Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!
Toto onemocnění je obvykle diagnostikováno do šesti měsíců od nástupu příznaků. U mě to trvalo několikrát déle. Chodila jsem od doktora k doktorovi a nikdo nevěděl, co se mnou je – říká Danuta z Olsztyna, která už čtyři roky trpí roztroušenou sklerózou. Je to nevyléčitelná nemoc, ale díky správným lékům může pacient žít téměř jako dříve. Přístup k léčbě však pro většinu pacientů zůstává problémem.
Jak začala vaše nemoc?
Začalo to problémy s vyvážením. Začal jsem padat a narážel jsem do nábytku, když jsem se procházel po bytě. Také se mi točila hlava a dokonce jsem ztratil vědomí. Nejprve jsem si myslel, že je to kvůli přepracování, ale tyto příznaky nezmizely ani po dlouhém odpočinku.
Co se stalo dál?
Všichni mě přesvědčovali, abych šel k lékaři – tak jsem šel k rodinnému lékaři, který mi nařídil základní testy. Ale když viděl výsledky, bagatelizoval mé příznaky. Málem jsem ho donutil, aby byl odeslán na ORL, protože lékař naznačil, že nerovnováha může souviset s problémy s labyrintem. To však ORL specialista vyloučil a poslal mě k neurologovi. Neurolog mě poslal na magnetickou rezonanci.
Vyšetření odhalilo podezření na sklerózu, bohužel paní doktorka konstatovala, že mi na tomto základě diagnózu nediagnostikuje, protože to není podložené - jeden výsledek zatím nic neprokazuje. Šla jsem znovu na ORL. Doktor řekl, že kdyby to nebyl labyrint, mohlo by to mít v uších kamínky - a proto tyto nerovnováhy. Po roce a půl takových cest od doktora k doktorovi mě převezli do okresní nemocnice, kde mi udělali magnetickou rezonanci, další základní vyšetření a lumbální punkci
Už tam měli lékaři podezření, že se pravděpodobně jedná o roztroušenou sklerózu. Bohužel tato nemocnice neměla smlouvu s Národním zdravotním fondem na další celkovou diagnostiku. Znovu mě poslali, tentokrát k revmatologovi, který provedl test na lymskou boreliózu. Vyloučil ji - a poslal ji zpět k neurologovi. Našel jsem velmi mladou rezidentku a ta nakonec stanovila odbornou diagnózu. V kanceláři jsem strávil hodinu a půl. Doktor si je všechny prohlédldosavadní výsledky, provedla další výzkum a zjistila, že vše ukazuje na RS. Pro jistotu to ale konzultovala s dalšími lékaři. Rozhodla se mě poslat na oddělení a do nemocnice. Přijel jsem tam v lednu 2022 a tehdy byla stanovena konečná diagnóza - roztroušená skleróza, recidivující forma.
Cesta od lékaře k lékaři trvala od prvních příznaků téměř dva a půl roku. Došlo to do bodu, kdy jsem se prakticky nemohl hýbat. Nemohla jsem chodit ani po bytě, v běžných domácích pracích mě často dělal syn - malý, tehdy mu bylo teprve sedm let. Udělal základní věci, uměl připravit večeři, mohl vyprat, protože já jsem to nedokázal - mohl bych spadnout a ohnout se k pračce.
Hledal jste před diagnózou odpovědi sám, ověřil jste si své příznaky na internetu?
Samozřejmě, ale strýček Google ví všechno a je velmi snadné připsat si nemoci, které nemáte. Jsem však velmi tvrdohlavý a nepustil jsem se. Zejména proto, že pracuji poblíž záchranné služby, mám kontakty na lékaře, záchranáře, kteří se také snažili pomoci, navrhli, kde hledat, co hledat.
Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou léčeni v závislosti na formě onemocnění a jeho závažnosti. Jak to vypadá ve vašem případě?
První drogy, které jsem dostal, byly steroidy. Dostali mě na nohy, ale jen na chvíli. Při dalším pobytu v nemocnici se mě jeden z profesorů pokusil zařadit do drogového programu, bohužel jsem se tam nedostal, musel bych čekat ve frontě asi dva roky. Naše nemocnice ale spolupracuje s panem profesorem, který se specializuje na léčbu roztroušené sklerózy a po konzultaci s ním jsem byl kvalifikován do klinického hodnocení. Pro tuto studii užívám lék ocrelizumab, který se podává formou intravenózní infuze každých šest měsíců.
Jste schopni žít jako před svou nemocí?
Snažíme se. Díky léčbě jsem se vyhnul invaliditě a invalidnímu vozíku, který mě ohrožoval kvůli tomu, že se můj stav den ode dne zhoršoval. K další léčbě mě motivuje rodina – chci žít a umět fungovat pro dítě, pro manžela. Máme vyhlídky, děláme plány. Rádi chodíme, navštěvujeme a často to děláme, chodíme do lesa, k jezeru. Víme, jak ráno vstát, nasednout na kola a jet vpřed.
Máte kontakt s jinými lidmi trpícími roztroušenou sklerózou?
Ne, nekontaktujiostatní nemocní lidé necítím takovou potřebu. Ostatní lidé trpící tím, co vidím pouze na setkáních klinických studií. Necítím potřebu o nemoci mluvit, protože mám pocit, že když budu poslouchat, co komu je, když začneme společně rozebírat příznaky, tak si to všechno vezmu osobně, odkážu se na svou situaci. Cítím a chci mít pocit, že jsem zdravý. Určitě – a to je moje rada pro ostatní pacienty – stojí za to bojovat, nevzdávat se a hledat možnosti léčby.
Co bude dál? Jaké jsou vaše plány do budoucna?
V příštích letech chci jen umět normálně fungovat, to je můj hlavní sen. Úplně zdravá nebudu, ale chtěla bych, aby to zůstalo tak, jak to je, abych měla ze života maximum. Zda to bude možné - záleží na lécích. Když se ptám lékařů na prognózu, jsou optimističtí. Nejhorší však je, že klinická studie trvá určitou dobu. Co bude dál, nevíme.
Možná bude existovat možnost léčby vyplývající z jiné klinické studie, možná bude lék, který beru, proplacen, možná se budu moci dostat do lékového programu. Vím, že bez léčby nebudu moci žít svůj život jako obvykle.