- Co jsem si myslel? Že to brzy skončí, umřu a hotovo. V mžiku se mi zhroutil celý svět. Byl pátek třináctého. Přesněji 13. března 2015. Mám od té doby špatné vzpomínky na tento den? Ne, nejsem pověrčivá, říká Karolína Ceglarska. Již pět let trpí rakovinou měkkých tkání a kostí s metastázami. Její příběh je, jak sama říká, „utrpení protkané okamžiky velkého štěstí.“

Je neděle. Karolina od pátku podstupuje chemoterapii ve Varšavě. To je další cyklus. Žije v Bieniowicích u Lehnice. Na varšavské Klinice onkologie a onkologické chirurgie pro děti a dorost ji obvykle doprovází matka. Tentokrát s ní první dva dny byl její přítel Tomek.

- Musel jsem mu ukázat všechno - můj onkologický svět. Řekni mi, jak si mám dát věci do skříně, kam schovat tašku. Byl jsem zvědavý na jeho reakci - Karolína se mechanicky dotýká prstenu na prstu.

- To je zasnoubení od Toma. Proč námořnická modř? Tohle je moje oblíbená barva. Spojuji si to s oceánem a mírem - Karolína mi s úsměvem ukazuje prsten.

Bulky pod podpaží

Začalo to v roce 2014. Karolina tehdy studovala prvním rokem na Wrocławské technické univerzitě.

- Studoval jsem stavebnictví. Žil jsem ve Wroclawi se svými přáteli. Pamatuji si, jak jsem jednoho dne stál v koupelně a najednou jsem ucítil bouli pod levým podpažím a jednu na boku. Také mě trochu bolela levá noha. Myslel jsem, že jsem si na tréninku natáhl svaly. Intenzivně jsem cvičil, takže jsem bolest potlačoval. Byl jsem přesvědčen, že jako obvykle to přejde samo - říká.

Bulky však nezmizely a noha bolela čím dál víc. Karolina se konečně rozhodla říct své matce o svých nemocech.

- Dostala strach a řekla mi, abych okamžitě šel k lékaři. Neměl jsem chuť ani čas. Přece jen jsem byl zdravý, mladý a hodně vytížený. Studoval jsem, sportoval, cestoval a potkával se s přáteli – vzpomíná.

Bolest v koleni ji trápila hlavně v noci, protože tehdy byla nejsilnější. Pak se rozhodla jít k ortopedovi.

- Ukázalo se, že tam nic není. K pití jsem dostal roztíratelné masti a kolagenový přípravek. Nepomohlo ani jedno, ani druhé. Bolest přetrvávala, říká. Pov měsíci v měsíci se objevila další bulka, tentokrát pod pravou podpaží

Jeden z lékařů, který Karolínu navštívil, nařídil biopsii podkožních boulí v podpaží a na kyčli a také rentgen hrudníku:

- Byl jsem naštvaný, že musím jít na další vyšetření. Měl jsem první sezení na vysoké škole a hodně jsem se učil. Výzkum mi vzal drahocenný čas. Nicméně jsem to udělal, jak jsem si tehdy myslel, pro svou matku.

Vzorky byly shromážděny a Karolina odjela se svými přáteli do Říma během semestrální přestávky:

- Moji rodiče byli první, kdo věděl, že by to mohla být rakovina. Neřekli mi o tom. Nechtěli mi zkazit výlet. Po návratu z Říma mi lékaři nařídili další vyšetření vč CT sken hrudníku, kyčle a nohy.

Karolině byl diagnostikován osteosarkom stadia IV s metastázami. - Bylo jich hodně - pro ledviny, slinivku, plíce, lymfatické uzliny a podkožní tkáň - vyjmenovává.

Skok růstu a genetika

Osteosarkom (latinsky osteosarkom) je nejčastěji diagnostikován u mladých lidí, zejména v období intenzivního růstu. Statistiky ukazují, že v Polsku jí ročně trpí asi 80 lidí. Odhaduje se, že až 80-90 procent. osteosarkom se vyvíjí v dlouhých kostech.

Jaké jsou příčiny tohoto onemocnění? Na tuto otázku neexistuje jednoznačná odpověď, i když existuje několik hypotéz. Objevuje se jistě v období tkz růstový skok, tedy rychlý nárůst délky kosti. Vrchol výskytu je ve druhé dekádě lidského života a osteosarkomy se vyvíjejí v blízkosti růstových chrupavek.

Dalším faktorem je ionizující záření: kosti vystavené záření jsou vystaveny vyššímu riziku neoplastických procesů. Roste s dávkou absorbovaného záření.

Při vzniku osteosarkomů hraje roli i genetická predispozice. Existuje několik genů, jejichž mutace mohou zvýšit riziko rozvoje této rakoviny.

Jaké příznaky mohou naznačovat osteosarkom? Jedná se o bolesti kostí lokalizované na konkrétním místě, často se objevující v noci a probouzení ze spánku, otoky měkkých tkání přiléhajících k nemocnému místu. V případě pokročilého nádoru je možné, že je nádor viditelný pouhým okem. Na rozdíl od jiných druhů rakoviny, osteosarkomy nevyvolávají příznaky, jako je anémie, nízká horečka, ztráta hmotnosti nebo slabost.

Tyto typy novotvarů se obvykle léčí agresivními a vícesměrnými metodami - chirurgické odstranění nádorů a doplňková farmakologická léčba(chemoterapie). Včasná diagnóza zvyšuje šance na úspěšnou terapii. Odhaduje se, že v době diagnózy až 15 procent. pacientů již má viditelné metastázy v zobrazovacích testech.

"Zhroutil se mi celý svět"

- Co jsem si myslel? Že to brzy skončí, umřu a hotovo. V mžiku se mi zhroutil celý svět. Byl pátek třináctého. Přesněji 13. března 2015. Mám od té doby špatné vzpomínky na tento den? Ne, nejsem pověrčivý. Zpětně si ho možná i dobře pamatuji - říká Karolína.

Ten den měla domluvenou schůzku s kamarádkou v kině. - Šel jsem, ale neřekl jsem mu o té nemoci. Nemyslel jsem si, že jsem nemocný. Bylo to tak nové, svěží. Chtěl jsem, aby to bylo na chvíli normální – vzpomíná.

Jediný člověk, o kterém řekla, že je její přítel, byl její přítel.

- Ten víkend jsem chtěl být sám se svou nemocí. Nepotřeboval jsem poplácání po hlavě a útěchu. Dnes dobře vím, že nemoc sama o sobě nejde dobře – přiznává.

V pátek měla diagnózu a v pondělí byla na návštěvě v Onkologickém centru v Ursynově ve Varšavě. Lékaři jí předepsali chemoterapii a navrhli, aby si ji vzala ve Vratislavi, blíže jejímu bydlišti. První chemoterapii absolvovala v Dolnoslezském onkologickém centru, následovalo oddělení transplantací kostní dřeně, onkologie a dětské hematologie. Poté byla léčena ve Varšavě v Ústavu matky a dítěte na Kasprzaka Street.

- Můj život je utrpení protkané chvílemi velkého štěstí - říká Karolína.

Jedním z nich byl Bartek. Objevil se v Karolině životě hned na začátku jejího boje s rakovinou.

- Měl stejnou nemoc jako já a žil blízko mě, protože v Lehnici - říká.

"Byl to romantik. Psal pro mě básně"

Když se potkali, Bartek byl pět let po léčbě. Potkali se prostřednictvím společného známého.

- Navrhla, abychom se setkali, popovídali si a vyměnili si zkušenosti o nemoci. Nechtěl jsem, opravdu jsem nechtěl. Matka mě přesvědčila, abych překonal svou nechuť a setkal se s Bartekem. "Zkus, co ti škodí." Nic neztratíš, “říkala mi pořád. Bartek na schůzku přišel s matkou. V té době jsem se k celému světu stavěla negativně - říká Karolína.

Zmínila se, že otázky pokládali hlavně její rodiče. Cítila se nepohodlí, byla vyděšená.

- Bartek mi řekl, že pak viděl v mých očích strach. Byl jsem stažen. Byla to moje matka, kdo si s ním vyměnil telefonní čísla. Psal jí, radil s léčbou. Pak jsme začalimluvit, setkat se. A tak jsme se slovo od slova stali párem - spolu s těmito slovy se na Karolíně tváři objeví úsměv.

Přiznává, že právě díky Bartekovi přežila nejhorší období ve svém životě. Vyhýbala se samotě, která ji na začátku nemoci velmi trápila. - Když máte někoho vedle sebe, nemyslíte neustále na to, že jste nemocní. Toto je důležité. Byl jsem rád, že Bartek byl se mnou.

- Co na vás Bartek vzal? - Ptám se.

- Byl romantik. Psal pro mě básně. Vzal mě na výlety na konec světa. Je to takové malé město ve Velkém Polsku. Velmi symbolické jméno, že? Bartek na mě velmi zíral. Sám si toho v životě prošel hodně. Měl za sebou pár operací, spoustu chemie, endoprotézu v noze. Znal diagnózu, takže věděl, že náš příběh může brzy skončit. Hluboce se však zapojil. Byl do mě tak zamilovaný. Postupem času jsem si ho také zamilovala - vyznává se Karolína.

Jejich lásku přerušila Bartekova recidiva. Chlapec zemřel v červnu 2016.

- Hodně jsem to zažil. Bylo to strašidelné. Odešel mi velmi blízký člověk. Zemřel na stejnou nemoc jako já. Asi jsem tehdy čekal na svou smrt. Nezlobil jsem se na Barteka, že mě opustil. Zuřil jsem kvůli nemoci, že mi ji vzala.„V hlavě se mi objevovaly různé myšlenky. Asi jsem čekal, že zemřu příliš brzy.

Od chvíle, kdy byla Bartekovi diagnostikována recidiva, byli celou dobu spolu.

- Leželi jsme na jednom oddělení, v pokojích proti sobě. Doktoři nechtěli, abych viděl, jak Barek slábne. Když jsem měl na operaci vložení protézy do levé nohy, bral další chemoterapii – říká Karolína.

Společně provozovali facebookovou stránku "Karolína a Bartek navzdory bouřím bojují o slunce", kde sdíleli své příběhy související s léčbou rakoviny.

"Byl jsem s ním, když odešel"

Když se v březnu 2016 vrátili domů, Bartek byl v péči domácího hospice. Lékaři se rozhodli pro paliativní léčbu. - Nemohl jsem sedět doma. Po operaci jsem neměla chodit, měla jsem mít pár měsíců rehabilitace. Rozhodl jsem se jednat. Pravá noha byla funkční, takže jsem mohl řídit auto s automatickou převodovkou. Vzal jsem od tety postýlku a šel k Bartkovi domů. Otevřel mi jeho táta. Požádal jsem ho, aby mi pomohl přinést tuto postel, protože tu zůstávám. Pár měsíců jsem u něj bydlel a mezitím jsem odjel do Varšavy na chemii. Byl jsem s ním prakticky pořád, když jsem se vrátil. I když odešel. Spolu s jeho a mou matkou… - Karolína se na chvíli odmlčí.

Dovolená, která právě začala, byla pro niněkdy smutek. Chyběl jí Bartek, přemýšlela o tom, co by se stalo, kdyby se jejich životy vyvíjely jinak.

- Musel jsem to vydržet, strávit to. Bylo to pro mě velmi těžké. V říjnu jsem se rozhodl vrátit do školy. Chtěl jsem změnit své okolí, poznat nové lidi, odejít z domu. Abych se odpoutal od této nemoci, udělej něco v mém životě - říká.

Přerušila studium ve Vratislavi. Vybrala si finance a účetnictví v Lehnici. V červnu 2022 obhájila bakalářský titul. Tématem její práce bylo účetnictví a financování nadace pomáhající nemocným. Nyní píše MA.

Karolina také využívá pomoci nadace a online fundraisingu. - Nejdřív jsem nechtěl svou nemoc dávat na odiv, neuměl jsem ji přiznat cizím lidem. Ale pak už nebylo cesty ven - vysvětluje.

Druhý úsměv osudu

Karolinina chemoterapie inhibuje růst nádorů. Potřebuje také cílené léky. - Moje nemoc je tak pokročilá, že je neoperovatelná. Nemůžete vyříznout všechny tyto nádory, protože je jich příliš mnoho. Zavedení endoprotézy zlepšilo kvalitu mého života – vysvětluje.

Mezi těmi nehrazenými léky, které Karolíně pomohly, byly mj. Nexavar. Jedno balení, které vystačí na měsíční ošetření, stojí cca 15 tisíc. zloté. Herceptin byl dalším cíleným lékem.

- Tyto léky mi poskytují několik nebo dokonce několik měsíců stabilizace. Díky jednomu z nich jsem měl rok a půl pokoj. Teď jsem v další fázi terapie - je to Tyverb, který mi lékaři navrhli po provedení drahých genových testů. Stojí to sedm tisíc měsíčně – vysvětluje. A dodává, že kdyby nebylo pořádaných sbírek mj její přátelé a učitelé a také štědrost lidí, které neznala, by její léčba byla prostě nemožná.

V roce 2022 si Karolina nechala v důsledku zranění při autonehodě vložit druhou protézu, tentokrát do pravé nohy. Díky tvrdé rehabilitaci se vrátila do kondice i se dvěma protézami na obou nohách.

Podruhé se na Karolínu osud usmál v roce 2022, když potkala Tomka, který je již několik měsíců jejím snoubencem. Tomek je o osm let starší než ona.

- Byl to velmi zábavný příběh. V rodině jsem měl pět svateb. Nechtěl jsem jít sám. Rozhodl jsem se pozvat cizího člověka. Napsal jsem inzerát na internetový portál, že hledám společnost na takovou akci. Bylo tam pár dobrovolníků, ne všichni mě, mírně řečeno, potěšili. Tomek mě okouzlil svým smyslem pro humor a způsobem bytí. Ukázalo se, že je to pohodář. Tak jsme se spolu skvěle bavilizačali jsme se scházet a odcházet spolu. I když se mi zdálo, že se po Bartekově smrti nikdy nezamiluji, láska si mě našla - říká Karolína.

"Kéž bych měl více síly"

Tomek požádal o její loňské Vánoce.

- Udělal to ve svém charakteristickém stylu. Mluvili jsme spolu po telefonu a on mi řekl, že se uvidíme až na druhý svátek vánoční, protože chce strávit nějaký čas s rodiči. Pak zavolal podruhé a řekl, že přijede den předem, večer. Když se objevil, držel v jedné ruce kytici květin a ve druhé dvě láhve měsíčního svitu. Dal květiny mé matce, moonshine mému otci a přede mnou - stále v kabátě - poklekl, vytáhl prsten a zeptal se, jestli se chci stát jeho ženou. Nejdřív jsem byla v šoku, myslela jsem si, že je blázen, ale neutekla jsem a samozřejmě jsem souhlasila - směje se Karolína.

Chtějí se co nejdříve vzít. Možná tento svátek.

Karolina už má nápad na šaty. - Bude to bílé, samozřejmě. Nevím co na sebe, protože se mi nelíbí paruky a po chemoterapii mi padaly vlasy. V klobouku se cítím skvěle, ale ke svatebním šatům se nehodí. Něco vymyslím. Možná mi do prázdnin dorostou vlasy? - divy. Dodává, že Tomkovi se líbí bez paruky. - Nemyslí si, že je to násilím. Když už mě to unavuje, neměl bych to nosit. Opakuje, že mě miluje takovou, jaká jsem, ona říká.

Karolína přiznává, že je maximálně šťastná. Unavuje ji po sobě jdoucí cykly chemie.

- Kéž bych měl více síly a necítil se tak špatně jako někdy. Cítím se hloupě, protože nemohu držet krok s během života. Tomek má tolik síly, a i když moc chci, někdy s ním nestíhám - když to říká, v očích se jí derou slzy.

- Nebo to tak mělo být? On je velký silný muž a já jsem malý a křehký. Doplňujeme se - říká.

"Děláme si život pro sebe"

Karolininou vášní je cestování. - Kdykoli můžu, někam jdu. I přes svou nemoc se mi podařilo navštívit několik míst. Nedávno jsem byl v Miláně na návštěvě Gruzie se svým přítelem. Jeli jsme mimo jiné s Tomkem do Barcelony a Portugalska. Navštívili jsme i Švédsko a Dánsko, do Polska jsme se vrátili trajektem. Mám rád země, které nejsou horké. Nesnáším vysoké teploty, protože beru chemikálie. Taky se nerada opaluji. Raději nasávám to, co mě obklopuje. Návštěva, lidé sledují. Je skvělé sedět v kavárně, dát si šálek kávy nebo čaje a popovídat si,“ říká. Nyní sní o cestě do Spojených států. ''

Nedávno, Karolinoobjevil novou vášeň, interiérový design. Stalo se, že když potkala Tomka, přestěhoval se do nového bytu. - Pomohl jsem mu je zařídit, takže jsem měl práci. Ještě chvíli u něj zůstanu. Pomalu si tvoříme život - říká.

Neskrývá, že je věřící. - Věřím v Boha. Že má se mnou plán. Nechápu, proč moje děti onemocní, proč onemocním já, ale On to určitě ví. Když slyšíte rakovinu, je to jako konec světa. Těchto pět let boje beru jako začátek. Každý den má teď pro mě cenu zlata, každého, koho si chci zapamatovat, užít si ho a ty, které mám kolem sebe - říká.

Na otázku, k čemu by povzbudila ostatní nemocné, okamžitě odpoví, že by měli být odvážní. - Nebojte se plnit si své sny, neodkládejte plány na později a dovolte nám především milovat sebe i druhé - říká.

Kategorie: