Enterální výživa je forma výživy pro nemocné, kteří nemohou být krmeni ústy. Pro mnohé z nich je to jediná šance, jak vyživit vyčerpané tělo. Enterální výživa však u pacientů v jejich příbuzných vyvolává řadu problémů. Rozptýlíme je společně s psychoonkoložkou Adriannou Sobol z nadace „OnkoCafe – Better Together.“

Enterální výživa je nutnost nebo volba?

Adrianna Sobol:Pro pacienty, kteří z různých důvodů nemohou být krmeni orálně, je to rozhodně nutnost. Řekl bych - nanejvýš nutnost, protože jen taková výživa zajistí, že prostě udrží organismus při životě. Pacientům proto nezbývá nic jiného, ​​než na takovou výživu „přejít“. Ale to neznamená, že to dělají dobrovolně. Většinou „vymyslí“ co nejvíce, aby se tomu vyhnuli. Jsou tací, kteří přechod na tento typ výživy oddalují, jiní jej bagatelizují a vtipkují „protože domácí vývar je nejlepší a žádná směs ho nenahradí.“

A nezakrývají tyto masky strach z neznámého?

A.S.Absolutně. Samotný termín: enterální výživa je pro pacienty děsivý. Jídlo má totiž spoustu symboliky. Je to potěšení, staví, vyživuje, dodává sílu – také k boji s nemocemi. Kolikrát jsme slyšeli nebo řekli:jez, budeš zdravější ? Takže když nemocný slyší: enterální výživa, pomyslí si:jo, je to se mnou tak zlé, že už nemůžu ani jíst, dají mi něco jen "tubou" a když nebudu to jíst zemřu . Pacient neuvažuje o enterální výživě, ale o jiné formě potravy a jiném způsobu jejího podávání do těla. Nechápe, že enterální výživa zmírňuje bolest (např. v jícnu), podporuje léčbu a pomáhá zlepšit kvalitu života při nemoci.

Víc bych se bál, jestli zvládnu krmení touto "trubičkou" nebo sondou …

A.S.Takový strach: je tento lékařský postup složitý a zda se ho naučím - vyjadřuje také mnoho pacientů. A jsou tu další strachy, které je trápí. Nestanu se přítěží pro své příbuzné, protože je to každodenní povinnost. Jak se budu s hadicí prát a oblékat? A když mě pustí zpátky do práce, jak mám obsluhovat byty mezi lidmi? Bude se za mě můj partner/partnerka, manželka/manžel, děti stydět? Budu muset?vzdát se svého intimního života…?

Může být pacient připraven na enterální výživu?

A.S.Ano, pokud možno časově. Dělají to lékaři a sestry, nebo hlavně sestry, protože ty jsou pacientům nejblíže, mají na ně největší vliv. Učí a rozptylují pochybnosti nejen v samotných pacientech, ale i v jejich příbuzných. O pacienta, který je živen enterálně doma, se starají i sestry a lékaři, protože v Polsku máme hrazenou nutriční péči doma, zajišťovanou nutričními poradnami. Díky tomu na to pacient a rodina nejsou sami. Čím lépe je pacient na novou formu výživy připraven, tím snáze ji přijímá a uznává jako přirozenou součást léčby a života s nemocí. Ne vždy je však možné nemocného na tuto změnu připravit…

Přesně tak: a když se pacient náhle dozví, že bude krmen enterálně…?

A.S.To je nejtěžší situace, protože pro mnohé z nich je to takový malý, soukromý „konec světa“. Pacienti často prožívají šok, pláčou, vytlačují to, upadají do deprese. Došlo i na „útěky“, tedy opuštění nemocnice na vlastní žádost. V tuto chvíli pro ně musíte mít velké pochopení. Takto prožívají „truchlení“ nad tím, co ztratili. Pracuji na onkologickém oddělení a často jsem žádán o intervenci. Vysvětluji pacientům, že enterální výživa není nic špatného, ​​jen další forma podpory léčby, úlevy od bolesti a jiných neduhů. To je to, co nechávám v mysli pacienta a jeho příbuzných, protože je to naděje na normální život.

Co se stane, když tato panika pomine? Protože to projde, že…?

A.S.Naštěstí ano. A když to pomine, přechází nemocný a jeho blízcí do další fáze, tedy hledání poznání - odpovědí na otázky: co mě čeká, jak se změní můj život? V tomto okamžiku mohou nastat i emocionální krize. Nebo proto, že nemocný narazil na neodborné informace, které ho děsily. Nebo když začne chápat, že se musí "učit sám sebe" znovu.

Mohou mu příbuzní pacienta pomoci?

A.S.Ano, ale pouze pokud vědí jak. A taková zpráva musí přijít od samotného pacienta. Často si myslí, že jeho příbuzní budou jen hádat, nebo by dokonce měli (!) vědět, jakou pomoc potřebuje. A to není pravda! Je to pacient, kdo musí jasně definovat, jakou podporu očekává, aby se adaptoval na nový život spolu s příbuznými. Ale také na druhou stranu nemůžeme vinit nemocného, ​​když neumí specifikovat své potřeby. Proto tzv podpora mezi vzory. Aby rodiny enterálních pacientů sdílely své příběhy azkušenosti.

Prosím o radu, jaké jsou pilíře správné péče o pacienta živeného enterálně?

A.S.Jsou podle mě 3. První jsou poznatky z ověřeného zdroje, tedy od lékaře, sestry. Vyzývám vás, abyste si otázky, které se pravidelně objevují, zapisovali, aby nám nic neuniklo. Pokud nemocný člověk klade svému blízkému konkrétní věcné otázky, buduje si tím i dobrý vztah s lékařem. Druhým pilířem je psychická podpora. Nebojte se prosím vyhledat pomoc psychologa, který se na vaši nemoc specializuje. Jsou to lidé, kteří vám pomohou vypořádat se s „smutkem“ a včas odvrátit či řešit již vzniklé krize. Třetí pilíř – otevřeně mluvit s ostatními o nemoci a nové formě výživy. Nepopírat, nepoužívat metafory, neklást bariéry. Čím upřímnější jsme, tím snáze se vyrovnáme s novou zkušeností – včetně enterální výživy.

Adrianna Sobolová

Psychoonkolog v onkologické nemocnici Magodent ve Varšavě. Asistent (výzkumný pracovník a lektor) na Klinice onkologické profylaxe na Lékařské univerzitě ve Varšavě. Člen správní rady nadace „OnkoCafe – Společně lépe“, psychoterapeut a zakladatel Centra psychologické podpory Ineo. Vytvořila online vzdělávací platformu „Vše začíná v hlavě“. Spolutvůrce rozhlasového pořadu „ O raku at coffee “ na Rádiu RPL. Autor řady publikací z oblasti psychoonkologie a psychologie zdraví. Působí jako expert na televizní programy, spoluvytváří kampaně a sociální kampaně, vede školení a workshopy.

Kategorie:

Gastrologie