Emilka, jíž rodiče říkali Mimi, je na první pohled krásná pětiletá holčička s okouzlujícíma očima. Každodenním životem dívky jsou však bolesti, křeče, nekontrolovatelný pláč, kterému nepomáhají žádné farmakologické látky, skřípění zubů skřípáním a neschopnost kontaktu se světem. Je to Rettův syndrom.
Je to genetické onemocnění, které drží malou Mimi uvězněnou ve vlastním těle. - Jsme si jisti, že Emilka všemu rozumí, ukazuje to, že něco moc chce, ale neumí to říct ani ukázat. Je to vědomé dítě. Jen Rett připravil o možnost komunikace - říká Małgorzata, Emilčina matka.
Nic nenasvědčovalo tomu, že by po narození Emilka mohl mít tak velké zdravotní problémy. Její rodiče s radostí čekali první dítě, sledovali, jak se Małgosii zvětšuje bříško. - Cítila jsem se skvěle a těhotenství bylo perfektní. Od začátku jsem byla v péči gynekologa, který mi při každé návštěvě dělal ultrazvuk. Měli jsme také prenatální testy, které neukázaly nic rušivého. V klidu jsme čekali na Emilku - říká Małgorzata.
Vytoužená dcera se narodila v září 2010. Stejně jako její vrstevníci se každý měsíc naučila něco nového: sedla si, plazila se, dělala první krůčky, pronášela první slova. Drama začalo, když bylo Emilce rok a půl.
- V prosinci jsme si všimli, že s Mimi není něco v pořádku. Najednou jí vypadly hračky z rukojeti, neuvěřitelně se třásla. Je to nepopsatelné, protože naše dcera během pár týdnů ztratila vše, co se naučila: přestala mluvit, přestala chodit. Tehdy jsme si mysleli, že Emilka umírá – říká Małgorzata.
Aby se zjistilo, co se děje, byla dívka podrobena sérii odborných vyšetření.
- Byla provedena tomografie hlavy a EEG a toto vyšetření ukázalo, že Emilka má epilepsii. Tehdy to vypadalo jako konec světa. Pamatuji si, jak mě tato zpráva šokovala. Tehdy jsem ještě nevěděla, že je to jen začátek – říká paní Małgorzata.
Emilčina nemoc postupovala, každým dnem se zhoršovala. - Mimi nás přestala poznávat, nereagovala na žádné zvuky, na nic. Udělali jsme všechny možné výzkumy a jediné, co můžeme udělatvlevo, je to genetický výzkum – říká Małgorzata.
Již při své první návštěvě u genetika se doslechli, že záhadnou nemocí jejich dcery může být Rettův syndrom. - Je to tak vzácné onemocnění, že i když pracuji s postiženými dětmi, Rettův syndrom jsem znal pouze ze studií.
13. března 2013 budoucí výsledky Emilky. - Můj manžel pro ně šel. Když za mnou přišel do práce, podíval jsem se na něj a věděl jsem, že je to špatně. I když od toho dne uplynuly dva roky, stále si ten okamžik pamatuji. Genetický výzkum potvrdil nejhorší možný scénář. Rett se oficiálně objevil v našich životech – vzpomíná paní Małgorzata.
- Tehdy jsme zjistili, že pro naše dítě nemůžeme nic udělat. U jiných nemocí se stává, že spolu s diagnózou rodiče zjistí, že lék na danou nemoc je velmi drahý nebo je dostupný pouze v zahraničí. Mohou bojovat, sbírat peníze, jednat. Naučili jsme se, že nemůžeme nic dělat. Protože na tuto nemoc neexistuje žádný lék – říká Małgorzata.
Jaký je každodenní život s Rettovým syndromem? - Něco hrozného. Je to jako vložit příznaky dětské mozkové obrny, autismu do těla jedné holčičky, přidat k tomu farmakorezistentní epilepsii, hyperventilaci, křeče a stereotypizaci rukou – naše Emilka proti své vůli tleská rukama, tře je, mává jimi nebo jimi mlátí. Odpočívají, pouze když malý spí - popisuje příznaky Małgorzaty.
Svět rodiny se během okamžiku změnil. Museli přeorganizovat svůj život. Jejich priorita?
Emilčino štěstí. - Uvědomili jsme si, že musíme udělat vše, abychom usnadnili Mimi už tak těžký život. Emilka musí být rehabilitována, protože kdyby nebyla, byla by dnes ležícím dítětem. Ale tato rehabilitace nemůže být samoúčelná, musí být intenzivní, ale nemůže naše dítě přehnaně unavit. Protože Emilka, i když je nevyléčitelně nemocná, chce být především šťastná - říká Małgorzata.
Nejhorší na tom není Emilčino tělesné postižení. - Už jsem si zvykl, že každý den nosím svou štíhlou dceru vážící 20 kilogramů. Ale s manželem se nemůžeme smířit s tím, co naše dítě prožívá. Protože Rettův syndrom je taková emoční lavina. Emilka najednou bezdůvodně upadá do neuvěřitelného pláče, křičí, v očích se jí objeví strašný strach a my nemůžeme nic dělat. Jediné, co pak můžeme udělat, je obejmout ji a přečkat spolu ty nejhorší chvíle – vyznává se Małgorzata.
Neexistují žádná hotová řešení. Rodiče se každý den učí, jak žít s nemocí své dcery. Učí se užívat si každý okamžik. A ukázat, o čem život v Rettově zemi je. KvůliEmilčiny nemoci nebyly nikdy tabu. Naopak.
- Již měsíc po vyslechnutí diagnózy jsme s pomocí přátel začali organizovat koncert pro naši Mimi. Vzhledem k tomu, že dívky s Rettovým syndromem jsou často označovány jako „tichí andělé“, nazvali jsme to „Kam padají tichí andělé“. Od začátku jsem byla přesvědčená, že čím více lidí bude o této nemoci vědět, co to je a jak se projevuje, tím to bude pro Emilku snazší. Chtěli jsme Rett trochu zkrotit - vzpomíná Małgorzata.
Pak nastal čas na sezení, která představovala Emilku, její rodiče, její svět. Ukázat okolí, že Emilka je krásná, moudrá dívka, která se navzdory nemoci nevzdává – chce žít a cítit. My všichni také.
- To, že vaše dcera nemluví, neznamená, že nerozumí a nemá co říct. Bez ohledu na to, jak je nemocná, chce komunikovat. A o to bojujeme: dát jí metodu, která jí umožní ukázat nám své potřeby, přání a názory. Protože má svůj názor. Jen to neumí vyjádřit slovně – říká paní Małgorzata.
Aby rodiče dívky bojovali v každodenním boji o Mimi, musí mít hodně duševní síly. Někdy toto chybí. Ale naši hrdinové také našli způsob, jak toho dosáhnout.
- Jednoho dne mi můj manžel řekl: "Gosia, musíš si najít nějakou formu aktivity. Pokud se fyzicky unavíš, tvá hlava si odpočine." Začal jsem s ním běhat. Začal jsem od nuly vleže na gauči. Každý kilometr byl pro mě úspěch. Dnes si svůj život bez běhání nedokážu představit. Běhám, protože fyzická bolest a únava dočasně tlumí bolest mé matky. Nikdy nebudu tak rychlý jako Rett, který mi neustále krade dceru. Ale vždy ho budu pronásledovat - říká Małgorzata.
A že rodiče dělají vše s Emilkou na mysli, rozhodli se ji zahrnout do své vášně. - Založili jsme běžeckou skupinu "Walcz jako Mimi", máme žlutá trička s tímto sloganem, s fotkou naší Emilky. Když za mnou někdo běží, vidí obrázek naší dcery, vidí název její nemoci. Nejednou se dozví, že taková nemoc vůbec existuje. Stává se, že v cíli za námi lidé přijdou a ptají se, kdo je ta dívka, což znamená slogan "Rett" - říká paní Małgorzata
Rettův syndrom je nezapomenutelný. - Emilka je ve třetím stádiu nemoci, ve stádiu stagnace. Je pravda, že nemluví a nechodí, ale když má dobrý den, plazí se sama, může se přesunout k hračce, která ji zaujme. Teoreticky je to nejhorší za námi, ale stále cítíme, jak nám Rett dýchá v zádech, strach, že by mohlo být ještě hůř. Že Rett ještě neřekl poslední slovo. My se však nevzdáváme. Snažíme sežít podle zásady: "Nejde o to čekat na bouři, ale naučit se tančit v dešti." A v tomto dešti tančíme každý den – říká paní Małgorzata.