- Mám svému zaměstnavateli říct o epilepsii?
- Jak pomoci pacientovi s epileptickým záchvatem?
- Proč je vám špatněepilepsie nefunguje?
- Efektivní léčba epilepsie může přivést pacienty zpět na trh práce
Epilepsie výrazně omezuje možnosti nástupu a udržení zaměstnání i kariérního rozvoje. Podle studie TNS Polska, kterou iniciovala Polská společnost pro epileptologii a UCB (únor-březen 2013), pouze 40 procent. profesionálně pracovat v Polsku.
Epilepsieje jedno z nejčastějších neurologických onemocnění. Předpokládá se, že jí trpí 1 % lidí. společnost. Na světě žije 50 milionů lidí sepilepsiía v Polsku - asi 400 tisíc. Každý rok připadá 40–70 nových případů na každých 100 000. lidé. Epilepsie je způsobena periodickým poškozením nervových buněk v mozku. Lékaři rozlišují více než 40 typů epileptických záchvatů. Nejde jen o epileptické záchvaty s tělesnými křečemi, ale také o „vypnutí“ vědomí, poruchy zraku, sluchu, chuti a čichu a ztrátu vědomí
Mám svému zaměstnavateli říct o epilepsii?
- Mnoho lidí s epilepsií svou nemoc svému zaměstnavateli ani kolegům nepřizná. Bohužel se pacienti často setkávají s diskriminací v pracovním prostředí, a to především z důvodu nedostatečných znalostí o nemoci – říká Aneta Bartnická-Michalská, psycholožka, psychoterapeutka, SWPS – Práce pro pacienty s epilepsií je nejen zdrojem příjmu, ale také nesmírně důležitou roli jako faktor zvyšující sebevědomí a pocit sounáležitosti se společností. Proto je tak důležité poskytnout nemocným veškerou možnou pomoc při zahájení a udržení zaměstnání.
Asi 24 procent všichni nemocní, kteří pracují, byli v posledním roce na nemocenské kvůli epilepsii. Průměrný počet dní na nemocenské byl 19 dní.
Studie PRO-EPI 2013 o sociálních aspektech epilepsie. Projekt Polské epileptologické společnosti a farmaceutické společnosti UCB. Průzkum provedený společností TNS Polska
DůležitéPříčiny epilepsie
Nejčastějšími příčinami epilepsie jsou poranění hlavy, mozková mrtvice nebo nádor na mozku a záněty mozku a mozkových blan. V 60 procentech případů je však příčina onemocnění neznámá. U každého v jakémkoli věku se může vyvinout epilepsie.
Jak pomoci pacientovi s epileptickým záchvatem?
Proč je vám špatněepilepsie nefunguje?
24 procent dotázaných pacientů s epilepsií nikdy nepracovalo. Nezaměstnaní nemocní nejčastěji indikují nemoc samotnou, potíže s hledáním zaměstnání z důvodu epilepsie, ztrátu zaměstnání z důvodu nemoci, propuštění z důvodu záchvatu v práci, strach z nepřijetí na pracovišti a nerovné zacházení jako důvod nedostatek práce a strach z toho, že jim nikdo nebude schopen pomoci, když dojde v práci k loupeži.
- Pracovní příležitosti se zvyšují s rostoucí kontrolou zabavení. Proto je tak důležité usilovat o úplné odstranění záchvatů. Uspokojivý profesní život je pak možný u většiny pacientů s epilepsií, říká doktorka Beata Majkowska-Zwolińska z Epileptologické nadace. Tyto výsledky potvrzují i dotazovaní lékaři, kteří se domnívají, že bez ohledu na věk by po odstranění záchvatů mohl být ekonomicky aktivní větší počet pacientů s epilepsií. Téměř 60 procent nezaměstnaných nemocných deklaruje, že chtějí v budoucnu pracovat. Dalších 12 procent pacientů prohlašuje, že jsou ochotni pracovat, dokud nebudou mít záchvaty.
Důležité73 procent dotázaných pacientů připouští, že epilepsie je příčinou mnoha strachů a úzkostí v každodenním životě a omezuje mj. získávání vzdělání, rozvíjení zájmů, plnění společenských funkcí a ovlivňování zaměstnání a udržení si zaměstnání
Efektivní léčba epilepsie může přivést pacienty zpět na trh práce
- Zlepšení péče o pacienty s epilepsií vyžaduje zavedení jasných diagnostických a terapeutických směrnic a úhradu léků nejnovější generace (léky třetí linie) určených pro ty pacienty, kteří i přes mnohé léčebné pokusy zažívají záchvaty – zdůrazňuje Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezidentka Polské epileptologické společnosti. To splňuje očekávání dotázaných lékařů, kteří tyto změny rovněž označují jako nejnaléhavější.
- Od roku 2013 jsou pacientům s nově diagnostikovanou epilepsií k dispozici léky, které byly dosud hrazeny pouze u epilepsie rezistentní na léčbu. Pro lékaře a skupinu pacientů, zejména s nově diagnostikovanou epilepsií, je to dobrá zpráva, ale stále existuje potřeba hrazeného přístupu k lékům třetí linie, které jsou v Evropské unii dostupné minimálně několik let, domnívá se prof. Jędrzejczak a dodává - proplácení těchto léků, zavedení podrobných pokynů, jak a kdy je lze užívat, umožní jejich racionální užívání a zbavení se záchvatů několika procentům pacientů. Individuální terapie a správný výběr léků umožňují dobrou kontroluasi 70 procent všech pacientů zažije záchvaty.
Zdroj:
studie PRO-EPI s názvem „Pochopení epilepsie v práci“ provedla v únoru a březnu 2013 společnost TNS Polska z iniciativy Polské epileptologické společnosti a farmaceutické společnosti UCB. Studie zahrnovala reprezentativní vzorek neurologů (N=145) a dospělých s epilepsií (N=861). Probíhalo pomocí osobních rozhovorů (lékaři) a dotazníků pro sebevyplnění (pacienti).Uváděné údaje jsou: 1. Centrální statistický úřad. Katedra demografického výzkumu a trhu práce (2013) Monitoring trhu práce. Čtvrtletní informace o ekonomické aktivitě obyvatelstva. Strana 4.2. Sociální pojištění. Oddělení statistiky a pojistně-matematických prognóz (2011) Výdaje na dávky sociálního zabezpečení související s pracovní neschopností. Strana 36.
Tiskové materiály