- "Baba wonder"
- Zuzanna: Nemyslím si, že utrpení zušlechťuje
- Opilý chlap mi olízl hlavu
- Dostal jsem tři nemoci od osudu v balíčku
- No tak, vypadáš plešatě a ještě se holí!
- Většina žen alopecie doufá, že jim vlasy dorostou - popřel jsem to
"Máte rakovinu?" - Alopečanky nebo ženy bez vlasů slyší tuto otázku stovky, ne-li tisícekrát denně. Ptají se na ně úplně cizí lidé, ale i přátelé. Alopecia areata neboli alopecia areata postihuje asi dvě procenta světové populace. Statistiky rok od roku rostou a vědci ani lékaři stále nevědí proč. Na to také neexistuje žádná účinná terapie.
Výňatky z knihy„Alopécké ženy. Příběhy holohlavých žen " od Marty Kawczyńska, nakladatelství HARDE, 2022.
"Baba wonder"
Alopecia areata je autoimunitní onemocnění. Špatně fungující imunitní systém napadá své vlastní buňky – v tomto případě jsou to vlasové folikuly – a zasahuje do procesu tvorby vlasů. Často se stává, že opuštěná místa se samy pokrývají chlupy. Někdy se vlasy nikdy nevrátí. Stává se, že plešatost nabývá agresivní podoby a pacient ztrácí vlasy nejen na hlavě, ale i po celém těle, včetně obočí a řas.
Žena bez vlasů není snadná. Způsobuje překvapení, přitahuje pozornost. Prostě "zázračná žena". V době, kdy nás svět kolem nás a média bombardují reklamami na kosmetiku a doplňky stravy, které nás donutí oslnit bujnými vlasy a dokonalým účesem a přesvědčí nás, že vlasy jsou „skutečnou ženskou zbraní.“
Zuzanna: Nemyslím si, že utrpení zušlechťuje
"Šokující", "kosmická", "rozkošná" - módní novináři ji soudí a dodávají, že "modelka má avantgardní krásu."
Zuzia je performerka, básnířka a občas zapózuje. Renesanční žena. Kdysi se nazývala rabínkou.
- Byl to takový vtip v reakci na škodlivý komentář od nenávistníka na mém profilu na Instagramu. Někdo navrhl, abych se konečně rozhodl, zda jsem - básník, umělec nebo model. já jsem všechny z nich.
Opilý chlap mi olízl hlavu
Vyzařuje jemnost a radost ze života. Chceš ji jen obejmout a … pohladit po hlavě. Řeknu jí o tom.
- Mnoho lidí má tento reflex - odpovídá. - Někdy dělám. Když jsem na večírku lehce opilýZavírám před tím oči. Ale párkrát jsem se fakt naštval. Nehraju žádnou šílenou show, nejsem mazlíček, který by se dal hladit a mazlit.
– Přeháněl někdy někdo?
- Nějaký opilý blázen mi olízl hlavu. Bylo to nechutné - přiznává Zuzia.
Dostal jsem tři nemoci od osudu v balíčku
Prvním autoimunitním onemocněním diagnostikovaným u Susanny byla atopická dermatitida, později Hashimotova, tedy chronická tyreoiditida. Alopecia areata, která se změnila v úplnou ztrátu, začala, když jí bylo dvanáct.
- Začínal jsem dospívat. Už jsem nebyl naivní dítě. Hodně jsem četl, zajímal mě svět – říká. - Neznám nikoho, kdo tyto tři nemoci dostal v balíku od osudu. Možná, že kdybych někoho takového potkal na své cestě, byla by to pro mě zajímavá výměna zkušeností - přiznává.
Zuzanna postupně ztrácela vlasy. Pamatuje si, že si nejprve všimla velmi tenké čáry na přední straně hlavy, pak se objevily další placičky.
- Bylo to velmi těžké pro mě i mou matku. Táta to zvládal o něco lépe, i když tomu zpočátku nemohl uvěřit. Pamatuji si, jak říkal, že děti neztrácejí vlasy – vzpomíná.
Čím víc lysin na hlavě měla, tím víc se bála lidí. Neodešla z domu bez šátku nebo baretu.
No tak, vypadáš plešatě a ještě se holí!
- Společně s maminkou jsme se snažili o mé nemoci zjistit co nejvíce, hledali jsme účinné způsoby léčby. Nebylo to jednoduché. Lékaři říkali: „S věkem to přejde nebo až se dceři narodí dítě.“
Vzpomněla si na návštěvu lékaře v Poznani. Byl to slavný dermatolog. Šla k němu s matkou. Spolu s lékařem byl v ordinaci i jeho syn, začínající zdravotník. Doktor jí prohlédl hlavu a řekl, že by si teď měla sundat kalhotky, protože chce vidět "co se tam dole děje".
- Bylo po pubertě. V rozpacích jsem si sundal kalhotky a řekl, že mám ochlupení na ohanbí, ale já si je holím, vzpomíná. - Stařec se zasmál a řekl svému synovi: "Hele, ona je plešatá a ještě se holí!"
(…) Takové chování, které není v souladu s lékařskou etikou a dobrými mravy, se bohužel stává poměrně často. (…) Ženy, které bojují o své vlasy, se naštěstí stále častěji setkávají s podpůrnými lékaři, kteří nejen předepisují léky, ale také touží pooni mluví. Když vidí, že je pacient ve špatném stavu, navrhnou návštěvu psychologa nebo psychoterapeuta. Taková setkání často poskytují víc než jen další zázračný lék.
Zuzia se vědomě vzdala léčby plešatosti, když jí bylo šestnáct.
- Moje máma mě pořád tahala od doktora k doktorovi. Jednoho dne jsem ji požádal, aby to vzdala.
Zuzanna přiznává, že nedostatek vlasů pro ni nebyl tím největším problémem. Její atopická dermatitida byla horší.
- Měl jsem a stále mám takové rány, že nemůžu sedět na zadku. Nedávno mi pomohly imunosupresiva. Vzadu v hlavě mám ale myšlenku, že to nejhorší se vrátí, budu ležet a zase donekonečna trpět. Velmi se toho bojím - vysvětluje.
Většina žen alopecie doufá, že jim vlasy dorostou - popřel jsem to
Pevně věří, že to, co teď dělá, je cenné a může to ostatní zajímat. Snadno ukazuje svou holou hlavu a nahé tělo na fotkách na sociálních sítích.
(…) Miluji své tělo? Různé, někdy miluji, někdy nenávidím. Stává se, že mě moje tělo a jeho potřeby tíží, ruší, a když je uspokojím, cítím se trapně.
Zuzanna přiznává, že se doma vždy cítila přijímána. Díky tomu vytvořila svůj charakteristický rys.
K chůzi bez turbanu a „krocení“ plešaté hlavy ji přemluvil její přítel, nyní již také umělec, Mikołaj Tkacz. (…)
Většina žen alopecie, i když akceptují fakt, že nemají vlasy, žije s nadějí, že jednou dorostou. Podle odvěké zásady, že „naděje umírá poslední“. Zuzia tuto naději popřela.
- Nechci se tím živit, staví se navždy do pozice oběti, trpitele. Nemyslím si, že utrpení zušlechťuje. Myslím, že je jednodušší jít jinou cestou a úplně přijmout sebe a svou nemoc – vysvětluje.
O autorovi knihyMarta Kawczyńska - novinářka, psychoterapeutka tance a pohybu (DMT), autorka knihy "Alopécké ženy. Příběhy holohlavých žen", Wyd. Harde, 2022