- Experiment zahrnující inkarnaci člověka trpícího na jeden den zánětlivým onemocněním střev? Stačí si stáhnout aplikaci a mohu se jí zúčastnit? Jasně, rád bych to zkusil! - Řekl jsem to své kolegyni z redakce, když se mě zeptala, jestli bych s ní přijal výzvu "In Their Shoes".
"V jejich botách" je doslova pocit, jako byste měli na sobě něčí boty - některé budou tak akorát, ale také mohou bolet, být příliš velké. A ačkoli v polštině neříkáme "Nosil jsem tvoje boty jeden den", ale prostě "Cítil jsem se jako ve tvé kůži", po 10 hodinách strávených jako člověk trpící zánětlivým onemocněním střev vám mohu říci jednu věc - tyhle boty hodně bolí …
Autor: TAKEDA
Experiment „V jejich botách“ trval jeden den – od 10:00 do 20:00 Aplikace na telefonu nastavila úkoly – výzvy, kterým čelí pacienti s IBD. Důležité je, že ve spolupráci s nimi byl vyvinut experiment. Zúčastnili se ho lékaři, zdravotní sestry, lékárníci a novináři.
"Ale co ode mě potřebují nemocní?"
S nadšením z nadcházejících úkolů jsme všem řekli o aplikaci. Jaké byly jejich dojmy? Pracujeme na webu věnovaném zdraví, takže každý den píšeme a čteme o různých nemocech, jejich příznacích a obtížné léčbě - proto jsme se dočkali pochopení od redakce. S kamarády mimo okruh zdraví to bylo trochu jiné. "Dobře, přestaň neustále mluvit o tom průjmu" - slyšel její přítel.
Jeden kolega se však bez jakékoli zloby, chtěl vědět, co se děje, zeptal: „Jaký je smysl tohoto experimentu? Mluvíte o zvyšování povědomí o těchto nemocech, ale jaká by byla moje role? Co ode mě lidé v této situaci potřebují? Rozumím psaní o tom, být empatičtější k lidem na invalidním vozíku nebo se neotočit při pohledu na lidi s kožními chorobami. Ale zánětlivé onemocnění střev? ”
60 000 lidí trpí v Polsku zánětlivým onemocněním střev.
Jak jsem přestal milovat jídlo
Přesně tak – co tyto nemoci? Už jsem to chtěl zjistit, když jednoho čtvrtka odbilo deset hodin ráno. Začalo todocela dobře - start v tuto dobu je pohodlný. Stihl jsem se v klidu připravit do práce, dostat se k ní, začít povinnosti. Uvědomuji si, že jsem to měl mnohem jednodušší než pacienti s IBD – nemohou si vybrat, kdy by se mohli cítit hůř…
10 let sedím na vysokých podpatcích a čekám. Nakonec se objeví upozornění z aplikace – musím otevřít první tajemnou obálku. Tam nacházím výživové tipy související s IBD a historii „mé“ nemoci. Co se týče potravinových problémů, je to obrovská výzva. Jím velmi ráda, snažím se jíst zdravě a je to pro mě spíše potěšení, nikoli oběť. Žitný chléb, ovoce, mléko, ryby, silný čaj – to všechno miluji. Jediné, co se nutím, je jíst zeleninu, takže mě potěšilo, že syrovou zeleninu nelze jíst s IBD.
Tady ta radost skončila. Zatímco u mnoha nemocí se doporučuje jíst zdravé jídlo, v případě IBD už nejde o to, být chutný a sníst cokoliv je úspěch. Je snazší říci, co se nedá jíst, než to, co je naznačeno. Nemůžete jíst, mimo jiné výrobky obsahující laktózu, lepek, syrové ovoce a zelenina, maso, ryby. Co zbývá? Potraviny s nízkým obsahem zbytků, což nemusí nutně znamenat zdravé. Může to být například pšeničný chléb, rýžová kaše, bramborová kaše, dušená zelenina přeměněná na kaši.
K snídani jsem si koupila dužinu z dětského oddělení a půl hodiny jsme s kamarádkou vybírali oběd na nejbližších místech. Nakonec to stálo na bramborách a vařené mrkvi. Jídlo nebylo chutné, nevýrazné, v malých porcích, vše jsme zapíjeli pouze vodou. Měli jsme hlad, což ztěžovalo soustředění, cítili jsme se hůře psychicky - hladový člověk je špatný člověk.
Mohu chtít a moje nemoc
Psychickou pohodu nezlepšily ani další prvky experimentu – od okamžiku spuštění nám aplikace každou půlhodinu posílala různá upozornění a úkoly. Za prvé – spojené s chozením na toaletu. V omezeném čase (pár minut) jsme k ní museli přiběhnout a poslat jako důkaz fotku dveří, papír nebo ručník. "Naštěstí jsme dnes 8 hodin v práci, žádné odchody, žádné konference" - mysleli jsme si.
V jednu chvíli nás aplikace požádala, abychom si nasadili opasek, který je v jednom ze záhadných balení - měl nás upozornit, jak bolestivý je průběh IBD. Opět to bylo jednodušší než nemocní - mohli jsme určit sílu zapínánípopruh a nošení bylo extrémně nepohodlné. To je úkol (a omezené možnosti stravování), na který mám ty nejhorší vzpomínky.
A přiznávám - pás jsem měl nosit do 22 hodin a po pár hodinách jsem si ho sundal. Mezitím, jak jsem četl o několik hodin dříve v historii „své“ nemoci, bolest, kterou jsem cítil, je až 8 z 10. Abych byl upřímný, nikdy jsem takovou bolest neměl, pokud by tomu tak bylo, pravděpodobně vůbec bych nešel do práce a to, že musím jíst změklou mrkev, by byl můj nejmenší problém. Nyní chápu, proč mají pacienti nedostatek chuti k jídlu …
Během exacerbace onemocnění se objevují extrémně silné bolesti břicha, opakující se průjmy, plynatost, nechutenství, horečka.
„Jak často jsi dnes měl stolici a jakou měla konzistence stolice?“
Po obědě - telefon. Volá mi paní z "nemocnice". Na její žádost otevřu další balíček a tam … nádoba na sběr stolice. V tuto chvíli jsem z redakce odešel, aby ostatní neodposlouchávali, ačkoliv, jak jsem již zmínil, jsou to lidé, kteří jsou imunní vůči tomu, aby o „takových“ věcech slyšeli. Přesto bych se před nimi styděl mluvit o svém teoretickém průjmu. Šel jsem tedy po chodbě s tímto kontejnerem a kolemjdoucí lidé slyšeli: "5krát ráno", "vodnatá stolice", "vrzání".
"Promiňte, kde je záchod?"
Konečně je čas jít domů. Už před experimentem jsme měli s kamarádkou v plánu, že se při něm zkusíme vystavit dalším „hrozbám“ – třeba po práci někam vyrazíme. Když to všechno začalo, snili jsme o tom, že se dostaneme v pořádku domů (bez nutnosti návštěvy toalety po cestě). Naštěstí cesta trvá asi 25 minut. Aplikace se mě zeptala, kdy se vrátím, takže jsem věděl, že si musím pospíšit.
Cestou jsem přemýšlel, co bych dělal, kdyby oznámení mělo přijít. Mám jít do obchodu a zeptat se, jestli můžu použít záchod? Nebo oslovit obyvatele nedalekého paneláku? Budou si myslet, že jsem divná, tohle chování je rozhodně nestandardní… Věděla jsem, že poblíž nejsou žádné záchody (schválně jsem si stáhla aplikaci), ale naštěstí se mi podařilo dostat se domů včas. Kamarádka, která bydlí dál, takové štěstí neměla - musela by vystoupit z autobusu stojícího uprostřed mostu. Takže úkol selhala …
V mnoha zprávách o lidech trpících IBD čteme, že raději zůstávají doma, v bezpečném prostředí, s koupelnou s toaletou a toaletním papírem hned vedle, než aby se vystavovali nepříjemnostem venku. Cítí se špatně fyzicky, a tím pádem hůř a hůř i psychicky – vyhýbají se chození ven, raději zůstávají uvnitřosamělosti, než se vystavovat nepříjemným komentářům ostatních. Po tomto experimentu to bohužel chápu.
překvapení před spaním
Den v práci s aplikací a stresující návrat mě uspal, bolela mě hlava. Po příchodu domů jsem snil jen o tom, jít spát. To jsem také udělal, ale nemohl jsem spát, protože aplikace neustále mluvila. Cítil jsem se unavený, podrážděný a mé počáteční nadšení vystřídala touha experiment ukončit.
Nejhorší to však bylo úplně na konci - těsně před 20:00 jsem měl rozbalit poslední balíček. Byl měkký, příjemný na dotek. Zvědavě otevřu a tam… nepromokavá podložka pod postel. Bylo to pro mě ještě horší – bylo to jako říct: „Hele, chceš skončit, ale není to tak snadné. Nemocný nemá klid, noc je pro něj další výzvou."
Základ jsem však rozložil, vyfotil a nakonec - experiment skončil.
Konečně…
Během 10 hodin experimentu se můj postoj k němu změnil od pozitivního dělat něco nového k tomu, že jsem ve 20 hodin unavený. Pořád jsem se toho moc rád zúčastnil, ale nemoc dominovala mému životu celý den dlouhý.
Co by můj kolega po experimentu odpověděl na otázku: „Co je informovanost v případě IBD? A co očekávají nemocní lidé?" Určitě ne lítost (nebo bych si to alespoň nepřál), ale pochopení, že neschopnost normálně fungovat může vyplývat nejen z toho, že jste člověk s handicapem nebo kožním onemocněním – a to je pro nás těžko pochopitelné. Ach, průjem, bolest žaludku - je to opravdu tak těžké? Opravdu! Protože se to týká sfér, o kterých se těžko mluví. Paradoxně je snazší pochopit někoho se zjevnými zdravotními problémy.
Každý se stydí, že mu při jednání v tiché místnosti kručí v žaludku, že má průjem nebo, hrůza hrůza!, Trápení s nepříjemně „zapáchajícími“ plyny.
Experiment je u konce, ale vím, že kdykoli se v rozhovoru s (ne)přáteli objeví téma související s nemocemi, neduhy trávicího systému - určitě na to odkazuji. Budu také méně překvapen nezvyklým chováním ostatních lidí a nebudu se zaštiťovat lidmi, kteří hledají toaletu, protože ji v tuto chvíli doslova musí použít. Pochopím vyhazov z práce kvůli bolestem břicha (protože ta hodnocená 8 na 10ti bodové škále opravdu není žádná sranda) a to, že se někdo vzdá nadějné akce, protože nebudete moci nic sníst. tam, nebo se nebude cítit pohodlně, ani nebude mít sílu se bavit. Protoženosí – nejen 10 hodin denně – ty ochromující boty v podobě nespecifických střevních onemocnění.
Podle odborníka
Prof. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaPřednosta Kliniky onkologické gastroenterologie, Onkologické centrum - Onkologický ústav Maria Skłodowskiej-Curie ve Varšavě, vedoucí oddělení gastroenterologie, hepatologie a klinické onkologie Lékařského centra postgraduálního vzdělávání, národní konzultant v oboru gastroenterologie
"Pozorujeme rostoucí rozsah NCHN u dětské i dospělé populace. To nás nutí intenzivně pátrat po skutečné příčině onemocnění, volit diagnostické metody a optimální terapie. Včasná diagnostika onemocnění a možnost zásadní je individuální výběr terapie pro pacienta, zásadní je pozdní diagnostika onemocnění nebo nedostatek optimální léčby často vede ke komplikacím, chřadnutí organismu a nutnosti chirurgického zákroku, což může vést k závažným komplikacím, včetně trvalého stomie. pomocí moderních terapií, které prodlužují období remise."