Hemofilie je onemocnění, které vyžaduje vhodnou terapii. Důležitým prvkem je rehabilitace. Jaké jsou obecné zásady rehabilitace u člověka s hemofilií? Jaké cviky by měl dělat? Na tyto a další otázky odpovídá Ing. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z Interlab Diagnostic and Treatment Center v Poznani

Hemofilieje onemocnění, které vyžaduje vhodnou terapii. Jeho velmi důležitým prvkem jerehabilitace . Hemofilie rozvíjí opakované krvácení. Výsledkem je synoviální hypertrofie, poškození chrupavky, která pokrývá povrchy kostí kloubu, a další degenerativní změny v kostech, které tvoří klouby. Tyto změny vedou k progresivní dysfunkci kloubu, což pacientovi ztěžuje vykonávání každodenních činností. Cílem rehabilitace pacientů s hemofilií je obnovení jejich fyzické zdatnosti a obnovení schopnosti pracovat – argumentuje Ing. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z Interlab Diagnostic and Treatment Center v Poznani

Díky pokroku v medicíně mohou nyní lidé s těžkou hemofilií – vzácnou krevní poruchou – vést aktivní život. Mohou však za předpokladu, že jejich systematickou léčbu doprovází vhodná rehabilitace. Co to je?

O přizpůsobení vhodných cvičení zdravotnímu stavu pacienta. Cvičení by mělo doprovázet rehabilitaci u hemofilie. Jejich typ a stupeň motorické pokročilosti, tedy aktivity, závisí na terapeutickém cíli, kterého chceme dosáhnout. Fyzioterapeut a ošetřující tým musí tento cíl jasně definovat. Jde o to, aby byl náš pacient fyzicky fit a udržoval si správnou tělesnou hmotnost. Záleží na mnoha faktorech. Nejdůležitější z nich jsou: správně vedená léčba a správně implementovaný cvičební program. Dnešní medicína dokáže hemofilii „kontrolovat“, zlepšit kvalitu života pacientů. Při přípravě cvičebního programu musíme především určit charakter rehabilitace: zda jde o profylaktickou nebo přípravu na operaci, nebo o rekonvalescenci po operaci. Spolu s lékaři: hematologem a ortopedem určíme typ a rozsah cvičení

Hemofilie ničí hlavně kostní a kloubní systém. Krevní mrtvice doklouby je poškozují. V takových případech může být cvičení další fuška?

Ano, může nebo nemusí. Nevýkonnost velké skupiny pacientů je důsledkem nesprávné léčby. Před lety neexistoval širší přístup k faktorům srážení krve. Proto se u velké většiny starších pacientů s hemofilií vyvinulo poškození pohybového aparátu. V současné době se na děti s nejtěžší formou hemofilie vztahuje tzv profylaktická léčba, tedy pravidelně dvakrát až třikrát týdně, podávat chybějící koagulační faktor nitrožilně, aby ke krvácení do kloubů nedocházelo vůbec nebo jen velmi zřídka. Není-li nedostatečná srážlivost krve pod kontrolou, pak každé další krvácení do kloubů a svalů způsobuje jejich poškození. Nejčastěji dochází k poškození a degradaci v kolenních, hlezenních a loketních kloubech a také ve svalech předloktí, lýtka a stehna. Jejich účinkem je progresivní omezení hybnosti kloubů, bolesti kloubů a zjizvení svalů snižující jejich sílu, pružnost a obvod. Takový pacient přestává chodit a funguje tak normálně ve společnosti. Správná rehabilitace je v takových případech nutností. Cvičení podporuje svaly, které jsou pružnější, silnější a zlepšuje se jejich koordinace. Výsledkem je rychlejší zotavení po krvácení, snížení počtu krvácení a méně komplikací.

Vraťme se k hemofilii. Toto vzácné onemocnění krve, je-li správně léčeno, umožňuje dlouhý, relativně aktivní život. Je třeba tuto aktivitu kontrolovat s ohledem na potřebu cvičení?

Ano. Pohybová cvičení jsou vybírána individuálně, přizpůsobují se zdravotnímu stavu a potřebám pacienta. Zohledňovány jsou i názory terapeutického týmu. Gradace a intenzita cvičení musí zohledňovat stav a pohodu pacienta. Cvičení začínáme plynule, bez prudkých pohybů a bez zátěže. Je dobré si pamatovat, že nejlepším měřítkem zátěže je váha vlastní končetiny. Nemělo by být dovoleno, aby se objevila bolest. Cvičení lze zahájit až po podání deficitního koncentrátu koagulačních faktorů. Pohybová terapie musí probíhat pravidelně a pod neustálou kontrolou. Proto našim pacientům poskytujeme sestavy cviků adresované každému jednotlivci. Snažíme se je s nimi cvičit pod naší kontrolou a poté sledovat jejich výkon a kontrolovat, jak cvičí i doma.

Klinika, kde pracujete, se nachází v Poznani. Jak hodnotíte dostupnost takto specializovaných forem rehabilitace v Polsku?

Nepochybněmohlo by být lépe. Přestože v Polsku není mnoho pacientů s hemofilií, ne všude je jejich rehabilitace s přihlédnutím k technickým možnostem léčby pohybem uspokojivá. Vznikl projekt k řešení těchto problémů zřízením referenčních center, seskupením dobře připraveného interdisciplinárního lékařského týmu, moderními laboratořemi a vhodně vybavenými fyzioterapeutickými pracovišti. Projekt předpokládal, že taková centra začnou fungovat od roku 2013. Projektem to bohužel skončilo. Možnosti, které nabízí moderní medicína, plně nevyužíváme.

Zdroj: Medicinaria, 3. vydání, „Hemophilia – a rare blood disease“, červen 2015. Organizátor: Asociace „Novináři pro zdraví“