- Wojciechu, stydíš se, že mám lupénku a že moje chůze je nakřivo - ptám se svého 11letého syna. - Mami, nikdy! - křičí - Jsi ta nejkrásnější žena na světě. Můj manžel mě sleduje teplýma očima a přikývne: Je to pravda, zlato. Má pravdu, Beruško… Od svatebního dne se mnou takhle mluví. Víš, že mě zajímá, jestli si stále pamatuje moje jméno.

A jmenuji se Anna. Je mi 29 let a žiji ve vesnici Prężyna v obci Biała v regionu Opole. S manželem Tomasz a synem Wojciecha jste se již setkali. Než se však tito dva pánové objevili v mém životě, přišli za ním jiní hosté. A ačkoli jsem je nezval, musel jsem si na ně zvyknout, že se mnou zůstanou navždy. Ale jeden po druhém…

Černá, proč neběžíš…?

Narodil jsem se zdravý a tak jsem se skrýval až do základní školy. Sršela jsem energií a její přebytek jsem vybíjela sportem. Rád jsem hrál ping-pong a běhal na dlouhé tratě. Tmavovlasý, snědé pleti - rychle jsem získal přezdívku "Černý". - Běžíš, Blacku, běžíš! - křičel za mnou dokonce i můj učitel tělesné výchovy, když jsem stál na okraji běžícího pásu.

Závratě a mdloby mě "dostihly" na střední škole. Doktoři říkali, že je to normální, protože vyrůstám. Musel jsem dvakrát omdlít, aby mě nakonec odvezli do dětské nemocnice v Nyse, udělali EKG a napojili na Holtera. Ale výsledky výzkumu, které nenaznačily žádné anomálie, jen potvrdily jejich přesvědčení, že mají pravdu. Ortoped si o mě dělal větší starosti, když jsem mu řekl, že mi ochabují svaly na rukou a nohou, zvláště na levé, které podivně padá noha. Konstatoval, že mám zánět Achillovy šlachy v levé noze, dal mi sádru, nařídil injekce do kolenního kloubu a vypsal waiver PE. Už jen pro jistotu, protože jsem stejně po každé námaze – jděte k zemi! Musel jsem zapomenout na rekordy na běžeckém pásu.

Taková skvrna na zadní straně hlavy …

Objevila se náhle, rostla a svědila. Kožní lékařka už při první konzultaci měla podezření, že by mohlo jít o předzvěst lupénky. Doporučil však lehkou kúru – jemné masti a pitné injekce na bázi přírodních surovin. Nepomohlo. O šest měsíců později jsem měl skvrny po celé hlavě a loktech. Dermatolog, již jiný, rozhodl Fr.hospitalizace. A tak jsem skončil v nemocnici v Kędzierzyn Koźle. Jako 15letý jsem byl nejmladší na oddělení. Ostatní pacienti se ke mně chovali jako k dceři. Poradili, jak polykat velké prášky a jak si umýt vlasy mastné od všech těch mastí a mlék a jak je upravit tak, aby nebyly vidět skvrny. Protože jsem si nenechal ostříhat vlasy dlouhé po pás.

Moje „maminky z nemocnice“ neměly žádný způsob, jak se vypořádat se dvěma problémy. Moje nohy byly tak slábly, že jsem na nich nedokázal udržet ani lehké žabky, když jsem se šel osprchovat nebo se vystavit lampám. Byla to stojací trubice jako v některých soláriích. Museli jste do něj vstoupit a zavřít oči, abyste je nedráždili silnými paprsky. Ale jakmile jsem zavřel oči, okamžitě jsem ztratil rovnováhu. Doktoři si tedy vzpomněli na moje mdloby a ukázalo se, že mám nějaké neurologické poruchy - možná poškozený labyrint. Možná …

Číňanka v Karibiku

O rok později jsem znovu "přistál" v nemocnici. Pak se konečně ukázalo, co mi na pleti "kvetlo". Slyšel jsem: plaková lupénka a nevěděl jsem o co jde. Psal se rok 2006. Internet se teprve vyvíjel, neměl jsem k němu přístup. V mém okolí nebyli žádní lidé s lupénkou. Nebyl nikdo, kdo by mě vyděsil, ale také nikdo, kdo by mi poradil. Diagnózu jsem přijal klidně: nemoc jako nemoc. Dráždila mě však tato neustálá léčba: mazání pokožky, lampy a pečlivá aplikace cygnolinu tak, aby spálil lupénku, nikoli zdravou tkáň. Po návratu jsem v těchto léčbách pokračoval – protože jsem musel – ale nepravidelně a neochotně.

No, moc jsem se za tu lupenku styděl… Ve školách - nejprve na střední a pak na střední, nikdo nevěděl, že ji mám. Vlasy jsem si svázal do drdolu a sepnul barevnými šátky. Skvrny na rukou jsem schoval pod dlouhé rukávy. Naštěstí moje nohy nebyly "osprchované", takže jsem si mohl vzít kraťasy. A protože jsem se v nemocnici léčil hlavně o letních či zimních prázdninách a vracel jsem se z ní opálený do krásného bronzu, lidé brblali, že mě rodiče posílají do Karibiku. Ihned po nemocnici lupénka zmizela. Ale nějaký stres, infekce, nachlazení stačily k tomu, aby se okamžitě vrátily, zarudly, popraskaly.

V té době jsem jen zřídka nosil jiné boty než tenisky a ty s vysokými podpatky jsem měl jen dvakrát v životě. Moje chodidla byla čím dál více poddajná, nestabilní, klenutá a padala dolů. Jako Číňanka se svázanýma nohama. Šel jsem předkloněný, "cvakal" nohama jako čáp a klopýtl o ně. Testy – počítačová tomografie a EEG – opět nic neukázaly. - Musíte nosit ortopedickou obuv se speciálně tvarovanými vložkami a vše bude v pořádkuvyrovná se, řekl doktor. Diagnostikovat mi polyneuropatii, ale nikoho z nich nenapadlo…

Těhotná beruška

Bylo mi 17 let, když jsem potkala svého budoucího manžela. Rekonstruoval dům svých rodičů. Hned mi to padlo do oka. Jeden, druhý společný výlet na diskotéku. Třetí, čtvrté rande. O lupénce jsem mu neřekla, dokud se nevědělo, že spolu budeme – pokud to budeme moci dělat navždy. Bál jsem se jeho reakce, a tak jsem vysvětlil, že závidím holkám, které mohou nosit plavky, protože právě na mé kůži občas „vyskočí takové fleky“. Tomasz pak neodpověděl… A druhý den řekl: To je jedno, Beruško.

Dnes už vím, že Tomaszovi babička vysvětlila, co je to lupénka a s čím souvisí. A pro mě… ? No, víte, jak důležité je mít jistotu, že nás někdo bezpodmínečně miluje – ať už máme celulitidu, vrásky, fleky nebo ne. A když už je máme, nemusíme je skrývat. V roce 2008 jsem otěhotněla. Ano, ano, hádáte správně – bylo mi 18 let. Rodiče si pak stěžovali, že je příliš brzy. Dnes, když jim možná nedám druhé vnouče, říkají, že to byl osud, tak to mělo být.

Plod se vyvíjel normálně. Se mnou to bylo horší. Od začátku těhotenství jsem měla svaly tak ochablé, že jsem nemohla chodit. Navíc jsem nejprve v důsledku těhotenské otravy zhubla na 45 kg a poté jsem přibrala 36 kg! Kvůli těmto slabým svalům jsem se vůbec nehýbal, ale jedl jsem, co jsem cítil v paži. Měla jsem tak zamotané nohy, že jsem dvakrát spadla, když jsem byla v 8. měsíci těhotenství. Naštěstí se Wojciech narodil zdravý – 10 bodů na stupnici Apgar.

Útok skvrn

Protože víte, existují dvě teorie. Podle jedné lupénka v těhotenství ustupuje a podle druhé právě tehdy nejvíce sprchuje. No, sprchovala mě krátce před ukončením a bylo to naplno. Nejdřív to zabralo nohy, pak trup, záda, hlava a pak pro mě nejdůležitější část těla - prsa. Změny byly tak bolestivé, že jsem plakal, když jsem Wojciech krmil. Dlouho jsem tvrdila, že nebudu brát steroidy, aby je malá s mým mlékem nevstřebala. Když však lupénka zaútočila na bradavky natolik, že začaly praskat a o krmení nemohlo být ani řeči, připoutal jsem se. Svého syna a manžela jsem nechala v péči své matky a sama jsem šla do nemocnice.

Byly to nejdelší 2 týdny mého života. Psoriatické léze se nezhojily. Cygnolina mi spálila kůži pod prsy tak, že jsem nemohl nosit podprsenku. Bolelo mě tělo, ale víc mě bolela duše, protože mi chyběla rodina. Toto byl můj předposlední pobyt v nemocnici s psoriázou. Naposledy jsem tam byl sz tohoto důvodu v roce 2012. S lupénkou se od té doby potýkám sama. Mám své vlastní metody: hodně aloe (čerstvé a gelové), dubové kůry a ricinového oleje. A mazat, mazat, mazat… A všechno by bylo v pořádku, nebýt mých čapích nohou.

Dívka si svou nemoc vymyslela

Můj život předal obyčejné věci. Zrekonstruovat dům a přestěhovat se do něj a následně provozovat vlastní farmu a starat se o našeho syna bez pomoci babičky a matky. Psoriáza neútočila, takže jsem se cítil bezpečně. Příliš bezpečné… Ale stále více jsem ztrácel kontrolu nad svými zamotanými nohami.

Stále více jsem se bál chodit po nerovném povrchu, voda, sníh, led. Auto jsem řídil stále obtížněji, protože jsem nemohl levou nohou pořádně sešlápnout spojku. Stále častěji jsem vozila Wojciecha v kočárcích, které mi poskytovaly stabilní oporu, a stále méně často jsem brala syna do náruče. Psychicky jsem se utěšovala, že moje zacuchané nohy nejsou nic nebezpečného, ​​že to musím mít po tátovi, protože taky chodí trochu jinak. A i když na mě ortoped křičel, že si své nemoci vymýšlím, místo abych nosil pořádné ortopedické vložky, přestal jsem s lékaři o své čapí chůzi mluvit. Dnes vím, že bych měl být asertivnější …

Nebojte se, teď jsou tak dobré invalidní vozíky …

Několikrát jsem spadl ze schodů. To nejhorší jsem zlomil před třemi lety. Tomasz v práci, Wojciech ve škole. S bolavými zády a hýžděmi jsem se snažil sejít ze schodů. Můj manžel se bál nechat mě samotnou. Jestli se nechci zabít ve vlastním domě. Nařídil vyhledat specialistu.

Na prvního neurologa si dobře nepamatuji. Jen jsem se zeptal, jestli moje povislé nohy a závratě mohou mít něco společného s lupénkou. Vrčel na mě, že jeden s druhým se spojit nemůže a že to ví nejlíp, protože je doktor. Kromě toho bych se neměl bát, že nemůžu chodit, protože teď jsou to velmi pohodlné invalidní vozíky, takže se budu moci pohybovat lépe než na nohou.

Přístup druhého neurologa je plně kompetentní. Nasměroval mě na testy: nedostatky vitamínů, boreliózu, protože klíšťata se do mě zakousla několikrát v životě a nakonec elektroneurografické vyšetření (ENG). Ten ukázal, že mám poškozené tibiální nervy a pokročilou tetraplegii. Pátrali po příčině, odebrali mi i mozkomíšní mok, protože měli podezření na roztroušenou sklerózu, ale nic neukazovalo na RS.

Čekání na respirátor

Konečná diagnóza: moje druhá nemoc je geneticky podmíněná axonální demilizační polyneuropatie.Progresivní, bez šance na uzdravení… A dokonce i na rehabilitaci. Volal jsem mnoha fyzioterapeutům. Mnozí se ani neozvali. Nikdo nechtěl podstupovat složitou rehabilitaci. Protože moje svaly, které jdou stále ochabovat, se nedají přetěžovat, ale musí být v pohybu. Byl tam jeden fyzioterapeut, který se mi snažil pomoci. Měla jsem jen 10 ošetření: magnetické pole a laser na bederní páteř, což mě trápí nejvíc. Pak žádný jiný terapeutický návrh.

Jak je to teď? Pohybuji se díky ortézám. Stabilizují mi chodidla a svaly nohou. Právě díky nim neklopýtám a po každém kroku nedopadám na zem. Nosím je celý den. Sundávám to v noci a když jsem doma. Také mi ochabují svaly na rukou. Stále mám úchopový reflex, ale sám láhev s vodou neotevřu.

Obávám se. Bojím se této doby, kdy se stanu bezmocná, pasivní, závislá na druhých. Bojím se doby, kdy za mě bude dýchat respirátor a srdce mi začne bít pomaleji a pomaleji. Obávám se, že jednoho dne se mé tělo ohne jako spěch rostliny ve větru. Protože svaly máme všude. Jak rychle se to stane? Nevím. Prognóza se liší. Za rok můžu přesednout na invalidní vozík. Mohu to také udělat, až mi bude 60 let.

Nazuji lyže a obejmu svůj život

Už nikdy nebudu nosit vysoké podpatky. Když se ptám manžela, je mu líto, že jsem v těchto teniskách tak málo ženská, vidím v jeho očích výčitku: Jak se na to můžeš ptát, zlato? Miluji vás všechny ve všech botách. Ptám se syna mého teenagera: Wojciechu, a nestydíš se za to, když chodím tak nakřivo a mám na těle fleky? Pohybuje se a křičí: Pojď, mami! Jste přece ta nejkrásnější žena na světě. Táta, řidič z povolání, mi volá každý den i z nejdelší trasy, abych si na chvíli popovídal se svým „jablkem v oku“. Maminka klidně začíná den, až když ode mě v telefonu slyší: Už jsem vzhůru, mami, a všemu rozumím. A můj bratr, když mě viděl nasazovat rovnátka, vtipkuje, že pro mě lyžařská sezóna trvá celý rok.

Moji blízcí přistupují k mým nemocem přirozeně. Nelitují mě a pomáhají mi, jen když je to nutné. Cítím se v bezpečí díky jejich prostému láskyplnému přijetí. Cizinci reagují hůř… Jednou jsem boty zkoušel v obchodě s obuví. Sundal jsem si ortézu, s obtížemi, neobratně jsem vložil nohu do boty, kterou jsem si zkoušel. První - nevešlo se. Druhý - nevešel. Ani ten třetí. Čtvrtou jsem neměřil. - Když mi natáhneš všechny boty, nikdo mi je později nekoupí - rozhořčila se prodavačka. Ponížený a šokovaný jsem se jí omluvil a odešel…

Je mi 29 let a jsem naživuse dvěma nevyléčitelnými nemocemi. Starám se o domácnost a rodinu. Nefunguje. Na mém potvrzení o středně těžkém zdravotním postižení bylo napsáno toto doporučení: pracovat pouze v chráněných podmínkách. V našem malém okolí žádného nenajdu. Ale nedovedu si představit, že bych byl nečinný. Pomáhám manželovi s podnikáním. Vedu veškerou dokumentaci. Tomasz si zařídil na dvorku včelín a tam bych to chtěl taky nějak udělat. Například k prodeji medu nebo provozování webových stránek. S úly ani včelami nic neudělám. Ale jak vidíte, žít tak, abych čekal jen na smrt, to nehodlám!

Magdalena GajdaSpecialista na obezitu a diskriminaci lidí s obezitou. Prezident Nadace OD-WAGA pro lidi s obezitou, sociální ombudsman pro práva lidí s obezitou v Polsku a zástupce Polska v Evropské koalici pro lidi žijící s obezitou. Povoláním - novinář se specializací na zdravotnickou problematiku, dále specialista na PR, sociální komunikaci, vyprávění příběhů a CSR. Soukromě - je obézní od dětství, po bariatrické operaci v roce 2010. Výchozí váha - 136 kg, současná váha - 78 kg.

Kategorie:

Jiné