Kuba, jako mnoho kluků, je vášnivý fotbal. Na hřišti se zbláznit nemůže - trápí ho cystická fibróza, ale sní o tom, že jednou bude komentovat fotbalové zápasy. Jaký je život dítěte s cystickou fibrózou?

Jak to začalocystická fibrózau Kubyho? Prvnípříznakyse objevily, když byly Jakubovi pouhé 2 týdny - začal divně kašlat. Byla nutná nemocnice a antibiotika. Léčba trvala měsíc. Stav miminka se zlepšil natolik, že matka doufala, že si ho vezme domů. A najednou se rozvinula další velmi závažná infekce. Kubův život visel na vlásku. Byl převezen do provinční nemocnice ve Włocławku. Intenzivní léčba zabrala, ale zánět středního ucha se zamotal. Zůstala po něm stopa – částečné ochrnutí obličeje. Kuba měl i přes svůj těžký stav dobrou chuť. Hodně jedl, ale byl hubený, protože ho neustále trápily průjmy. Bylo podezření na různé zoonózy, poruchy vstřebávání a gastrointestinální defekty. I přes chybějící diagnózu se lékaři rozhodli podat dítěti pankreatické enzymy. To zachránilo chlapce před prolapsem řitního otvoru, což je často případ malých dětí s nekonečným průjmem.

Byl tam pláč, byl tam hněv, ale ne rezignace

- Po mnoha dobrodružstvích jsme skončili v Institutu matky a dítěte ve Varšavě - říká Anna Sławianowska-Morawiec, Kubova matka. - Synovi bylo tehdy 6 měsíců. Myslel jsem, že tam strávíme pár dní, a zůstali jsme půl roku. Cystická fibróza – to byla diagnóza. Nevěděl jsem, co to znamená. Doktor vysvětloval, ale já se příliš bála, abych něco pochopila. Trvalo mi dlouho, než jsem pochopil, jak vážná tato nemoc je. Anna dala výpověď, aby se postarala o Kubu. Využila zákona platného v roce 1998: matky chronicky nemocných dětí mohly odejít do předčasného trvalého důchodu, pokud měly 20 let praxe. Anna ano. - Zároveň jsem zůstala sama se svým synem. Padla na mě obrovská zodpovědnost – říká. - Musel jsem se starat o peníze na naše živobytí a dělat těžká rozhodnutí ohledně léčby Kuby. Nebylo to jednoduché. Občas jsem brečela, zlobila jsem se na osud, ale také jsem věděla, že když se neseberu, budeme oba ztraceni. Na Kubu jsem čekal šest let manželství, takže jsem se nemohl vzdát.

Důležité

Cystická fibróza: nemoc nacelý život

Cystická fibróza je nevyléčitelné systémové genetické onemocnění. Nejvíce napadá dýchací a trávicí systém. V průduškách a plicích se hromadí hustý lepkavý hlen, který ztěžuje dýchání. Navíc je výborným substrátem pro rozvoj respiračních onemocnění a postupné snižování jejich účinnosti. Onemocnění narušuje sekreci pankreatických enzymů a následkem toho je malabsorpce živin z potravy. Pacienti musí užívat pankreatické enzymy a doplňovat stravu živinami, aby zůstali naživu. Očekávaná délka života pacientů v Evropě je 40 let. V Polsku je nižší, což vyplývá z omezeného přístupu ke komplexní odborné péči.

Cystická fibróza: drogy, škola, kolegové, sny

Kuba je vysoký, hubený kluk. Oči mu drze jiskří, ale je v nich i vážnost. Nyní studuje střední školu. Má individuální průběh, ale výuka probíhá pouze ve škole. Chlapec z toho má velkou radost, protože má rád učitele a kolegy. Je dobrý ve vědě, má v úmyslu jít na vysokou školu a stát se sportovním komentátorem. Svým novým kolegům hned řekl, z čeho je nemocný. Byl to odvážný krok, protože jste museli počítat s odmítnutím svých vrstevníků. Kolegové ocenili jeho upřímnost a vztahy jsou dobré. Kuba začíná každý den v 5:30. Nejprve si chlapec vezme mukolytikum – lék, který ho připraví na inhalaci. Později drenáž dýchacích cest a další nádech. Pak je třeba vzít antibiotikum, vypláchnout nos a dát speciální kapky. A konečně v 7 si můžete sednout ke snídani. - Když jsem byl menší, strašně mě zlobilo, že místo kopání do míče musím sedět doma na těch nudných inhalacích - říká Kuba. - Teď je to jiné, protože vím, že bez nich nebudu moci fungovat. Také chápu, že čím dříve udělám všechna ošetření, tím dříve vyrazím za svými kolegy. Budu moct běhat za míčem a budu méně unavený. Mám fajn kolegy, kamarády a ráda chodím do školy. Občas mluvíme o mé nemoci, ale je to nudné téma. Raději se bavíme o fotbale a sportu. Je mi špatně. Nic se na tom nezmění, ale také mám plány, sny a hodlám je uskutečnit.

Cystická fibróza: 14 000 tablet za rok

Kuba má za sebou 16 operací a chystá se na další, a to na odstranění zarůstajících polypů v dutinách a nosu. - Když musím podepsat další souhlas s operací, třese se mi ruka - přiznává paní Anna. - Je to nepředstavitelná zodpovědnost. Vždycky se bojím, aby se něco nestalo. Pokaždé, když čekám před operačním sálem, toto hrozné břemeno ze mě spadne, když vidím svého syna. Jsou tu i každodenní starosti.Nemám se čeho bát. Měsíční náklady na léčbu Kuby jsou 3000,-. zlotý. To jsou náklady na antibiotika, steroidy a speciální živiny v Polsku pro lidi trpící cystickou fibrózou. Nesmírně důležitá je také každodenní strava. A Kuba je stále zatížený osteoporózou, má gastroezofageální reflux. Každý měsíc Anna přemýšlí, jestli na to všechno dostane peníze. - Každodenní boj s nemocí není nic příjemného - říká Kuba. - Často mi překážejí v činnosti, ale nezbývá mi nic jiného, ​​než to všechno dělat. Cystické fibrózy se nezbavím, ale ne. Chlapec se šibalsky usměje a dodává: - Tato nemoc má i své výhody. Moji rodiče nedovolují mým přátelům jíst chipsy nebo hamburgery a já si je mohu beztrestně dovolit. Během roku spolknu 14 000 různých pilulek a možná je nahlásím do knihy rekordů.

Z chlapce vyrostl muž

Kuba roste a chce být stále samostatnější, chce chodit do školy sám, ale maminka se bojí, že se mu bez její péče něco zlého stane. -Musím mu věřit, ať vzejde zpod mých křídel - říká. - Asi to není pro každou mámu jednoduché. Ne, nechráním Kubu před světem. Nikdy jsem jeho nemoc netajil. Také jsem s ním otevřeně mluvil. Když byl malý, skutečné mateřství jsem si neužila, protože jsem musela bojovat o život svého syna. Dnes s překvapením zjišťuji, že z chlapce vyrostl muž. A přestože je jedináček, není sobecký, je ochoten pomáhat druhým, angažuje se v záležitostech svých vrstevníků, je citlivý a přítulný. Na střední škole byl dobrovolníkem a pomáhal mladším dětem učit se. Je oblíbený, což mě také velmi těší.O své matce Kuba stručně říká: - Není z tohoto světa. Nevím, jak to dělá. Dohlíží na mé léky, léčbu, na všechno si pamatuje, na všem se stará. Tolik let se potýká s mou nemocí a je vždy tak nezávislá a vynalézavá. Usmívá se, nestěžuje si. Jakmile to půjde, zbavím se jejích různých povinností. Přál bych si, aby moje maminka mohla alespoň na týden někam odjet, aby se o mě nemusela starat, aby si mohla odpočinout a na chvíli zapomenout na cystickou fibrózu

Kam se obrátit pro pomoc

Více informací o nemoci a způsobech její léčby naleznete na: www.mukowiscydoza.pl. Zájemci o problematiku cystické fibrózy mohou kontaktovat Nadaci pomoci rodinám a lidem s cystickou fibrózou Matio: [email protected] nebo telefonicky 12 292 31 80. Kubě můžete pomoci prostřednictvím Matio Foundation. Stačí označit - pro Jakuba Morawiece

„Zdrowie“ měsíčně

Kategorie:

Jiné