Jeden takový den mám v paměti. Stojím na ulici se svým kamarádem ze školy. Už tehdy nosím šátek. Povídáme si, smějeme se. Najednou k nám přichází její matka. Chytne ji za ruku, odtáhne ji ode mě a řekne: "Jdi od ní, nebo se ještě nakazíš." Bylo mi to líto? Jak sakra … - vzpomíná Aleksandra, hrdinka knihy „Alopecjanki. Příběhy holohlavých žen “, Harde Publishing House, 2022.
Holá hlava s helmou
- Začalo to, když mi bylo 11 let. Kadeřník si všiml prvního plešatého dortu. Netušili jsme, co to je. Nikdy bych si nepomyslel, že to je začátek mého života s alopecia areata. Dermatolog v mém rodném městě okamžitě řekl, že je to AA. Dostala jsem kouzelná mléka, divné šampony, kondicionéry, ale nic nepomáhalo. Během dvou měsíců jsem ztratil všechny vlasy.
Ola pochází z malého města poblíž Zielona Góra.
- V takovém městě je to s tolerancí vůči někomu, kdo vybočuje z normálu, špatné. Nechtěl jsem mě šokovat nedostatkem vlasů ve škole. Měl jsem na hlavě pár lusků a holých placiček.
Začala chodit v kapesnících. Udělala je pro ni babička.
- vrstevníci byli krutí. Celou dobu mě škádlili. Když jsem začal nosit paruku, bylo to ještě horší. Říkali tomu „helma“ a mně říkali „plešatý“. Vydírali mě, že když něco neudělám, tak ji strhnou. A jednou se to opravdu stalo. O přestávce mi přítel náhle strhl paruku z hlavy a začal ji házet přes chodbu.
- Šest let na základní škole jsem měl jednu kamarádku Karinu. Byla mojí ochrankou, chránila mě před obtěžováním. Když viděla dívku, jak o mně píše urážlivé slogany na školní zeď, přešla k ní a srazila ji. S Karinou jsme přátelé dodnes, i když nežijeme ve stejném městě.
Mercedes na hlavě
- Cítil jsem se špatně s holou hlavou. Po mnoho let jsem se velmi styděl. I s šátkem nebo parukou na hlavě jsem měl dojem, že před lidmi stojím nahý. Když jsem začal své dobrodružství s parukami, trh byl většinou syntetický. Stály majlant a byly ošklivé. Rodiče mi zaplatili tisícovku za parukuzl., dnes podobné, nekvalitní, stojí do 300 zl.
Po návratu domů jsem zaslechl rozhovor svých rodičů. Táta zakňučel: „Co jsme udělali nejlepšího? co jsme koupili? To dítě v tom vypadá jako strašák." Koneckonců, řekl, že bude raději, když budu chodit s tou holou hlavou, než v té ubohé paruce. Jak jsem se cítil, když jsem si ho poprvé oblékl? Nejprve to bylo cizí tělo, něco, co nebylo moje. Měl jsem lehké popáleniny a škrábance. Rychle jsem přijal, že nosím paruku a že to je jediný způsob, jak mohu skrýt svou "beauty mankament".
Dnes má Ola tři syntetické a dvě přírodní paruky. Systém, který používala, si koupila před dvěma lety, před svatbou. Má ho moc ráda. Je velmi kvalitní.
- stojí majlant. Občas se směju, že mám na hlavě mercedes. Za dobrý musíte zaplatit. Ale stojí to za to!
Vysoké ceny přírodních vlasových systémů jsou charakteristickým znakem parukového průmyslu. Syntetické látky lze zakoupit již za 300-600 PLN, ale jejich vzhled zanechává mnoho přání. Často jsou nepohodlné a neprodyšné. Na první pohled je vidět, že nosíte paruku. Málokdo si uvědomuje, že paruka je velký náklad. Přírodní vlasové systémy dosahují závratných cen až 20-25 tisíc PLN.
Lidé s alopecia areata mohou požádat o částečnou úhradu nákladů na paruku z Národního zdravotního fondu. Nyní je to 250 PLN, ale mluvíme pouze o syntetických vlasech. Pro srovnání, paruka v Německu stojí kolem 2400 eur. Počítejte s vrácením částky kolem 1 600 €.
V Polsku se stává, že musíte bojovat s lékařem, abyste dostali recept na paruku. Alopecie u žen alarmuje, že se je lékaři někdy snaží přesvědčit, že na paruku na předpis mají nárok pouze ženy s onkologickým onemocněním
- Někdy se směju, že jdu z extrému do extrému. Když onemocníte, myslíte si, že jste jediný takový na světě. Člověk je ztracený, neví kudy kam, co dělat, jak dál fungovat. Dnes je to mnohem jednodušší, protože existuje internet, Facebook a podpůrné skupiny, díky kterým se nebudete cítit sami. O AA se mluví stále hlasitěji, i když plešatá hlava je stále spojována s rakovinou. Otravuje mě to. Když odpovídám na otázku, zda je to opět rakovina, cítím vztek.
- Jak vás podporovali vaši rodiče?
- Dělali, co mohli. Zkusili to. Teď už to vímCítil bych se mnohem lépe, kdyby moji nemoc tolik neskrývali. Nevědomky mě donutili totálně se sebou nesouhlasit. Nemohl jsem o své nemoci mluvit, protože mě kvůli ní matka zavřela. Asi proto jsem byl tak snadnou obětí těch bastardů ve škole.
Kdybych měl otevřeně říct, co mi je, proč nemám vlasy, moji vrstevníci by mě možná tolik nenapadali. Zpětně si myslím, že nejhorší je lítost. Rodičům bylo jejich nemocného dítěte líto. A potřeboval jsem nakopnout do zadku, úkoly, které je třeba udělat, cíle, kterých mám dosáhnout. Srazil bych se, cítil bych se jako normální člověk. Nepřekonal jsem překážky, naučil jsem se, že si zasloužím lítost.
Když bylo Aleksandře 16 let, její nemoc téměř na dva roky vymizela.
- Oslavil jsem své 18. narozeniny s vlasy na hlavě. A pak? Poté následovalo opakování zábavy. V té době jsem opustil své rodné město. Dá se říct, že jsem svým způsobem utekl. Když jsem se vracel na víkendy nebo prázdniny a šel s maminkou ven, choval jsem se jako divočák. Byl jsem přesvědčen, že na mě všichni ukazují prstem: "Ach, to je ta holohlavá Olka, ta nemocná." Pokaždé jsem se těšil, až odejdu. Chtěl jsem být znovu tam, kde mě vždy všichni znali jako Olku s mými vlasy.
Máte rakovinu?
Když mi podruhé vypadly vlasy, vystudovala jsem kadeřnickou školu. Už jsem v salonu pracovala. Nejtěžší chvíle? Komentáře zákazníků. Ptali se: "Olo, proč máš tak tenké vlasy?", "Je ti špatně?" „Máš rakovinu?" „Úmyslně si taháš vlasy?" Nemohl jsem to vzít. Chtěl jsem všeho nechat, zamknout se ve svém bytě. Pryč od světa.
Kopanec do zadku, o kterém jsem se již zmínil dříve, mi dal můj snoubenec, můj současný manžel.
- Olo, ne, to nemůžeš. Neuzavírejte se do sebe. Musíš žít, jinak se dostaneš do deprese - řekl Rafał. Dokonce šel za mým šéfem, mluvil, vysvětlil mi, co se mi děje.
- Oholila mi hlavu. Druhý den jsem přišel do práce v paruce. Když jsem si to oblékl, spadl mi kámen ze srdce. Cítil jsem, že konečně můžu žít. Nemusím se skrývat, vysvětlovat tyhle koláče, odpovídat na tyhle hloupé, zvědavé otázky. A hluboko uvnitř… Cítil jsem úlevu, že už nemám ty zatracené vlasy, že je nemusím upravovat, trápit se s nimi, sbírat je z podlahy.
Nepotřebuji žádné vrácení
- K takovému velkému průlomu došlo 31. října2022. Bylo to poprvé, co jsem se objevil na sociálních sítích bez vlasů. Začal jsem natáčet videa na YouTube, vytvořil jsem svůj kanál Hair.less. I do města jsem často vycházel s holou hlavou. Když jsem podruhé přišel o vlasy, řekl jsem si „dost“. Konec léčby, zázračné tekutiny, magické tření. Počítal jsem, kolik peněz jsme s maminkou čtyři roky utratili za výlety do Varšavy, hotely, návštěvy renomovaných klinik. Bylo to 120 000 PLN. Za tyhle peníze bych mohl mít opravdu skvělé systémy. Řekl jsem matce, že už se nechci unavovat. Teď jsem v klidu. Nejdůležitější je klid. Jakmile vidím na hlavě lehký odrost nebo pár obočí, rovnou je oholím. Mám permanentní make-up, skvělé vlasy. Nechci žít s iluzorní nadějí a minulostí. diktuji pravidla. Nemám problém si říkat "plešatý".
Potkala Rafała na koncertě.
- Rafał je dokonalý manžel. To je to, o čem jsem snil. Mám v něm velkou oporu. Potkal mě, když jsem ještě měla vlasy. Velmi rychle si uvědomil, že se něco děje. Každou chvíli jsem si na hlavě něco upravovala, spotřebovala tuny laku na vlasy a když jsem vystoupila z auta, držela jsem si vlasy, jako by to byla paruka. Máma mi radila, abych mu nic neříkal, ale já jsem nechtěl nic skrývat. Udělal jsem to dva týdny poté, co jsme se stali párem.
Nepřežil šok, neutekl. Byl rád, že jsem mu o tom řekl hned na začátku. Řekl, že neví, jak by reagoval, kdybych mu to řekl až po dlouhé době. Možná by mě opustil, protože by si myslel, že mu nevěřím? Cítil by se nějakým způsobem podvedený. Když jsem ztrácela vlasy, byl bezradný, netušil, jak mi pomoci. Vzal to však na hruď a velmi mě podporoval.
Dvacet let mého života bylo promarněno
Když Ola začala natáčet videa na YouTube, nahrála své fotky na web a dostávala stále více nabídek k účasti na relacích. Producenti programu "Top Model" si ji všimli a pozvali ji k účasti na castingu.
- V tomto programu jsem ukázal, že neexistují žádná tabu. Do další fáze jsem nepostoupil, protože jeden z porotců - Marcin Tyszka - řekl, že jsem "moc tlustý" a měl bych na sobě ještě trochu zapracovat, a nechce mě vzít "z lítosti" . Když se zpětně dívám na dobrodružství s „Top Model“, říkám si, že takové programy nejsou pro mě. Necítil bych se jako ryba ve vodě.
Když jsem zveřejnil svá první videa online, bál jsem se reakce.Zbytečně. Ukázalo se, že mě hodně lidí podporuje. I ti, kteří ke mně byli v dětství krutí. Začali se mi omlouvat, gratulovali mi, že jsem statečný, že ve mně je tolik síly.
Moje motto? "Moje ženskost je úsměv, sebevědomí, půvab a moje vlasy jsou jen doplněk." Vymyslel jsem je sám. Jakmile se mi udělá důlek, opakuji si tato slova. Zhluboka se nadechnu, přehodím resetovací tlačítko a vrátím se k tomu, co je tady a teď.
- Zuzanna: "Nemyslím si, že utrpení zušlechťuje"
- Kasia: "To jsem já, to jsou moje vlasy." Jsem úžasný. Už žádné komplexy!"
- Agata: "Ulevilo se mi, když mi vypadla poslední řasa"
- Magdalena: V mém slovníku nebylo slovo "plešatý"
Marcelina DzięciołowskaEditor po mnoho let spojený s lékařským průmyslem. Specializuje se na zdraví a aktivní životní styl. Soukromá vášeň pro psychologii ji inspiruje k tomu, aby se v této oblasti zabývala obtížnými tématy. Autor série rozhovorů z oblasti psychoonkologie, jejichž cílem je budování povědomí a boření stereotypů o rakovině. Věří, že správné mentální nastavení dokáže zázraky, proto prosazuje odborné znalosti založené na konzultacích s odborníky.