Existuje taková droga, ale ne pro každého. Roční léčba lékem používaným v léčbě primárně progresivní roztroušené sklerózy (RS) stojí 200 tisíc. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladý varšavský právník trpící RS, bojuje za to, aby byl lék zařazen na seznam úhrad.
"Buď je opilý, nebo…"
"…bere něco silnějšího, nebo je nemocný" - divili se Wiktorovi rodiče při pohledu na synovu nejistou chůzi. Psal se rok 1999, blížily se závěrečné zkoušky a Wiktorovy nohy byly tak slabé, že ztrácel jeho rovnováhu stále častěji.nebyly však drogy ani alkohol.. Snímek z MRI ukázal ve Wiktorově mozku (přesně v mozečku) - 5 ložisek zánětu charakteristických pro roztroušenou sklerózu (RS), umístěných v místech odpovědných za správnou koordinaci stavu nohou a svalů.
- Slyšel jsem, že mám primárně progresivní RS a bral jsem to lhostejně - říká Wiktor. - Věděl jsem tolik, že je to nějaké neurologické onemocnění, ale tehdy jsem se o to nezajímal. Tehdy jsem si říkal: k čemu? Vždyť jsem mohl dělat všechno, co jsem dělal doposud. Horší to bylo jen s běháním. Ale běhání jsem nikdy neměl rád, takže - trochu škoda. Kromě toho jsem se díval na svou matku, která má také RS, a říkal jsem si: má 100 milionů zánětlivých ložisek v mozku a chodí normálně, asi jsem nějak "méně nemocný"?
Když se tělo zničí samo
Roztroušená skleróza (RS, z latinského sclerosis multiplex) je chronické, autoimunitní neurologické onemocnění, při kterém buňky imunitního systému napadají vlastní struktury nervového systému a ničí myelinové obaly nervů. V důsledku toho dochází k poškození struktury a funkce samotných nervů. Protože se zánět vyskytuje na různých místech, má RS různé klinické příznaky v různých časech.
Většina pacientů má tzv Recidivující-remitující RS, která je charakterizována obdobími exacerbace (různé závažnosti, od mírné až po neschopnou chůze) a remise, kdy onemocnění částečně nebo úplně vymizí. Po každé exacerbaci je pacient stále více invalidní. Po pár letech se recidivy snižují, ale pacient už toho není schopenfungovat samostatně. Toto druhé stadium onemocnění je známé jako: sekundární progresivní onemocnění.
Třetím typem RS je ten, kterým trpí Wiktor: primární progresivní. Tento termín znamená, že pacienti nemají relapsy, ale okamžitě se u nich rozvinou neurologické symptomy, které se časem zhoršují a vedou k invaliditě. Podle odborníků je to nejtěžší forma RS, protože je velmi obtížně léčitelná.
Z hůlky do kočárku
Během prvních let studia na Právnické a správní fakultě Varšavské univerzity se Wiktor prodíral ohromujícím způsobem, ale stále na nohou. - Lékaři mi řekli, že se musím vyléčit, aby nevznikala další ložiska zánětu. Tak jsem začal brát interferony a steroidy – říká Wiktor.
V roce 2003 odjel Wiktor také do Švýcarska, aby tam užil 1 dávku mitoxantronu, který zabránil rozvoji RS v počátečních fázích onemocnění. Proč 1 dávka? - Protože tento lék se bere jen jednou za život. Opětovné přijetí by mohlo vést ke smrti - vysvětluje Wiktor.
"Švýcarská léčba" přinesla tak dobré výsledky, že Wiktor na 5 let málem zapomněl, že měl RS. Když se však nemoc po určité době „spánku“ vrátila, začala Wiktorovo tělo anektovat stále rychlejším tempem. Nebyla tam žádná nová ložiska zánětu, ale ta stará začala dělat čím dál větší „zmatek“. Nové léky a způsoby léčby, včetně trojnásobné implantace kmenových buněk, nezabraly. Wiktor se už nemohl sám pohybovat. Pomocné vybavení, které ho podporovalo, se rychle měnilo ve stále stabilnější.
- Nejprve jsem použil hůl, pak chodítko - chodítko, a když jsem dostal pásový opar a každý pohyb způsoboval bolest, nezbylo mi nic jiného, než přejít na invalidní vozík - říká Wiktor a … přeruší vzpomínky na chvíli… - Můžeš chvíli počkat? - ptá se - Za chvíli si povíme dál, jen se musím přesunout z vozíku do postele. Rychle se unavím… - varuje Wiktor.
Když přejdete na invalidní vozík …
Wiktorovi je 38 let. Před 6 lety přesedlal na invalidní vozík, ale ne ze dne na den. Z náhlosti této změny nebyl traumatizován, protože k ní docházelo postupně. V současnosti Wiktor používá semiaktivní invalidní vozík. - Moje ruce jsou příliš slabé na plně aktivní invalidní vozík. Sám bych po něm nemohl chodit. Ten, který mám, je ušitý přesně podle mých schopností. Má například vyšší opěradlo. To je důležité, protože nedokážu udržet rovnováhu. Nebýt vyšší opěrky zad, rychle bych spadl z vozíku – vysvětluje Wiktor.
Aby vaše svaly zůstaly v nejlepším stavupro svůj SM stav Wiktor cvičí každý den. Od pondělí do pátku s fyzioterapeutem, o víkendech sám. Cvičení mu také pomáhá snížit počet spastických spastických svalových kontrakcí. Stejně jako… - Dobře, přiznám se: Kouřím cigarety. Nikotin uvolňuje svaly. Jen vy víte, že pro někoho, kdo je na invalidním vozíku, je „jít na dýmku“ celou logistickou operací, stejně jako mnoho jiných, obvykle jednoduchých, každodenních činností – směje se Wiktor.
Wiktor má v rukou chápavý reflex (ráno "při rozjezdu" trochu slabší), takže si s jídlem poradí sám, i když - jak vtipkuje - čaj nalitý až po okraj do těžký hrnek by se jistě nalil. K mytí potřebuje pomoc: fyzioterapeuta nebo jeho přítelkyni, která s ním často jen uklízí. Wiktor nemá problémy s neurogenním močovým měchýřem, proto nepoužívá katetr. Na záchodě mu někdo musí pomoci převléknout se na záchod. V noci, aby svého partnera nevzbudila, prostě použije "kachnu".
- Jen tak na setkání s přáteli, najednou už nevyskočím - říká Wiktor. - Protože nejdřív musím najít místo přizpůsobené potřebám handicapovaných a pak někoho, kdo mě tam odveze a přiveze, protože sám nemůžu řídit auto. Musíte mě posadit do auta, zapnout bezpečnostní pásy a pak mě vysadit - říká Wiktor.
I běžný „výlet do kina“ je problém. - Nechci sedět v této speciální zóně pro "vozíčkáře" přímo před obrazovkou, protože přesně nevidím a bolí mě páteř z trhání hlavy. Takže hledám místo o kus dál, ale stranou, abych neměl problémy s odchodem, když se mi chce třeba na záchod, říká Wiktor
Právní problémy s mobilitou
Pokud by Polsko mělo nonstop teplotu 25 stupňů C, Wiktor by fungoval nejlépe. V této skupině jsou totiž lidé s RS, jejichž organismy prudce reagují na změny počasí, včetně teploty. Itálie, Španělsko, jih Francie – to jsou regiony Evropy, kde RS téměř chybí. Prospívá mu teplo a slunce, které způsobuje, že tělo produkuje více vitamínu D, prospěšného pro RS. Wiktor by tyto oblasti navštěvoval častěji, možná by se i trvale stěhoval, ale překážkou je: logistika (opět!), vysoké cestovní náklady a také rodinná a profesní situace. Wiktora v Polsku drží láska, milovaná 5letá dcera, která zatím nechápe, proč "táta má nemocné nohy" a profesionální práce.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je právník. SM mu nezabránila vystudovat Varšavskou univerzitu a získat francouzské a evropské právnické titulya mezinárodní obchodní právo na University of Paris II Panthéon - Assas, kde získal doktorát v oboru práva. Specializuje se na občanské, obchodní, konkurzní, autorské, mediální, internetové a cizinecké právo.
Wiktor provozuje vlastní advokátní kancelář a spolupracuje s ostatními, i když s jeho nemocí je to další logistická výzva. Jednak proto, že právníci většinu případů řeší osobním setkáním s klienty, často mimo kancelář, u klienta nebo mimo město. Wiktor není mobilní, takže se často nedokáže těmto požadavkům přizpůsobit.
- Kromě toho bych nebyl schopen pracovat 7-8 hodin sám v kanceláři. Musím občas vylézt z kočárku, lehnout si nebo jen tak na záchod. Takže pracuji hlavně doma – vysvětluje Wiktor. Pečlivé plánování dne mu také umožňuje zapojit se do společenských aktivit. A jedna věc je pro Wiktora obzvlášť důležitá. Jde o…
… lék, který by mohl zachránit 5 000 lidí z MS
Wiktor má štěstí. Užil (přes kapačky) 3 ze 4 dávek ocrelizumabu. Tomu se říká monoklonální protilátka, která se váže na protein na povrchu B lymfocytů a zabraňuje jim zničit nervový myelin.
Ocrelizumab se používá k léčbě RS: primárně progresivní a recidivující remitentní RS. Ne všichni pacienti si však tento lék mohou dovolit. Roční léčba stojí 200 000 PLN.
Wiktor podporuje nevládní organizace pracující pro lidi trpící roztroušenou sklerózou, podle názoru ministerstva zdravotnictví by měl ocrelizumab zařadit na seznam hrazených léků. Společně hledali podporu ombudsmana pro práva pacientů, zaslali ministerstvu výzvy podepsané tisíci pacientů a bylo několik parlamentních dotazů ohledně proplácení léků – zatím bez výsledku. Ministr stále váhá a oznámení dalšího seznamu úhrad se blíží.
- Pane ministře, droga je drahá, ale ne tak hrozná. Roční životní náklady ze státního rozpočtu jsou přece vyšší pro 5000 lidí, kteří se stali invalidní kvůli SM, nemohou pracovat a musí využívat dávky sociální pomoci. Zejména proto, že RS postihuje především mladé lidi, ve věku 20 až 40 let, v tzv výrobní, profesně činné a plnící státní rozpočet svými daněmi. Pane ministře, jeden z vašich podpisů může ulevit státním výdajům a dát několika tisícům lidí šanci na zdraví a normální život – apeluje Wiktor
Magdalena GajdaSpecialista na obezitu a diskriminaci lidí s obezitou. prezident Nadace pro lidi s obezitou OD-WAGA,Sociální ombudsman pro práva lidí s obezitou v Polsku a zástupce Polska v Evropské koalici pro lidi žijící s obezitou. Povoláním - novinář se specializací na zdravotnickou problematiku, dále specialista na PR, sociální komunikaci, vyprávění příběhů a CSR. Soukromě - obezita od dětství, po bariatrické operaci v roce 2010. Výchozí váha - 136 kg, současná váha - 78 kg.