Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP) je sociální organizace sdružující pacienty a jejich rodiny. Sdružení pomáhá nejen pacientům s parkinsonem patřícím do tohoto sdružení, ale i pacientům z celé republiky, kteří navazují kontakt, stejně jako členové MSOzChP. Činnost sdružení je založena na dobrovolné práci všech členů

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP)funguje od roku 1995 a k jejímu vzniku vedl zajímavý sled událostí. Na podzim 1993 v měsíčníku Twój Styl (č. 9/1993, s. 44) prof. Janusz Łętowski na základě vlastní zkušenosti publikoval článek pod perverzním názvem „Jako Parkinson“. Obsah článku, ani ne tak bohatý na dobré rady, jako samotný výraz „jako“, pobouřil soudce Józefa Wieczorka natolik, že na základě vlastních bojů s touto nemocí napsal odpověď „Życie Warszawy“ , uvádějící v dopise z 18. ledna 1994, že „Parkinson, neexistuje způsob, jak ho mít rád, můžete ho pouze nenávidět“.

V důsledku této polemiky se rozsypaly dopisy a zvonily telefony, protože se ukázalo, že jen v hlavním městě byly touto nemocí postiženy stovky lidí. Janusz Wieczorek, který nedokázal odpovědět na každý dopis, svolal setkání všech zainteresovaných stran. A právě při tomto prvním setkání, po zajímavé přednášce rozhodčího Janusze Wieczorka a jeho ukázce vhodných metod gymnastiky, se zrodila první myšlenka a potřeba pro lidi s Parkinsonovou chorobou. Zajímavé je, že toto setkání se konalo v soudní síni a článek v tisku popisující tuto událost nese smysluplný název „Soud Parkinsonovy.“ Iniciativní skupina vedená Józefem Wieczorkem proto vypracovala stanovy Asociace, která byla zaregistrována 26. 1995.

První valná hromada se konala 20. května 1995. Byla zvolena správní rada sdružení s 50 členy. Aby se usnadnil kontakt mezi správní radou a členy Asociace, byly skupiny rozděleny do skupin podle varšavských obvodů a v čele každé skupiny byl „styk“. (Je však třeba poznamenat, že vytváření skupin, kroužků v rámci jedné organizace v praxi nefungovalo.

Povstánísdružení ve Varšavě bylo impulsem k založení nových regionálních sdružení v Polsku. Ve dnech 21. – 22. října 1998 se ve Varšavě konal 1. celostátní kongres delegátů sdružení lidí s Parkinsonovou nemocí (26 delegátů ze 13 měst - čestná záštita předsedy vlády, manželky prezidenta Polské republiky v r. čestného výboru), byla podepsána Dohoda o zásadách spolupráce mezi asociacemi a Usnesení o uznání Parkinsonova nemoc jako chronické onemocnění a Charta práv osob s Parkinsonovou nemocí. V listopadu 2009 valná hromada změnila statut, ve kterém byla nejdůležitější změnou možnost vstupu do Asociace pro osoby nepostižené Parkinsonovou nemocí a změna struktury představenstva, která z něj učinila kolegiální orgán. Změnila také svůj název na současný – Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease

Po roce 2010 prošla činnost sdružení určitou proměnou. Tradiční tzv Potřetí setkání, na která byli zváni lékaři, lidé zabývající se problémy nemocných lidí a jejich příbuzní, byla o zbývajících sobotách v měsíci doplněna o setkání zaměřená na integraci komunity pacientů a pečovatelů (včetně společných svátků) . Kromě toho se objevily nové formy aktivit a aktivit, jako jsou společné zájezdy do divadla či na koncerty, zájezdy do rehabilitačních a integračních táborů na O.W. Rybáci, účast na konferencích atd. Z důvodu nedostatku místa jsou níže uvedeni telegraficky (mnoho z nich je podrobněji popsáno v dřívějších číslech našeho zpravodaje nebo v bulletinu "Slon" - příloha k " PARKINSON-Polska" čtvrtletně).

Kancelář sdružení se vždy nachází v areálu nemocnice TKO na ul. Wołoska (díky stálé vstřícnosti jejího vedení), ale naše činnost je nyní spjata nejen územně s městskou částí Ochota. To je způsobeno mj. z laskavosti a zájmu okresních úřadů o seniory a nevládní organizace pracující pro seniory

Vstup do sdružení nových členů a zvýšení aktivity a rozsahu činnosti po roce 2011 mělo pravděpodobně vliv i to, že jsme po třech letech obnovili vydávání bulletinu „Parkinson“ (tentokrát barevného) a praktických příruček, začali jsme navštěvovat různé typy konferencí v Sejmu, tiskové a vědecké konference na akcích, které nás zajímají, a také se účastnit národních a mezinárodních akcí.

Členové MSOzChP

Počet členů se v průběhu let měnil, v období 2007-2010 bylo v evidenci spolku evidováno přes 400 osob. V posledních letech jsme vsdružení asi 200 lidí (s přihlédnutím k těm, kdo platí příspěvky), především nemocných z Varšavy a okolí az různých regionů Polska, včetně asi třiceti lidí, kteří nejsou nemocní, nejčastěji pečovatelů. Většinu tvoří muži (cca 60 %). Existuje také skupina asi tuctu lidí z celého Polska, kteří nejsou formálně členy sdružení, ale udržují kontakt telefonicky nebo e-mailem a podporují sdružení dary.

Aktivity MSOzChP

Zpočátku byla organizována setkání nemocných a nemocných s lékaři, informační aktivity (články v tisku, tiskové konference, charitativní koncerty) a skupinové rehabilitační hodiny pokračovaly dodnes v tělocvičně MOS č. 7 v Ochotě.

Tzv setkání třetích osob, na která jsou zváni lékaři, lidé zabývající se problémy nemocných lidí a jejich příbuzní. 13 let jsme se scházeli v posluchárně v nemocnici MSW na ul. Wołoska. Právě zde uspořádala 1. celostátní setkání sdružení lidí s Parkinsonovou nemocí (16. – 17. dubna 2005) nově zřízená místopředsedou Asociace Jerzym Łukasiewiczem Nadační fond „Žijte s Parkinsonovou nemocí“. . Přítomní na jednání jmenovali Národní radu regionálních sdružení lidí s Parkinsonovou chorobou v Polsku. Tato iniciativa však neobstála ve zkoušce času, přestože nebyla oficiálně rozpuštěna.

Poté za účelem získání finančních prostředků začala být činnost Sdružení realizována v rámci finančně podporovaných úkolů, nejprve Nadací „Wspólna Droga“, později Hlavním městem Varšavou. Varšava. Byly předloženy nabídky (výběrové řízení) na spolufinancování aktivit a byly získány granty na tyto úkoly:

  • 2007-2008 "Doprovod u Parkinsonovy choroby" - Nadace "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Sociálně-lékařská rehabilitace lidí s Parkinsonovou chorobou" - Úřad pro zdravotní politiku hlavního města Varšavy Varšava
  • 2011 - "Je snazší společně překonat postižení u Parkinsonovy choroby" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšava (malá grantová dotace)
  • 2011-2013 "Sociálně-lékařská rehabilitace osob s PD a jejich opatrovníků" - Kancelář zdravotní politiky hlavního města Varšavy Varšava
  • 2012/13/14/15/16 "Nejsem sám s Parkinsonovou nemocí - terapie integrací" - Okres Ochota m.st. Varšava

V rámci výše uvedených úkolů byly pro pacienty a jejich příbuzné realizovány aktivity jako:

  • skupinová rehabilitace v tělocvičně
  • rehabilitace doma
  • rehabilitace v bazénu s teplou vodou (30oC) individuálněa ve skupině
  • ambulantní a domácí lékařské konzultace
  • individuální a skupinová logopedická cvičení
  • integrační setkání, včetně společné oslavy svátků, cesty autobusem
  • taneční a pohybová terapie

Navíc:

  • společně jít do divadla, opery (v roce 2012)
  • koncerty pro a pro lidi s PD (v roce 2013)
  • společné zájezdy na rehabilitační a integrační pobyt v Dźwirzynu (od roku 2010)
  • účast na Národních dnech solidarity s lidmi trpícími Ch. Parkinsonova nemoc
  • účast na národních konferencích pořádaných jinými asociacemi
  • účast na jednání zdravotního výboru Senátu - květen 2013
  • účast na mezinárodní oslavě Světového dne lidí s Parkinsonovou nemocí "Parkinson nezná hranic" v ČR, Brno - duben 2013
  • účast na Valném shromáždění Evropské asociace Parkinsonovy nemoci (EPDA) ve Varšavě, - září 2013
  • účast na "6. Parkinsonádě - parkinsonské sportovní hry", Piešťany, Slovensko - srpen 2013
  • účast na "7., 8. a 9. Parkinsonádě - sportovní hry parkinsonismu", Dubňany, Česká republika - srpen 2014/15/16

Spolupráce s dalšími organizacemi

  • Nadace „Žijte s Parkinsonovou nemocí“ – Varšava
  • Sdružení lidí s Parkinsonovou nemocí a jejich rodin "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" ve Varšavě
  • Poviat Support Group pro lidi s Parkinsonovou chorobou v oblasti Chrzanów - Trzebinia
  • Fórum polských pacientů – Varšava
  • Národní fórum pro terapii vzácných nemocí ORPHAN - Varšava
  • Asociace "Polská fyzioterapie"
Důležité

publikace MSOzChP

  • 1997-2010; 2014-2016 bulletin "Parkinson" č. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - obsahuje články o nemoci, zvládání s ní, o činnosti Sdružení. Černobílé tištěné kopie jsou neustále k dispozici v kanceláři sdružení a od roku 2013 - v elektronické podobě (soubory pdf) na našich webových stránkách www.parkinson.waw.pl - v záložce Bulletiny,
  • 1999 - "Průvodce pro lidi s Parkinsonovou nemocí" - autor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Příručka pro lidi s Parkinsonovou chorobou - Rehabilitace" - autor: Anna Obrzydowska, "Každodenní cvičení pro lidi s Parkinsonovou chorobou" - editovala Anna Obrzydowska, kazeta (1999) nebo CD (2012 r. ), kazeta VHS "Denní cvičení pro (…)" - vyvinutá Annou Obrzydowskou,
  • 2013 – brožura „Naučme se užívat si života navzdory Parkinsonově chorobě“; lidé sParkinsonova nemoc a jejich pečovatelé sdílejí své
  • prožitků a myšlenek, chtějících nakazit ostatní pacienty a jejich okolí svým optimismem při zvládání nemoci. K tisku
  • připravila Jadwiga Skierczyńska, publikováno díky laskavosti a pomoci ředitelství a zaměstnanců Úřadu pro sociální pomoc a projekty
  • m.st. z Varšavy,
  • 2014 - video z dílny Ewy Świątek „ABC péče o našeho milovaného (s Parkinsonovou chorobou) – říjen 2014,
  • 2015 - knižní vydání polského překladu průvodce Michaela S. Okuna (amerického neurologa) s názvem „10 tajemství lepšího života s
  • s Parkinsonovou chorobou "("Léčba Parkinsonovy choroby: 10 tajemství ke šťastnějšímu životu "); k tisku připravil tým: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirovaný Aleksanderem Wiechowskim; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - u příležitosti 20. výročí činnosti spolku byly připraveny náramky "Mám Parkinsonovu chorobu"; říká, že na sobě
  • ti lidé jsou nemocní; na zadní straně můžete zadat kontaktní telefonní číslo,
  • 2014-2015 obnoven newsletter "Parkinson", č. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - podobně jako v předchozích článcích o nemoci,
  • zabývající se tím, o činnosti spolku. Kopie, tentokrát vytištěné barevně, jsou k dispozici také v kanceláři
  • Asociace a v elektronické podobě (soubory PDF) na www.parkinson.waw.pl,
Důležité

Mazowieckie sdružení lidí s Parkinsonovou chorobou

ul. Wołoska 137, 02-507 Varšava www.parkinson.waw.pl Kontakt na školy v kanceláři správní rady: úterý a středa, 11-15, tel.: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (areál nemocnice Ministerstva vnitra - pavilon S, 2. patro, místnost 224) Mimo úřední hodiny: mobil: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Stojí za to vědět

Pokud chcete darovat Mazowieckému sdružení lidí s Parkinsonovou nemocí částku až do výše 1 % z dlužné daně, měli byste zaplatit na účet nadace „Žijte s Parkinsonovou nemocí“ (KRS 0000221902), zadáním konkrétního cíle do položky: Parkinsonova nemoc. Na základě ustanovení výše uvedeného zákona obecně prospěšná organizace (OPP) převede platbu na Sdružení

Můj život s parkinsonem

Mazovské sdružení lidí s Parkinsonovou chorobou

Kategorie:

Sada pro pacienta