Mukolife je virtuální projekt zahrnující teenagery trpící cystickou fibrózou. Je to místo, kde mladí lidé trpící cystickou fibrózou sdílejí své názory, chválí své úspěchy a motivují je k dalšímu jednání. Protože kdo lépe rozumí teenagerovi trpícím cystickou fibrózou než vrstevník se stejnou nemocí?
Vzhledem ke specifičnosti cystické fibrózy a jejích příznaků mají lidé žijící s tímto onemocněním těžkou příležitost se setkat. Web je proto tím nejlepším místem, kde mohou pěstovat přátelství, mluvit o svých snech a vzájemně se podporovat v boji s nemocemi. Do projektu Mukofiles jsou zapojeni teenageři z celého Polska, kteří svým chováním a postojem k nemoci dávají příklad ostatním pacientům, jak žít s cystickou fibrózou.
Lidé zapojení do projektu rozdělují svůj život mezi sledování svých zájmů, učení a pravidelnou rehabilitaci. Navíc nalézají sílu nejen pro svůj každodenní boj, ale také pomáhat a jít příkladem pro ostatní. Je třeba mít na paměti, že období dospívání, ve kterém se nacházejí, je na jednu stranu nesmírně zajímavé, kreativní a vášnivé a na druhou stranu těžké.
- Krok za krokem začíná "vstup do dospělosti". První samostatná rozhodnutí, vzpoura proti okolí, učitelům, škole, rodičům a nemocem. Jeho vytěsnění a opuštění terapie může mít vážné zdravotní následky. V tomto věku se pro teenagery stávají autoritami vrstevníci, kamarádi ze dvora a spolužáci. Snaží se na ně zapůsobit, napodobovat je a mnoha způsoby jim naslouchat. Proto je důležité, aby si děti s cystickou fibrózou pomáhaly, příkladem a motivovaly se k jednání – říká psycholožka Urszula Borawska-Kowalczyk
z Institutu matky a dítěte ve Varšavě.
Cystická fibróza je nejčastější chronické genetické onemocnění
Cystická fibróza je onemocnění tak komplexní, že se jeho příznaky mohou značně lišit. K dnešnímu dni je známo více než 1600 různých mutací genu CFTR, odpovědných za symptomy cystické fibrózy. Nejčastěji se vyskytují v dýchacím a trávicím ústrojí. Hustý a lepkavý hlen se zdržuje v průduškách a bronchiolech a blokuje pankreatické vývody. V případě dýchacího ústrojí ztěžuje dýchání, vede krecidivující bronchiální infekce a chronické záněty. V trávicím systému narušuje proces vylučování enzymů odpovědných za rozklad a vstřebávání tuků, sacharidů a bílkovin z potravy do krevního oběhu. V důsledku toho tělo nedostává dostatek živin, aby správně fungovalo.
Léčba cystické fibrózy – držte spolu!
Dosud neexistuje účinný lék na cystickou fibrózu, ale rozvoj medicíny umožňuje neustálé zlepšování kvality života pacientů a prodlužuje jeho délku. V současné době je více než 1/3 lidí trpících cystickou fibrózou v Polsku starších 18 let. Projekt Mukofile (mukolife.pl) je zaměřen na lidi trpící cystickou fibrózou, jejich rodiny a příbuzné. Nakonec bude určeno třem věkovým skupinám: 6-12 let, 13-17 let a 18+. Portál podává informace o nemoci jednoduchým a zhuštěným způsobem i pro lidi, kteří ji dosud neznali. Pro pacienty je připraveno mnoho atraktivních a interaktivních aktivit, např. aplikace MukoTimer pro chytré telefony. Připojením se ke komunitě Mukolife na Facebooku budou pacienti moci zůstat ve vzájemném kontaktu, vyměňovat si názory, rady, sdílet příběhy o úspěchu, mluvit o svých životech, vzájemně se podporovat a dávat si pozitivní příklady.
Tiskové materiály