Autismus u dospělých má mnoho tváří. Je těžké popsat dospělého autistu, protože je obtížné klasifikovat samotnou nemoc. Ania z diagnózy: "autismus" byla vlastně šťastná. Vždy byla jiná. Nechápala proč a trápilo ji to. Teď - když to ví - je pro ni život jednodušší. Karol naproti tomu o své nemoci dodnes neřekl ani slovo, protože Karol - ač slyší - nekomunikuje se světem řečí… To je v jeho případě jeden z projevů autismu.

Dospělý s autismemje nejčastěji spojován s filmem Rain Man - autista, kterého hraje Dustin Hoffman. Génius, který dokáže v duchu řešit složité matematické problémy, ale zároveň je introvertní a nemotorný.

Mnozí z nás, když pomyslíme na autismus, vidí dítě očima své představivosti - inteligentní, ale sociálně nepřizpůsobivé, často i malý génius ignorující svět kolem sebe, uzavřené ve své ulitě. Napadlo někoho z nás, co se stane, když dítě vyroste?

Typy autismu a poruchy autistického spektra

Autismus: příčiny, typy, příznaky, terapie

Pozdní příznaky atypického autismu

Jak žijí dospělí autisté?

Na tuto otázku umí odpovědět jen málo lidí. A možná právem, protože ti, kteří žijí s autismem, vědí, že na tuto otázku neexistuje jediná odpověď.

- Poruchy autistického spektra jsou jako barvy - nejen, že je jich spousta, ale každá z nich má celou škálu odstínů. Kolik autistů, tolik problémů. Jedna věc je jistá: žádná dvě auta nejsou stejná – říká Elżbieta Duława, matka 22letého Karola.

Kdyby měl Karol mluvit, mohl by se představit slovy: "Ahoj, já jsem Karol a mám autismus". Ale to Charles neřekne. Od dětství nemluvil. Ne proto, že to nejde. Nemluví, protože nechce. Před pár lety však Karol pocítil potřebu komunikovat se světem. Chlapec si sedne k počítači a – bez ohledu na pravopis nebo gramatiku – píše.

- Když mu bylo pár měsíců, všimla jsem si, že můj malý syn se na mě vůbec nedívá, a když ho vezmu do náruče, neobjímá se. Už jsem měla dvě starší děti a věděla jsem, že něco není v pořádku – říká Elżbieta.

Karol našel doktora. Ten své rodiče uklidnil, že Karol je nedonošený (narodil se v osmém měsíci těhotenství) a vůbecčasem se to srovná. Nepřišlo.

- Když mu bylo osm měsíců, vypadal jako hluché dítě, které si hrálo pouze s uzávěry zavařovacích sklenic. A pak došlo k autoagresi. Rukama se mlátil do hlavy nebo rukama mlátil o podlahu či stěny, vzpomíná Karolova matka. Bylo to na začátku 90. let.

- První neurolog řekl, že Karol má těžkou mentální retardaci, že bude pryč a skončí v uzavřeném zařízení. Pamatuji si tato slova jako dnes – vzpomíná Elżbieta. Došlo k poruše. Ale po něm se objevila vůle bojovat.

Karolovi rodiče se rozhodli pokračovat v diagnostice svého syna. Karol má za sebou odborná vyšetření. Ukázalo se, že slyší naprosto dobře a genetické testy neukázaly žádné abnormality. Našla si psychologa. Tenhle neměl žádné pochybnosti.

Diagnóza: autismus

- Dostali jsme adresy do Krakova, kde s takovými dětmi pracovali. S Karol jsme každé tři měsíce cestovali a učili jsme se pracovat z domova. Karol se pomalu měnil, už se tak nepáral a občas se na nás podíval. Po několika letech usilovné práce jedl, chodil a dokonce se sám usmíval. Ale stále nemluvil. Uplynuly roky a nic. Proto bylo navrženo, aby Karol zašel k logopedovi. A tak jsme se dostali k paní Anii.

- Už při prvním setkání jsme si uvědomili, že Karol se nechce učit mluvit. Ukázal, že chce psát na počítači. Ukázalo se, že syn zná všechna písmena. Posadil se a začal psát poznámky. Radost byla veliká. Plakala jsem štěstím - vzpomíná Elżbieta.

O čem Karol píše?

- O všem. O tom, co se ten den stalo, co ho potěšilo a co ho rozrušilo. Přesně to, o čem ostatní děti mluví při večeři s rodiči – říká Elżbieta. Karolovy zápisky jsou pro jeho rodiče důležitým vodítkem – díky nim vědí, co jejich syn chce, co ho bolí, o čem sní. Karol, ač bydlí s rodiči, jim ale psát nechce. Píše své poznámky paní Anii, logopedce. "Mluví" s ní písemně.

Karolovy poznámky

  • 6 III 2012

Nemohu se oženit, protože mám autismus a kdo by mě chtěl? Celý život strávím „vyživováním“ jiných životů. Znamená to „vyžrat“ život mámy a táty a bratra a sestry a druhé sestry.

  • 17. IX 2012

Moje třída je skvělá a dokonce mám zajímavé hodiny. Lekce o životě a práci a mé nemoci a jak se naučit psát, jak jinak než já. Nemluvím, protože ten hluk nemůžu dostat ven.

Anii Brummer-Para je 38 let. Nesnáší, když jí někdo říká „Anna“ nebo „Anka.“ Své hudební vzdělání absolvovala na bývalé WSP, dnes UniversityRzeszowski. Již 13 let žije v Nizozemsku. Má vysoce funkční autismus s příznaky Aspergerova syndromu. Bylo jí 34 let, když slyšela diagnózu.

- Vždy jsem měl pocit, že jsem "jiný", ale tato jinakost se nedá definovat. Diagnóza pro mě proto nebyla koncem světa, ale zlomem v mém životě. Poprvé jsem dostal odpověď na zásadní otázku, která mě už léta pronásleduje: „kdo jsem?“. Přijala jsem to, stejně jako můj manžel, s úlevou, protože to otevřelo nové příležitosti, dalo odpovědi a naděje – říká Ania. Dnes Ania ví, jak definovat svou "jinakost".

Nerozumím slovům vysloveným několika lidmi současně, a přestože mám dobrý sluch, můj mozek nedokáže rozlišit mezi zvuky

- Autismus je jiný způsob myšlení a zpracování informací. Vidím svět do detailu, ale nikdy nedostanu návod, který z nich je pro ostatní důležitý při vytváření uceleného obrazu. Proto často vidím věci neviditelné pro neurotypické lidi, ale postrádám něco, co je pro ostatní zřejmé - říká Ania. Jak se to denně projevuje?

- Nemám smysl pro čas, nedokážu fungovat bez kalendáře a hodin, nedokážu rozdělit svou pozornost, pokud něco neudělám okamžitě, můžu na to zapomenout na týdny nebo dokonce měsíce. Držím se některých schematických chování, které mi umožňují trochu „zpomalit“, zmiňuje Ania jedním dechem. Významnou překážkou jsou smyslové poruchy.

- Necítím žízeň, nedokážu se přimět k pití čisté vody, která má na rozdíl od všeobecného mínění specifickou chuť a vůni - jsou situace, kdy víc nepiju než den, aniž by si to uvědomoval. Hodinu po probuzení mám silnou sluchovou a zrakovou přecitlivělost, jakékoli náhlé pohyby a ostré světlo, příliš hlasité mluvení mě skoro přivádí k šílenství - říká.

Odešla z uspokojivé práce, aby se mohla postarat o svého 9letého syna, který také trpí autismem. - Měla jsem fantastickou práci, ale když něco dělám, chci to dělat na sto procent dobře a rozdělení povinností nesplňovalo mé osobní požadavky na kvalitu, tak jsem dala výpověď - říká Ania.

Ania je přesvědčena, že autismus byl její předností, když byla profesně aktivní. - Jednou jsem na doporučení metodičky ze studií dostal náhradu do školy života, neměl jsem sice žádnou přípravu na práci v tomto typu instituce, ale nezklamal jsem sebevědomí a autismus zde byl rozhodně plus.

Na "vedoucí" pozici je autismus výhodou, jen znemožňuje týmovou práci. Lidé s autismem, když mají cíl, přesně vědí, jak ho dosáhnout a jakkrok za krokem k tomu s velkým nasazením.

- A dělají to důsledně - říká Ania. To, že dala výpověď kvůli výchově syna, neznamená, že by Ania přestala být aktivní. - Hraji na violoncello, klavír, flétnu a zobcové flétny, ráda háčkuji, vyrábím dekorace na decoupage, cvičím se synovým terapeutickým psem a hlavně - vedu blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, přes který se snažím formulovat, že autismus není tak hrozný, jak ho malují a že s tím můžete žít - říká Ania.

Dospělý autismus v Polsku a v zahraničí

Ania má srovnání toho, jak žije dospělý autista v Polsku a v zahraničí.

- Rozdíly lze vidět pouhým okem. V Nizozemí existuje mnoho možností diagnostiky dospělých a po diagnóze i možnost získání podpory, především v porozumění sobě samému, rozboru vlastních poruch na pozadí společenských norem, nebo formou různých podpůrných skupin. vedená jak profesionálními terapeuty, tak samotnými autisty.

Ania svou nemoc neskrývá. "Nemám na čele tetování" autismus, ale mluvím o tom stejně snadno jako o počasí, říká.

Žena přiznává, že kdykoli mluví o svém autismu, vzbuzuje to zájem, ale v pozitivním kontextu. - Myslím, že to, kde teď bydlím, je velmi důležité. Lidé jsou zde otevřenější jakékoli jinakosti – dodává.

V Polsku to tak barevné není. Po absolvování střední školy Karol navštěvuje první třídu odborného výcviku - profil memorabilia. Chce se cítit potřebný, dělat něco, co stojí za to, získat vzdělání.

- Proto vstává každý den v 6 hodin ráno, snídá svou milovanou kaši, jde s tátou na autobusovou zastávku, chodí s kamarády do školy. Když se vrátí, vždy na něj na zastávce někdo čeká. Odešla jsem z práce, abych mohla být pořád s ním. Jsme na Karola velmi hrdí, že se dostal tak daleko. Jsme si ale vědomi, že náš syn bohužel nemůže fungovat sám. Jak správně řekl můj manžel, musí za ním stát anděl strážný – pak se cítí sebevědomě. Jsme si vědomi toho, že Karol kvůli své nemoci vždy vzbudí senzaci - říká Elżbieta.

Karolovi rodiče sní o vydání synových poznámek. - Bylo by to dobré čtení pro ty, kteří nevědí, co se děje v hlavě dospělého auta. Možná by díky ní zjistili, že autista je také člověk, který myslí a cítí. A že stejně jako nás je snadné mu ublížit – říká Elżbieta.

Každý chce, aby autismus přestal být strašný a nepochopitelný. - Oceňuji, že se o autismu začalo mluvit, ale vadí mi to v různých kampaníchinformace, snažící se vyvolat nejen pochopení, ale i lítost. Ukazuje se nejvíce negativní chování. Proč se média zaměřují na autismus jako na utrpení? Proč neukazují dospělé autíky, kterým se podařilo překonat vlastní slabosti? Nejsou důkazem toho, že s autismem se dá žít, že se vyplatí pomáhat i těžce narušeným dětem, protože díky tomu mají šanci na šťastný a hodnotný život? - ptá se Ania.

Podle odborníkaRenata Werpachowska, psycholožka z nadace Synapsis pracující s lidmi s autismem

Autisté byli a jsou vyloučeniMezi autistickými pacienty jsou lidé, kteří se zdají být nezávislí a zcela závislí na pomoci druhých. Ale s trochou dobré vůle se každý může cítit potřebný, mít něco na práci.

Bohužel autisté ve skutečnosti nemají práci. Nejhorší je Karol - málo funkční, nemluví. Jejich situace je nejtěžší, protože ne každý má pro ergoterapeutické dílny místo a kromě dílen na ně nejsou žádné návrhy. Ale neměli by být také vyloučeni. Protože mají potenciál, ochotu jednat a samotná práce jim přináší potěšení.

Můžeme jim nabídnout velmi jednoduché úkoly - balení, lepení, kopírování, ničení dokumentů nebo namotávání šroubů.

To však vyžaduje předem práci druhého člověka, musí tam být někdo, kdo se postaví vzadu a uvidí, zda danou činnost dělá dobře, případně pomůže - protože autisté nejsou schopni požádat o pomoc oni sami. Nemají instinkt někoho se zeptat. Pokud se něco stane, zastaví se. A konec.

Obrovskou výhodou je, že autisté mají velkou schopnost mechanicky duplikovat činnosti, nenudí se. Mohou opakovat stejný vzor mnohokrát a nenudí se. Naopak - dává jim to pocit bezpečí.

Bohužel v Polsku nejsou žádné instituce, které by se staraly o auta pro dospělé. Tu musí vytvořit znovu rodiče. A někdy už nemají sílu. A mají právo být unavení – sami vytvořili školky a školy pro své děti.

Více než polovina autistů se bojí opustit domov. Problémem je nepřijetí a nepřizpůsobení veřejných prostranství

Zdroj: Lifestyle.newseria.pl

Kategorie:

Neurologie