Zpráva „Living with Multiple Sclerosis: The Career's Perspective“ ukazuje dopad dlouhodobé péče o lidi s RS na jejich blízké a je prvním takovým dokumentem, který analyzuje situaci pečovatelů o pacienty s SM. Zpráva vznikla díky spolupráci s předními pečovatelskými organizacemi IACO (International Alliance of Carer Organizations) a Eurocarers
Zpráva „Život s roztroušenou sklerózou (RS) – perspektiva pečovatele“ byla připravena s cílem porovnat zkušenosti 1 050 pečovatelů o osoby s RS ve věku 18 a více let v sedmi zemích: Spojené státy americké, Kanada, Spojené království, Francie , Německo, Itálie a Španělsko.
Údaje v nich obsažené byly založeny na online průzkumu. Průzkum položil 32 otázek zaměřených na tři hlavní problémy: informace o pečovatelích a lidech s RS, dopad péče na životy příbuzných a řešení problémů spojených s péčí o lidi s RS.
Na základě výsledků průzkumu bylo zjištěno, že téměř polovina (48 %) respondentů se stala pečovatelem o osobu trpící RS ve věku do 35 let a téměř třetina z nich se o takovou osoba po dobu nejméně 11 let nebo déle. Další, neméně důležité výsledky průzkumu mezi pečovateli jsou následující:
- 43 % respondentů připustilo, že poskytovaná péče má významný dopad na jejich emocionální / duševní zdraví a u 28 % respondentů ovlivňuje jejich fyzické zdraví.
- 34 % respondentů odpovědělo, že péče o člověka s RS má významný dopad na jeho finanční situaci, více než třetina respondentů (36 %) z tohoto důvodu ukončila zaměstnání; v této skupině 84 % pečovatelů uvedlo, že péče o někoho s RS ovlivňuje jejich práci a kariéru.
- Pouze 15 % pečovatelů účastnících se studie kontaktovalo jiné pečovatele nebo pacientské organizace s žádostí o pomoc s jejich každodenními povinnostmi.
Zpráva dokazuje, že RS je nemocí jak pro pacienty, tak pro pečovatele. RS významně mění životní situaci příbuzných pacienta a zároveň ukazuje rozsah nenaplněných sociálních a zdravotních potřeb
- RS může být zničující nemocí jak pro pacienty, tak pro jejich pečovatele, kteří přebírají stále více zodpovědnosti při péči o nemocná léta, jak nemoc postupuje. Péče o někoho s RS může mít hluboký dopado fyzickém a emocionálním zdraví, finanční a profesionální situaci pečovatele, řekla Nadine Henningsen, prezidentka IACO. - Není divu, že výsledky této studie potvrzují skutečnost, že velké množství mladých lidí se stává opatrovníky - často v období utváření vlastní životní cesty.
Zpráva také obsahuje doporučení pro změny, které by mohly zlepšit situaci pečovatelů o lidi s RS. Podle autorů dokumentu má být východiskem pro diskusi o možnosti podpory pečovatelů, jejichž hlas nebyl tolik slyšet. Jeho cílem je také povzbudit komunitu RS, aby aktivně hledala řešení, která poskytují více pomoci jak lidem s roztroušenou sklerózou, tak jejich pečovatelům.
Globální premiéra výsledků průzkumu sponzorovaného společností Merck se uskutečnila na 34. kongresu Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS) v Berlíně
Dokument o vztahu mezi SM a emocemi
V rámci kampaně MSInsideOut pro lepší porozumění SM byl natočen dokument s názvem „Seeing MS from the Inside Out“. Na materiálu spolupracovali umělci a zástupci SM komunity. Toto je první takový dokument, který ukazuje uměleckou interpretaci zkušeností lidí postižených RS, ať už jde o nemocné, pečovatele nebo lékaře.
Dokument „Seeing MS from the Inside Out“ byl produkován Shift.ms – sociální sítí sdružující lidi s RS a Merck. Dokument obsahuje tři příběhy: Maria Florencii, žena žijící v Argentině s RS, Jon Strum, pečovatel ze Spojených států, a italský lékař Dr. Luigi Lavorgna. Každého z těchto lidí doprovází místní výtvarník, který prostřednictvím emotivní interpretace beze slov vypráví své příběhy odrážející často obtížně vysvětlitelnou povahu SM.
– V souladu s širším posláním Shift.ms toto video představuje jednotlivé příběhy způsobem, který je pro komunitu SM jedinečný a inovativní. Jde také o hlubší pohled na aspekty RS, které nebyly dosud široce diskutovány, a také o interpretaci nenaplněných potřeb lidí postižených touto nemocí prostřednictvím umění, řekl George Pepper, spoluzakladatel a prezident Shift.ms. . - Tím, že tyto příběhy ukážeme širšímu publiku, budeme schopni upozornit na stále existující problémy, otevřít cestu k dialogu a zvýšit povědomí o RS ve společnosti.
Verze dokumentuAngličtina byla poprvé představena na 34. kongresu Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS) v Berlíně