Když se nemocný člověk dozví, že nedostane léčbu, která by mu mohla zachránit život, propadá zoufalství a někdy se zhroutí. Jsou ale i tací, kteří se vytrvale dožadují práva na řádnou léčbu. Stejně jako Jacek Gugulski – nejprve zachránil sebe, nyní pomáhá ostatním jako prezident Polské koalice onkologických pacientů, organizace, která s podporou právníků a médií bojuje za přístup onkologických pacientů k terapii v rámci projektu Vyloučený pacient .
Abyste byli v polském systému zdravotní péče nemocní, musíte mít zdraví. Někdy to ale nestačí. Dále je potřeba znát zákon, předpisy platné v Národním zdravotním fondu, rozsah pravomocí lékařů a pravidla pro proplácení léků. To vše k přežití. Hovoříme s Jacekem Gugulskim o vážně nemocných lidech, bezduchých úřednících a neláskavém právu.
- Vaše podnikání začalo osobní tragédií.
Jacek Gugulski: Opravdu to tak bylo. Všechno to začalo v roce 1999, kdy jsem onemocněl chronickou myeloidní leukémií. Myslel jsem, že mi zbývá pár měsíců života. Naše rodina byla také v těžké situaci, protože jsme s manželkou dokončili stavbu domu, vzali jsme si na dokončení úvěr. Našim synům bylo 6 a 8 let. Když jsem se od lékaře dozvěděl, že mě nemoc hned tak nevezme, že mě čekají ne měsíce, ale 4-6 let, rozhodli jsme se dům dokončit.
Protože jsem životní optimista, rozhodl jsem se, že je hodně času bojovat za delší život. Chtěl jsem vidět své kluky vyrůstat.
- Již před 15 lety byl v léčbě leukémie patrný pokrok.
J.G .: Ano. Ze začátku jsem brala chemoterapii v tabletách. Později byl interferon alfa zaveden do léčby chronické myeloidní leukémie a užíval se jednou týdně. Taková léčba dávala šanci na přežití po dobu 10 let. Tehdy jsem si myslel, že to bylo něco. Léčba byla velmi zatěžující a musel jsem ji skloubit s profesionální prací a řízením týmu asi tuctu lidí. Užívání interferonu mi zhoršilo trombocytopenii, proto jsem dostal k léčbě steroidy. Neřekl jsem, že mám cukrovku závislou na inzulínu, takže všechny mé zdravotní parametry byly velmi kolísavé, ale nějak jsem se s tím vším vypořádal.
J.G .: Ano. Na internetu jsem našel informace o novém léku na chronickou myeloidní leukémii. Tyto léky byly tehdy v klinických studiích a v Kielcích, kde jsem se léčil, nebyly dostupné. Nakonec, po 9 měsících snažení, v srpnu 2002, jsem drogu dostal. Na začátku terapie novým lékem jsem měl v krvi 36 procent. neoplastické buňky a po 5 měsících nebyly vůbec žádné. Ale v červnu 2003 jsem zjistil, že nemocnice nemůže pokračovat v léčbě tímto lékem kvůli vysokým nákladům. Chtěl jsem se vrátit k interferonu. Nesouhlasil jsem s tím. Setkal jsem se s provinčním onkologickým poradcem, ale slyšel jsem, že další léčba nebude. Napsal jsem na Národní zdravotní fond žádost o proplacení léčby. Odpověď byla ne. Po konzultaci s právníky se ukázalo, že mohu napsat druhý dopis na stejnou otázku. Písemnou odpověď jsem ale nedostal. Byl jsem ústně odmítnut. Nakonec, po 2 měsících rozhovorů s ředitelem nemocnice, jsem dostal imatinib.
J.G .: Abych řekl pravdu, měl jsem dost. Zjistil jsem, že jako soukromá osoba pro úřady nic neznamenám. Ale v Polsku už existovaly regionální asociace, a tak jsme společně založili Národní asociaci pro pomoc pacientům s chronickou myeloidní leukémií. Psal se rok 2004. Tehdy jsme požadovali jednání a jednání se zástupci ministerstva zdravotnictví. Dříve taková tradice nebyla, takže jsme byli chováni trochu z kopce. Věděli jsme ale, že nemocní drogu nedostávají kvůli jejímu zdražování. Zároveň jsem se utvrdil v tom, že v Evropě je mnohem levnější než u nás. Chtěli jsme, aby z moderní terapie mohli těžit všichni pacienti, proto jsme požádali úřady ministerstva o vyjednání nižší ceny s výrobcem. A podařilo se snížit cenu léku z 12 tisíc na 9 tisíc. Došlo i k menším turbulencím se sháněním prostředků na léčbu nemocných. Ale od roku 2005 mají všichni pacienti s chronickou myeloidní leukémií zaručenou vhodnou léčbu. V současné době stojí měsíční léčba necelých 9 tisíc. PLN a pacienti mají k dispozici tři různé léky. Náš úspěch vyústil ve spolupráci s mnoha dalšími pacientskými organizacemi. A tak v roce 2009 vznikla Polská koalice onkologických pacientů. V současné době do ní patří 25 různých organizací.
J.G .: V roce 2006, kdy ještě neexistoval Národní program boje proti rakovinovým onemocněním, jsme se snažili lidi povzbudit, abyzkoumat sami. Ne vždy to ale stačí. Pokud chceme o rakovině mluvit a uvažovat o ní jako o chronickém onemocnění, musí být splněny dvě podmínky. První: pacient má obavy o své zdraví a přichází na kontrolu, takže rakovina je odhalena včas. A za druhé: začněte léčbu včas. Proto naše kampaň „Rakovina je vyléčená“, která se setkala s velkým ohlasem veřejnosti. Tato iniciativa ale také vyvolala bouřlivou debatu o možnostech léčby. Lidé říkali: proč podstupovat lékařskou prohlídku, když na ošetření musíte čekat dlouhé fronty. Byl to kvas uspořádat další kampaň – Vyloučený pacient.
J.G .: Tato kampaň nás zbavila iluzí. Ukázalo se, že moderní léky používané v cílené léčbě jsou v Polsku zaváděny mnohem později než v jiných evropských zemích. To ale není největší problém – cílená léčba postihuje 5 procent. všechny onkologické pacienty, protože ne všechny druhy rakoviny lze takto léčit. Problémem jsou fronty na běžnou léčbu rakoviny. Snažíme se, aby v konkrétní situaci pacient dostal tu nejlepší možnou léčbu. Bohužel to nefunguje dobře. Osoba s diagnózou rakoviny musí čekat na další diagnózu, pak léčbu, dokonce i operaci, radioterapii, chemoterapii, léčbu v rámci terapeutických programů.
J.G .: Existují limity a to je vše. Hodně se mluví o lepším přístupu k výhodám, ale málo se toho dělá. Po prvotní diagnóze by měl mít pacient určenou léčebnou cestu. Neměl by být problém určit čas, kdy budou provedeny testy, zahájena základní či adjuvantní léčba. Dnes pacient koluje mezi institucemi a neexistují jednotné informace, žádný systém, který by na jednom místě shromažďoval údaje o průběhu terapie konkrétní osoby
J.G .: 40 pacientských organizací podepsalo smlouvu, na jejímž základě budeme chtít vypracovat verzi Národního programu boje proti rakovinovým onemocněním očima pacienta. Je pro nás důležité, aby peníze vynaložené na léčbu rakoviny byly účelně využity. Chceme, aby byl každý pacient správně léčen. Že má na začátku léčby cestu, která ho dovede k uzdravení. Onkolog by měl pacientovi poskytnout „plán“, kde a kdy se má hlásit, aby mohl začít nebo pokračovat v léčbě.
J.G .: To je pravda, nejsme bohatá země, ale i když vezmeme v úvahu naše HDP, peněz by mělo být dvakrát tolik. Ale jako Koalice nepožadujeme okamžité navýšení finančních prostředků na onkologickou léčbu, protože si všichni příliš dobře uvědomujeme realitu. Začněme tím, že si roztřídíme vaše běžné výdaje. Jedním z našich návrhů je přesunout léčbu některých pacientů z nemocnic do ambulance. Z lékařského hlediska je to naprosto možné.
J.G.: Pro pacienta je důležité, aby zaměstnaní lékaři měli odpovídající kvalifikaci a měli vybavení, které usnadňuje diagnostiku a sledování léčby. Bohužel soukromá zařízení zahajují léčbu pouze v případě, že je zákrok cenově výhodný. Nezahájí léčbu, pokud více, než platí Národní zdravotní fond. Pacienti pak odcházejí do státních nemocnic, kde musí čekat dlouhé fronty. Nemůžeme se tedy pochlubit dobrými statistikami přežití. Všechny problémy lidí s rakovinou samozřejmě nelze vyřešit rychle, ale děláme, co je v našich silách.
měsíčník "Zdrowie"