Před pěti lety snila o tom, že bude jíst vepřovou kotletu a „bude zdravá jako velké dítě“. "Budu moci jít tak daleko do Aremiky a vyléčit se tam," řekla. Její sny se mohly splnit díky štědrosti dárců. Částka 6 milionů PLN vybraná v rekordním čase umožnila Zuzii Macheta jít na kliniku v Minnesotě za účelem léčby. Co se dnes děje s malým bojovníkem a předchůdcem online sbírek pro nemocné děti?

- O možnosti terapie jsme věděli již v únoru. Pamatuji si, že se všechno seběhlo tak rychle, že se najednou ukázalo, že je květen v březnu, a my jsme balili kufry, abychom mohli odletět do Spojených států – to je sbírka na léčbu naší dcery, vzpomíná Sylwia Macheta.

Kdyby se jí někdo zeptal, jaký byl její život tehdy, odpověděla by pověstným „napůl“. Zuzia se svými rodiči a sestrou Alicjou každý den žije v Gogolin.

- Každé dva dny cestovala do Varšavy na schůzky a rozhovory, aby mluvila o našem činu a nemoci její dcery. Byl to velký chaos a zároveň velké štěstí, že bílá sběrná lišta je stále zelenější. Pamatuji si, že ve chvíli, kdy se vybral první milion, jsem vyčerpáním jen spal a tak moc jsem ho chtěl vidět - říká.

Zuzi bylo tehdy 7 let. Každý den jejího života byl plný utrpení. Bolest, kterou tehdy cítila, by se dala přirovnat k opaření vařící vodou, jen s tím rozdílem, že nikdy nezmizela.

Při nemoci, se kterou dívka bojuje, tj.puchýřující epidermis , jak název napovídá, celé tělo je pokryto puchýři, které tvoří jednu velkou nehojící se ránu . Dotyk nebo odstranění obvazu způsobilo odlupování kůže.

Jeden z 50 tisíc lidí na světě bojuje s touto nemocí . Bolestivé puchýře se objevují nejen na kůži, ale také v jícnu, uších, žaludku a dokonce i v očích. Jaký je důvod tohoto stavu věcí? Pokožce pacienta chybí „lepidlo“, které spojuje jednotlivé vrstvy epidermis, a proto je velmi snadné ji zničit.

"Prospal jsem první milion"

Jedinou nadějí pro Zuzi na relativně normální život v té době byla nákladná terapie na klinice v Minnesotě ve Spojených státech. Stálo to přes 6 libermilionů zlotých. Zuziini rodiče se snažili posbírat z ní co nejvíce, zbavili se všech cenností. Ukázalo se však, že bez lidí dobré vůle by to nešlo. Na pomoc přišel internet a sbírka na portálu siepomaga.pl.

- Rozhodli jsme se pro tento krok, protože jsme neměli jinou možnost. Zuzia trpěla den ode dne víc a víc a my jsme byli bezmocní. Bylo to zároveň vrhnout se do hluboké vody a poslední možnost. Dokonale si pamatuji, že mnoho našich přátel si klepalo na hlavu, že je to šílené, že to určitě nevyjde. A pak? Pak bylo více sbírek, na více nemocných dětí a na částky mnohem větší, než kolik jsme potřebovali na léčbu Zuzky – vzpomíná Sylwia Macheta.

Celá rodina odletěla 14. září 2015 do Spojených států. V červnu 2016 opustila kliniku v Minnesotě po transplantaci a s arzenálem léků, které musela užívat třikrát denně.

- Náš den se točil kolem dávkování po sobě jdoucích dávek, propojení kapaček s výživou, krmení pomocí žaludeční sondy a kontrolních návštěv v nemocnici. Nějak se nám podařilo dát vše do pořádku a přimět Zuzi co nejméně pocítit nepříjemné stránky toho, co prožívá. Našli jsme si čas na společné hraní, na procházky - vzpomíná Sylwia.

"Několikrát jsme o ni bojovali"

Zuziino tělo bojovalo statečně, i když se to neobešlo bez tuhnoucích momentů. Na JIP byla 21 dní. Silná chemie a náhlé uvolnění nových buněk způsobilo, že se její tělo doslova a do písmene zbláznilo.

- Několikrát jsme o ni bojovali. Dostala několik procent šancí a my jsme to sledovali během několika nocí, které byly rozhodující o jejím osudu – vzpomíná Zuziina matka.

V gestu solidarity se svou dcerou při chemoterapii si oholila hlavu. Dívka celý pobyt na klinice a následné bolestivé a zdlouhavé operace a zákroky snášela velmi statečně.

- Když jsme viděli, že už je těžké ji vzít, a zeptali jsme se, proč neřekla, že už má dost, odpověděla: "Myslela jsem, že to zmizí". Odrazovým můstkem z nemocniční reality, jak se její stav zlepšoval, byla houpačka, která se nacházela v prostorách kliniky. Trýznila ji a trápila – vzpomíná paní Sylwia.

Konečně se nám po roce a půl léčby podařilo rozloučit se s hotelovým pokojem ve Státech, který se stal druhým domovem, a vrátit se do toho skutečného, ​​v Gogolin. Od odběru na léčbu Zuzi uplynulo pět let. Jaký je její život dnes?

- Často od někoho, kdo toto téma nezná a nikdy nebyl v naší situaci, slyším tato slova: „Tato terapie nemá smysl. Jezdíte a jezdíte do těchtostáty a nedochází k žádnému zlepšení." Z takových komentářů ve mně vře. Někdo, kdo není v kontaktu se Zuzií, nevidí každý den, že dnes trvá výměna dresinků jen půl, ne dvě hodiny, a že svůj vysněný vepřový řízek už zažila tucetkrát. Ještě řeknu, stále se učí novým chutím, poznává je. Může normálně jíst, protože se jí nedělají puchýře. Kůže je pevnější a vydrží více - říká Sylwia.

Zuziným snem byly ruce. Konečně, po čtyřech letech terapie, to mohlo být splněno.

- Díky těmto transplantacím od Ali, mladší sestry Zuzi, se tyto prsty nehojí. To je další obrovský krok vpřed, i když pro ty, kteří nás nevidí denně, to může být nepostřehnutelné. Ano, potýkáme se s vedlejšími účinky této nemoci a terapie, protože Zuzia má problém s nadledvinami a nerostou, ale i na tom pracují lékaři z kliniky v Minnesotě. Potřebují také najít skutečnou příčinu neuropatické bolesti, ať už jde o problém v těle nebo v hlavě. Je také důležité, že Zuzia už několik let není cpána prášky proti bolesti, jak bývala, protože tato bolest je velmi malá nebo vůbec žádná - vysvětluje Sylwia.

Deník místo kreslení

Co kromě vepřové kotlety má Zuzina na oblíbeném seznamu jídel? Ukazuje se, že dívka už není tak velkým fanouškem masa.

- Miluje ryby a nejraději má obalování z vepřových řízků, tak jsem si toho dal trochu víc. Občas si dá křupavý toust nebo hranolky a s hrdlem se jí nic nestane, nezaroste, nedělá puchýře, nekrvácí, protože bylo něco moc horké nebo teplé. Kdysi jsem jí párek musel rozdělit na části, teď už nemusím, protože ho dokáže žvýkat sama. Přesto, jak už jsem zmínila, poznávám nové chutě, takže tu a tam máme doma festival palačinek, knedlíků nebo pizzy - směje se Sylwia.

Přestože má Zuzia individuální vyučovací režim, chodí do školy a zůstává se svými vrstevníky. S vědou si vede velmi dobře.

- Je nadaná, ale trochu líná, i když musím uznat, že s učením se moc namáhat nemusí, protože je v tom moc dobrá. Někdy je opravdu unavená z návštěv u lékařů, z léčení, pak ji trochu pustíme - vysvětluje maminka Zuzi.

Zuziiny oblíbené předměty jsou angličtina, která plynně mluví německy a polsky kvůli častým návštěvám Spojených států.

- Před operací Susan ráda kreslila a malovala. Od té doby, co měl ruce, byl tento talent odložen. Teď píšudeník a zkouší různé literární formy. Kromě toho je velmi zvědavá na svět. Zajímá se o zvířata, má své plány, co by chtěla vidět, třeba vlčí útočiště. Toto jsou nyní její milovaná zvířata - říká Sylwia.

Když se Zuzie někdo zeptá, kým by chtěla být, odpoví, že je lékařka nebo veterinářka. Kromě výběru své budoucí profesní dráhy se dívčina hlava zabývá také dalšími problémy dospívajících.

- Jako všechny děti i naše Zuzka dospívá. Na tapetě, jak se říká a jak to v tomhle věku bývá, je téma kluků. Naše dcera má přítele. Jedná se o chlapce, který žije ve Spojených státech a je neslyšící. Nemohou spolu pořádně mluvit, ale neustále si píšou SMS. Občas se směje, protože až bude jejich "rande", Zuzka bude netrpělivá a každá si třeba rychle oblékne pěknou halenku - říká Sylwia.

"Někoho překvapilo, že si 10leté dítě hraje s panenkami"

Zuzia ví, že je nemocná, že je trochu jiná než ostatní děti, ale neptá se, proč se jí tato nemoc stala.

- Chce být jako její vrstevníci. Velmi se o to snaží. Nesrovnává se se svou mladší sestrou Alou a často opakuje, že za její nemoc nikdo nemůže a vysvětluje, že jejímu tělu prostě chybí kolagen - říká maminka Zuzi

Přiznává, že tak dobrý psychický stav její dcery by nebyl možný, kdyby nebylo práce psychologů.

- Byli to oni, kdo ji pomocí tohoto vrozeného optimismu přiměl tak dobře snášet dobu léčení i návratu do reality. To, že se u svých vrstevníků nesetkáte s žádnou formou nenávisti, je také zásluha učitelů ve škole, kteří dokázali dětem vysvětlit, proč to tak je a ne jinak - říká Sylwia

Směje se, že se její dcera naučila těžkému umění vyjednávat.

- Prosazuje se velmi důrazně. Dokáže se přitisknout ke zdi tak, že někdy nemáme na výběr. Ale to jsou většinou věci jako procházka navíc nebo jiné potěšení. S tím souhlasíme. Během této doby, po našem pobytu ve Spojených státech, jsme se snažili vynahradit její ztracené dětství. Někoho překvapilo, že si 10ti letá hraje s panenkami, protože se na to několik měsíců opravdu soustředila, a já se zeptal, kdy to má dělat, když ještě ležela na nemocničním lůžku? Dnes už si s nimi nehraje, má jiné zájmy - říká Sylwia.

Kromě některých radovánek nemá Zuzia žádnou slevu. Její rodiče dodržují stejná pravidla jako jejich mladší dcera.

– WSpojené státy se nás snažily trochu přesvědčit a chtěly, abychom se k ní chovali tak, jak se v Americe zachází s dětmi, tedy dát jí možnost volby ve všech věcech. Nesouhlasili jsme s tím, protože nechtěla spolupracovat s lékaři. Nebyla to pro ni dobrá cesta - říká.

Hádky a sesterská láska

Má Zuzia nějaké nedostatky? - Mám dojem, že se příliš živí šablonami, že si vše moc plánuje. V posteli si plánuje, co bude snídat, žije v přesně stanoveném rozvrhu – oblékání, lekce, požitky. Když se pro nás něco trochu změní, nejsme schopni to ovládat. Její mladší sestra naopak žije na tzv spontánně. Někdy mám dojem, že se dívky tímto kontrastem doplňují - poznamenává Sylwia.

Zuziina mladší sestra neboli Alicja je nejen společnicí na společné hraní, ale i hádky, protože ty mezi dívkami, stejně jako mezi teenagery, často probíhají, ale také člověkem, bez kterého by léčba nemohla být úspěšná . Byla to ona, kdo daroval kůži, kostní dřeň a kmenové buňky k transplantaci pro svou nemocnou sestru.

- Alicja prošla zrychleným procesem zrání. Byla a stále je této pomoci otevřená. Nestěžuje si, nestěžuje si. Nastal okamžik, kdy se toho velmi bála, a přestože celý proces sbírání těchto úlomků kůže lze přirovnat k tření kolene, stále to není nejpříjemnější. Ala je pokaždé chráněna lékaři vhodnými léky, umlčena, umrtvena, aby mohla tento proces podstoupit co nejpohodlněji. Pokaždé prochází rozhovorem, kde je přítomna pouze ona a lékařský tým. Nikdo její rozhodnutí neovlivňuje a na otázku, zda je na to připravená, odpovídá, že ano, protože chce sestře pomoci. Pro mě je to největší gesto a vyjádření sesterské lásky. Někdy nemám dost slov, abych to popsal - říká Sylwia.

Prozradí, že Ala je pokaždé po ošetření odměněna svým oblíbeným dezertem – zmrzlinou. Přiznává také, že ačkoliv se díky situaci zaměřuje pozornost rodiny převážně na Zuzi, Ala se může vždy spolehnout na čas s matkou.

- Snažím se to rovnoměrně rozdělit mezi své dvě dcery. Máme zavedená pravidla, že třeba jdu s Alou na dvouhodinovou procházku, a když se vrátím, mám čas na Zuzi, sama. Vím, že oba potřebují mámu a ve skutečnosti se o ni nechtějí dělit. Stává se však také, že my tři, zvláště v poslední době, sedíme až do noci a mluvíme o různých důležitých věcech - říká Sylwia.

Milion potřebný na letadlo

I když byla transplantace úspěšná, je před námi ještě dlouhá cesta. Když je jí 18, musí to Zuzia jednou udělatrok odletět na kliniku, kde se provedou další potřebné výkony a diagnostika postupu léčby. Ta čeká mj další transplantace kůže, odstranění kýly, operace močových cest nebo šití díry, kterou zanechal starý PEG.

- Je tu také otázka zahájení terapie a stanovení léků, abychom mohli pokračovat v léčbě v Polsku a jak jsem zmínila, Zuzia mohla růst - říká Sylwia

Propuknutí koronaviru tyto plány zmařilo. - Měli bychom být ve Státech co nejdříve, ale nemůžeme tam letět pravidelným letadlem nebo charterem, protože je to za současných podmínek pro naše děti příliš nebezpečné. To je také smlouva s klinikou. Musí to být lékařský let s odpovídajícím vybavením a personálem na palubě. Bohužel to stojí peníze – vysvětluje paní Sylwia.

Proto spojila své síly s matkou Kajteka, chlapce, který stejně jako Zuzia trpí puchýřovitým odloučením epidermis.

- Musel jsem zaklepat na všechny dveře, ale nic jsem nedokázal. Proto jsme uspořádali společnou sbírku na siepomaga.pl. Odložili jsme prostředky na léčbu, ale letadlo si už nemůžeme dovolit - říká.

Cena zpátečního letu pro oba je přes milion zlotých. Část z této částky se už sice vybrala, ale peníze stále chybí. Sbírka trvá do 4. července. Paní Sylwia doufá, že bar na siepomaga.pl bude opět plný zeleně a že Zuzia i Kajtek budou moci znovu létat, aby si zachránili zdraví.

Na otázku, jak dnes žije, odpovídá, že dělá malé krůčky.

- Mám malé cíle. Je pro mě snazší něčeho dosáhnout tímto způsobem. Nyní je cílem, aby Zuzia rostla, aby její tělo vstoupilo do tohoto období puberty s co nejmenšími komplikacemi. Přál bych jí, aby se i nadále vzdělávala, byla co nejvíce samostatná. Když se narodila, přemýšlela o tom, jak bude žít, jaký bude její společenský život, jestli se stále nebude cítit odmítnutá. Dnes vím, že ji nemohu chránit věčně, ano, mohu jí pomáhat a stále to budu dělat, ale musí být stále samostatnější. Musí se naučit, že to nebude vždy hezké a barevné, a i když zaslechne nějaká nepříjemná slova, měla by vědět, jak se s tím vypořádat a jak se tím netrápit - říká Sylwia.

Směje se, že ačkoliv má mnohem více povinností než před terapií ve Státech, protože je nejen Zuziinou matkou, ale i osobní sestrou a řidičkou, která ji vozí do školy, tato práce ji baví.

- Terapie, výlety, bylo to těžké období, ale kdybych si to měl zopakovat, neváhal bych ani chvíli. Bojoval jsem a pořádBudu bojovat za její zdraví, za tyto malé krůčky - říká.

Kategorie:

Jiné