Život s Parkinsonovou nemocí nemusí být smutný, ale je to jedna z nemocí, která se dlouho neprojevuje příznaky. Plíží se. Přichází tak jemně, jako by po špičkách, ale každý den si něco vezme. Zpočátku si ničeho nevšimnete, protože může být rušivé, že si nepamatujete, kde jsou klíče, nebo chodíte do kuchyně znovu a znovu. Teprve později se začnete bát …

Život s Parkinsonovou chorobou- Jadwiga Pawłowska-Machajek se o ní dozví v září 2009. Je jí pouhých 44 let, má čtyři děti a vyrůstajícího manžela. To je okamžik, kdy si Jadwiga myslela, že bude mít více času pro sebe a svého manžela. Měly tam být cesty, radost, ochutnávání života. Nicméně někdo nebo něco, nebo možná slepé štěstí, plánovalo jinou budoucnost.

- Vyrušilo nás zvláštní zpomalení mé ženy - vzpomíná Wojciech Machajek. - Na levé straně těla je slabost. Každodenní aktivity, které jí obvykle zabraly asi půl hodiny, se vlekly věčnost. Manželka se nemohla rozhodnout, zda odejít hned nebo za chvíli. Všechno bylo pozastaveno, rozmazané. A přesto se čtyřmi dětmi v domě je vždy spěch.

První rušivé signály

Krevní testy neukázaly nic špatného. Ale přítel lékař, který Jadwigu dlouho neviděl, si všiml, že se v ní něco změnilo. Po několika konzultacích s neurology šla Jadwiga do nemocnice na vyšetření.

- Slyšel jsem diagnózu ve výtahu plném lidí - říká Wojtek. Lékař ignoroval okolnosti a zeptal se, zda někdo z naší rodiny nemá Parkinsonovu chorobu. Oněměl jsem. Po chvíli jsem odpověděl, že ne. - Také jsem se o své nemoci dozvěděla poněkud neobvyklým způsobem - říká Jadwiga. - Za zástěnou jsem se převlékl do pyžama a sestry můj stav volně komentovaly: "Hele, tak mladý, čtyři děti, tady je parkinson." A o této nemoci jsem věděl jen to, že jí trpěl papež Jan Pavel II.

Kvalita života s Parkinsonovou nemocí zlepšuje léčbu

Její stav se výrazně zlepšil. Vrátila se do práce. Každý den dojížděla 20 km autem do Školy a vzdělávacího střediska, které řídila. Propuknutí Parkinsonovy choroby se často nazývá „líbánky“, protože s dobře zvolenými léky můžete normálně fungovat. Ale po 5-6 letech nemocný musíbere stále více léků, ztrácí kondici a musí podstupovat intenzivní rehabilitaci.

- Neuvědomili jsme si to. Nyní víme, že rehabilitace by měla být zavedena ihned po stanovení diagnózy, říká Wojtek. - Jde o onemocnění, kdy postupně ztrácíte kontrolu nad všemi svaly. Oslabující obličejové svaly mění její výraz – je bez mimiky, jako maska. Bílý kapesník, který si pamatujeme v ruce papeže Jana Pavla II., je mezi pacienty častým jevem, protože většina z nich má sliny. - Ale ještě více znepokojující je nedostatek slin v ústech - dodává Jadwiga. - Některým lidem se také zhoršuje řeč. Mluví stále méně jasně, stále tišeji. Nemám ho, protože jsem celý život zpíval ve sboru, byl jsem učitelem a můj řečový aparát je dobře vyvinutý.

Stojí za to vědět

Máme dobré zprávy!

Od 1. května 2022 je infuzní léčba pokročilé Parkinsonovy choroby hrazena v rámci lékového programu. Pacienti mohou zdarma dostávat gel levodopy/karbidopy. Lék se podává jako enterální infuze pomocí speciální pumpy. Je to skvělá příležitost prodloužit a zlepšit kvalitu života pacientů, kteří nereagovali na medikamentózní léčbu nebo nemohli mít implantovaný mozkový stimulátor.

Parkinsonova rehabilitace

Vynikající trénink pro pacienty s Parkinsonovou nemocí je … tai-chi. Učí nejen udržovat rovnováhu, ale také rozpohybuje všechny svalové skupiny. Je to také vynikající cvičení pro mozek, protože ke správnému provedení cvičení se musíte dobře soustředit.

- Používám bylinné směsi, které speciálně pro mě připravili Číňané v Krakově. Každý den můj profesor navštěvuje kliniku v Gentu (Belgie) a jednou měsíčně přijíždí do Krakova. Tyto bylinky piju dva roky a jsem přesvědčen, že mi pomáhají.

Jadwiga někdy uprostřed věty zamrzne, jako by přemýšlela, co říct. Ví, co chtěla říct, ale parkinson to nedovolí. Naštěstí je vždy s ní Wojtek, který dokáže dokončit každou větu.

Je velkým úspěchem, že Jadwiga už dva roky užívá nízké dávky drogy a její stav je stabilizovaný. - Je to ovlivněno i tím, že má v životě nějaký smysl. Před pěti lety jsme založili Parkinsonovu nadaci. Nejedná se o práci na plný úvazek – jsme neustále v práci, protože je toho hodně co dělat. Wojtek si nechal narůst vousy a slíbil, že je ustřihne, až když pacienti, kteří již nereagují na perorální léky nebo je nemohou užívat, dostanou podporu od Národního zdravotního fondu. Jde o úhradu léku zvaného duodopa pouze pro 25 lidí v Polsku, což může býtpodávaný přímo do tenkého střeva a apomorfin pro 60 osob, který se podává subkutánně. Hluboká mozková stimulace v současnosti navrhovaná v takových případech – kvůli věku nebo demenci – není pro všechny pacienty. Největším problémem je nedostatečný přístup k moderním terapiím. Když například ochabnou svaly jícnu, polykání léků se stává obrovským problémem. Ve světě jsou v takových situacích tablety nahrazeny náplastmi, ale v Polsku je nehradí a průměrný člověk si je nemůže dovolit koupit, protože to stojí několik tisíc zlotých měsíčně.

První příznaky Parkinsonovy choroby

Většina z nás neví, co to může signalizovat. Jadwiga měla vždy slabý čich a po porodu čtvrtého dítěte o něj úplně přišla. Po letech zjistila, že jde o první příznak rozvíjejícího se onemocnění. Podobné je to s chronickou zácpou – předcházejí i jiným, zjevnějším příznakům. V této nemoci se může stát cokoliv. Léky, které pacienti užívají, mají vedlejší účinky, jako jsou noční můry. Jsou lidé, kteří propadli shopaholismu, závislosti na sexu, vzali si půjčky v každé bance, se kterou se setkali. Většina lidí s Parkinsonovou nemocí trpí depresemi. Často si to oni ani jejich příbuzní neuvědomují.

V Lublinu, kde žijí Machajków, žije asi 600 lidí s Parkinsonovou chorobou. Mnozí jsou v dobré kondici a mohli by navštěvovat bezplatné rehabilitační aktivity nabízené nadací.

- Nepřijdou - říká Jadwiga. - Často cvičíme ve skupině 3 nebo 4 lidí. Po hodině jsou moc rádi, ale na další už nepřijdou. Jsou i tací, kteří sedí před televizí a všem říkají: „Je mi špatně, nechte mě být“. Někdy je to tak i u mě. Chci něco změnit, ale nevím, jak na to. Parkinson rozhodne, co budu dělat. Žijeme v trojúhelníku. Ráno chci jít večer na koncert a pak se ukáže, že to nezvládnu. Ale snažím se, bojuji.

Kategorie:

Jiné