Víte, co mě při psaní tohoto článku nejvíc štve? To Slovo mi červeně podtrhuje slovo „endometrióza“ skloňované všemi pády! Znovu dokazujeme, že znalosti o této tak časté nemoci, která postihuje jednu z deseti žen, jsou děsivě zanedbatelné… - říká Monika Ośka-Trzcińska, která s endometriózou bojuje od svých 14 let.

Pamatujete si na epizodu "Milionáři", ve které byl jeden z účastníků dotázán: "Endometrióza je onemocnění sliznice putující hluboko do těla. Sliznice čeho"? Muž nevěděl, co říct – nejdřív si chtěl vybrat žaludek, pak se postavil na hrdlo. Šlo ale o dělohu, a tak se musel s další hrou o milion rozloučit. Jen to "děloha" také není úplně správná odpověď.

Jak naznačují nejnovější výzkumy1 , za vznik endometriózy není vůbec odpovědná "toulavá sliznice (tj. sliznice, endometrium) dělohy", ale buňky s podobnou strukturou. A to výrazně mění věci a vysvětluje, proč je toto onemocnění diagnostikováno nejen u menstruujících žen (ačkoli tvoří drtivou většinu pacientek), ale také u mladých dívek nebo žen po menopauze, a dokonce - v individuálních případech - mužů s dělohou - jak víte - nemají.

Ale o čem přesně tato záhadná nemoc je? V průběhu menstruačního cyklu u zdravé ženy prorůstá výše zmíněná sliznice v – což je klíčové – v dutině děložní. V průběhu cyklu se sliznice odlupuje, což způsobuje menstruaci.

V případě endometriózy se však její ložiska nacházejí mimo dutinu děložní. Každý měsíc se také zvětšují a krvácejí, ale krev se nemá jak dostat z těla ven. Implantáty mohou být umístěny na velmi neobvyklých místech, dokonce i v mozku.

- Nedávno byla v celosvětové podpůrné skupině pro ženy s endometriózou hlášena náctiletá s buňkami podobnými endometriu lokalizovanými ve vedlejších nosních dutinách, což způsobilo, že dívka během menstruace krvácela z očí. Nemocní lidé hledali pomoc u lékařů z celého světa – říká Anna Janocha, zakladatelka skupiny Endometrioza na Facebooku, organizátorka prvního EndoMarsz v Polsku.

Tato rostoucí a krvácející ohniska endometriózy způsobují zánět a tělo se snaží uzdravit zevnitř ven.

Proč se to děje? Na tuto otázku se vědci neustále snaží odpovědět. Rozšířená teorie migrace tkání je zpochybňována mnoha specialisty. Pokud by totiž tkáň z dělohy putovala, vykazovala by stejnou aktivitu jako tkáň endometria, a není tomu tak – jak je uvedeno výše, jsou biochemicky odlišné

V současné době se testují dvě různé hypotézy související s endometriózou: první je abnormální reakce imunitního systému, který by měl bojovat s tkání, která je na nesprávném místě a v prostředí (tj. mimo děložní dutinu), ale ne 't. Vyšetřují se i případné úpravy tkáně, která se dostala mimo dutinu děložní.

Mnoho vědců srovnává mechanismus účinku endometriózy s mechanismem účinku u neoplastických onemocnění, protože je pravděpodobné, že tkáň endometria je přeměněna do agresivní formy, tvoří se infiltráty a napadají orgány.

Princezny "Ach, to bolí!"

- Pamatuji si svou první menstruaci, vlastně dobu těsně před ní. Bylo mi 14 let, 4 měsíce a 4 dny. Byla sobota a neděle večer a já se svíjel bolestí na posteli. Nemohl jsem spát. Dostal jsem kapky na břicho, protože si všichni mysleli, že jsem snědl něco, co mě bolí. Teprve v pondělí jsem začala krvácet a dokonce si pamatuji, že jsem byla ráda, protože skoro všechny dívky ve třídě dostaly menstruaci a já se konečně mohla přidat k jejich skupině a povídat si v koutech školních chodeb o "těch" věcech - říká pacientka s endometriózou Monika Ośka-Trzcińska .

Dodává: - Nevím, jestli jsem byla někdy spokojená s myšlenkou na menstruaci poté. V následujících měsících jsem si uvědomil, že tyto dny nebudou nic jednoduchého, i když jsem tehdy asi nečekal, že největší výzvou bude je nějak přežít.

Nesnesitelná bolest při menstruaci je jedním z nejčastěji uváděných příznaků endometriózy. Co to ale znamená „těžko snesitelné“? Pravděpodobně většina žen, pokud by se na to zeptali, řekla, že během menstruace bojují s bolestí. Jaký je tedy rozdíl? Její rozsah u endometriózy je uveden vAnna Janocha .

- Před časem jsem si myslel, že jsem si zvrtnul nohu. Po pádu jsem omdlel, nekřičel, smál se, že jsem nemotorný. Po 10 dnech jsem ale viděl, že se mi noha nehojí. Býval jsem tanečník, takže jsem si řekl, že to bude pravděpodobně něco se šlachou. Nakonec jsem jel do nemocnice, byl jsem na rentgenu, měl jsem zkroucenou nohu a byl jsem velmi klidný - cítil jsem jen nepohodlí. Doktor se podíval na obrázek a ztuhl. Zeptal jsem se ho, jestli budu brzy tančit, protože Silvestr byl za rohem. Odpověděl, že ne-sešla rada, chtěli šroubovat, protože se ukázalo, že jde o zlomeninu s posunem kosti. Samotný okamžik zlomeniny, chůze bez sádry po dobu 10 dnů, vyšetření v nemocnici - to nebylo nic ve srovnání s bolestí, kterou jsem cítil během menstruace.

I přes tento fakt ženy od gynekologů často slýchají, že „taková ženská krása“, „ženu musí bolet“ a dokonce, že jsou princezny „au, to bolí“.

Aneta Binkowska : - Před menstruací mě provázely strašné bolesti břicha, které se postupem času začaly projevovat i při ovulaci nebo jiných běžných dnech. Návštěvy u gynekologa nepřinesly žádné výsledky, ale názor gynekologa na endometriózu byl jednoduchý: s tím se nedá nic dělat, musí to bolet

Monika Ośka-Trzcińska : - Kdyby lékaři nedovolili ženám trpět, neléčili je shovívavě, endometrióza by byla diagnostikována mnohem rychleji! Muži v lékařských ordinacích téměř neslyší: „Bolí to, protože to je vaše krása“, a pravděpodobně většina z odhadovaných 200 milionů žen na světě trpících endometriózou někdy v životě slyšela tuto větu.

8 let – to je průměrná doba čekání na diagnózu ve světě

Odhaduje se, že až 10 % populace může mít endometriózu, což znamená až 2 miliony žen v Polsku. V průměru čekají na diagnózu 8 let. Proč? Jak můžete vidět na grafu výše, příznaky onemocnění nejsou specifické, lze je zaměnit s mnoha jinými neduhy, navíc u různých žen - např. vzhledem k odlišnému umístění ložisek - endometrióza může být různá. Navíc není (v konečném důsledku) známo, co je příčinou tohoto onemocnění.

Není tedy divu, že ženy chodí se svými příznaky ke gastrologovi, urologovi, proktologovi nebo endokrinologovi, než konečně – a pokud vůbec – půjdou ke gynekologovi. U gynekologů to ale může být i jinak:

Monika Ośka-Trzcińska : - Když žiji s touto nemocí, cítím se slabá a silná zároveň. Naučila jsem se spoléhat jen sama na sebe (a manžela, bez něj a jeho podpory, nevím, jak bych to zvládla). Vím, že nemá smysl volat záchranku – nepřijedou; jít na pohotovost - nedají mi prášky proti bolesti, řeknou mi, ať se objednám ke svému gynekologovi; spolehnout se na lékaře, kteří nepatří mezi hrstku specialistů na toto onemocnění – svou neznalost nepřiznají.

Anna Janocha : - Neznám mýtus o endometrióze, který by se mě netýkal, včetně toho, že taková nemoc neexistuje. Když jsem chtěla otěhotnět, internistka objednala balíček standardních testů a poslala je zpět na gynekologické vyšetření. Ve stejnékliniky jsem byla u své dlouholeté gynekoložky. Prohlásil, že nejlepší způsob, jak se vypořádat se svými neduhy a otěhotnět, je odjet na dovolenou. Krev mi tuhla v žilách - k této dovolené a odpočinku bych přidala tři Zdrávasy - až 50 % pacientek s endometriózou trpí také neplodností - takže relax na dovolené není lék. Když jsem konečně našla toho správného lékaře, zeptal se mě na tři otázky: je moje menstruace bolestivá, silná a jak dlouho se snažím o miminko? Když jsem na první dvě otázky odpověděla ano a na třetí "více než rok", řekl: "Může to být endometrióza." Na diagnózu jsem čekal 17 let.

Aneta Binkowska : - O endometrióze jsem se dozvěděla náhodou. Byla jsem objednaná ke gynekologovi, který byl také endokrinolog, na kontrolu štítné žlázy. Paní doktorka proto provedla ultrazvukové vyšetření a zjistila 7 cm nádor na pravém vaječníku. Po dalších testech se ukázalo, že markery rakoviny byly zvýšené. Měl jsem ty nejhorší myšlenky. Teprve potom jsem našel doporučeného lékaře.

Magdalena Chrzanowska : - První podezření na diagnózu bylo, když mi bylo 26 let, nemoc byla již v pokročilém stádiu. Pak jsem začal hledat lékaře, kteří by mi byli schopni pomoci. Pokud si pamatuji, navštívil jsem asi 5 z nich, než jsem se setkal s jedním, který se specializoval na léčbu endometriózy.

Tohoto správného lékaře nejčastěji doporučila jiná dívka, vygoogloval na internetu nebo navrhl jiný gynekolog, než kterého poprvé našli. Protože jsou i někteří lékaři, kteří mohou přiznat, že se nespecializují na endometriózu.

musí být soukromě

Jak uvádí endometriozapolska.pl, EndoWomen ve světě musí navštívit v průměru 10 lékařů, než konečně najdou někoho, kdo jim ukáže vhodnou cestu léčby. Léčby, dodejme, které si často musí léčit sami. Poslanec Adam Korol podal v listopadu 2022 maršálovi Sejmu interpelaci na lékařskou péči o pacientky s endometriózou. Jeho adresátem byl ministr zdravotnictví, jehož poslanec se zeptal na endometriózu: rozsah výskytu, předpoklady lékařské péče, registr pacientek a financování jejich léčby

Odpověď nám říká, že na „nemocniční léčbu“ pacientek s endometriózou se utratí v průměru 2 100 PLN. Tuto pomoc využilo 3560 pacientů (a připomeňme, že v Polsku trpí nemocí odhadem 2 miliony žen). Je 2 100 PLN hodně? Ne. Laparoskopická operace k odstranění ložisek onemocnění stojí asi 20 000 PLN. 103 zlprůměrná částka za ambulantní odbornou péči o pacienty - služby byly poskytnuty 10 461 ženám. Pro srovnání – jedna návštěva lékaře specializovaného na endometriózu stojí 300 PLN a linky často trvají několik týdnů.

Monika Ośka-Trzcińska : - V určitém okamžiku jsme začali uvažovat o odchodu ze země kvůli mé nemoci, ale nejen. Abyste mohla ve čtvrtém (nejzávažnějším) stupni endometriózy normálně fungovat, a přitom bojovat s neplodností, potřebujete mít hodně finančních prostředků. Myslím, že nemoc snížila náš rodinný rozpočet o 50 000-70 000 PLN. Chtěl bych žít v zemi, kde se o mě starají odborníci, kde si nemusím vše hradit sám a potýkat se tak se stále vážnějšími finančními problémy. V zemi, kde když z posledních sil zavolám záchranku, zvracím bolestí a ležím na podlaze pokrytý studeným potem, uslyším "my se na tebe podívat".

Pacientkám s endometriózou jsou v závislosti na konkrétním případě podávány léky proti bolesti, protizánětlivé, spazmolytické a hormonální léky a podstupují léčbu.

Dvě nejoblíbenější léčby endometriózy jsou ablace (vyhoření) a resekce. Při vypalování se používá elektroda nebo laser - jedná se o minimálně invazivní metodu, pacient se po zákroku rychle zotavuje, ale riziko recidivy je vysoké - ohniska jsou vypálena pouze povrchově

Na druhou stranu lze excizi ohniska provést např. chirurgickou čepelí nebo plazmovým nožem. Je to metoda obtížnější a radikálnější, ale pro svou účinnost je považována za zlatý standard terapie. Důležitější než samotný nástroj je však technika totální excize lézí a také dovednosti a zkušenosti lékaře, zejména v oblasti identifikace ložisek endometriózy při operaci, aby nedošlo k žádným změnám.

I přes zavedení výše uvedených metod není v případě endometriózy 100% jistota vyléčení. Příznaky onemocnění mohou ženu stále provázet, i když ve většině případů zahájení léčby značně usnadňuje každodenní fungování nemocných.

Anna Janocha : - K zákroku jsem se ještě neodhodlala, zatím minimalizuji příznaky nemoci správnou stravou, akupunkturou, fyzioterapií, jógou, zkuste si vzpomenout na protahování svalů pánevního dna, mám masáže. Tyto metody opravdu fungují – bojuji s mnohem menší bolestí než dříve. Všechny tyto způsoby však generují dodatečné náklady - nejen návštěvy specialistů, ale i nákupy, např. bio chléb stojí 8 PLN, běžný chléb - 3-4 PLN. Naštěstí můj lékař - specialista vv oboru léčby endometriózy - nejen uznává účinnost mého jednání, ale také doporučuje použití těchto metod dalším pacientkám v rámci své praxe

Aneta Binkowska : - Když jsem se o nemoci dozvěděla, začala jsem o ní hledat informace na webových stránkách a blozích. Ukázalo se, že v boji s endometriózou je důležitým bodem strava, zdravý životní styl a péče o fyzickou kondici. Při další kontrolní návštěvě jsem se na to zeptala ošetřujícího gynekologa. Bohužel jsem nedostal potvrzení této informace a navíc se mnou jednali jako s člověkem, který je nepříčetný. Doktor řekl, že žádná dieta ani cvičení nebudou účinné. V tuto chvíli jsem si uvědomil, že lékař, který se léčí přes 4 roky, mi není schopen pomoci. Navíc zklamal mou důvěru, zklamal mě.

Musím přiznat, že držet se doporučení bylo velmi těžké. Nejtěžším pokusem bylo vzdát se svých stravovacích návyků, produktů, na které jsem byl každý den velmi zvyklý. Doteď se vyhýbám mléčným výrobkům, cukru, lepku (špaldový chleba si pečeme sami s kváskem) a nejím maso (pouze ryby). Každý den pije směs bylin na endometriózu. Dnes mohu s jistotou říci, že dieta dokázala zázraky!

Magdalena Chrzanowska : - Díky změnám životního stylu, provádění úprav výživy a cvičení, akupunktuře a také díky nedávné laparoskopii excize ložisek endometriózy mohu říct, že se mi zlepšila kvalita života, opravila. Bolest během menstruace je stále přítomna, ale nyní ji můžete ovládat.

Monika Ośka-Trzcińska : - Vyšlapal jsem svou cestu při zvládání nemoci a zmírňování jejích příznaků. Tato nemoc mnoha ženám brání normálně fungovat a kvůli bolesti a doprovodným symptomům je zavírá doma, takže oceňuji, že se mi daří nějak vymanit z jejích spárů.

Přešel jsem na veganství, vyhýbám se cukru a průmyslově zpracovaným potravinám. Snažím se pravidelně cvičit jógu. Objevuji se v ordinacích osteopatů, když se bolest zhoršuje. Pracuji z domova, když se cítím unavený. Mám podporu psychoterapeuta. Zkouším více bylinkových receptů. Nejsem ve všech těchto činnostech dokonalý, ale beru to jako neustálou snahu o lepší.

Síla vědomí EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrióza je onemocnění, jehož příčiny a mechanismy nejsou zcela objasněny, a proto neexistuje jediná účinná léčba. To je pro mnoho žen velmi frustrující situace, zvláště když čelíme mnoha nemocem, které nejsoujednoznačný. To je jeden z důvodů, proč před stanovením diagnózy navštěvujeme tolik lékařů a specialistů. Nemoc není ve výzkumu vidět a příznaky mohou být velmi matoucí. Z toho plyne potřeba šířit znalosti o endometrióze a dovednosti lékařů v této oblasti.

Tohle chce dělatAnna Janocha :

- Opravdu mi záleží na budování povědomí mezi ženami. V Polsku stále neexistují žádné informace o endometrióze – a pokud ano, jsou často archaické a protichůdné. Účastním se podpůrných skupin pro ženy z celého světa a překládám lékařské anglické zdroje. Spolu s dalšími ženami sledujeme nejnovější publikace o endometrióze - o nejnovějších výzkumech víme velmi rychle - do výzkumných databází průběžně zadáváme klíčová slova související s naším onemocněním. Vytváříme seznam lékařů podporujících náš boj proti endometrióze, pořádáme workshopy.

Naši muži nám hodně pomáhají. Manžel mé jednání vždy podporuje, za což jsem mu velmi vděčná. Pomáhá nám také programátor – manžel jednoho z EndoKobietu. Jednou jsem na veletrhu potkal muže z firmy, která vyrábí ekologické hygienické výrobky. Řekla jsem, že jsou skvělé na endometriózu, on odpověděl, že to moc dobře ví. Zeptal jsem se, jestli je EndoMan. Zjistil jsem, že to bylo přesně tak. Doktor David Redwine, významný specialista v oboru endometriózy, se o toto onemocnění začal zajímat kvůli jeho manželce. Všichni tvoříme jednu velkou EndoFamily.

Březen je měsícem povědomí o endometrióze. Letos poprvé - 30. března ve 14 hodin na Zámeckém náměstí ve Varšavě - se bude konat EndoMarch - setkání žen bojujících s touto nemocí

Anna Janocha : - Nebude to protest, ale ukázka toho, že jsme, že taková nemoc existuje. Zavázali jsme se budovat komunitu EndoWomen a prohlubovat její i celou společnost znalosti o endometrióze. Zveme všechny EndoSisters na toto setkání! Bohužel se často stává, že negativní věci jsou slyšet nahlas, neseme si pozitivní zprávu, že ženy na to všechno nejsou samy, že jsme spolu, abychom se navzájem podporovaly, ale doufám, že nás uslyší i ony.

Magdalena Chrzanowska : - Kromě šíření znalostí pro sebe, pro ostatní ženy - které endometriózou trpí nebo ty, které ji mohou mít, ale nevědí, co je příčinou jejich neduhy - bojujeme i za budoucnost pro další generace žen, za lepší péči, lepší a dřívější diagnostiku. Doufám v to a pevně věřím, že k těmto změnám dojde. S takovým přesvědčením je nás spolu stále vícesbíráme sílu jednat v této oblasti.

Monka Ośka-Trzcińska : - Ráda bych oslovila ženy pouze jedním vzkazem: Nenechte si říkat, že bolest je normální a ne nechat se vyhodit. Vždy má důvod! Bojujte, protože jde o váš život a zdraví a nikdo to za vás neudělá.

Kam se obrátit pro pomoc

Máte podezření nebo vám byla diagnostikována endometrióza, ale nevíte, co dál? Zde můžete získat pomoc!

  • Nadace pro překonání endometriózy

Facebook skupiny a profily:

  • Endometrióza
  • Endometrióza – nezávislý profil endometriózy s podpůrnou skupinou
  • Endometrióza-ANTIDOTUM
  • Endometrióza – jak s ní žít?

Webové stránky:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Zdroje:

1. M. v. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 a http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategorie:

Ženské nemoci