- Co je zvláštního na chronickém onemocnění?
- Péče o kvalitu a komfort života chronicky nemocných má kromě medicínského aspektu i aspekt čistě humanistický. Jaký je mezi nimi poměr?
- Nejen nemoc, ale i lékařské zásahy mohou zhoršit kvalitu života. Jak to vypadá z pohledu lékaře a pacienta?
- Jak přesně může lékař použít hodnocení kvality života související se zdravím?
- Základní kvalitou života je samostatné fungování, samostatnost ve vykonávání životních činností, bez fyzických omezení …
- Dosažení dobré kvality života je jedním ze zastřešujících terapeutických cílů, např. u pacientů s diabetem 1. typu Jak funguje kategorie kvality života v péči o diabetes?
- Nějaký příklad?
Chronicky nemocný musí svou nemoc přijmout a naučit se s ní žít. Důležitá je také kvalita života. Jak zajistit chronicky pohodlný život pacienta. Co dělat, aby nemoc neovládla život pacienta? Na čem to závisí?
Bolest, izolace od okolí a osamělostchronicky nemocníje základním bodem každéhochronického onemocnění . Co může takový člověk udělat, aby se mu žilo lépe? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, přednosta Kliniky kardiologie a cévních chorob Specializované nemocnice Międzylesie, přednosta Kliniky bioetiky, humanistických základů medicíny na 2. lékařské univerzitě ve Varšavě
Co je zvláštního na chronickém onemocnění?
PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI:Je dlouhodobá, obvykle nevyléčitelná, s doprovodnou dysfunkcí a/nebo invaliditou, vyžaduje specializovanou terapii, rehabilitaci, péči nebo sebeobsluhu. Naplňuje celý život pacienta, zasahuje do všech oblastí jeho fungování a mění identitu. Narušuje běžný životní rytmus, vede ke krizi vztahu k vlastnímu tělu a ke světu. Způsobuje fyzické a duševní nepohodlí způsobené bolestí, negativním napětím a emocemi, fyzickými omezeními nebo ztrátou funkce.
Péče o kvalitu a komfort života chronicky nemocných má kromě medicínského aspektu i aspekt čistě humanistický. Jaký je mezi nimi poměr?
T.P .: Když nemocného člověka roztrhne nemoc, somatická část „roztrhne“ i tu existenciální. Lékař by si měl uvědomit podstatu problému, prozkoumat nemoc i zkušenost s nemocí, porozumět celému člověku nemocného, vytvořit s ním společnou základnu porozumění a tento vztah upevnit. Jeho úkolem je co nejlépe přizpůsobit pacienta situaci, aby jeho život - např. s astmatem, roztroušenou sklerózou, cukrovkou, onemocněním souvisejícím s demencí - byl co nejlepší.
Kvalita života existuje v každém životě, ať už je lepší nebo horší. A to je základní poselství týkající se chronických onemocnění, i těch souvisejících s demencí. Nelze předpokládat, že život pacienta s demencí nemá žádnou cenu. Může být teplý, příjemný, bezpečný a může to být bezduchý domov sociální péče. Podle konceptu medicíny zaměřené na pacienta větapacient o tom, jak se cítí v důsledku našeho zásahu, je prvořadý. Dáváme mu např. chemoterapeutika na velmi pokročilou rakovinu, prodlužujeme mu život o 2-3 měsíce, ale tyto měsíce jsou plné zvracení a slabosti. Je to pacient, kdo by měl posoudit, zda je tato volba v jeho přání.
Nejen nemoc, ale i lékařské zásahy mohou zhoršit kvalitu života. Jak to vypadá z pohledu lékaře a pacienta?
T.P .: Reálně, protože podstatou chronického onemocnění je neschopnost ho trvale vyléčit, důležitým přístupem v léčbě takových onemocnění je adaptace na dlouhodobý život s nemocí, zlepšení kvality pacienta. života – často jediným měřítkem lékařského úspěchu! Kromě zaměření na biochemické a fyziologické aspekty onemocnění se lékař zajímá i o subjektivní aspekty zdraví - tedy kvalitu života - QoL, a vlastně i kvalitu života podmíněnou zdravím: He alth Related Quality of Life - HRQoL . QoL je posouzení aspektů pacienta ohledně dopadu nemoci a léčby na jeho fyzické, duševní a sociální fungování. Doporučuje se rutinní hodnocení QoL, ale celkový obraz pacientovy životní situace poskytuje společně klinické vyšetření a QoL jako interpretace vnímané úrovně diskomfortu – bolesti, dysfunkce, invalidity.
Jak přesně může lékař použít hodnocení kvality života související se zdravím?
T.P .: Poskytuje lékaři zpětnou vazbu o postupu léčby, cenný doplněk lékařského vyšetření. Její sledování dává aktuální informaci, zda je nutné od dané terapie ustoupit nebo zda ji lze zintenzivnit. Optimalizace efektivity léčby zvyšuje komfort pacienta, což je hodnota sama o sobě. U každého pacienta, zvláště ve vyšším věku, je základní otázkou: k čemu bude intervence dobrá? Jaká bude například kvalita jeho života po použití technologicky pokročilé náhrady aortální chlopně katetrem? Spolu s tím se velmi zvyšuje kvalita života, což je také základní argument pro jeho financování.
Pokud bychom ale provedli velmi nákladnou operaci a pacient by se po ní cítil hůř, podkopalo by to jeho smysl. Údaje o kvalitě života lze použít jako argumenty k zapojení pacienta do rozhodování v procesu léčby, k povzbuzení k úsilí, k samostatnému zvládnutí nemoci, k motivaci k sebekontrole ak dodržování doporučení.
Připravenost pacienta ke spolupráci s lékařem, ochota a schopnost změnit životní styl na takový, který umožňuje efektivní léčbu (některá onemocnění vyžadují velké zapojení do terapie, poznávání specifičnosti onemocnění) závisí do značné míry na němpohodu. Je známo, že emoční poruchy zvyšují pocit nepohodlí.
Základní kvalitou života je samostatné fungování, samostatnost ve vykonávání životních činností, bez fyzických omezení …
T.P .: Obecně - starat se o sebe. U většiny chronických onemocnění zlepšuje kvalitu života široce chápaná lékařská, pracovní a psychosociální rehabilitace. To je však jedna z poněkud opomíjených činností medicíny. Je známo, že rehabilitace neléčí, ale zlepšuje, díky ní se lidé ve svém prostředí lépe přizpůsobují životním podmínkám. Přitom např. u chronického srdečního selhání byly zdokumentovány příznivé účinky fyzické rehabilitace a zahrnuty do léčebných metod
Dosažení dobré kvality života je jedním ze zastřešujících terapeutických cílů, např. u pacientů s diabetem 1. typu Jak funguje kategorie kvality života v péči o diabetes?
T.P .: Největším problémem diabetu je adaptace na terapii - podávání léků a kontrola glykémie. Patří mezi chronická onemocnění, u nichž se testování úrovně životní spokojenosti pacientů jeví jako nepostradatelný prvek – a přestože v současných standardech komplexní efektivní péče o chronicky nemocné je hodnocení kvality života prvkem norma, je předmětem vědeckého výzkumu spíše než každodenní praxe.
Nějaký příklad?
T.P.: Jedna studie porovnávala kvalitu života pacientů používajících inzulínové pumpy, které jsou v terapii pohodlnější než standardní pera. Prokázala korelaci mezi poklesem klinických parametrů dosažených pacientem – vyjádřených v hladině glykovaného hemoglobinu – a rozsahem takových složek kvality života, jako je fyzické omezení při plnění sociálních rolí a fyzického fungování. Jiná studie ukázala, že lepších léčebných výsledků dosahují pacienti, kteří jsou spokojeni se svým vztahem k interdisciplinárnímu týmu provádějícímu terapii. Úlohou takového týmu by proto měla být péče o emocionální a intelektuální postoj pacienta k nemoci a pomoc při řešení problémů.
měsíčník "Zdrowie"