Od vrcholu epidemie HIV / AIDS ve světě uplynulo čtvrt století. Jak se za tu dobu změnil každodenní život nakažených? Stigmatizuje stále přiznání, že jste HIV pozitivní? O životě s HIV pozitivním v práci, doma i ve společnosti mluvíme s Irenou Przepiórkou, certifikovanou poradkyní v oblasti HIV / AIDS a prezidentkou sdružení „Buď s námi“.

DiagnózaHIVpro mnohé z nás stále vypadá jako vzdálená fikce. Faktem je, že počet případů HIV klesá již více než tucet let a Světová zdravotnická organizace oznámila, že epidemie má být zastavena do roku 2030. Virus je však stále nebezpečný a nakažených přibývá. Stačí jedno rizikové chování a problém HIV se může týkat nás samotných, našich blízkých, přátel nebo partnera.

O účincích diagnostiky HIV a každodenním životě s HIV pozitivním člověkem mluvíme s Irenou Przepiórkou, certifikovanou pedagožkou a poradkyní pro HIV/AIDS.

  • V 80. a 90. letech byla diagnóza HIV chápána jako věta. Lidé, kteří přiznali svou nemoc, byli diskriminováni a bylo s nimi zacházeno jako s potenciálním zdrojem infekce. Bylo pro ně obtížné najít si stálou práci, založit rodinu a navazovat přátelství. Jak se v posledních letech změnil postoj polské společnosti k HIV pozitivním lidem? Stále čelí diskriminaci?

Irena Przepiórka:Situace nakažených se v průběhu let zlepšila, ale infekce HIV je stále důvodem k diskriminaci. Stále existují velmi silné stereotypy, které způsobují, že tato nemoc má velmi špatné mínění. V 80. a 90. letech 20. století vzbuzovali nakažení lidé strach, který byl poháněn i morálním úsudkem a nedostatkem znalostí. V současné době víme o nákaze více, informace o infikovaných veřejných osobách (např. Charlie Sheen) jsou běžné a akceptace HIV pozitivních osob je deklarativně vyšší. Lidé nakažení virem HIV však neustále čelí diskriminaci a skutečnost, že se nakazili, ovlivňuje jejich každodenní vztahy s ostatními lidmi. Z průzkumu kvality života žen s HIV z roku 2015, který provedlo sdružení „Zůstaňte s námi“, je zřejmé, že infikované ženy nejčastěji hlásí svou infekci pouze svým nejbližším rodinným příslušníkům (matce a životnímu partnerovi). Důvěra v ostatní lidi se postupem času zvyšujeinfekce a klesá s věkem.

Test HIV – co to je?

  • Proč se to děje?

I.P.:Hned po diagnóze dominuje strach a spousta negativních emocí. Situaci zhoršuje fakt, že nově diagnostikovaný člověk má často stále stereotypní myšlenky a má obavy z toho, co na to řeknou ostatní. Infekce HIV není chápána v lékařských termínech, ale ve smyslu „zločinů a trestů“: „X má HIV, to znamená, že musel udělat něco špatného, ​​takže si za to může sám.“ Následuje určitý paradox a infikovaní se zpočátku sebestigmatizují. Po nějaké době, když mají čas si tato přesvědčení sami ověřit a naučit se žít s HIV, bývají otevřenější.

Život nakaženého člověka však není snadný. Znám jen pár lidí, kteří otevřeně mluví o své nákaze, ale jsou to lidé z okruhu sociálních aktivistů, konající určité poslání a tak připravení „vyjít ze skříně“. Průměrně nakažený člověk neinformuje kolegy z práce ani běžné známé. Často tak zažívá nevybíravé vtípky, např.: „napij se, nemám HIV“. Pociťuje obavy ze svého zaměstnání a dává další nemocenskou z infekční nemocnice. Zažívá rozpaky a stud, když slyší stereotypní, škodlivé názory. Zažívá smutek, když se dobrá kamarádka, které se narodilo miminko, otočí a najednou ji přestane zvát domů. Zažívá hněv a ponížení, když zubař tvrdí, že není schopen provést daný zákrok.

Za zmínku také stojí, že je těžké hovořit o jednotné situaci lidí žijících s HIV v Polsku. Ve velkých městech to vypadá úplně jinak než ve zbytku země. Mnohem složitější situaci mají nakažení lidé žijící v malých městech. Jiná situace je také u lidí, kteří mají zdravotní problémy kvůli infekci. Často zůstávají s postižením nebo vážnými problémy úplně sami, bez živobytí a bez laskavého člověka, kterému by mohli otevřeně říct o svém blahu, aniž by skrývali, že jsou nakažení.

  • Dozvídáme se, že náš partner, blízký rodinný příslušník nebo přítel je infikován virem HIV… Jak v takové situaci reagovat?

I.P .:Zde rozhoduje typ vztahu, který máme s nakaženou osobou. Teprve když se náš sexuální partner dozví o infekci, vyžaduje zvláštní reakci. Pak se kromě péče o partnera musíme postarat sami o sebe a nechat si udělat test na HIV. Vhodnou reakcí na informaci, že je blízký člověk HIV pozitivní, je být podpůrný, plný porozumění a soucitu, ale takésignalizující, že infekce neznamená konec světa. Ve sdružení „Buď s námi“ se často setkáváme s lidmi, kterým příbuzní řekli o své nákaze a nevědí, jak reagovat. Pokud někdo o HIV nic neví a pociťuje úzkost, stojí za to hledat informace například na lince AIDS nebo různých nevládních organizacích. Infikovaná osoba se obzvláště zajímá o to, jak její příbuzní chápou jejich problém, a proto je důležité o svých emocích otevřeně mluvit, i když jsou obtížné. Být autentický a přiznat si nevědomost nebo dokonce strach je pro nakaženou osobu přijatelnější než umělé přijetí a následné vyhýbání se kontaktu.

Pokud tedy cítíme strach a nevíme, jak reagovat, navrhuji, abyste řekli, že je to pro nás také obtížné téma, a poté si sami rozšířili své znalosti o HIV. Získání spolehlivých znalostí v této oblasti snižuje míru úzkosti – tvrdá vědecká data hovoří jasně o nedostatku byť sebemenšího rizika v každodenních kontaktech s nakaženými lidmi. Pokud se někdo naučí, jak se nakazit virem, nebude se bát společnosti, společné práce, hraní nebo dokonce života s nakaženou osobou.

  • A když zjistíme, že jsme nakažení virem HIV – jak tuto informaci předat našim blízkým? Máme povinnost o tom někoho informovat?

I.P .:Zákonná povinnost informovat o infekci se vztahuje pouze na sexuální partnery. Informování všech ostatních je však individuální záležitostí. Často však lidé s diagnózou HIV o tom chtějí své okolí informovat. Vždy prosíme, aby takové rozhodnutí bylo pečlivě zváženo a informovaná osoba řádně „připravena“. O čem to je? Na jedné straně stojí za to poskytnout nějaké informace o infekci HIV pod záminkou sledování filmu nebo čtení článku. Na druhou stranu stojí za to prozkoumat postoj této osoby k HIV pozitivním. Může se ukázat, že na takové informace ještě není připravená a pak je lepší se jich zdržet. Často se stává, že informace o HIV ověří známost, přátelství a dokonce i vztah. Toto jsou velmi obtížné situace a každá vyžaduje samostatnou analýzu.

  • Zpráva o nemoci vašeho partnera je obzvláště bolestivá a těžko se s ní přijímá. Jak ovlivní diagnostika HIV vztah, ve kterém je jedna osoba HIV pozitivní? Jaké změny musí partneři provést ve svém každodenním životě?

I.P .:Stejně jako u předchozích otázek i zde musím zdůraznit, že všechny problémy související s HIV a vztahy nejsou jasné. Jiná je situace v trvalém vztahu, ve kterémbyla tam infekce od jeho partnerů. Často se k problému infekce připojí problém zrady, ohrožení zdraví někoho jiného nebo dokonce přenesení infekce na někoho blízkého. Ne vždy je vztah schopen takovou zkoušku přežít. Jiná situace je, když je séronegativní osoba spojena s osobou séropozitivní. Pak je dilema, kdy a jak říct o infekci.

Vztahy, které zažívají život s HIV, jsou často zralejší. Vypořádat se s nemocí blízké osoby a jejími následky vyžaduje velkou zralost. A důsledky se týkají především velmi intimní sféry, ale ovlivňují i ​​vztah páru k rodině a přátelům. Sex už není zcela spontánní. Stává se nutností používat kondom, používat bezpečnější sexuální techniky nebo kontrolovat virovou zátěž. Pár často operuje s „tajemstvím“. Nemůžeš říct tchyni, proč jdeš znovu do nemocnice nebo do které. Než přijdou manželčini přátelé, musíte schovat drogy, které obvykle stojí na poličce v koupelně. Tisíce maličkostí, které ovlivňují každodenní život. Ale nejtěžším tématem je rodičovství.

  • Jaký je problém mít děti mezi páry plus/mínus (osoba infikovaná HIV a zdravý člověk) a plus/plus? Jaké je riziko přenosu nemoci na dítě?

I.P .:V dnešní době pokroky medicíny téměř úplně eliminovaly riziko přenosu infekce na dítě. Pokud je žena infikována, má postupy, které ochrání její dítě během těhotenství, porodu a perinatálního období. Oba páry, ve kterých jsou oba partneři infikováni, i páry, ve kterých je jedna osoba HIV pozitivní, mohou přemýšlet o rodičovství. Používají se metody centrifugace spermií a inseminace samic. U párů, kde je infikovaná osoba účinně léčena a má nedetekovatelnou virovou zátěž, se stále častěji používá preexpoziční a postexpoziční profylaxe (léčba, která začíná před a bezprostředně po expozici viru; zabraňuje infekci nebo umožňuje kompletní eradikace HIV dříve, než se zmocní těla) – pozn. red.).

  • Pokud žijeme pod jednou střechou s někým, kdo trpí HIV (příbuzný, spolubydlící), máme důvod se obávat infekce?

I.P .:Není absolutně žádný důvod se bát přenosu. V každodenních kontaktech, a to i velmi blízkých, jako jsou matky s dětmi nebo mezi sourozenci, nehrozí sebemenší riziko. Přenos infekce HIV vyžaduje velmi specifické podmínky a nemohou se vyskytovat v každodenním životě.

  • Kde mohouhledat pomoc pro lidi postižené HIV, kteří se neumí vyrovnat se svými vztahy s okolím, cítí se odmítnutí rodinou, přáteli, partnerem?

I.P .:I přes neuvěřitelně nízké výdaje na prevenci a podporu lidí s HIV existuje mnoho organizací, které nabízejí různé formy pomoci. Infikovaným lidem mohou pomoci setkání podpůrných skupin, svépomocných skupin, konzultace s odborníky nebo vzdělávací aktivity. Jedním z příkladů takové aktivity jsou setkání „Czas na Zdrowie“ pořádaná Sdružením „Buďte s námi“ díky finančním prostředkům oceněným v soutěži Pozitivně otevřené. Během setkání mohou infikovaní lidé z celého Polska získat spolehlivé a úplné znalosti užitečné pro HIV + lidi.

V Polsku je takových programů mnoho, ale znovu musím zdůraznit, že situace u nás je velmi různorodá a kontakt s organizacemi je někdy obtížný. Vždy však existuje přístup k poradenství po telefonu (např. AIDS Trust) nebo vyhledávání informací na webových stránkách nabízejících spolehlivé zprávy, např. www.leczhiv.pl.

  • Jak by měli HIV pozitivní lidé reagovat na diskriminaci na pracovišti? Existují nějaké sankce pro zaměstnavatele, kteří propustí lidi, u kterých byl diagnostikován HIV?

I.P .:Je těžké říci, jak by nakažení lidé měli reagovat na diskriminaci na pracovišti. Jde o ojedinělé případy, protože většina HIV+ lidí svou infekci neprozradí. Adekvátní odpovědí je hledání zákonných opatření, protože podle zákona nemůže být HIV základem nerovného zacházení na pracovišti. Taková strategie však znamená šíření informací o faktu infekce. HIV pozitivní lidé ve většině případů boj vzdávají, a protože se nechtějí vystavovat nepříjemnostem, nesnaží se respektovat svá práva. A zaměstnavatelé zůstanou nepotrestáni.

  • Zpráva za rok 2011 „Lidé žijící s HIV. Stigma Index “uvedl případy, kdy byli HIV pozitivní lidé diskriminováni ve zdravotnických zařízeních. Například jeden gynekolog nechtěl provést těhotenství ženy nakažené virem HIV. Může za to lékař?

I.P .:Ze zákona nemůže lékař odmítnout provedení lékařského zákroku z důvodu infekce. A to většinou nedělá. Najde další "důvody". Na lince AIDS jsme nedávno měli případ, kdy nám infikovaná osoba oznámila, že známá soukromá síť lékařských služeb odmítla podstoupit menší chirurgický zákrok, když řekla, že je nakažená.Udělali jsme "provokaci" tím, že jsme zavolali toto zařízení a simulovali stejnou situaci. I my jsme se potýkali s odmítnutím. Poté jsme požádali o právní základ. Během pár minut se ozvala zpět velmi milá paní s informací, že zákrok nemá žádné kontraindikace a omluvila se za zmatky. Stěží existují případy zjevného odmítnutí. Děje se tak potichu, pod záminkou nedostatku vhodného zařízení nebo vybavení.

Podle odborníkaIrena Przepiórka

MA v oboru politologie, absolvent Varšavské univerzity. Trenér, certifikovaný pedagog a poradce pro HIV / AIDS. V současné době zaměstnán v onkologickém centru-Institutu ve Varšavě. Přes 12 let se věnuje aktivitám pro lidi nakažené virem HIV v Asociaci dobrovolníků proti AIDS „Buď s námi“. Autor a realizátor mnoha vzdělávacích, preventivních a podpůrných projektů. V současné době předsedá sdružení „Buďte s námi“.

Stojí za to vědět

6. května startuje ve Varšavě vzdělávací kampaň „Tramvaj zvaná touha“. Cílem kampaně je zvýšit povědomí o HIV mezi mladými lidmi, kteří se s největší pravděpodobností dopouštějí rizikového sexuálního chování. Tramvaje zvané chtíč, s HIV pedagogy uvnitř, budou jezdit několik hodin o vybraných víkendových večerech na trasách, které zahrnují nejoblíbenější noční kluby. Kromě Varšavy budou tramvaje jezdit po těchto ulicích: Krakov, Wrocław, Białystok, Bydhošť, Katovice, Štětín, Poznaň, Gdaňsk

Organizátorem akce je Mezinárodní asociace studentů medicíny IFMSA-Polsko. Kampaň je financována z grantu uděleného sdružení v soutěži Pozitivně otevřené

Více informací o akci a jejím harmonogramu naleznete na fanpage kampaně „Tramvaj zvaná touha“ na Facebooku.

Kategorie: