Ola pracuje jako dopravní specialistka v korporaci, o víkendech pomáhá manželovi s podnikáním, kromě vizážistky se ve volném čase věnuje dětem a rodině. Žije velmi intenzivně, nyní se stěhuje a jak sama říká, nemá čas myslet na svou nemoc.
Jak jste si začali klást otázku, jestli s vámi není něco v pořádku?
Ve třetím ročníku inženýrského studia mě začal dráždit žaludek. Byly to záchvatovité bolesti břicha, nepodařilo se mi je tlumit žádnými léky. Byla to bolest, kterou nyní mohu s klidem přirovnat k porodu. Křičela jsem, plakala jsem bolestí. Obvykle tyto neduhy trvaly půl dne, pak přešly, daly mi chvíli pauzu a pak se zase vrátily. Donutilo mě to myslet si, že něco určitě není v pořádku.
Neměli jste dříve žádné břišní příznaky?
Jako dítě jsem měl vždy střevní problémy, nejdřív jsem si myslel, že je to syndrom dráždivého tračníku, takže jsem si dával pozor na stravu. Co se však začalo dít na vysoké škole, bylo konkrétní. Po třetím roce studia jsem si chtěl najít brigádu. Šel jsem do firmy na zkušební den a pak jsem měl takové bolesti, že jsem se bál, že se nedostanu domů.
Druhý den jsem šla ke svému gastroenterologovi, který mě vede asi 10 let kvůli dříve diagnostikované intoleranci laktózy. Udělal mi ultrazvuk, pak řekl, že je pravděpodobně něco v nepořádku s mým střevem, a dal mě na oddělení v nemocnici. Tam jsem absolvoval gastroskopii, kolonoskopii, enterografii a všechny krevní testy. Tehdy se ukázalo, že jde o Crohnovu chorobu.
Mluvili s vámi lékaři o této nemoci, šancích, možnostech?
Obecně to vypadalo tak, že mi lékaři pouze stanovili diagnózu a já dostal informaci, že se nebudu od začátku léčit těmi nejsilnějšími léky, tedy imunosupresí a steroidy, ale začneme teprve s tzv. -volala sulfasalazin, nebo slabší léky a uvidíme, jak na ně budu reagovat.
Slyšeli jste již o této nemoci?
Nevěděl jsem, co to je za nemoc. Neuvědomil jsem si, že je to vážné. Pamatuji si,jen jedna ze sester mi řekla, že se můj život odteď hodně změní. A to je vše. To bylo vše, dostal jsem pokyn, abych se přihlásil do gastroenterologické ambulance, ovládl svou nemoc, bral léky a pak jsem byl propuštěn domů.
Hledali jste informace o své nemoci na internetu?
Protože jsem o této nemoci nic nevěděl, začal jsem samozřejmě hledat na internetu, kde je popsána tím nejhorším možným způsobem. Nyní vím, že tato nemoc může mít různou závažnost. V mém případě je nemoc většinou mírná a to, co jsem si o ní přečetla, mě pak přimělo zůstat dva týdny v posteli, ale brečet.
Která část gastrointestinálního traktu je ve vašem případě postižena onemocněním?
Mám problém s ileem.
Jak jste to vzali, posunuli a šli dál?
Ve skutečnosti mě moje babička nejvíc nakopla, když jsem seděl doma a brečel. Moje babička přišla a řekla: "Už jsi plakal, teď se musíš chytit, musíš jít dál."
Podpora je vždy důležitá, zvláště v takových chvílích potřebujeme někoho, kdo nám bude nablízku …
Ano, tady to dává hodně, zvláště ve fázi exacerbace. Také se mi dostává obrovské podpory od manžela a mých rodičů, za což jsem jim velmi vděčná. V exacerbaci, kdy jsem nemohl pracovat, protože jsem byl téměř dva měsíce bez práce, si moje rodina nikdy nestěžovala, že by to bylo horší, a vždy se mnou cestovali do nemocnic.
Projevují se tyto exacerbace?
Za prvé, nikdy nevím, kdy se objeví. Asi 8 let jsem měl vlastně dvě epizody exacerbace. První z nich se mi podařilo překonat vlastními silami bez invazivních opatření. Mám štěstí na lehkou formu tohoto onemocnění, u mě se projevuje bolestmi břicha a zvracením. Naštěstí jsem nikdy neměla průjmovou formu jako ostatní.
Jak dlouho to trvalo?
2 měsíce.
Byly to dva měsíce nepřetržité bolesti?
Ne, bolelo to střídavě, naštěstí mi to dalo chvíle klidu.
A druhá exacerbace?
Druhá exacerbace byla po těhotenství, byla tak silná, že jsem musela přejít na steroidy, které jsem brala skoro rok. Naštěstí je dokázali uklidnit docela mírnými steroidy. Mám Entocort.
Měli jste po lécích nežádoucí účinky?
Ano, měl jsem problém usnout.
Jste po narození svého miminka. Byly tam nějakékontraindikace pro otěhotnění nebo ohrožení vás nebo vašeho dítěte?
Plánování těhotenství nemělo žádné kontraindikace. Otěhotněla jsem v remisi, bylo to záměrné rozhodnutí, věděli jsme s manželem, že je vhodná doba na miminko. Měla jsem zvýšené rizikové těhotenství, které přímo nesouviselo s Crohnovou chorobou. Komplikace byly i při porodu, protože v Polsku gynekologové trvají na tom, aby rodila přirozeně, gastrologové zase tvrdí, že pro rodičku je bezpečnější císařský řez.
Je tu slza – koho poslouchat?
Ano, bylo to těžké. Naštěstí mám spolehlivého gastroenterologa, kterému věřím a rozhodl se pro císařský řez.
Je toto onemocnění dědičné?
Naštěstí není.
Zmínil jste dietu. Existují pro tuto nemoc nějaká dietní doporučení shora dolů, ale měli byste si sami zkontrolovat, co je povoleno a co ne?
Ve skutečnosti existuje obecný determinant stravy, ale u mě to nefungovalo. Mám mnoho přátel s touto nemocí, setkal jsem se s nimi na různých fórech, také eliminovali různé produkty metodou pokus-omyl.
A jaké produkty vám nejvíce škodí?
Rozhodně maso. Způsobuje ve mně zánět. Také mléko.
Dieta je tedy velmi omezená. jak to řešíte?
Už jsem si na to zvykl. V určitých obdobích musím brát léky, musím si dávat pozor na stravu, ale necítím se moc omezená. Žiji velmi rušný život, možná více než lidé, kteří jsou naprosto zdraví.
Takže se s tím dá žít. Máte nyní časté exacerbace?
Teď nemám žádné problémy, pokud se nevzdám diety - pak to musím vydržet. Kromě toho to není špatné.
Nemoc neovládla váš život?
Ne, ale musel jsem vyhovět. Ale pro mě není nic důležitějšího než se nasnídat, protože musím brát léky. I do práce si musím připravovat jídla sama, protože si nemohu, jako moji kolegové, objednat hotové jídlo. Ale to je pro mě v pořádku.
Co byste chtěli vzkázat lidem, kteří právě slyšeli diagnózu?
Nejprve jsem prostřednictvím našeho rozhovoru chtěla ukázat, že s touto nemocí se dá žít. Je také důležité nečíst informace na internetu, protože jsou děsivé. Doporučuji si nechat poradit od lidí, kteří jsou nějakou dobu nemocní, vyhledat dobré odborníky. Dále používám bylinky a různé doplňky stravy, které mi pomáhají. Další věcí je snížit stres, protože ten zase jemůže zhoršit příznaky onemocnění.
Našli jste podporu u lidí, kteří také žijí s touto nemocí. Jak jste je našli?
Tyto lidi jsem našel na fórech, když jsem hledal odpovědi na své otázky. Neustále si vyměňujeme informace, setkáváme se a pomáháme si. Bohužel málokdo přiznává život s touto nemocí a je jich stále více. Důležité je ale informovat o tom, že jsi nemocný, myslím, že pro ostatní je snazší pochopit, s čím se potýkáš.
Autor
Marcelina DzięciołowskaEditor po mnoho let spojený s lékařským průmyslem. Specializuje se na zdraví a aktivní životní styl. Soukromá vášeň pro psychologii ji inspiruje k tomu, aby se v této oblasti zabývala obtížnými tématy. Autor série rozhovorů z oblasti psychoonkologie, jejichž cílem je budování povědomí a boření stereotypů o rakovině. Věří, že správné mentální nastavení dokáže zázraky, proto prosazuje odborné znalosti založené na konzultacích s odborníky.