Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!
- Když se někdo podívá na Julii, která má neutrální obličej a otevřenou pusu, ze které bohužel občas vytékají sliny, má dojem, že má co do činění s člověkem méně inteligentním, než ve skutečnosti Jula je - řekl Monika Sobczak, matka pěstounská péče o Julii trpící Möbiovým syndromem a další. Kvůli tomuto stavu nemůže věnovat druhému úsměv ani mrknutí, ale může ji nakazit spoustou pozitivní energie. Je skvělým příkladem toho, jak bojovat s nepřízní osudu a nikdy se nevzdávat. Seznamte se s příběhem výjimečné lásky!
Anna Tłustochowicz: Váš příběh dokazuje, že zázraky se dějí. Jaký druh člověka je Julia?
Monika Sobczak:Julia je moudrá osoba s velkým smyslem pro humor a odstupem sama k sobě. I přes své postižení, i když to její vzhled nemusí nasvědčovat, je velmi otevřená a rychle navazuje kontakty. Například do té míry, že Jula nejednou, když čekáme v autě na změnu světla, dokáže otevřít okno a udeřit se prsty do zápěstí a zeptat se řidiče, kolik je hodin vedle. jak reagujete? Samozřejmě odpovídá, že existuje jak to, tak to. Julia nemá žádné výčitky ohledně navazování mezilidských vztahů. Kromě toho je to velmi inteligentní člověk a má svůj vlastní charakter. Je tvrdohlavá - když se pro něco rozhodne, snaží se o to.
Slyšel jsem, že Julia také umí házet vtipy na rukáv?
Ano, samozřejmě ano! Její oblíbená otázka je "máš mě rád a ne Moniku."
Má tak kladný vztah k lidem a světu, přestože nemluví a trpí Möbiovým syndromem. Co je to za nemoc?
Jednoduše řečeno, na Juliině tváři nejsou žádné emoce. Nevykazuje žádné známky výrazu. Kromě tohoto Möbiova syndromu má Julia také otevřená ústa a nepohyblivé oční bulvy. Když někdo Julii uvidí poprvé, bude si myslet, že je méně inteligentní dítě. Může to tak být viděno, ale získává to na bližším poznání.
Jaké byly Juliiny první roky? Jaké to bylo předtím, než jste se trefili?
Nemám podrobné informace z jejích prvních let života. Pokud vím, tak Jula porodilas dětskou mozkovou obrnou, středně těžkým mentálním postižením a Möbiovou chorobou.Zůstala dlouho v nemocnici, než odešla do sirotčince v Tri-CityOd začátku měla problémy se sáním a polykáním. Když jí bylo šest měsíců, nechala si nainstalovat PEG sondu, tedy sondu do žaludku a živí se jí dodnes. Kvůli problémům s dýcháním měla i tracheostomickou trubici. Před dvěma lety byla odstraněna.
Proč byla malá Julia přemístěna z dětského domova do hospice pro dospělé?
V normálních sirotčincích nejsou podmínky pro péči o takto nemocné lidi. Julia byla dítě, které potřebovalo odbornou péči. Myslím, že proto byla poslána do hospice pro dospělé, protože tam byl odpovídající personál a více zdravotnických zařízení než v dětském domově. Ve věku 5 let šla Julia do zařízení založeného nadací "Dom w Łodzi".
Potkal jsi Julii v tomto sirotčinci?
Byl jsem dobrovolníkem v tomto zařízení. Julii jsem potkal, když jí bylo 6 let.
Jaké bylo vaše první setkání?
Byl jsem na schůzce s koordinátorem dobrovolníků. Poté Julia odešla z herny v doprovodu své tety (zaměstnankyň sirotčince – pozn. red.) a jednoho ze svěřenců. Když mě uviděla, vrhla se mi na krk a nechtěla slézt. Toto bylo naše první setkání.
Jiskřivé na první pohled?
Dalo by se to tak říct. Mezi dětmi i mezi dospělými platí, že některé se nám líbí více a jiné méně. Děti si vybírají dobrovolníky, ke kterým cítí větší sympatie. S Julií jsme si téměř okamžitě vytvořili pouto.
Jak jste spolu komunikovali, když jste si všimli, že Julia nemluví?
Při hraní Julia například ukazovala, jakou hračku chce.Naučila se také makaton, tedy alternativní komunikaciTato gesta jsou trochu podobná znakové řeči. Pokud jde o velmi postižené dítě, může na obrázcích ukazovat gesta. A jakmile byla Julia hospitalizována, trpěla pneumotoraxem a strávila měsíc na oddělení JIP. Abychom zpestřili Juliin čas, kreslili jsme různé věci. Barvy jsem si pamatoval z kurzu znakového jazyka, a tak jsem je začal Julii učit. Chytila je během chvilky. Spolu s kamarádkou a učitelkou ze školy jsme začali Julii ukazovat více věcí a tím jsme jí usnadnili učení znakového jazyka. Získala nástroj pro kladení otázek, vyjadřování pocitů.
Z toho, co říkáte, Julia ukazuje velkou touhuvěda, objevovat svět a hlavně se nebojí přijímat výzvy.
Julia nikdy nemusela být nucena studovat. Možná Julia cítila, že znaková řeč je něco, co ji přivede do kontaktu se světem. Julia má fenomenální paměť – dokonale zná data narození svých tet a strýců. Chtěla se od sebe naučit nová slova. Julcia má také tělesné postižení a bylo nutné správně polohovat prsty. A teď? Julia je skvělá v rychlosti. Dobře, že jsem to přidělil škole pro neslyšící a neslyšící děti, kde používají znakový jazyk. Snadno komunikuje s učiteli a dětmi.
Vídal jsi Julii často?
Chodil jsem na víkend do sirotčince na plánovanou službu. Na začátku mé dobrovolné služby mi bylo velmi líto nejen Julie, ale i ostatních dětí. Všichni byli invalidní. Taková byla i povaha tohoto sirotčince.Později jsem se však na Julii a obvinění začal dívat jako na normální děti.Nemoci ustoupily do pozadí.
Jak probíhala Juliina léčba?
Každý den byla Julia rehabilitována v sirotčinci. Začali jsme také hledat pomoc pro Julii. Asi před 10 lety jsme přijeli do Varšavy za velmi dobrým lékařem, který řekl, že se musí vytrhnout spodní čelist. Julii pak nasadili speciální distraktory na dolní čelist, ale ty bohužel moc nepomohlyAby Julia zlepšila řečový aparát, spolupracovala i s logopedem - díky těmto lekcím začala trochu mluvit , to je 90 procent. Chápu. Někdy je člověk zvenčí také schopen porozumět jednotlivým slovům, která Julia říká.
Co se stalo dál?
Celou dobu jsme bojovali o Juliinu tvář. V Olsztyně prodělala vážnou operaciodstranění ankylózy, tedy ankylózy temporomandibulárních kloubůMy i doktorka jsme doufali, že když se zavedou kloubní implantáty, nebude to pro Julu překážkou ta ústa mohla normálně zavřít. Ukázalo se však, že nervy a svaly nefungují. U Möbiovy choroby dochází k paralýze kraniofaciálních nervů. Aby Jula mohla trochu zavřít ústa, kdyby se snažila, ale nebylo to trvalé.
Julia moc dobře ví, že léčba je pro ni dobro. Je to skvělý příklad toho, jak bojovat proti nepřízni osudu. Jak jste se stali rodinou?
Abych byl upřímný, bylo to pravděpodobně od té chvíle, kdy jsem začal učit Julii znakovou řeč, kdy se toto pouto mezi námi ještě více utužilo. Pak jsem začal přemýšlet o tom, že bych vzal Juliimoje maličkost. Nebyl jsem na to připravený, jak v životě, tak v mysli. Zdálo se mi, že to byl velký podnik, takže rozhodnutí muselo být dobře promyšleno.
Co ovlivnilo vaše rozhodnutí?
Sirotčinec, kde Julia pobývala, opustilo několik teenagerů. Tito mladí lidé žili mimo jiné v domovech pro seniory. Když bylo Julii 15 let, lekl jsem se, že podobný scénář se může stát i jí. Neuměl jsem si to představit. Ale asi největším podnětem pro mě byl čas, který jsme spolu strávili v nemocnici v Olsztyně. Pak jsem se staral o Julii před a po operaci a během její rehabilitace.Když jsem ji viděl bojovat neuvěřitelně statečně a říkal jsem si, že takhle tento příběh nemůže skončit, Julia skončí v DPS. Moje srdce to nevydrželo.A pak jsem učinil své konečné rozhodnutí stát se pěstounskou rodinou pro Julcii.
Jak jste se podělili o své rozhodnutí a s jakými reakcemi jste se setkali? Dostalo se vám během této doby hodně podpory a povzbuzení od vaší rodiny a přátel?
Rozhodně! Všichni věděli, že chodím do sirotčince jako dobrovolník a že tam je Julia a je pro mě velmi důležitá. Někteří lidé, když slyšeli, že se chci stát pěstounskou rodinou pro Julii, to vzali velmi přirozeně.
Jaký je váš vztah? Více rodičovské: máma-dcera nebo určitě přátelé?
Přátelštější, ale jsou chvíle, kdy se musím na chvíli stát rodičem, abych jí ukázal správnou cestu. Julia se mnou nechce mluvit, mami, a já nechci, aby to pro ni bylo umělé a nepříjemné. Oslovuje mě jménem: Monika.
Jak nyní Julia funguje?
Obecně je Julia docela dobrá, pokud jde o dětskou mozkovou obrnu. Pohybuje se normálně, ale postrádá koordinaci oko-ruka. Má také problémy s hrubou a jemnou motorikou - v tom smyslu, že nebude běhat ani skákat. Také má potíže s držením pera, ale pracuje na tom s fyzioterapeutem.
Jak zvládá rehabilitaci? Má chvíle, kdy má všeho dost?
Julia je velmi statečná.Je v nemocnicích odmala, takže mohu říci, že je ostřílená v bitvěPokud je to potřeba, natahuje ruce, aby se propíchla. S odkazem na proceduru, kterou jsem zmínil dříve, to Julia snášela velmi statečně. Byla po něm hodně oteklá a bolavá. Den po operaci vstala na záchod a řekl jsem jí, aby se nedívala do zrcadla. Nechtěl jsem, aby byla šokovaná, když viděla ty modřinyna obličeji. Jula mě ale neposlouchala, podívala se do zrcadla, jen si poklepala na čelo takovým výmluvným pohybem: "Ach mami, jak to vypadám" a pokračovala.
Spojujete svou práci s výchovou Julie?
Vzhledem k tomu, že žijeme spolu, umíme dobře skloubit práci se školou. Pandemie poněkud změnila náš denní rozvrh.Loni lékaři diagnostikovali Julii další nemoc - aplastickou anémiiJde o onemocnění související se špatnou funkcí kostní dřeně. Jula má velmi nízké skóre u červených, bílých krvinek a především krevních destiček. To ovlivňuje její imunitu. Julia vyučuje 2 roky individuálně. Doktor se bojí poslat Julii do školy a hovorově říká, že by něco nedostala.
Lékaři použili pro Julii tři terapie. - nic z toho nepřineslo žádné výsledky. Transplantace kostní dřeně je vzhledem k dalším nemocem dívky velmi rizikovým řešením. Lékaři proto navrhli terapii, která není hrazena. Měsíční terapie - jedno balení léku stojí 12 tis. zlotý. Funguje tento lék?
Julia musela mít před užitím léku měsíčně transfuzi krve a krevních destiček kvůli velmi nízkým výsledkůmOd té doby, co Julia začala lék užívat, se výsledky stabilizovaly.Prozatím jsme mít finanční prostředky na nákup tohoto léku. Paní doktorka chtěla do terapie přidat ještě jeden imunosupresiv snižující imunitu. Měla však obavy z jeho předepisování v době pandemie. Paní doktorka je v kontaktu se subregionálním Centrem dětské onkologie Przyladek Nadziei ve Vratislavi a uvidíme, co bude dál. Pokud na tuto terapii nebudeme mít finanční prostředky, není známo, zda nakonec skončí transplantací.
Bojíte se této transplantace?
Než jsem mluvil se svým lékařem, přemýšlel jsem, k čemu všechny ty léky a terapie jsou. Přece jen by bylo jednodušší provést transplantaci kostní dřeně hned, ale ukazuje se, že to není tak jednoduché. Jak mi doktor vysvětlil, podávání chemoterapie Julii učiní její tělo zcela bezbranným. Jakákoli infekce pro ni mohla být smrtelná a já jsem si uvědomil, že transplantace kostní dřeně byla nakonec velmi riskantní. Proto, pokud je možná alternativní metoda léčby, jednáme tak, abychom zabránili Julii v transplantaci.
Takže v této situaci tráví Julia většinu času doma?
Ano, když jsem v práci, stará se o Julii chůva.Julia je na tom s nemocemi, které má, opravdu dobřeBohužel nikdy nebude moci žít sama. Pomoc druhé osobyje to dokonce nutné. Pro Julii by bylo těžké jít nakupovat - nezná peníze. Kromě toho je Julia velmi důvěřivá, takže by se mohla stát snadnou kořistí podvodníků. Po zbytek života bude potřebovat pomoc.
Co Julia ráda dělá ve svém volném čase?
Rád poslouchá vánoční koledy, takže Vánoce máme u nás doma po celý rok. Má také rád karetní hry. Má velkou radost, když k nám naši hosté přijdou. Jít do kina a jezdit na horské dráze je pro Julii také velká zábava.
Jaké to je starat se o někoho, kdo žije s Möbiem a další podmínky?
Nezaměřuji se jen na Juliiny nemoci. Vidím v ní především mladou a dospělou ženu. Nemoci jsou a budou vetkány do našich životů, ale jsou v pozadí. Toto téma nepřeskakuji a nepodceňuji nemoci – Julii vždy vše vysvětlím, aby byla na léčbu připravena. Přesto se v tom všem snažím najít harmonii.Byly těžké chvíle, ale vždy se dívám pozitivně a doufám.Podle mého názoru je velmi důležité dosáhnout této harmonie a pozitivního přístupu.
Myslím, že máte velké štěstí, že jste se v životě trefili.
Ach jo! Jak jsem řekl, Julia mi do života přinesla mnoho dobrého. Když někdo slyší o tom, že si člověk adoptoval dítě s postižením nebo se mu stal pěstounskou rodinou, nejčastěji si myslí, že je to oběťNemám pocit, že bych o něco přišel, naopak - Hodně jsem získal Láska, blízkost, přátelství a především smysl života. Julia infikuje pozitivní energií.
Co bych ti popřál? Zdraví určitě, ale co jiného?
Více pozitivního přístupu a dobré energie kolem nás. Aby nás stále doprovázeli ti, kteří jsou s námi. Máme skvělé přátele a absolutně se necítíme sami. Víme, že jsou kolem nás.
Stručně řečeno: naše konverzace se navzdory obtížnému tématu ukázala jako velká dávka pozitivní energie. Děkujeme!
Přečtěte si další články vŽiju s…
- Žiju s Hashimotem: "Lékaři mi řekli, abych snědl 1000 kcal denně"
- Žiji se zdravotním postižením. "Dostal certifikát jen na rok, protože nikdo nevěřil, že přežije"
- Žiji s Crohnovou nemocí: "Slyšel jsem, že od této chvíle se můj život hodně změní"
- Žiji s Robertsovým syndromem: "Lékaři jí nedali šanci přežít, měli jsme odebrat krev mrtvému dítěti"
- Žiji s bipolární poruchou. Mika Urbaniak: alkohol byl můj únik, přehlušilemoce
- Žiji s roztroušenou sklerózou. "Není to o tom sedět a plakat"
- Žiji se schizofrenií: "Slyšel jsem: měli by je zavřít"