Život se stomií není snadný. Pro mnoho žen je stomie synonymem ztráty sebevědomí nebo pocitu přitažlivosti. A to je velká chyba! Příběhy stomiků, kteří se naučili mít rádi sami sebe, to dokazují! Pamatujte, že stomie je symbolem vítězství, vítězství nad nemocí.
Miluji se se stomií – říká zubařka z Rypinu,Magdalena Rumińska , jedna z účastnic focení „Stomie je symbol vítězství“ s Mariannou Kowalewskou .
- Toto sezení mi dává způsob a příležitost se vyjádřit. Nemoc mi v životě hodně změnila a asi mi dala, co vzala. Trvalo mi to dvanáct let života, ale dodalo mi to neuvěřitelnou sebedůvěru a víru, že jsem tvrďák. Teď jsem rozhodně lepší verzí sebe sama. Určitě si více uvědomuje své tělo. Myslím, že tím, že se během sezení obnažím a podstoupím taková rizika, mohu něco změnit – říká účastník.
- Prostřednictvím tohoto sezení bych chtěl ukázat, že každý z nás je jiný a jedinečný. Naše příběhy, příběhy dívek účastnících se sezení se od sebe liší – lišíme se například délkou nemoci a tím, co každá z nás zažila, ale jedno máme společné – máme tolik síly v že můžeme hory přenášet.
Ušel jsem dlouhou cestu k sebepřijetí. V jednu chvíli dokonceznechutil mé tělo . Dnes mohu s plným vědomím říci, že se úplně miluji. A všem dívkám, které mohou mít stomii, bych chtěla na vlastním příkladu ukázat, že to můžete milovat a můžete s tím žít. Žijte opravdu skvěle. Při zprávě, že jsem se kvalifikoval na sezení s Mariannou a Tutti, jsem začal křičet radostí. Věděl jsem, že tohle je moje příležitost něco říct světu. Ukázat se takový, jaký doopravdy jsem. Protože každý z nás nosí každý den masku, něco tam skrývá. A už se nechci skrývat.
Mám stomii téměř dva roky, ale historie onemocnění sahá až do roku 2006, kdy jsem začala studovat, změnila město, okolí i stravu. Tehdy začala zácpa střídající se s průjmem. Všechno jsem to dával za vinu životním změnám a netrápilo mě to. Postupem času o sobě nemoc dávala vědět stále častěji. Dlouhé minuty strávené na záchodě se stávaly stále větším problémem. Přesto, aniž bych si byl vědom nebezpečí, jsem ho až do okamžiku ignorovalobjevilo se krvácení. Smůla byla, že jsem začal krvácet v roce obhajoby, kdy jsem také nastoupil do prvního zaměstnání. Zdálo se mi, že zdraví může počkat …
Dobré vědět: Jaká onemocnění znamená krvácení z konečníku?
Narazil jsem na svou první kolonoskopii, když krvácení dosáhlo asi sklenice krve denně. Začal dlouhý a nerovný boj. Prvotní diagnóza byla colitis ulcerosa (nespecifická ulcerózní kolitida). Zpočátku mi byly předepsány všechny standardní léky, ale bez úspěchu. Lékaři to vzdali a já jsem se léčil mimo jiné tím v Bydhošti a Poznani. Nakonec jsem v roce 2015 narazil na lékaře, který – zdálo se – našel příčinu mého utrpení – intususcepci.
Ukázalo se, že svaly držící mé střevo to vzdaly astřevo zkolabovalo . Rychle mi byla provedenaresekce sigmatua to mělo můj problém jednou provždy ukončit. Jak se později ukázalo, úleva trvala jen měsíc. Pak se všechno - bolest, krvácení a průjem - vrátilo. Kromě toho se pooperační jizva stala domovem keloidu - měl jsem už nikdy neukazovat žaludek, protože to vypadalo… nepříliš esteticky.
Byl jsem unavený a naštvaný na samotný zvuk slova "doktor". Nemohl jsem se na sebe podívat. Nenáviděl jsem své vlastní tělo za to, čím jsem procházel. Když jsem procházel kolem zrcadla, ať už oblečený nebo ne, podíval jsem se jinam. Často jsem plakal, když to nikdo neviděl. Cítil jsem se jako zajatec vlastního těla. Pak mi přítel dal číslo na jiného lékaře. Řekla, že až budu připraven, použiji to. Rozhodl jsem se udělat poslední pokus. Doktor se ukázal jako úžasný, vřelý muž, který mi při první návštěvě řekl, že „dokud budu mít sílu bojovat, bude bojovat se mnou.“
Co je vtipné, dosud jsem neměl a stále nemám žádnou diagnózu. Moje příznaky byly podobné jako u UC, ale výsledky histopatologického vyšetření ukázaly obraz typický pro Crohnovu chorobu. Dnes jsou lékaři toho názoru, že jde o mutaci CU, nebo prostě třetí - zatím nepopsanou zánětlivou chorobu střev (když jsi speciální, tak máš ránu, co?). Byl jsem léčen experimentálně. Léky trochu zmírnily krvácení. Pořád jsem ztrácel dvě sklenice denně, pořád to byla zácpa, průjem a bolest, jako by mi někdo držel vnitřnosti ve svěráku. Ale bojoval jsem, protože co jiného mi zbývalo? Během všech těch let jsem měl více než 12 kolonoskopií, rektoskopií a anoskopií, to ani nepočítám, několik argonových koagulací sliznice. A nic nepomohlo.
Konečně přišel den, kdy poté, co jsem po 12 letech nemoci přišel do nemocnice s další bolestí a krvácením, jsem slyšel:stomie“. Upřímně řečeno? Po celá ta léta nemoci jsem se bránil tomu, co jsem mohl. Představoval jsem si, že je to konec světa. Že už se mi nemůže stát nic horšího. V tu chvíli jsem byl z toho všeho tak unavený, že jsem to považoval za samozřejmost. Pamatuji si, jak moje matka řekla doktorovi, že mě plánuje zmrzačit. Odpověděl, že mě nemoc zatím ochromuje.
Následujících několik měsíců bylo těžké. Operace je naplánována na 26. dubna 2022. Mezitím jsem v březnu dělala odbornou zkoušku, což je jeden z nejhorších zážitků v mém životě - velmi vyčerpávající psychicky i fyzicky (samozřejmě jsem prošla, ačkoliv jsem si výsledky kontrolovala na telefonu na doléhavě) . Rozhodl jsem se připravit na to, co mělo přijít. Šla jsem si popovídat s psychologem, chtěla jsem se dozvědět o životě s taškou. A tady mě to překvapilo – na polském internetu není moc míst, kde by se člověk mohl před operací naučit se stomií skutečně žít. Rychle jsem našel kontakty v zahraničí, naučil se vše, co jsem mohl, včetně videí, jak vyměnit sáček, jak pečovat o stomii a co s tím můžete dělat.
Moc mi to pomohlo. Po operaci bylo pro mě mnohem snazší se adaptovat a v červenci jsem začala své dobrodružství s tanečním fitness a tancem, které jsem si zamilovala a dodnes tato láska trvá.
Dnes, po téměř dvou letech, jsem úplně jiný člověk.Získal jsem sebevědomí, miluji své tělo a své jizvyDnes se na své tělo dívám s láskou, ne s odporem. Nestydím se ukázat se ve spodním prádle (a bez něj). Dlouho jsem přemýšlel o tom, jak se nějak zapojit a pomoci těm, kteří jsou na začátku této cesty - vyděšení a možná osamělí v této nemoci - nyní mám tuto příležitost. Věřím, že dobro se vrátí. Jednou mi někdo pomohl, teď jsem na řadě já!
Profesně jsem právním poradcem na OIRP v Toruni, pracuji v advokátní kanceláři v Toruni, mimo práci miluji fantasy a komiksy, hraji RPG a počítačové hry a ze všeho nejvíc tancuji. Umožňuje mi zapomenout na všechny obtíže.
Focení bylo provedeno proStomalife Foundationa značku spodního prádla Tutti. Jejím cílem je nejen propagovat značku, ale také ukázat, že ženy se stomií by se měly stále cítit žensky a krásně.
Stomie je šance na nový život - říkáJoanna Wasielewska- Mám ji 2 měsíce, jsem nový přírůstek do stomie. Trpím Crohnem, jediným řešením byla stomie kvůli operacím a komplikacím – říká hrdinka focení. A dodává, že to vzala v projektuúčast díky Marianně Kowalewské.
- Byla to ona, kdo mi dodal odvahu ukázat světu, s jakými problémy se my, stomici, každý den potýkáme. Jedním z nich je například fakt, že nemůžeme najít spodní prádlo, které nás zajímá. Jsem tu také proto, že nechci, aby stomie byla tabu. Kvůli všemu špatnému, co čteme na internetu, se operace bojíme. Takové činy nás nutí uvědomit si, že je to nemoc, která způsobuje, že trpíme, skrýváme se před světem. Stomie nás otevírá, motivuje nás každé ráno vstávat. Všem, kteří stojí před tímto rozhodnutím, chci vzkázat: nebojte se. Nemoc nás uzavírá a omezuje naše fungování. Stomie pomáhá, usnadňuje život a dává vám šanci na nové příležitosti. Stomie samozřejmě může mít určitý vliv na to, jak se cítíme. Někde vzadu ve vaší hlavě je myšlenka, že tam ta taška je. Dnes se na sezení cítím žensky." - zdůrazňuje Joanna Wasielewska z Wrocławi.
- Začalo to nevinně v červnu 2016 průjmem, zvýšeným zánětem, pobytem v nemocnici a prvními podezřeními, že jde o chronické onemocnění střev. Následující měsíce byly provázeny bolestmi po jídle, musela jsem si odepřít téměř vše, abych mohla normálně fungovat, ale o normálnosti nemohla být ani řeč, protože bolest mi překážela v každodenních činnostech, nechtělo se mi nic dělat, po práce Vrátil jsem se do svého bytu a usnul jsem šel spát, moje tělo bylo vyčerpané.
Léky nepomohly, jedna z dalších návštěv lékaře skončila rozhodnutím, že je čas na operaci, protože problémů bylo víc. Byla jsem připravená, že operace může skončit stomií a měla jsem velký strach. Dnes, s vědomostmi, které mám, vím, že jsem opravdu nebyl vystresovaný. 10. října 2022 jsem se po dlouhé operaci probudil - jiný člověk s pytlem přes břicho. Stomie zachraňuje životy a umožňuje vám vrátit se do normálu. Cítím, že jsem se vrátila do života a hlavně -Necítím bolest, mám energii na nové věci, stomie mě neomezuje, naopak - dává mi naději na lepší. Jsou to tři měsíce po operaci a více než tři roky, co jsem měl chronickou enteritidu. Dnes jsem šťastná, protože pracuji, cestuji a mám radost z maličkostí. Nebojte se stomie, dejte si šanci na nový život.