Nadaci SMA založili rodiče, jejichž děti bojují se spinální svalovou atrofií. Cílem nadace je podporovat pacienty s tímto vzácným genetickým onemocněním a také zvyšovat povědomí veřejnosti o spinální svalové atrofii.
Nadace SMApodporuje pacienty se spinální svalovou atrofií - vzácným genetickým onemocněním, jehož podstatou je slabost a postupné ochabování svalů
SMA Foundation – cíle a mise
Cílem nadace SMA je podporovat pacienty se spinální svalovou atrofií tím, že zaplní informační prázdnotu o tomto závažném onemocnění. Za tímto účelem Nadace mj vydal informační brožuru. Nadace SMA navíc podporuje pacienty tím, že zvyšuje dostupnost diagnostických, léčebných a rehabilitačních metod a technik, stejně jako produktů a technologických řešení pro lidi trpící spinální svalovou atrofií, a také tím, že působí proti vyloučení, zvyšuje nezávislost a zlepšuje obecně pochopit kvalitu života pacientů. Nadace také usnadňuje výměnu zkušeností mezi pacienty, vytváří podpůrné a svépomocné skupiny.
Nadace SMA podporuje také systémová řešení, zejména v oblasti zdravotnictví a sociálního zabezpečení, zohledňující potřeby lidí trpících spinální svalovou atrofií a jejich příbuzných.
Cílem nadace SMA je také zvýšit společenské povědomí o spinální svalové atrofii organizováním sociálních a vzdělávacích kampaní
Nadace SMA - vzdělávací konference, projekty, sociální kampaně
Nadace SMA každoročně pořádáVíkend s SMAkonference věnované tomuto vzácnému genetickému onemocnění. KonferenceSMA víkendje druhá největší v Evropě a třetí největší na světě věnovaná spinální svalové atrofii. Na konferencích si můžete poslechnout prezentace polských i zahraničních specialistů v péči o pacienty se SMA. Bezplatně se mohou zúčastnit rodiny se spinální svalovou atrofií
Nadace také realizuje různé projekty zaměřené na zvýšení společenského povědomí o spinální svalové atrofii. Jedním z nich je projekt „COOL-awe circles from the predschooler“, realizovaný ve spolupráci s Nadací TPSW,jehož cílem bylo seznámit předškolní děti s problematikou tělesného postižení. Cílem projektu „Nejsme sami“ bylo poskytnout multilaterální vzdělávací a informační podporu a vytvořit trvalé podpůrné mechanismy pro polské rodiny se SMA, včetně mnoha rodin s nově diagnostikovanými dětmi.
Nadace je také organizátorem kampaně „Muscles for Muscles“. Jeho účelem je propagovat znalosti o spinální svalové atrofii a financovat banku vybavení při sportovních akcích. V rámci kampaně Nadace SMA navazuje spolupráci s týmy i jednotlivými sportovci připravenými podporovat pacienty s SMA. V roce 2014 měla nadace SMA tu čest spolupracovat s týmem amerického fotbalu Warsaw Sharks.
Kam se obrátit pro pomocNadace SMA - kontaktní údaje
- telefon: 22 350 02 02
- fax: 22 350 02 01
- e-mail: [email protected]
Více informací naleznete na webu SAM Foundation: www.fsma.pl