Mladistvá silueta, blond vlasy a výrazné oči. To je první věc, která upoutá pozornost, když se podíváme na Pawla Gąsku - povoláním novináře a soukromě muže, který již deset let bojuje s nepředvídatelnou a nevyléčitelnou nemocí, kterou je RS - roztroušená skleróza.

Diagnostikoval sám sebe -RSznamenároztroušená sklerózaprotože lékaři, které viděl, měli o jeho nevolnosti jiné představy. Vše začalo zánětem duhovky, což je jeden z častých příznaků onemocnění. To ale nepřesvědčilo ani oftalmologa, ani neurologa k hlubšímu výzkumu. Artritida, degenerace páteře – to byla první lékařská diagnóza. Pak se objevil další nápad – myasthenia gravis, onemocnění charakterizované neustálou únavou a výraznou slabostí kosterních svalů. - Ani informace, že můj bratr trpí RS, nenavedla lékaře na správnou cestu - říká Paweł. - Dvě sklerózy v jedné rodině? Bylo to nemožné, říkali, a pět let jsem se léčil s různými neduhy, samozřejmě bezvýsledně. A ve světě je rodina každého s RS v neurologické péči. My ne.

Konečně nějaká diagnóza: - nádor na mozku nebo RS

Před čtyřmi lety trpěl Paweł paralýzou obličejových svalů. Sklopil oční víčko a na tváři se mu objevila grimasa, která vypadala jako úsměv Jokera v komiksu o Batmanovi. Neurolog, kterého našel, se nemlátil, "Je to roztroušená skleróza nebo nádor na mozku," vyhrkl a napsal doporučení do nemocnice. Byl přijat bez prodlení. Po výzkumu se ukázalo, že Paweł má čs. S radostí objal doktora. Podíval se na Pawla s podivnou tváří, a když uslyšel, že je lepší mít RS než nádor na mozku, jen se usmál. - Tehdy jsem naivně věřil, že žít s RS nebude tak hrozné - říká Paweł. - Bratr byl přece 15 let nemocný a nějak to zvládal. budu taky. Jenže realita se ukázala být jiná. Za prvé jsem se nedíval na život svého bratra každý den, protože v rodinném domě už léta nebydlím. A on sám málo mluvil o útrapách nemoci. Byl trochu méně schopný, hůř viděl, ale fungoval. Rychle jsem zjistil, že to není tak jednoduché. Žádný z lékařů s Pavlem nemluvil. Nikdo nevysvětlil, co je to za nemoc, jak to budejednala, jak s ní žít, jak ji vyléčit, jaké jsou šance do budoucna. Realita křičela. Diagnóza byla, ale o léčbě si člověk mohl nechat jen zdát. Seznam lidí čekajících na drogu byl dlouhý a Paweł byl na konci řady. V té době mu bylo 35 let, ale také zjistil, že je na léčbu interferonem příliš starý a vypadá stále dobře, takže nesplňuje kritéria, která pro pacienty, kterým je léčba hrazena, definoval Národní zdravotní fond. . "Jste příliš depresivní na to, abyste byli léčeni interferonem," řekl jeden z lékařů v nemocnici. - Nevidím pro tebe šanci.

Lékaři mě odmítli, musím se zachránit

- První epizodu nemoci při vědomí jsem zažil krátce po propuštění z nemocnice - vzpomíná Paweł. - Přestal jsem používat nohy a ruce a nic jsem neviděl. Ležel jsem v posteli a snažil se zachovat si důstojnost. Byl jsem krmen steroidy, což mi umožnilo vstát z postele po 2 týdnech. Zdálo se, že to nejhorší je za námi. Nemoc ale nepustila. Další ránu zasadila na ulici. Paweł upadl na chodník. Sbíral se za pomoci kolemjdoucích. Okamžitě šel ke své doktorce, ale ta zjistila, že to je náhoda, že nemůžete mít dva recidivy v tak krátkém čase. Opět dávka steroidů a nakonec kvalifikace na dvouletou léčbu glatiaramer acetátem, lékem snižujícím počet následných relapsů. - Dva roky uběhly raz dva - říká Paweł. - Doktorka řekla, že mi léčbu neprodlouží, protože jsem se předtím neléčil interferonem. Dvouletá, velmi nákladná léčba na náklady státu šla dolu vodou. Co dělat dál? Ale to nikoho kromě mě nezajímalo. Rozešel jsem se se svým lékařem a nemocnicí, mírně řečeno, v nesouhlasu. Už dva roky se léčím sama. Lék dostávám formou daru od výrobce a soukromě se o mě stará lékař, který má čas a trpělivost odpovídat na mé otázky. Jednou za rok chodím do sanatoria, kde mám mj. kryoterapeutické ošetření. Každý den cvičím na stacionárním kole a tzv vesla.

Už nemůžu chodit se synem na túry

Každý den Paweł závodí s časem. Velmi pilně bojuje za sebe, aby oddálil okamžik, kdy bude muset sedět na vozíku nebo nebude moci vstát z postele. - SM bere sny, ověřuje životní plány, uzavírá člověka do stále užšího kruhu bezmoci - říká Paweł. - Každý rok jsem se synem jezdil na túry do hor. Je konec. Rádi jsme se toulali po krakovských zákoutích. Je konec. Z aktivního člověka jsem se stal pasivním a čekajícím chromým, který v mnoha situacích vyžaduje pomoc druhých lidí. Nevím, jak dlouho to udržím v plném provozu. Moje nemoc je věta. Nikdo nevíteprve když je hotovo, ale čekání je těžké. Neznamená to, že jsem se všeho vzdal.

Roztroušená skleróza mi vnutila určitý životní styl

Paweł má druhou skupinu postižených, ale stále pracuje jako novinář. Nemoc přináší omezení, ale zaměstnavatel chápe potřeby nemocného. Paweł má delší dovolenou, pracuje kratší dobu a každý rok dostává finanční pomoc. „Mám za sebou období velké rezignace,“ říká. - Upadl jsem do duševní deprese a upřímně řečeno, chtěl jsem to vzdát. Naštěstí se našla skupina lidí, kterým můj osud nebyl lhostejný. Zmobilizovali mě k činu, k boji za sebe. Samozřejmě se to neobešlo bez ztrát. Hořce vzpomínám na situace, kdy se seznam přátel a známých začal krátit. Kromě toho můj optimismus, že RS je lepší nemoc než nádor na mozku, pominul. Když upadnete na ulici nebo se při chůzi potácíte a lidé si myslí, že jste opilí, zapomeňte na slova k pojmenování běžných věcí, pokud nedokážete dát dohromady rozumnou větu, děláte pravopisné chyby a překlepy – začnete pochybovat. Nemoc vnutila Pavlovi určitý životní styl. Než odejde z domu, musí vykonávat činnosti, které ho vyzbrojí silou na zbytek dne. Snaží se nemoc ovládat, ale přesně ví, kdo v tomto duu rozdává karty. SM je stále na vrcholu – rozhoduje o tom, kdy můžete pracovat a kdy si potřebujete odpočinout, kdy jít na procházku a kdy nečinně ležet.

Stojí za to vědět

SM v číslech

  • Na světě je nemocných asi 2,5 milionu lidí, z toho asi 500 000 v Evropě.
  • RS je nejčastější onemocnění centrálního nervového systému u mladých lidí.
  • RS je diagnostikována mezi 20. a 40. rokem, ale stále častěji i u lidí do 18 let au dětí (nejmladším s diagnostikovanou RS bylo několik měsíců).
  • Ženy onemocní častěji: z 10 lidí s RS je 6 žen.
  • V Polsku žije přibližně 40 tisíc lidí. pacienti s RS (jedna nemocná osoba na 1000 zdravých lidí).
  • Každý druhý člověk na invalidním vozíku má RS.
  • V Polsku přibližně 75 procent pacienti odcházejí do důchodu méně než 2 roky poté, co jim byla diagnostikována RS.

Nebýt mých blízkých, už bych to dávno vzdal

Paweł se dlouhou dobu skrýval před svým 16letým synem Gawelem, ze kterého je mu špatně. Když slábl, vysvětlil, že ho bolí páteř. Ale chlapec přišel na pravdu sám. Dnes se stará o svého otce. A když Beata, Pawlova žena, není doma, připravuje jídlo a podává čaj. Navzdory mnoha domácím a malým mužským povinnostem si Gaweł nastavuje laťku vysoko. Nejlepším důkazem je certifikát odčervený pruh. - Obdivuji svou ženu a syna - prozrazuje Paweł. - Nevím, jestli bych v sobě našel tolik trpělivosti a odhodlání jako oni. Péče o postiženého, ​​často závislého na druhých, může být obtížná a zatěžující. Dobře vím, že nemoc ovlivňuje jejich životy. Trpělivě snášejí moje výkyvy nálad, vzestupy i pády. Umím být zuřivý, netrpělivý, náladový. Nemoc nás sblížila. Nyní jsme k sobě otevřenější, zvědavější na sebe než dříve. Beata mě podporuje v každém okamžiku, je mi vždy nablízku, což je nesmírně cenné. Nebýt jí, už bych to asi dávno vzdal. Jsem zdravotně postižený a tedy – do jisté míry – celá rodina. Navzdory tomu se mě moji příbuzní nevzdali. Paweł otevřeně přiznává, že se často bojí. Nedávno to byl vyloženě panický strach z invalidního vozíku. Dnes to nahradil strach ze ztráty zraku, který se zhoršuje.

Každý den musíš bojovat za sebe a nezávislost

- Nejvíc se bojím ztráty nezávislosti - přiznává. - Když člověk nemůže vykonávat jednoduché činnosti a zvládat sám sebe, ztrácí svou důstojnost. Je zbaven intimity. Je podřízeno okolí, jeho vůli, přáním či nelibosti. Nevím, jak dlouho pojedu, než budu moci pracovat. V celém civilizovaném světě žijí lidé s RS jako diabetici. Berou léky, které oddalují následné vzplanutí a jsou nezávislé. V Polsku jsme „neprognostičtí“ pacienti, tedy pacienti, do kterých se nevyplatí investovat veřejné peníze. Nemá smysl nás léčit, protože nikdo z nás stejně nebude. Pavel se za svou nemoc nestydí. Hlavu má vysoko, ale zná lidi, kteří RS ani nepřiznají. "Nejsem vinna svou nemocí," říká. - Se to stalo. Musím to přijmout. Ale je také pravda, že část společnosti si myslí, že nemoc je trest za něco. Jelikož byla nemoc těžká, hříchy byly větší. Je lepší se jimi nezabývat. Nikdo to neřekne přímo, ale svými činy dává jasně najevo, že vaši nemoc nebo odlišnost nepřijímá. Raději ustupte, abyste nemuseli pomáhat. A přitom stačí být. Každá nevyléčitelná nemoc vyžaduje ostrý pohled na vaši situaci. Pokud se podíváte pravdě do očí, je méně zklamání, utrpení, bolesti a strachu. To vám umožňuje připravit se na změny a omezení, ale především denně bojovat za sebe a za nezávislost. Nasbírejte své síly, aby každý den měl smysl.

Co je roztroušená skleróza?

Jde o onemocnění centrálního nervového systému, který se skládá z mozku a míchy. Vyvíjí se, když je poškozen myelin, látka, která každého obklopujenervové vlákno. Ve zdravém těle myelin chrání nervová vlákna a pomáhá jim přenášet informace do celého centrálního nervového systému. Pokud je tento kryt poškozen, informace přicházejí pomaleji, jsou zkreslené nebo je přenos zcela zablokován. Název RS - roztroušená skleróza (z latinského sclerosis multiplex) znamená četná tvrdá ložiska, která vznikají v centrálním nervovém systému. Vývoj onemocnění není nijak ovlivněn životním stylem. Neexistuje také žádný jistý důkaz, že je dědičná, ačkoli nedávné studie ukazují, že onemocnění je způsobeno kombinací genetických a environmentálních faktorů. Říká se také, že čím dále žijeme od rovníku, tím větší je pravděpodobnost rozvoje RS, což může potvrzovat obrovské množství případů ve skandinávských zemích. MS není nakažlivá. Existují tři formy onemocnění:

  • Recidivující-remitující RS : příznaky trvají dny, týdny nebo měsíce a poté částečně nebo úplně vymizí. K recidivě dochází, když imunitní systém začne napadat více nervových vláken v mozku nebo míše. Zánět pak vzniká a i bez léků postupně odezní. Tomu se říká remise, která může trvat několik měsíců nebo dokonce let. Touto formou RS trpí asi 20 procent lidí. nemocný.
  • Sekundárně progresivní RSje diagnostikována, když se stav nezlepší po dalším relapsu po dobu šesti měsíců. Statisticky 65 procent U lidí s relaps-remitující RS se sekundární progresivní onemocnění rozvine v průměru po 15 letech.
  • Primárně progresivní RSje vzácná forma onemocnění, která postihuje 10–15 % pacientů. nemocní lidé, obvykle po 40 letech věku. Rozdíl je v tom, že je poškozena pouze myelinová pochva v míše. Prvním příznakem jsou obvykle postupné potíže s chůzí, často označované jako potíže s chůzí. To však neznamená, že se nemohou vyskytnout další neduhy

Jak poznat nemoc?

Žádní dva lidé onemocní stejným způsobem. Ne vždy se objeví všechny neduhy. Nejčastěji pozorované:

  • smyslové problémy: necitlivost, brnění nebo mravenčení rukou a nohou,
  • problémy se zrakem: rozmazané nebo dvojité vidění, dočasná ztráta schopnosti vidět na jedno oko v důsledku zánětu zrakového nervu,
  • únava: ohromující pocit bezmoci, který téměř znemožňuje jakoukoli fyzickou nebo duševní aktivitu,
  • závratě a bolesti hlavy,
  • ztráta svalové síly a obratnosti, problémy s rovnováhou a koordinací pohybů, ztuhlost,napětí a kontrakce v určitých svalových skupinách,
  • problémy se střevy a močovým měchýřem: inkontinence moči a zácpa,
  • kognitivní problémy: potíže s učením, zaměření na text, zapomínání např. jmen,
  • problémy s řečí: zlomené konce slov, odříkávaná řeč.

Terapie zmírňuje průběh nemoci

Neexistují žádné léky, které by účinně léčily RS. Existují však takové, které významně brzdí postup onemocnění. Jedná se o imunomodulační léky. Jejich úkolem je modifikovat práci imunitního systému. Taková terapie výrazně snižuje počet exacerbací onemocnění. Podávání imunomodulačních léků je považováno za zlatý standard v léčbě RS, protože včasná léčba umožňuje pacientům normální život. Bohužel ne všichni pacienti v Polsku mají přístup k moderní léčbě. Aby měl pacient šanci na úhradu léčby interferonem, musí splňovat určitá kritéria, odhadovaná podle bodů stanovených Národním zdravotním fondem. Těmito kritérii jsou: věk, trvání onemocnění, počet dosavadních relapsů, typ příznaků. Aktuálně jen asi 8 procent. u všech pacientů s RS v Polsku je hrazena imunomodulační léčbou hrazenou Národním zdravotním fondem. Ve většině zemí Evropské unie je léčba poskytována cca 30 % pacientů a v USA - cca 45 %. Polsko je předposlední mezi evropskými zeměmi, pokud jde o přístup k terapii.

měsíčník "Zdrowie"

Kategorie:

Jiné