s tím člověk narodí a hned po narození je diagnostikován a operován. Batole se vrátí domů a funguje, aniž by si uvědomovalo, že někdy trpělo takovou nemocí.
Bohužel vás ve skutečnosti nikdo nediagnostikoval …
Žil jsem 26 let s neaktivním střevem. Když jsem odcházel z nemocnice, plakal jsem. Dodnes nevím, jestli to bylo kvůli emocím nebo radosti, ale měl jsem aspoň rozhřešení, výmluvu, že to není moje chyba, že jsem si to nevymyslel. Diagnóza byla jako odměna za ty roky boje. Pamatuji si, že ještě v nemocnici jsem před operací absolvoval pohovor s psychiatrem.
Co jste slyšeli?
Když návštěva skončila a doktorka zavřela sešit, chytila mě za ruku, podívala se mi do očí a řekla, že obdivuje mou tvrdohlavost a statečnost a půlka nemocnice by měla následovat mé odhodlání a vůli bojovat můj život.
Konečně někdo řekl, že vy nejste ten problém.
Koneckonců, to je výstižný výraz (smích). Tato slova mi opravdu utkvěla v paměti a dodala mi sílu pokračovat v boji. Uvědomil jsem si, že se nikdy nesmíš vzdát, že někdy potřebuješ jen trpělivost.
Máte jen hodně trpělivosti, protože jsem přesvědčen, že málokterá dvacítka by snesla tolik, kolik byste mohli vy.
Děkuji, je to moc hezké.
Co bylo zpětně nejhorší – bolest, nedostatek diagnózy a správné léčby nebo možná nedostatek důvěry lékařských autorit ve vaše slova?
Asi nejtěžší byl ten poslední. Nikdo mě nebral vážně. Po kolonoskopii, kde jsem se svým lékařem pracovala bez narkózy, se ukázalo, že střevo je nepřipravené. Pak jsem s výsledky šel k jinému specialistovi, který se na mě díval jako na lehkovážného člověka. Nikdo nevěděl, jak mi pomoci. Tehdy jsem snil o tom, že budu mít normální trávicí trakt.
Měli jste v těchto těžkých chvílích oporu ve svých blízkých?
Naštěstí mám úžasnou rodinu, která mě naprosto podporuje. Všichni k sobě máme blízko. Táta mi byl obrovskou oporou, ve všem mě podporoval, ale během jednoho večera jsem ho ztratila. Jeho smrt mi ukázala, jak křehký je život.
Podporoval vás táta ve vašem boji za správnou diagnózu?
Ne, můj táta odešel, když mi bylo 21. Jeho smrt mě naučila vážit si těchto okamžikůmusíš bojovat a nevzdávat se, takže jsem předpokládal, že kdykoli se naskytne příležitost, chop se jí.
Protože je lepší litovat, že jsem něco udělal, než nečinně čekat?
Ano. Život je křehký, já to vím nejlépe. Proto místo přemýšlení, zda to za to stojí nebo ne, je lepší říct „miluji tě“ nebo „děkuji“ nebo „omlouvám se“, když máte příležitost, protože život je jen jeden. Měli byste si vážit a podporovat, ne soudit.
Dodalo vám to sílu bojovat při hledání diagnózy?
Ano a dnes vím, že jsem to zvládl a jsem na sebe hrdý, cesta sice byla klikatá, ale jsem tam, kde jsem. Prošel jsem nejednou dietou, vyzkoušel jsem všechno. Jednou jsem držel dietu, která spočívala v jídle pouze vývaru. Později byl každý týden zařazen do jídelníčku jeden produkt. Nejprve mrkev, pak kousek masa a produkt od produktu. 4 roky jsem nespal ani jednu noc, protože mi to můj trávicí systém nedovolil. Byl jsem jako vysavač bez sáčku na odpadky, takže to, co jsem snědl, mnou za 2-6 hodin prostě prošlo. Moje skutečná síla mi dala podporu mého milovaného a jeho víru v náš lepší život. Neocenitelná je také pomoc lidí, které jsem poznal na internetu. Byli to oni, kdo mě motivoval nevzdávat se. Měl jsem pro koho žít.
Je těžké normálně fungovat, když si pořád myslíte, že za chvíli budu potřebovat záchod.
Někdy jsem to musel použít až 20krát denně. Každé mé schůzce mimo domov předcházely obavy, kde je záchod. Při jídle jsem stále hubnul, takže jsem užíval doplňky výživy a doplňky, a přesto jsem dosáhl tragické váhy.
Je tragická váha?
Nejmenší váha byla 31 kilogramů, ale byla to jen váha, nejhorší bylo utrpení a bezmoc. Nejprve zácpa, pak nepříjemný průjem. 26 let chození ke gastroenterologům, vyšetření, rozšiřování znalostí - to byl můj život.
Samotný termín stomika mi připomíná silnou a statečnou ženu. Dá se říci, že vám stomie dodala sílu? Jsou stomikové druh silných lidí, kteří se nevzdávají?
Nedávno jsem o tom přemýšlel. Dokonce i samotné slovo stomie zní tak vznešeně. Pro mě je to taška, kterou musíte mít stále u sebe. Ale máte pravdu, protože stomiky jsou ženy, které berou životy plné hrsti a žijí na 100 %. Jsou to lidé, kteří chtějí jednat, často už nežijí jen pro sebe. Ženy, které s nimi mají spoustu zážitků.
Skupina také dává sílu, že?
Tato skupina byla mojekřičet o pomoc, protože jsem věděl, že to nezvládnu. Pracuji v sociálních sítích a nakonec jsem se letos v lednu rozhodl podělit se o své problémy. Dostal jsem od lidí víc, než jsem kdy snil! Dostalo se mi podpory, přátelství a víry, že je o co bojovat. Potkal jsem také lékaře, který mi věřil a díky němu jsem se rozhodl pro parenterální výživu a následně pro stomii.
Cítíte vděčnost?
Samozřejmě za to budu lidem vždy vděčný! V nemocnici jsem po operaci stomie dostal horečku 40°C a myslel jsem, že se odtamtud už nedostanu. Ležel jsem bez síly, energie a jen jsem se modlil. Prosil jsem Boha, aby mi pomohl vrátit se domů, a budu žít ze všech svých sil a žádný den nebude ztracen. V těch nejhorších chvílích jsem si říkal, že když se mi to podaří, možná založím nějakou dobročinnou organizaci nebo uspořádám setkání na pomoc druhým a ukážu, alespoň svou historií, že se v životě nesmíš vzdávat. Mohla jsem jít ven a díky stomii mám nový život a také novou rodinu. Našla jsem nadaci a potkala další stomiky, kteří mě každý den inspirují a motivují. Máme skupinu, kde nejsou žádné hloupé otázky. Existuje respekt a pomoc. Jsou tam slzy a radosti. Všichni jsme bojovníci. Dnes žiji se stomií a ta funguje, vždy mám v kabelce malou kosmetickou taštičku pro záchranu.
Takže?
Toto je záložní sada pro případ výměny tašky.
Musíte to často používat?
Hlavně v létě, kdy se pokožka potí a lepidlo nesnese. Občas nastanou i jiné situace, jako je tření nebo snězení něčeho, co nám uškodí, a pak může dojít k úniku. Popáleniny jsou bolestivé, ale bez váčku se žít nedá, takže i přes bolest si ho musíte nalepit. Nejhorší je se v noci odlepit a probudíte se s takovým nepříjemným překvapením. Je velmi důležité vybrat správnou stomii.
Měli jste po výběru stomie školení v používání stomie?
Ano, ale byla to jen jedna ukázka, jak nastavit systém. Je potřeba větší osvěta, protože začátečníci stomici mají problémy například s výběrem sáčku nebo tření. Myslím, že se o tom málo mluví a v tomto ohledu potřebujeme podporu lékařské komunity. Nebýt naší skupiny, ani já bych si nedokázal vybrat tu správnou tašku. Díky tomu, že pracuji na síti, za mnou denně chodí lidé s různými dotazy, takže se snažím pomáhat, jak jen můžu. Rozhodla jsem se také pomoci nadaci, kde vzdělávám, ukazuji a motivuji. Chci odčarovat svou stomii.
Jaká skupina je s vámi v kontaktunejběžnější?
Toto jsou děti stomiků nebo jejich matky.
Lidé si neuvědomují, že ačkoli stomie postihuje jednotlivce, ve skutečnosti se může stát komukoli z nás. Může potkat rodiče, ale i jejich děti. Stomie se používá při střevních onemocněních, po operaci rakoviny, dokonce i po porodu, kdy se musí zavádět na několik měsíců.
Toto je překvapivá odpověď. Na co se ptají?
Nejčastěji o tom, jak má rodič se stomií vůbec fungovat, protože se vrátil po operaci a nikdo nevysvětlil, proč ji táta má, jak se stravuje, jak se o ni starat a jak ji nahradit.
Takže z pohledu stomie jde o zjevné problémy.
Ano, je to pro mě každodenní život, ale mnoho lidí je zpočátku přemoženo stomií, protože jeden den měli svůj život a druhý den úplně novou situaci.
Mohlo by vzdělání změnit tento stav věcí?
Samozřejmě je potřeba o tom více mluvit, hlavně nahlas, protože dnes má stomie špatné asociace, a tak by to být nemělo. Každý stomik by měl mít možnost volně chodit na pláž bez očí ostatních, aniž by byl souzený. Člověk by se například ve vlaku neměl stydět, říct si, že si potřebuje sednout, protože má stomii a celou cestu ve stoji nevydrží. Často také potřebujeme vyměnit plnou tašku a musíme použít toaletu. Vaše stomie často vydává hlasité zvuky. Bylo by dobré, kdybychom se nemuseli vysvětlovat a stydět se za to.
Bohužel mnoho lidí pravděpodobně ani neví, co je stomie …
Přesně a vyvstávají otázky, k čemu to je, k čemu to je. Jak jsem již zmínila o této kosmetické taštičce s náhradní sadou. Jako ženě si mě nikdo nebude všímat, protože je to typická ženská vychytávka, ale muž? To se nehodí. A když vypadá zdravě, proč mu dávat místo? Je to velmi smutné. Vypadáme stejně jako ostatní lidé, ale máme jiné potřeby.
Kde jinde vidíte problémy v každodenním životě stomiků?
Velký problém, o kterém vůbec nemluvím a se kterým jsem se také setkal, je omezený přístup ke stomickému prádle nebo oblečení jako jsou kalhoty.
Znamená to, že není k dispozici v Polsku?
Moje první sady mi přinesla moje švagrová, která žije ve Velké Británii, je tam obrovský výběr nejen oblečení, ale i užitečných vychytávek. Trochu jiný svět.
Je samotná stomie spojená s nějakými nepříjemnými situacemi?
Nejprve jsem si to neuvědomil, protože tento problém nemám, protožemoje stomie funguje tiše, ale jsou chvíle, kdy některé z nich jen vydávají zvuky a slyší hlasité bublání, když se uvolňuje jídlo. Pak se stomie stydí, protože je zticha a najednou se ozve tento zvuk, a to se může stát kdekoli, dokonce i stát ve frontě, jet autobusem nebo vlakem, v čekárně nebo ve třídě. Vím, že mnoho lidí se v této situaci velmi stydí a zůstávají doma.
Měli jste problémy s přijetím stomie?
Jsem od přírody štíhlý člověk, se zrzavými vlasy, takže mi padne do oka. Měl jsem problém s lidmi, kteří věnovali pozornost mému vzhledu v negativním smyslu.
To nejsou hezké situace, kdy vám někdo říká, že jste příliš hubení, že vypadáte jako věšák, mužská troska nebo vaše tělo je jen kůže a kosti.
Kosmetika a líčení jsou mojí vášní, a tak jsem se rozhodla pracovat na sociálních sítích, dělat makeup, na kterém jsem zpočátku neukazovala nic kromě obličeje a paží. Myslel jsem, že se takhle schovám, ale nepomohlo to a stejně jsem dostal komentáře o mém těle a vzhledu.
Stydíš se?
Ano. Byly chvíle, kdy jsem se chtěla schoulit do klubíčka a schovat se před celým světem. Když jsem například pracovala v kanceláři, musela jsem dodržovat dress code. Jednou jsem šla do obchodu, kde jsem si chtěla koupit elegantní oblečení. Byl to drahý obchod, takže jsem ani nečekal, co se stane, protože lidé, kteří tam pracují, jsou obvykle na takových místech k zákazníkům velmi milí.
Co se stalo?
Když jsem se ptal na menší velikost oblečení, podívala se na mě prodavačka a řekla, že to není dětský, ale dámský obchod. Hodně mě to ranilo, protože jsem si chtěla v klidu nakoupit, ale bohužel se mi stala taková nepříjemná situace. Stále mám ve skříni oblečení před resekcí. Držím je v naději, že se kila vrátí.
Věřím, že se to stane.
Proto bojuji, abych ukázal, že žena může vypadat krásně každý den! Jak s make-upem, tak s upraveným účesem, ale bez něj. Krása není to, jak vypadáme, ale jak sami sebe vnímáme. Pokud se cítíte krásná, pak jste krásná. Kéž by to každá žena pochopila. To je moje poslání. Nyní se kultura pozitivní na tělo stává stále populárnější. Strie, obezita a celulitida jsou již akceptovány, ale my jako země jsme k tomuto přijetí stále velmi daleko. Sám to zažívám každý den, když dostávám nepříjemné komentáře na můj vzhled.
Kolik času jste potřebovali na přijetí své situace?
Nejde o přijetí současné situace. Právě jsem začal nový život se stomií, kterou jsem dostal ke 30. narozeninám. Někdy je den, kdy mám třeba celou noc bez spánku, protože můj trávicí systém je stále nestabilní. Pak mám takové chvíle, že chci strávit celý den pod dekou a nevstávat. Lehnu si tam na 5 minut a vstanu, protože vím, že to nic neudělá. Snažil jsem se a rozhodně raději konat.
S čím tedy pomáháte?
V takových chvílích jdu do koupelny, osprchuji se, dám si na obličej masku, zapnu hudbu a jsem nový muž, který si nyní myslí, že nový den je nová karta k zapsání a je jen na mě, jak to přežije, protože i když je to pár hodin špatné, nebude to tak vždycky. Každý den můžete udělat něco dobrého, když ne pro sebe, tak pro druhé. Hodně mi také dává napsat si před spaním tři jednoduché věty do sešitu, za což jsem vděčný.
Můžete se spolehnout na podporu svých blízkých. To taky hodně pomáhá, že?
Podpora blízkým je velmi důležitá, protože i vědomí, že je někdo na naší straně, že na nás někdo vřele myslí, je důležité. Když mám špatný den, zavolám matce a promluvím si o tom a ona odpoví, že chápe, že je to jen jeden den, kdy si vzpomenu, že mě miluje. Už se cítím lépe. Úžasnou oporou je pro mě i můj partner. I dnes mě viděl ráno a viděl, že noc je těžká, tak se na mě s něhou podíval, objal mě a řekl, ať si zase lehnu, protože až vstanu, probudím se s novou energií. On měl pravdu. Naše podpůrná skupina je také skvělá. Každý den trávím hodiny rozhovory s ostatními stomiky. Plánujeme různé aktivity, setkání a workshopy. Pořádáme řadu webinářů a týdenních setkání v různých městech. Taková podpora mi dodává sílu. Síla žít. Proto o tom mluvím nahlas na svých sociálních sítích.
Nadace STOMAlifeNadace STOMAlife bojuje proti sociálnímu vyloučení lidí se stomií. Cílem její činnosti je prolomit tabu týkající se života se stomií a osvětu veřejnosti o faktech a mýtech s ním souvisejících. Posláním organizace je budovat porozumění a sociální podporu pro stomiky a především měnit postoje lidí se stomií k přijímání jejich životní situace.
Přesně tak - síla. Mnoho stomiků zůstává doma, protože se prostě stydí. Je něco, co byste jim chtěli říct?
Zkuste si o tom promluvit, protože mít stomii není trest. Pokud se smíříte s novou situací,vše bude jednodušší. Je totiž na vás, jak vás ostatní vnímají. Jsi celá věc, nejen tvoje nemoc. Jsem si jistý, že jsi úžasný člověk a máš úžasný příběh, který si neseš s taškou. Stačí se na to podívat z jiné perspektivy. Zacházejte jako s lékem.
Moje stomie mi dala život, díky ní mohu pracovat. Může vám dát něco jiného, ale život, tak si tuto šanci nenechte ujít.
Více o Agatě
Přečtěte si další články ze série I live with …
- Žiju s Hashimotem: "Lékaři mi řekli, abych snědl 1000 kcal denně"
- Žiji se zdravotním postižením. "Dostal certifikát jen na rok, protože nikdo nevěřil, že přežije"
- Žiji s Crohnovou nemocí: "Slyšel jsem, že od této chvíle se můj život hodně změní"
- Žiji se zdravotním postižením. "Nečekám, že Gabryś bude génius"
- Žiji s Robertsovým syndromem: "Lékaři jí nedali šanci přežít, měli jsme odebrat krev mrtvému dítěti"
- Žiji s bipolární poruchou. Mika Urbaniak: alkohol byl můj únik, přehlušil mé emoce