Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!

"Přilepila" se na mě, když mi bylo 15, ale už je to jen pár měsíců, co jí říkám její pravé jméno. Jednou jsem se za ni styděl a schoval ji. Přes 10 let to pro mě byla nějaká "nemoc kůže". Nyní se představuji takto: jmenuji se Dominika Jeżewska a mám lupénku.

Právě jsem se poškrábal …

-Bože, to může být lupénka!- vykřikla moje matka, když si jednoho dne v roce 2007 všimla prvních kožních lézí na mých loktech. Od 1 roku se o mě extrémně starala a ukázalo se, že mám nefrotický syndrom.Jedná se o onemocnění, při kterém tělo vylučuje bílkovinu močí a pro její udržení je potřeba brát steroidy. Takže jsem byl téměř od dětství "držen na steroidech", ve stínu, v bezpečném kruhu své rodiny.

-Jaký druh psoriázy? Právě jsem se poškrábal a myslíš na mě nové nemoci!- křičel jsem na svou matku. Pro rány boží! Bylo mi 15, byla jsem puberťačka, objevovala jsem své ženské tělo, chtěla jsem potěšit sebe i ostatní. Celé roky jsem sledoval psoriatické léze na těle kamarádky mé matky a tvrdil, že „něco takového“ se mohlo stát i mně. Když jsem ale měl „zakryté“ ruce, nohy, břicho a objevilo se pár změn na pokožce hlavy, pokorně jsem si dovolil navštívit dermatologa.

Pak jsem se styděl

-Velmi málo lidí v mém okolí vědělo, že mám psoriázu. Snažil jsem se to skrýt. Věděli o tom jen moji nejbližší přátelé, kteří mě dokonce navštívili v nemocnici. Upřímně se přiznám, že si nepamatuji, jestli jsem jim přímo řekl, že mám lupénku, nebo to zjistili, když viděli změny na mém těle. Vím jedno, tehdy jsem o této nemoci nerad mluvil. Naštěstí jsem kvůli lupénce nikdy neztratil své přátele a nikdy jsem neměl pocit, že jsem se zasekl s prsty. Myslím, že to bylo proto, že jsem se snažil schovat, měl jsem na sobě oblečení s dlouhými rukávy, abych zabránil lidem klást otázky o mé nemoci. Vzpomínám si na jednu příležitost, kdy se přítel zeptal, jestli mě kousli komáři, protože mám tak červené nohy, a já jen přikývl a nechtěl říct pravdu .

Nebudete jiní?

Úplně první lékař ve mně zanechal rozčarování. Je to psoriáza! Odkud? Je to dědičné onemocnění, takže mi možná někdo z příbuzných zanechal takové "dědictví"? PoV rodinném rozhovoru jsme chvíli podezírali mého dědečka, který přiznal, že měl kdysi „nějaký ekzém“, ale rychle to přešlo. Nakonec se dospělo k závěru, že se u mě psoriáza objevila jako reakce těla po vysazení steroidů. To byla doba, kdy se nefrotický syndrom vyléčil a já ho přestala brát.

-Přiznejte si to. Tohle ti zůstane po zbytek tvého života- doktor mi řekl sbohem. Její slova se zaryla hluboko do mé 15leté hlavy. Ztratil jsem naději a vůli bojovat s nemocí. Proč bych měl brát léky a mazat se, když doktor řekl, že to stejně nic neudělá?

Moje matka a já jsme hledali účinnou terapii od jednoho lékaře k druhému. Ba! I těm pro čínskou medicínu, protože co když mi pomůžou bylinky známé v Číně po staletí…? Dostával jsem tedy nové léky, masti, bylinné směsi, ale musím přiznat, že jsem nebyl důsledný v jejich užívání. Pokud nový lék nefungoval 2 týdny, zklamaně jsem ho hodil a posílil jsem přesvědčení, že na mou lupénku nic nepomůže, že už nebudu jiný …

Vzdělání ve škole

- Věřím, že škola by měla být přátelským místem pro mladé lidi s psoriázou. V první řadě by měly být organizovány lekce na témata související s různými kožními onemocněními, nejen s lupénkou. Nemocný člověk by se měl cítit bezpečně, protože, jak víme, stres u lupénky příznaky zhoršuje. Vyplatí se organizovat více sociálních kampaní za účasti mladých, nemocných lidí nebo vystoupení na akademiích, ve kterých se ukazují situace STYGMATIZACE a VYLOUČENÍ.

Kromě lupénky máme i atopickou dermatitidu, kopřivku nebo akné, takže se o tom vyplatí mluvit už odmala

Toto je poslední!

-Už nepůjdu! Všichni mi říkají a předepisují to samé a nic nezabírá!- Byl jsem nadšený, když jsem zjistil, že moje matka má schůzku s jiným specialistou a že s ní mám jet do Lublinu. Jak se ale ukázalo, tento lékař se ke mně choval úplně jinak. Začal mou… hlavou. Dal mě na měsíc do své nemocnice, aby mi dokázal, že psoriázu nelze vyléčit, ale lze ji vyléčit.

Byla to šoková terapie. Strávila jsem 4 týdny mimo domov mezi lidmi, které jsem neznala a odcházela jsem od nich s lupénkovými náplastmi, které nebyly skoro vidět a s přesvědčením, že to nejdůležitější při léčbě lupénky je úspěšný, pohodový vztah: pacient – ​​lékař . Lékař, který s vámi dokáže mluvit, přesvědčit vás, dodat vám víru a energii. Ten, kterému důvěřujete.

Vím, co říkám… Poté, co jsem složil maturitu a přestěhoval se studovat do VaršavyZačal jsem chodit na jednu z klinik hlavního města a tam jsem zažil opačnou situaci. Lékaři, kteří se o mě „starali“, se měnili tak často, že jsem si nepamatoval jejich jména a tváře a rozhovory s nimi se omezovaly na odpověď na otázku:Kolik tub mastí byste měli napsat?

Taková "kožní nemoc" …

9 let mi moje nemoci dávaly trochu „odpočinku“. Nefrotický syndrom ustoupil. Psoriáza byla horší. Popravdě horší to bylo s mým přijetím lupénky. Kožní léze byly menší, ale byly. Pevně ​​jsem je schoval pod oblečení. Hlavně ty na nohou. Protože ty na loktech byly na zádech a teoreticky je nebylo vidět. A když lidé zírali na moje nohy, myslel jsem si, že to není z obdivu k nim, ale proto, že se jim hnusí moje kůže. I když přiznávám, že jsem nikdy nezažil odmítnutí kvůli lupénce. Jen jednou, když jsem byl v sanatoriu u moře a korzoval jsem tam v šortkách, dítě se hlasitě zeptalo rodičů:Ach, co to má ta paní na nohou…?

Litoval jsem sám sebe? Na začátku ano. Na druhou stranu jsem lupénku dlouhé roky neříkal jménem. Nepřiznával jsem se k ní, neměl jsem rád, když se o mně přede mnou mluvilo, říkal jsem jí záhadně: kožní nemoc. Ještě před mým budoucím manželem. Na chvíli byla mou omluvou i lupénka. Obviňoval jsem ji ze svých špatných dnů a selhání. Nebo jsem to použil, když se mi nechtělo něco dělat, např. naučit se plavat a chodit do bazénu.

Psoriáza mi však nezabránila dokončit studium (technologie potravin a lidská výživa na Varšavské zemědělské univerzitě), získat zajímavou práci v poradenské společnosti zabývající se potravinovým právem a získat vdaná za kluka, se kterým jsem "chodila" Od 3. třídy střední školy.

Zkrocená psoriáza

V roce 2016 se po neléčené infekci vrátil nefrotický syndrom a v důsledku oslabené imunity i lupénka. V mém těle bylo tolik vody, že jsem byl oteklý jako dýně. Dostal jsem však lék rychle a oba stavy znovu ustoupily.

-Co takhle mít dítě?- V roce 2022 jsem začal pečlivě snít. Moje touha se mísila se strachem. Obávám se, že moje dítě bude mít také lupénku. Obávám se, že po těhotenství, kdy změny lupénky regredují, se to vrátí vážněji. Lékaři s rozhodnutím nepomohli. Gynekolog měl pocit, že musím vysadit léky na lupénku, které by mohly narušit normální vývoj plodu. Nefrolog řekl, že to můžu vzít a nic špatného se nestane. Tak jsem to pro jistotu přestala brát, ale po týdnu "odvykání"psoriáza je zpět.

Při pohledu na své "osprchované" nohy jsem poprvé pocítil vnitřní impuls konečně se přestat schovávat před světem. Našel jsem informace o kampaniI'm a Biedronka a zúčastnil jsem se uměleckého focení, na kterém jsem veřejně ukázal své psoriatické léze.

A pak jsem šel ke svému lublinskému lékaři na ošetření. V jeho nemocnici jsem strávila 2 týdny na diagnostických testech, ozařování lampami a mazání mastmi. Později jsem v soukromí domova důsledně dodržoval všechna doporučení a nezapomněl na jediný den. Trvalo to dva měsíce. A to byl čas, kdy jsem konečně přijal svou psoriázu. Pomohla mi i rozhodná, moudrá, radostná 13letá dívka s pokročilými změnami na hlavě a obličeji, se kterou jsem sdílel nemocniční pokoj. Dala mi příklad, jak mluvit nahlas a hrdě o své nemoci, jak z ní udělat důležitou součást svého života, nikoli „emocionální poruchu“.

Díky mému příteli z nemocnice se 29. října 2022, na Světový den psoriázy, narodila paní Łuska na Instagramu …

„Vaše nemoc se může stát vaším přítelem“

To je hlavní motto paní Łuski. Přezdívku mi prozradil můj manžel, protože moje psoriatická kožní léze připomínají malinké, lehce třpytivé rybí šupiny. V prvních příspěvcích jsem tuto svou slupku ukazoval před a po ošetření. Mnoho lidí vyjádřilo obdiv, že jsem dokázal tak dobře vyléčit svou lupénku, a žádali o radu, co funguje a co ne. Začal jsem tedy zveřejňovat příspěvky, které ukazují, co na mě funguje.

Nyní jsem odhaloval další a další "tajemství" ze života paní Łuski. Přes 600 sledujících mě sleduje, jak jím, běhám a cvičím, a dokonce i fotky z mých líbánek k Mrtvému ​​moři, jehož slaná voda je úžasným balzámem na lupénku. Jako balzám na duši je vědomí, že svými zkušenostmi můžete pomoci druhým vyrovnat se s nemocí. Největší sen? Nyní? Aby si lidé uvědomili, že s psoriázou je zábava žít a že se s ní můžete spřátelit.

Psoriáza je jako moře

- Rád přemýšlím o své nemoci nejen z hlediska nemoci samotné . „Lupénka je relativně klidná, když svítí sluníčko, může spát jako na moři v létě, kde vítr fouká jen jemný vánek. Stává se však, že stejně jako na moři přijde silný vítr a začne bouře, lupénka se vrátí s dvojnásobnou silou‼ Vlna za vlnou dopadá na břeh, nehledí na to, že může ničit hrady z písku.

Podobně narušuje naši rovnováhu i lupénkaorganismu, narušuje naši pokožku a rozptyluje naději na lepší zítřky. Stejně jako nevidíte konec moře, nevidíte ani konec nemoci…

Pak se vše zase zklidní, příroda se vrátí do rovnováhy, tělo se zregeneruje a zklidní. Člověk je bezmocný tváří v tvář přírodním silám, ale neměl by být bezmocný tváří v tvář své nemoci „

Ale zvládne to u bazénu?

- V minulosti jsem se strašně vyhýbal chození na koupaliště. Až letos jsem prorazil a naučil se konečně plavat. Myslím, že stojí za zmínku, že ne každý má bazén . Někteří lidé mají po kontaktu s chlórem více podrážděnou pokožku, takže sledujte, jak naše pokožka reaguje.

Budou se dít nepříjemné pohledy a my na to nemáme vliv. -Měli bychom si uvědomit, že nemáme žádný vliv na myšlenky a reakce druhých lidí, ale máme velký vliv na své vlastní myšlenky. Pokud jsme na svou nemoc zvyklí, ani křivé oči by nás neměly zhoršovat, protože známe svou cenu.

Hlavní hygienický inspektor podepsal prohlášení o lidech trpících lupénkou, ve kterém se uvádí, že lupénka není infekční onemocnění a kožní léze, které jsou příznakem tohoto onemocnění, nepředstavují zdravotní riziko pro ostatní uživatele bazén. Pokud někdo požádá osobu trpící lupénkou, aby opustila bazén, podívejte se prosím na takový dokument.

Na webových stránkách Polské asociace pacientů s psoriázou "Psoriáza" je také uveden seznam bazénů, které se účastní kampaně "Přátelské koupaliště". Lidé trpící lupénkou jsou na takových místech jistě vítáni. U SPA je to podobné. Stojí za to hledat takové, které nabízejí balíčky léčby pro lidi trpící psoriázou.

-Myslím, že musíte změnit způsob, jakým přemýšlíte o naší nemoci, začněte u sebe. Nebuďme negativní, ale hledejme různá řešení.

5 přikázání Lady Luska:
  1. Mažte se každý denMasti, vodičky, pravidelně několikrát denně. I když přijdete domů z práce, napůl v bezvědomí z únavy nebo z ranního večírku.
  2. Žijte aktivněVyplňte každý den aktivitami a fyzickou aktivitou, abyste nemysleli na nemoc.
  3. Jezte zdravěPozorujte, jak vaše tělo reaguje na různé potraviny, abyste ty nepříznivé včas vyřadili z vašeho jídelníčku.
  4. Mluvte otevřeně s ostatními o své lupénce!Pokud ukážete, že se toho nebojíte, nebudou se toho bát ani oni.
  5. Hledejte podporu u ostatních pacientů!V reálném životě, např.nevládních organizací a na netu, např. na FB a Instagramu. Nikdo vám nebude rozumět tak dobře jako muž, který má stejnou nemoc jako vy.

Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!

Kategorie:

Jiné