V Polsku dnes několik tisíc lidí trpí vzácnou rakovinou krve. Tito pacienti jsou stejní jako my, plní různé sociální a profesní role. Jedno mají společné – běžnou nemoc, se kterou bojují. Silná potřeba vzájemné podpory a navazování vztahů byla důvodem k vytvoření Podpůrné skupiny pro pacienty s myeloproliferativní rakovinou při Polské koalici onkologických pacientů

V Polsku dnes několik tisíc lidí trpí vzácnou rakovinou krve. Tito pacienti jsou stejní jako my, plní různé sociální a profesní role. Jedno mají společné – běžnou nemoc, se kterou bojují. Boj s rakovinou však není snadný, vyžaduje podporu příbuzných i sílu a odhodlání denně překonávat útrapy spojené s nemocí. Silná potřeba vzájemné podpory a navazování vztahů byla důvodem k vytvoření Skupiny na podporu myeloproliferativního karcinomu při Polské koalici onkologických pacientů. Iniciativa zdola má na jedné straně pomáhat a podporovat lidi trpící velmi vzácnými rakovinami krve a na druhé straně zlepšit přístup k léčbě, se kterou dnes někteří pacienti nemohou počítat.

Skupina podpory pro pacienty s myeloproliferativními novotvary

Myšlenka vytvoření podpůrné skupiny je vedena potřebou zlepšit přístup k léčbě pro některé skupiny pacientů s myeloproliferativními novotvary, zejména pro lidi s myelofibrózou. Pacienti dobře vědí, že boj s rakovinou není rovný, někteří z nich, dokonce i lidé s chronickou myeloidní leukémií, mají možnost těžit z účinných terapií, zbývající skupina pacientů je ponechána sama sobě. Lidé s myelofibrózou – myeloproliferativní rakovinou s nejhorší prognózou, jejíž osud dnes závisí na přístupu k novým terapiím, naléhavě potřebují zlepšení.

- Cítíme se vyloučeni systémem zdravotní péče v Polsku, který nám nedává šanci účinně léčit a prodloužit si život v pokročilých stádiích vážného onemocnění, které nás postihlo, vysvětlují pacienti. Vytvořením skupiny na podporu pacientů s myeloproliferativním onemocněním chceme změnit naši situaci a pomoci těm, které může toto těžké onemocnění v budoucnu postihnout, dodává Antoni Markowski, pacient z Inowrocław.Doposud jsme s touto krutou rakovinou sami bojovali, kromě obrovské podpory našich rodin a pomoci odborníků. Nyní, vytvořením podpůrné skupiny, se vzájemně podporujeme a věříme, že společně dosáhneme více – tvrdí Markowski.

Pacienti s myelofibrózou a dalšími vzácnými druhy rakoviny bojují o přístup k účinné léčbě

Výrazně zvětšená slezina dosahující hmotnosti 10 kg a velikosti až 36 cm, ztěžující pohyb a příjem potravy, únava, dušnost, chudokrevnost, hubnutí a horečka – to jsou problémy se kterými pacienti bojují každý den.

Navzdory vysilujícím a život ohrožujícím symptomům nemoci zůstávají pacienti v boji s nemocí stále sami. - Zdravotní oddělení si nevšímá našich potřeb, nedává nám přístup k účinné terapii, která by nám pomohla se s nemocí vypořádat - stěžují si pacienti. Připojením se ke skupině chceme, aby si našich potřeb konečně všiml a náš společný hlas slyšel ministr zdravotnictví.

Zřízením podpůrné skupiny jsme apelovali na ministra zdravotnictví, ve kterém jsme požádali ministerstvo zdravotnictví, aby uznalo problémy pacientů s myelofibrózou a dalšími vzácnými nádorovými onemocněními. V dopise jsme také apelovali na usnadnění přístupu k efektivní, moderní terapii, kterou dnes mohou využívat pacienti v jiných zemích Evropské unie, vysvětlují pacienti. Bohužel, v reakci na náš dopis nám ministr zdravotnictví nenechává žádnou naději, že budeme mít přístup k jediné pro nás účinné léčebné metodě. Přestože terapie, o kterou usilujeme, je pro nás dnes jedinou záchranou, ministerstvo zdravotnictví potřebu financování nevidí - dodávají. Postoj MZ však pacienty neodrazuje od dalších kroků, pacienti se díky Podpůrné skupině cítí mobilizováni k tomu, aby se nadále snažili zlepšovat svou situaci a podporovali další pacienty trpící vzácnými nádory krve. Jsme odhodláni bojovat za právo na léčbu, protože jako každý nemocný si zasloužíme péči a ochranu ze strany státu – argumentují pacienti. Podpůrná skupina je otevřena lidem, kteří hledají pomoc.

Bude to pro vás užitečné

Skupina podpory je otevřena lidem, kteří hledají pomoc. Pacienti, kteří se chtějí připojit ke skupině, mohou její zástupce kontaktovat prostřednictvím webové stránky www.grupawsparciampn.pl, kde také mohou získat více informací o myeloproliferativních novotvarech

Zdroj: tiskové materiály Myeloproliferative Cancer Support Group

Kategorie:

Sada pro pacienta