Dobrý den! Jmenuji se Benio Pedrycz a jsou mi 4 roky. Narodil jsem se s SMA. Je to taková nemoc, kdy svaly „zmizí“. A když „zmizí“ úplně, zemřete. Nyní dostávám lék, který toto „mizení“ zastaví, ale aby lék fungoval, musím každý den tvrdě pracovat.

A víš, že se už známe? Moje matka, Kasia, ti už o mně něco málo řekla. O tom, jak jsem se narodil 2 roky po mém bratrovi Boguśovi a o tom, že jsem nebyl tak energický jako on. O tom, že v mých 7 měsících se ukázalo, že mám SMA I. O tom, jak máma pochopila, že ji, tátu a bráchu můžu opustit, než vyrostu. A nakonec o tom, jak byla ráda, když se ukázalo, že už existuje droga, díky které bych s nimi mohla být déle, a že tuto drogu dostanu. Pokud chcete vědět, co jsem zatím zažil a co je SMA, zvu vás sem:

A co je teď se mnou? Oh, děje se toho hodně! Řeknu vám o tom, co je pro mě nejdůležitější …

O tom, proč jsem letěl po Evropě

Když jsem byl menší, bylo to tak několikrát do roka, máma s tátou mě sbalili, moje oblečení, plenky, láhve na mléko a samozřejmě plyšáky, nasedli jsme do velkého letadla a letěli. Nejprve jsme odletěli do Francie a pak do Belgie, protože tam byl milý doktor, který souhlasil, že mi dá léky, po kterých mi přestanou "mizet svaly".

Byly to krátké výlety. Obvykle jsme první den přiletěli, druhý jsme jeli na pár hodin do nemocnice a třetí jsme se vrátili domů. Někdy jsme však, když jsme čekali na let domů, zůstali déle. Pak jsme podnikali výlety, abychom na mou nemoc nemysleli a poznali tyto cizí země. Tyto cesty se nám líbily, i když se rodiče velmi báli, zda poletíme znovu pro další dávku léků a kde na tento let vezmou peníze. Měli také plán, že se možná i přestěhujeme tam, kde pro mě budou léky. Ale naštěstí jsme před dvěma lety, k Vánocům a skoro k mým narozeninám, dostali takový dárek, že teď můžu ten samý lék brát v Polsku. A rodiče za ně nemusí platit.

O tom, na co potřebujete jehlu do páteře

Protože toto je můj lék, musí se aplikovat do páteře. Ale abyste to udělali, jstenebo do toho musí lékař zapíchnout takovou dlouhou trubicovou jehlu. Nejprve počkají, až mi hadičkou „odkape“ trocha tekutiny v mé páteři, a pak na její místo vstříknou lék.

Je důležité nehýbat se při zavádění jehly a podávání léku hadičkou. A pak, když je jehla odstraněna, musím ležet 4 hodiny v posteli. Šla bych hned domů, ale máma mi vysvětluje, že musím zkontrolovat, jestli mi není špatně nebo se mi motá hlava. Naštěstí jsem po 3 hodinách sežrán, protože před píchnutím jehly nemůžu jíst.

Celkově vzato: tahle jehla není cool, ale musel jsem si na ni zvyknout. Brzy to bude po 13. Nyní dostávám své léky v nemocnici jménem Dětské zdravotní středisko poblíž Varšavy. A jsou tam skvělé herny a skvělé slečny ze školky. Takže všechno by bylo skvělé, nebýt této jehly… Maminka je ráda, že je to blízko domova a že další děti se SMA už nemusí létat, protože v mnoha blízkých nemocnicích dostávají tento lék zcela zdarma do jejich domovů.

O tom, proč hodně cvičím

Je to jednoduché: čím více cvičím, tím lépe bude droga působit a tím více svalů „nezmizí“. Eh… Ani nevíš, co může být zaneprázdněné čtyřleté dítě…

Vstávám v 7:00. Upřímně řečeno? Ještě bych to prospala, ale vím, že se pak celý den "zhroutí". Protože jakmile vstanu, s pomocí rodičů se umyji a obléknu, začíná cvičení. Každý den to samé.

Protahování - hlavně kyčle, protože nejsem jako ostatní děti, nikdy jsem nechodila po čtyřech ani se nenarovnávala, takže musíme něco udělat, abychom udrželi stehenní kosti na místě, což je v kloubech a pracovat. Poté masáž. Pak tlak na důležité body na mém těle (např. na prsa), který mi kdysi určil pan doktor Vojta. Pod těmito body jsou nervy, a když je stisknete, vaše svaly pracují lépe.

A pak mě máma postaví do různých pozic a přes ústa mi dá sáček zvaný ambu. A když máma zmáčkne ambu, moje plíce se "přeplní" - vzduch z ambu se do nich vrhne a natáhne všechny bublinky, které tam jsou. Díky ambu mi lépe fungují plíce a svaly mezi žebry a usnadňují mi dýchání.

A po těchto cvičeních snídáme a táta nás s Boguśem odveze na kole do školky. A tam mám hodiny s ostatními dětmi i své vlastní - například muzikoterapii a pohybová cvičení, nebo "bobaty" s různými závažími hraček. A pořád se učím dobře vyslovovat slova. V tom mi pomáhá Dorota, která je logopedka. Oh, a ještě musímdéle než hodinu stát vzpřímeně - jak říkají jiní předškoláci - v "brnění". Je to "brnění", které mi pevně drží podpaží, trup a nohy. Rodiče mu říkají: ortéza, nebo hkafo. A stát v "brnění" Potřebuji vyrůst rovně, usnadnit mi dýchání a lépe pracovat žaludek.

Nějak brzy po obědě mě máma vyzvedne ze školky a jedeme do města. A to je pro nějakého doktora a zase pro další cvičení. A tak dále až do večera. A když se vrátíme domů, než jdu spát, musím pořád dělat stejné cviky jako ráno. A pak už je… padám. To znamená: po přečtení knih!

O tom, jak to mezi lidmi chodí

Moje školka (maminka říká, že se tomu říká integrační) je také skvělá! Nemám rád, když musím přestat hrát, protože pro mě přišla máma. Děti jsou na mě moc hodné. Přinášejí mi knihy, hračky a písek na dort. Stále se ptají, s čím mi mohou pomoci, a udělají vše, oč je požádám, ale … Hmm … Je to hezké, ale víš … rád bych toho udělal co nejvíc sám. Ale moc ráda si s dětmi povídám, nebo spíš je poslouchám. Učím se tolik nových věcí.

S Boguśem - mým bratrem, také "vyjednáváme". Když se nemůžu sám zvednout z postele, vezme mě Boguś pod podpaží a vytáhne mě z něj. Nebo když kloužu po podlaze po zadečku příliš pomalu – protože nemůžu chodit – Boguś mě táhne za nohy. Rád si hraji se svým bratrem. Studna! Pokud mi nevezme moje cihly…!

O zdravém stravování

Co rád dělám, když necvičím a nebavím se? Kuchař! Je to zábava a zábava a cvičení. Máma nebo táta mě posadí na desku stolu a dají mi mísu, ve které něco promíchám nebo rozmačkám. Ráda také kontroluji v hrncích, jestli se něco dobře vaří, nebo vykrajuji cukroví pomocí vykrajovátek. A nejlépe se mi z celé rodiny pracuje s potravinářskými roboty a jejich tlačítky.

Nejraději jím vajíčka, palačinky a vývar. Ne, nemám žádnou speciální dietu. Rodiče dbají na to, aby naše jídlo bylo zdravé. Jíme tedy hodně zeleniny a ovoce. Jen já jím pomaleji než máma, táta a Boguś a dokonce i děti ve školce. A musí čekat, až vše důkladně rozžvýkám a spolknu. Protože nemám sílu jíst tak rychle jako oni. A tak doširoka neotevřu ústa. Ale nejsou naštvaní, že na mě musí čekat. Protože je důležité, abych jedl sám. Ba! Nejenže jím sám, ale také zvednu k ústům sklenici pití. A polykám kapičky zvané vitamín D. Mám jen kapičky, ale ostatní děti SMA mají také mnoho dalších vitamínů, které mohou polykat.

O tom, jaké to je žít se SMA

Rodiče říkají, že by bylo dobré mítjeden lékař, který by se o mě tak kompletně postaral. Zkontroloval, jestli se mi vyvíjí SMA, jestli v sobě mám všechny vitamíny a minerály, jestli dobře jím a cvičím, řekl: musíš dělat tohle a tohle a pak to vysvětlil všem ostatním specialistům, protože teď rodiče musím to udělat. Zatím musíme zvlášť k lékaři a mnoha dalším specialistům. A fyzioterapeutovi, který mi říká, zda mi moje "brnění" (protože jich mám několik!) sedí a zda není nutné je měnit, protože jsem z nich vyrostl. A také pánovi, který zkoumá, jestli dobře dýchám a jak mi fungují svaly.

Nejčastěji se mnou chodí maminka, protože nepracuje. Říká, že v Polsku je tak divné, že nemůže pracovat, protože dostává peníze z nějaké kanceláře za to, že se o mě stará. Ale těch peněz je tak málo, že táta musí pracovat pro ni a pro sebe. Máma by taky chtěla pracovat, ale musela si vybrat: buď pracovat, nebo se o mě starat, a chápeš… Táta je urbanista. Kreslí mapy města. A také učí ostatní, jak na to. Učí na škole s názvem Varšavská technická univerzita.

Ach, máma a táta pomáhají i dalším rodičům dětí se SMA. Překvapuje mě, jak to dělají, že mají ještě čas, abychom se spolu koupali v bazénu, jezdili na kole a bruslili.

O tom, co bude dál…

Kdybych věděl…? Nyní, každých pár měsíců, beru léky a cvičím. Díky tomu už vím, co jsou nohy a k čemu jsou. Když je nosím s ortézami, dokážu se na ně sám postavit. A když mám chodítko, nebo mě někdo drží dole, občas se vzdálím. Krátké a ne moc daleko, protože se rychle unavím, ale přesto chodím! A když mě chůze omrzí, sednu si na kočárek. Nedávno mi rodiče připojili baterii k invalidnímu vozíku a mohu ho řídit sám. A tohle řízení je těžké umění a musím si dávat pozor, aby mě nezajímalo něco jiného. A je tam tolik zajímavých věcí!

Máma říká, že teď foukám víc než dřív, a díky tomu mluvím víc a srozumitelněji. I tak dlouhé věty. A tohle povídání mi vyhovuje, protože se rychleji domluvím s přáteli a dokážu vysvětlit, co chci, co potřebuji.

Máma a táta říkají, že teď tak důležití lidé rozhodnou, zda v Polsku ještě dostanu léky. Máma říká, že s tím určitě budou souhlasit. A doufáme, že v Polsku budou také nové léky na SMA. Ti, kteří jsou již v zahraničí. A že každé miminko hned po narození bude testováno na SMA nebo ne. Protože byste mě ani nepoznali, kdybych ten lék dostal dřív. Kdyby se to stalo, pravděpodobně bych teď závodil s Boguśemna kole a skákat po hřišti bez jakýchkoli příznaků SMA.

Všem dětem s SMA přeji, aby si mohly jen hrát a poznávat svět a ne pořád cvičit, aby se jim lépe dýchalo a hýbaly. Vím, že budu muset trénovat stejně tvrdě jako celý život, abych byl zdravější. Ale to nic není! Zvládnu! Uvidíš – jednou se sám půjdu projít a postavím se do branky na hřišti. Prosím, držte mi palce!

Pokud mi chcete fandit: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategorie:

Jiné