Existují nemoci, které postihují pacienty i pečovatele stejnou měrou. Znesnadňují každodenní život. Po vyslechnutí diagnózy nevratné nemoci musíte pomalu přeorganizovat svůj život, abyste pomohli nejbližší osobě, která například v případě Alzheimerovy choroby časem zapomene své jméno, neví, zda má děti, manžela nebo manželku nebo neumí používat lžíce. Většina pečovatelů zažívá hodně stresu a někdy se léčí s depresí.
V mnoha případech se chronická únava a neustálé vnitřní slzení stávají samozřejmostí.
Není divu, vždyť se z milovaného člověka stane cizinec, který si nepamatuje, jaký byl společný život, zapomene, co se stalo předtím, ale velmi dobře si pamatuje události minulosti.
Má obrovské problémy naučit se něco nového. Zapomeňte slova během konverzace, opakujte stejné věty nebo vyprávějte stále stejné příběhy.
Pacienti se často chovají iracionálně, agresivně a nepředvídatelným způsobem, což často vyvolává konflikty
Člověk si musí být vědom skutečnosti, že se nejedná o úmyslné jednání, ale o výsledek progresivního onemocnění.
Vnější svět se pro nemocného stává cizím, vyvolává v něm strach, a to způsobuje, že se uzavírají do vlastního světa tvořeného zbytky vzpomínek.
- Zejména na začátku ti nejbližší špatně vykládají záměry pacienta. Stěžují si, že je rozčiluje, volá na zloděje a používá obscénní slova. A prostě nerozumí všemu, co se s ním děje nebo se bojí, že opatrovník stále něco vyžaduje a on to není schopen splnit.
Pečovatel by měl mít mnoho znalostí o Alzheimerově chorobě, znát příznaky, které se objevují s rozvojem onemocnění, aby se s nimi mohl v budoucnu vypořádat - zdůrazňuje Bożena Nowicka
Když bylo její matce Antonině kolem sedmdesáti let, měla stále větší problémy s pamětí a několikrát opakovala totéž. Rodina si zvykla, prostě to spojovala se stářím. Před dvaceti lety se o Alzheimerově chorobě mluvilo jen málo, přestože byla známá již od roku 1906.
Jednoho dne v roce 1996 se Antonina vydala na procházku po známých místech, ale její návrat se opozdil o několik hodin. To se ještě nikdy nestalo.
Mnoho let pracovala jako sestra představená v Dětském domově, pomáhala při adopcích. Milovala tuto práci a byla jí plně oddaná.
- Ztráceli jsme rozum, vždy byla tak přesná, povinná. Kdyby ji její přítel nenašel, nemohla by najít cestu domů – vzpomíná Bożena.
Jak cholesterol přispívá k rozvoji Alzheimerovy choroby?
Bakterie zodpovědné za onemocnění parodontu jako rizikový faktor Alzheimerovy choroby?
Zhoršení paměti: dlouhodobé a krátkodobé
Postupem času se problémy začaly zhoršovat. - Maminka nás mohla vzít na kilometrové procházky, vrátili jsme se vyčerpaní a mohla pokračovat v chůzi. Postupem času přestala dbát na hygienu, měli jsme problém ji přesvědčit, aby vešla do koupelny.
Nejproblematičtější byl obrácený cirkadiánní rytmus, kdy jsme chtěli usnout, a moje matka začala být extrémně aktivní a v noci vstávala několik desítekkrát, zatímco přes den usnula. Občas se nám podařilo narušit její rytmus, zapojit ji do různých domácích prací, např. pomáhat s přípravou večeře.
Diagnózu stanovili dva neurologové, Anna Frankiewicz-Woytynowska a Robert Kucharski. Všimli si, že stále více pacientů za nimi přichází s problémem ztráty paměti u starších lidí v rodině.
Hledali stále více informací o této nemoci, chtěli co nejlépe pomoci potřebným. To vše znamenalo, že před 18 lety vznikl Bydgoszczský spolek pro péči o pacienty s Alzheimerovou demencí. Božena je jeho prezidentkou od samého počátku. Toto onemocnění mění nejen člověka, který jí trpí, ale i jeho blízké. Diagnóza může být obrovskou ranou pro manžela – nejčastějšího pečovatele v Polsku.
Obvykle se jedná o staršího člověka, často nemocného, který sám vyžaduje péči. Mezitím život píše takový scénář, že se musí 24 hodin denně postarat o velmi nemocného člověka.
- Izolovat se od světa je ten nejhorší způsob, konverzace s ostatními lidmi, kteří jsou ve stejné situaci, jsou velmi potřebné. V našem sdružení se konají dvakrát měsíčně - říká Bożena.
Absolventi postsekundární školy ergoterapie vedou kurzy pro pacienty. Svěřenci malují, vaří, zpívají a tančí, přičemž jejich opatrovníci těží z tak důležité psychologické podpory, účastní se vzdělávacích setkání týkajících se nemoci, terapie a rehabilitace. Mohou si jednoduše stěžovat na svět, někdy plakat …
Nejdůležitější je výměna zkušeností. To je to, co vám dává největší sílu. Primárním úkolem pečovatele je porozumět nemoci a dozvědět se o níjak jednat s nemocnými - říká Bożena a dodává, že někteří pečovatelé i po smrti svého manžela nebo rodičů přicházejí na setkání, aby sdíleli své zkušenosti s ostatními.
Roky navazují srdečná přátelství a známosti. Pacienty, kteří se nemohou pro svůj vážný zdravotní stav dostavit do Sdružení, navštěvuje psycholog, zdravotní sestra, fyzioterapeut a ergoterapeut v místě svého bydliště v rámci projektu „Zelený deštník“ - říká
Bożena sdílela péči o matku se svou sestrou a ze zkušenosti ví, jak moc záleží na pečovateli, na pozitivním přístupu k péči a na jeho zapojení do každodenních činností v domácnosti.
Tři synové naší hrdinky byli také velkou oporou, byli skvělí s babičkou, dokázali vymýšlet úkoly a hry, které ji zaujaly.
- Je důležité hrát hry nebo společné procházky, které vám pomohou zůstat co nejdéle fit. Když nemocný zapomene slovo, nic pro to nedělejte, ale veďte ho tak, aby si ho zapamatoval.
Máma se neustále ptala na spoustu otázek. Účastnila se každodenního života: pomáhala připravovat večeři, jak nejlépe uměla, uklízela byt – vzpomíná Bożena a dodává, že opatrovník musí prokázat kreativitu a chytrost, aby se dostal k pacientovi.
Doporučuje formulovat otázky tak, aby na ně student / svěřenec mohl odpovědět: „ano“ nebo „ne“, přičemž pokyny by měly být krátké a srozumitelné. Vyplatí se pacientovi každý den připomenout den v měsíci, zobrazit na viditelném místě kalendář s daty označenými velkými číslicemi a informovat ho o počasí.
Podle Bożeny není ponechání nemocných v pečovatelských domech s nepřetržitým provozem tím nejlepším řešením. Domovy pro každodenní život jsou ideální.
Pacient v nich stráví půl dne a pečovatel má čas pro sebe, může být profesně aktivní. Během dne se nemocný nenudí: má hodiny, terapie.
Je tu jen jeden problém: takové domy se v Polsku dají spočítat na prstech jedné ruky – povzdechne si Bożena. Jsme jednou ze zemí, kde je procento pacientů, kteří zůstávají doma, jedno z nejvyšších.
V jiných zemích se pacienti dostanou do pečovatelských domů rychleji, pravděpodobně proto, že podmínky jsou lepší než naše a existuje více možností. Proto je u nás tak důležité podporovat rodinné pečovatele.
Není snadné přiznat, že někdo z našich blízkých se rychle mění. Nemoc postupuje rychle a není známo, co přinese další den.
- Ošetřovatelé bohužel velmi často nemocného izolují, zamykají doma, nikomu o nemoci neříkají. Účinky takového postupu jsou dramatické. Častokončí to zmizením nemocného, který jednoho dne odejde a už se nevrátí, i proto, že jeho okolí o jeho nemoci nic neví. Teprve když pečovatel o nemoci otevřeně promluví, může počítat s pochopením ostatních lidí as jejich pomocí - říká Bożena.
Lidé, kteří nezažili Alzheimerovu chorobu, mohou být překvapeni neobvyklým, někdy až trapným chováním.
Strach z vlastní neadekvátní reakce na pacientovo nepochopitelné chování, strach z toho, že ho urazíme, ho vede k tomu, aby navštěvoval méně a méně.
Postupem času zůstává pečovatel jedinou osobou, se kterou je pacient v kontaktu. Když se to spojí se sociální izolací pacienta a pečovatele, situace se stává dramatickou.
- Lidé zvenčí by často byli ochotni pomoci: prohlédnout si staré fotografie, jít s nemocným na procházku, zahrát si s ním karty a zavzpomínat na stará léta. Nedělají to však, protože nevědí, jak s ním nejlépe komunikovat, jak reagovat na opakované otázky.
Je třeba zdůraznit, že pouze když ostatní lidé v okolí pacienta a pečovatel vědí, co je to Alzheimerova choroba, budou schopni pomoci v péči o pacienta, zdůrazňuje Bożena
Velmi často se stává, že se o ně pečovatelé starají sami, protože cítí, že je to jejich povinnost, nechtějí zatěžovat ostatní. Časem se začnou vyhýbat svým přátelům a rodině, protože se stydí za chování nemocného nebo jsou příliš unavení a raději zůstávají doma.
Pomalé vyřazování ze společenského a rodinného života způsobuje, že se nemocný cítí nepotřebný a pečovatel je stále osamělejší, což často vede k depresi.
Pouze pečovatel, který se umí postarat i sám o sebe, je schopen dobře plnit své povinnosti
- Neizolujme se od ostatních lidí, zkusme odejít z domu, když máme takovou příležitost, zůstaňme v kontaktu s ostatními, požádejme o podporu, když se cítíme unavení a bezmocní - apeluje Bożena.
„Zdrowie“ měsíčně