Julianovi je pouhých 13 měsíců a už váží 19 kg. Nezná chuť soli a cukru. Jeden den sní jen asi 500 kalorií. Diagnóza trvá téměř rok a stále se neví, kde se vzala Juliánova obezita, která už mu ničí srdce, plíce, štítnou žlázu, kůži a tepny. - Ale lidé vědí své a křičí za nás: nekrmte tak toho kluka, protože vypadá jako zápasník sumo - říká s lítostí Gabriela Knapik, Julianova matka.

Julian se narodil ve 37. týdnu těhotenství a mazlil ve mně své téměř 3,5 kg vážící tělo. Na začátku svého života dostal plnou sadu, tedy 10 bodů na stupnici Apgar. Takže jsme odešli z domu se zdravým batoletem, i když trochu žlutým.

Před prvními 10 dny byl Julian dokonalým dítětem, o kterém sní všichni rodiče - jen jedl a spal nepřetržitě. Krmen pouze mateřským mlékem, učebnicově přibýval na váze.

" Musíte mít nějaké turbo mléko " - vtipkoval dětský lékař, který sledoval 5týdenního Juliana při jeho kontrolní návštěvě. Julian tehdy vážil 5,5 kg. Z ordinace jsme odcházeli s objednávkou na fyziologickou žloutenku novorozenců, protože malá byla ještě žlutá. Když jsme se však po týdnu vrátili ke stejnému lékaři s výsledky, odešli jsme od něj s dalším doporučením, ale do … nemocnice. Ukázalo se, že během těchto 7 dnů Julian přibral 700 gramů, což je tolik jako ostatní miminka za 1 měsíc. Tehdy jsem se nebál. Vždyť na internetu psali, že mateřským mlékem nemůžete dítě překrmovat.

Další tvář

Nemocniční sestra měla skutečný problém prorazit Julianovi žílu, aby mu odebrala krev. Výsledky rozboru potvrdily hraniční TSH (hladina thyrotropinu v krvi - používá se k diagnostice problémů se štítnou žlázou) a zvětšená játra. Když jsem byla požádána, abych si představila svého manžela, v hlavě se mi rozsvítil červený maják. Doktoři potvrdili to, čeho jsem si sám začal všímat. Julianina tvář začala nabírat specifické rysy. Z nemocnice jsme odcházeli s dalšími doporučeními - na endokrinologa a genetickou ambulanci. Termín návštěvy „Národního fondu zdraví“ byl strašně dlouhý, tak jsme se rozhodli pro soukromou konzultaci. Lékaři se netajili tím, že je zle. V následném doporučení do nemocnice se poprvé objevila formulace: cushingoidní vzhled.

Výzkum potvrdil, že hormonyJulian pracuje špatně. Kromě abnormálních hormonů štítné žlázy měl Julian také vysoké hladiny hormonu ACTH (testováno při podezření na Cushingovu chorobu) a 17-OH progesteronu. První diagnóza: kongenitální adrenální hyperplazie (CAH). Sotva jsme se dostali na internet, abychom viděli, co je to tajemné WPN, stěží jsme se otřásli šokem a byli si jisti, že se s tím budeme moci vypořádat, a přišla další zpráva: Julian WPN je pryč.

Julian tloustne jako blázen

Zvráceně, když bylo vyloučeno ESR, začaly největší diagnostické problémy. Jako by doktoři netušili, co je s naším synem. Když Julian "nachytal" další kila, řekli nám, abychom ho sledovali a utěšovali ho, že z toho vyroste, jakmile začne chodit. S těmito překlady jsme nebyli spokojeni. Tak jsme zaklepali na další ordinace , ale to samé jsme slyšeli všude.

Když bylo Julianovi 6 měsíců a vážil 11,5 kg, rozhodli jsme se „utéct“ z Polska na měsíční dovolenou do Velké Británie. Tam kupodivu Julian udělal největší vývojový pokrok. Začal si hrát s hračkami, opíral se o ruce, když ležel na bříšku, a nakonec přijal fakt, že z matčiných prsou vychází další jídlo.

Krátce jsme si to užili. Po návratu domů Julian nejprve "chytl" zánět horních cest dýchacích a poté RSV, což málem vedlo k zánětu průdušek a zápalu plic. A samozřejmě pokaždé „přistál“ v nemocnici. Julianovi bylo tehdy 7 měsíců a vážil 14,5 kg. Řekli jsme si: STOP a spolu s dětskou lékařkou jsme začali hledat lékaře, jehož zdravotní stav by byl pro našeho syna opravdu zajímavý.

500 kcal pro život

Co teď víme o Julianově zdraví? Že je mu 13 měsíců a váží 19 kg. Cushingův syndrom tam rozhodně není. Nedávno se objevilo podezření, že se jedná o monogenní obezitu, kterou ale má Julianův gen zmutovaný, ukáží už genetické testy. Ale víme, že „mateřská nemoc“ nebo obezita prostě „způsobí zkázu“ v Julianově těle. Způsobila hypotyreózu, změny ve struktuře srdce, arteriální hypertenzi, atopickou dermatitidu a rané dětské astma. Juliánek je možná nejmladší dítě v Polsku na redukční dietě, tedy hubnutí. Nezná chuť slaných a sladkých pokrmů. Jí každé 3 hodiny - pouze dietní, pečlivě uspořádaná jídla. Ano, očekáváme, že Julian bude po zbytek života držet extrémně restriktivní dietu 500 kcal denně. Víte, kolik kalorií má tuba ovocné pěny? Cca. 100!

XXL plenky

I když jsem byla těhotnáNikdy mě nenapadlo, že při současné univerzální dostupnosti veškerého zboží nebudu mít své dítě v čem nosit. V 8 měsících Julian vyrostl z největší plenkové velikosti a začal nosit speciální plenky pro větší děti, které kupujeme v lékárně. Aktuální velikost Juliana je 104/110 cm, takže nákup oblečení pro něj je obrovská výzva. Šortky a košile musí být velmi flexibilní, kdekoli mohou. Mnoho Juliankiho oblečení je šito na míru. Skutečným posláním bylo koupit první boty. Z desítek párů, které jsme měřili, některé seděly a byly samozřejmě nejdražší. Julianovo kolo a houpačka musí být přizpůsobeny jeho váze. A maximální zatížení takových předmětů pro jednoleté dítě je 15-20 kg. Vozík? Většina modelů má maximální nosnost 20 kg. V čem budeme Juliana vozit, až se dostane přes tu váhu? Autosedačka unese dítě do hmotnosti 25 kg. Toto jsou bezpečnostní požadavky. Takže brzy budeme muset koupit novou autosedačku, ale v USA, protože v Polsku nejsou děti s vyšší nosností.

King Julian bojuje

Nejbolestivější je, že když se objevíme, vzbudíme chorobný zájem. Julian je obtěžován, urážen a upozorňován na děti i dospělé. Často slýcháme hrubé, zlomyslné, urážlivé komentáře, například v restauraci – nenechat mého syna jíst, protože je stejně tlustý. Zveřejňováním Julianových fotek na sociálních sítích vždy způsobím bouře a lavinu komentářů. Už jsem četl, že " dělám své dítě hodně ", že " vypadá jako sumec ". Je nesmírně nepříjemné, že většina lidí hned obviňuje nás – rodiče – a nenapadne je, že je náš syn nemocný a že za to nemůžeme ani on, ani my. A samotné onemocnění obezitou bývá často podceňováno. Kolikrát jsme slyšeli, že přeháníme, že „ hledáme pro dítě nemoci “, že „ začne chodit, shodí se"

Ale abych byl spravedlivý – jsou situace, které obnovují naši víru v lidi. Píšou mi rodiče dětí s podobnými problémy. Dávají mi „kontakt“ na konkrétní lékaře a centra, kde bychom měli vyhledat pomoc. A když se ukázalo, že genetický výzkum musíme financovat z vlastní kapsy – pomohla nám online sbírka. Děvčata z jedné skupiny dělala divy a podařilo se nám vybrat celou částku. Naštěstí existují lidé, pro které není Julian tlustý, ale obyčejný kluk. "Král Julián", který se plazí, vstává - padá - znovu statečně vstává, dělá první krůčky, říká první slova, objímá se a při pohledu na své milované koule se usmívá od ucha k uchu, ukazuje všečtyři vaše zuby.

Fotografie pocházejí z domácího archivu paní Gabriely a Tomasze Knapikových

Errata: Julian už zhubl 4 kg!

V dubnu 2022. Julianovi jsou 2 roky! Za poslední rok od zveřejnění tohoto článku zhubl 4 kg! Julianova nemoc obezity byla nejen zastavena, ale také vedla k úbytku hmotnosti u chlapce. Gabriela Knapik říká, že léčba Julianovy obezity znamenala změnit způsob stravování celé rodiny. - Při hubnutí Juliana jsem snědl většinu toho, co on, nebylo nic, co by nemohl sníst. I můj manžel se naučil vařit v páře, nepoužívat sůl a kostky vývaru, i když je miluje - říká paní Gabriela.

Účinky Julianovy léčby můžete vidět na videu, které poslali chlapcovi rodiče. Julianovi a jeho léčbě držíme palce a jeho rodičům přejeme vytrvalost!

Důležité

Poradnikzdrowie.pl podporuje bezpečnou léčbu a důstojný život lidí trpících obezitou. Tento článek neobsahuje diskriminační a stigmatizující obsah lidí trpících obezitou.

O autoroviMagdalena GajdaSpecialista na obezitu a diskriminaci lidí s obezitou. Prezident Nadace OD-WAGA pro lidi s obezitou, sociální ombudsman pro práva lidí s obezitou v Polsku a zástupce Polska v Evropské koalici pro lidi žijící s obezitou. Povoláním - novinář se specializací na zdravotnickou problematiku, dále specialista na PR, sociální komunikaci, vyprávění příběhů a CSR. Soukromě - je obézní od dětství, po bariatrické operaci v roce 2010. Výchozí váha - 136 kg, současná váha - 78 kg.

Kategorie:

Obezita