Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!

Čím více bláta ulpí na blatnících, náraznících a bocích, tím lépe. To je známka toho, že mohutný vysokokolový vůz právě dokončil další off-roadovou rallye. Mezi hrudky písku, jehličí a listy smíchané s vodou - nálepka. Je to špinavé, ale můžete vidět postavu na invalidním vozíku, jak šplhá do kopce. A nápis: BEZ BARIÉR. Protože pro členku offroadového týmu Anetu Olkowskou, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA), neexistují žádné překážky

Den ve „vysoké rychlosti“

Aneta začíná svůj den v 6:45. Vstát z postele, umýt se, obléknout, sníst první snídani a připravit druhou snídani trvá asi 1,5 hodiny. Čtyřikrát týdně v 8:30 přijíždí k Anetě domů taxi nebo auto z varšavské přepravy pro invalidy. Vezmou ji do práce v nadaci AKTYWIZACJA

Anetin pracovní den - odbornice na personální poradenství, zmocněnkyně správní rady nadace pro diskriminaci a mobbing, kariérní poradkyně, psycholožka, školitelka v oblasti přizpůsobování pracovišť potřebám lidí se zdravotním postižením - je těsný. Schůzky, porady, workshopy, konzultace, práce na nových projektech, telefonáty, odpovídání na e-maily. Každodenní práce aktivní ženy.

Aneta přichází domů kolem 17:00. Cestou rychle nakoupí, pak se naobědvá a jde na rehabilitaci, případně počká na fyzioterapeuta u něj. Stres, strečink, pasivní i aktivní cvičení, se závažím i bez něj a nakonec masáže. Celkem všechny trvají cca 1,5 hod. Dvakrát ročně jezdí Aneta na rehabilitační pobyty. To vše je potřeba k tomu, aby Anetin lék na SMA (spinální svalová atrofie) fungoval a aby byla Aneta fit.

Dítě jako z knihy

Do 4 let se malá Anetka vyvíjí učebnicově. Bylo jí 10 měsíců, když začala chodit. Pak jí levá noha začala „utékat“ dovnitř, a když dívka upadla, trvalo déle než ostatním dětem, než se zvedla. Také se musela podpírat oběma rukama a nohama. Anetin starší bratr zemřel, když mu byly 3 roky na spinální svalovou atrofii I. typu. Rozrušení rodiče s vědomím, že SMA je genetické onemocnění, se vydali na „cestu k lékařům“, aby zjistili, zda jejich dceramá stejnou nemoc.

Psal se rok 1981 a Anetě bylo 5 let, když byla po biopsii svalového fragmentu stanovena diagnóza SMA II / III. Forma onemocnění není nejtěžší, s mnohem lepší prognózou než SMA I, ale také s vyhlídkou, že se Aneta nedožije více než 18 let. Lék? Tady není žádný. Intenzivní rehabilitací až do konce života lze rozvoj nemoci pouze zpomalit, aby tělo příliš rychle nepoškodilo

Odděleno

Malá Anetka nechtěla cvičit. Blikalo, jak jen to šlo. Když ji rodiče nechali na dětském oddělení nemocnice v Konstantě u Varšavy, utekla ze zařízení hned za nimi. Další dveře. Nejdéle to tam vydrželo 5 týdnů. Každý den pláč touhou.

Rodina Olkowských tehdy žila v malém městě Rzechowo-Gać poblíž Makówa Mazowiecki. Aneta byla ještě ve škole v 1.-3. Poté jí rodiče neměli co dodat. Maminka vyhrála pro Anetu individuální kurz. Aneta absolvovala 4. až 8. ročník doma. Téměř úplně izolovaná od školního života. Netrpělivě čekala na akademie a oslavy vánočních stromečků, aby ho alespoň trochu zažila. Naštěstí měla společnost svého mladšího bratra a přátel z její vesnice. Anetu vzali opatrně na kola. Tuto přitažlivost dobrých lidí má Aneta dodnes.

Ptali se: nepřestávej!

Aneta „odešla z domu“, když jí bylo 14 let. Z jednoho stínidla bylo umístěno pod druhé. Doma se nemusela o nic starat – pokud sama nechtěla. Máma se snažila dělat všechno. Na učilišti (a pak střední škole) ve výchovném a rehabilitačním centru pro osoby se zdravotním postižením v Konstantě, kde se Aneta učila ručnímu pletení, měla také téměř vše pod nosem. Pravděpodobně by se dříve v životě stala samostatnější, kdyby – jak původně zamýšlela – šla studovat na některou z ekonomických středních škol ve Vratislavi nebo Przemyślu přizpůsobenou potřebám lidí s postižením. Ale moji rodiče se nenechali přesvědčit.

Univerzita, kterou si Aneta vybrala, už byla daleko od domova. Psal se rok 1999. Nádherné staleté budovy Varšavské univerzity a tamní katedry psychologie nebyly k Anetě přátelské. Často musela žádat kolegy, aby jí kočárek vynesli do vyšších pater. A nejednou při jízdě po chodbě viděla, jak od ní odvracejí zrak. Jen kdyby je "nechytala". Necítila k nim žádnou zášť. Ona a její kočárek jsou však docela zátěží - bylo to cítit zejména, když jste museli vystoupat do 4. patra po dřevěných schodech.

Aneta bydlí ve studentském domě. Musela si sama zorganizovat den, sehnat jídlo, oblečení, učebnice adoprava. Po 5 měsících takového života cítila, že "její křídla začínají padat", ačkoliv první sezení zvládla velmi dobře. Vážně uvažovala o tom, že skončí a půjde domů. Jakmile o tom ale začala nahlas uvažovat, objevili se lidé, kteří jí byli upřímně oddaní a začali ji od toho odrazovat. Zdůrazňuje, že se nevzdala jen kvůli nim.

Ah… Jste na invalidním vozíku…?

Aneta se dostala na invalidní vozík, když jí bylo 18 let. Manuál. Abychom nezlenivěli. Před 18 lety ho čas od času používala, ale věděla, že jednoho dne na něj bude muset přejít natrvalo. No, co ještě vědět a co ještě zažít… Nechci o tom mluvit.

Aneta však oceňuje, že přešla na invalidní vozík, když byla ještě ve středisku v Konstancině mezi ostatními lidmi s postižením. Oceňuje, že je díky kočárku pohyblivější, samostatnější a že při pohybu na něm může nosit vzdušné šaty, sukně a … vysoké podpatky. Když chodila, oblékla si oblečení, které ji neomezovalo v pohybu, protože často padala.

Váš psycholog na invalidním vozíku podcenil trh práce. První rok po promoci byla Aneta nezaměstnaná. Chtěla si najít práci v psychologicko-pedagogické poradně, dělat dětem diagnózy a dělat jim plány rozvoje. Práci nedostala.Protože jak budete zvládat děti v tomto kočárku?- slyšela. Podobný názor měli zřejmě i další zaměstnavatelé. Když Aneta napsala do životopisu informaci, že je vozíčkářkou, nikdo ji k pohovoru nepozval. Na druhé straně, když to vynechala - na jednom pohovoru pro ni kvalifikační řízení skončilo.

Aneta však trvala na tom, že zůstane ve Varšavě. Finanční potíže zastínily radost, že získala byt v tomto městě. Rozhodla se, že již nemůže dodržet své plány pracovat ve své první profesi: klinické psycholožce, a že potřebuje získat novou kvalifikaci. Absolvovala postgraduální studium kariérového poradenství. Pro polské nevládní organizace pracující pro lidi s postižením nastal „zlatý věk“. V roce 2003, Evropském roce osob se zdravotním postižením, začala Evropská unie přidělovat obrovské finanční prostředky na rozvoj všech iniciativ v oblasti profesní a sociální integrace osob se zdravotním postižením. Aneta neměla od roku 2005 žádnou přestávku v práci.

Lék na nemoc

Bezmoc přišla náhle se silnou recidivou SMA v roce 2013. Stres, každodenní problémy. Anetě začaly ubývat síly, měla stále větší problémy s dýcháním, vysokou tepovou frekvencí, zrychleným tepem. Ledviny a štítná žláza takyzačal selhávat. Během šesti měsíců se Aneta stala závislou. Máma k ní přišla a zůstala s ní. Pomoci Anetě. Při přesunu do košíku, oblékání nebo vaření více.

V roce 2022 se v Polsku stále více hovořilo o léku na SMA, který brzdí rozvoj onemocnění, zlepšuje stav postižených svalů a zabraňuje napadání jiných svalů. Jediný a nejdražší lék. Jedna dávka podaná přímo do míchy stojí 90 000 EUR (ceníková cena)! V Evropě se objevily speciální programy, kde děti s SMA a poté dospělí začínají dostávat drogu zdarma. Mnoho polských rodin buď cestovalo z jedné země do druhé, kde byla droga dostupná, nebo se dokonce trvale usadily v zahraničí.

V Polsku probíhal boj o úhradu léku na SMA. Přidala se k ní Aneta, která sbírala podpisy pod petici na ministerstvo zdravotnictví od Nadace SMA. Když se zdravotní oddělení dohodlo s výrobcem léku, a poté začalo hradit náklady na jeho nákup a podávání, rozplakala se štěstím. Aneta si pomyslela:jak je dobře, že děti nebudou prožívat stejné věci jako já . Účinky drogy byly nejlépe patrné u dětí, které ji začaly užívat krátce po narození a stanovení diagnózy. Dostali šanci nejen na rozvoj, ale i na obyčejný a dlouhý život. Ale u dospělých se SMA lék také fungoval. Aneta tedy začala vymýšlet, jak drogu užívat v zahraničí nebo jak si každý rok vydělat 1 milion zlotých, aby si mohla koupit drogu v Polsku. Neměla čas nic vymýšlet. V zemi byl zaveden program, díky kterému byla droga dostupná i pro ni.

Páni, Aneta, to zvládneš…

V lednu 2022 Aneta shromáždila dokumenty a vstoupila do registru pacientů SMA. S obavami čekala na rozhodnutí kvalifikovat se do drogového programu. Neurolog, který se podíval na výsledky jejího výzkumu z roku 1981, uvedl, že … nezdá se, že by Aneta měla SMA. - Takže už tolik let žiju s nemocí, kterou nemám? pomyslela si Aneta. Opakované testy však potvrdily původní diagnózu.

První dávka Aneta byla podána 12. srpna 2022. Postup znala. Věděla, že lék byl podán při lumbální punkci do míchy. Bála se ale, že by si mohla propíchnout páteř znetvořenou skoliózou. Zabralo to bez problémů, jak napoprvé, tak na další 3 dávky. Po dvou dávkách Aneta ještě nevěděla, jestli lék opravdu zabírá, nebo ho tak moc chtěla.

Po dalším - jak jim ona říká: zlaté výstřely, po pečlivém pozorování těla a poté po výzkumu a vyhodnocenífyzioterapeutka už věděla, že se jí nic nezdá. Anetě přibylo svalové hmoty. Zvýšila se i její fyzická odolnost. Dříve měla sílu cvičit jen půl hodiny a teď 1,5 hodiny. V autě už nemusí používat opěrku hlavy. Krční svaly jí pevně drží hlavu.

Každý den Aneta objevuje novou činnost, při které si s obdivem říká: vidíš, to zvládneš… Nemohla si namazat tavený sýr na krajíc chleba a teď to dělá bez žádný problém. Kdysi postavila konstrukci z knih, aby na ně položila ruku a rozsvítila světlo, a nyní její ruka sahá k samotnému vypínači. Aneta se také snaží sednout a sesednout z kočárku a její prsty běhají rychleji po klávesnici počítače nebo navíjejí přízi na háček.

Aby to bylo jako před rokem 2013

To je Anetin cíl. Aby toho dosáhl, musí lék užívat každé 4 měsíce po zbytek života. Když tělo lék nedostane, zhorší se účinky rehabilitace a zdravotní stav pacientů se SMA se zhoršuje. Lék bude v Polsku hrazen do prosince 2022. Nadace SMA a Aneta již bojují o prodloužení programu, aby se co nejvíce lidí s postižením stalo samostatnějšími. Nadace SMA vydala 1. února 2022 zprávu, že podle jejích informací se neplánuje zastavení proplácení léku.

Ani Aneta nepočítá s neúspěchem. Nemoc ji naučila, že když nevyjde plán A, je třeba realizovat plán B. Naučila ji také pokoře, trpělivosti, dobré organizaci a kreativitě při hledání řešení. Když se Aneta nemohla podívat do hrnce, aby zkontrolovala, jak se v něm jídlo vaří, požádala o instalaci zrcadla nad sporák. Když nemohla sama otevřít okno, pomohla si ramínkem na šaty.

Aneta miluje vzduch a vše, co s ním souvisí. Už skákala s padákem, letěla v tunelu. Před 10 lety také vstoupila do off-roadového týmu jako pilotka. Rallye s vozidly s pohonem 4 kol divočinou, soutěskami a bažinami je jejím druhým koníčkem. V obdivu k její statečnosti pro ni kolegové připravili speciální nálepku na auto: postava na invalidním vozíku jedoucí do kopce a nápis: NO BARRIERS.

To je motto Anety. Každý den na ně vzpomíná. Zvlášť, když projede na vozíku branou varšavské univerzity, která k ní kdysi nebyla přátelská a které se chtěla vzdát, a pak vyjede výtahem do prvního patra přednáškového sálu. Tentokrát jako lektor.

O autoroviMagdalena GajdaSpecialista na obezitu a diskriminaci lidí s obezitou. Předseda Nadace OD-WAGA pro lidi trpící obezitou, sociální ombudsman pro lidská právaLidé s obezitou v Polsku a zástupce Polska v Evropské koalici pro lidi žijící s obezitou. Povoláním - novinář se specializací na zdravotnickou problematiku, dále specialista na PR, sociální komunikaci, vyprávění příběhů a CSR. Soukromě - obezita od dětství, po bariatrické operaci v roce 2010. Výchozí váha - 136 kg, současná váha - 78 kg.

Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!

Kategorie:

Jiné