V rámci série OnkoHero představujeme dojemné a zároveň inspirativní příběhy onkologických pacientů. Redakce Marcelina Dzięciołowska hovoří o útrapách boje s rakovinou, emocích, síle ducha a motivaci s Magdou Surynowicz-Brodowskou, která onemocněla rakovinou prsu.
Červená. Marcelina Dzięciołowska: Byla ve vaší profylaxi diagnostikována rakovina prsu?
Magdalena Surynowicz-Brodowska:Bohužel moje profylaxe selhala a já vlastně selhala. Sám jsem to netestoval. Vzhledem k anamnéze rakoviny v mé rodině jsem byla tak "fixovaná" na ženská témata, že každé tři měsíce běhám ke gynekologovi, ale na prsa jsem úplně nemyslela.
Existují nějaké příznaky?
Čas od času mě bolelo prso, cítila jsem v něm nepohodlí. Jednoho dne jsem ve sprše něco ucítil. O týden později jsem znovu zkontroloval - tentokrát tam podle mého názoru nic nebylo. Po chvíli se mi zdálo, že něco cítím a rozhodl jsem se, že s tím musím něco udělat, jinak se zblázním. Při teleportaci s gynekologem jsem byla doporučena na ultrazvuk. Do dvou dnů jsem se stihla domluvit, kde se paní doktorka zeptala, co mě k ní přivedlo, a když jsem popsala situaci, slyšela jsem: „Aha, to je skvělé! Pokud to bolí, není to rakovina! ”
Tato víra, že rakovina nebolí, je falešná?
Bohužel to není pravda. Během ultrazvuku jsem viděla, jak se tvář doktora stále více ztenčuje. Řekla, že je to přece jen vážné a poslala mě k onkologovi. Z kanceláře jsem odcházel s pocitem, že nemám co kontrolovat, že je to určitě rakovina.
Cítili jste to na základě vaší rodinné anamnézy rakoviny?
Ano, protože jsem byl teenager, věděl jsem, že dříve nebo později pravděpodobně onemocním rakovinou. Tato informace pro mě nebyla velkým šokem, i když musím přiznat, že jsem měla strach. Sedl jsem si na lavičku u kliniky a přemýšlel, co dál.
A co jsi udělal?
Volal jsem kolegyni z práce, která už byla ve fázi onkologické léčby, a vše jsem jí řekl. Byl pátek. Řekla mi, ať jí dám chvilku. Brzy potés tím zavolala a řekla, že si domluvila schůzku se svým chirurgem, která je naplánována na příští pondělí. Tak jsem našel doktora Aleksandera Grouse.
Co řekl chirurg?
Doktor řekl, že není na co čekat a biopsie by měla být provedena okamžitě. Zároveň mi nařídil vyřídit si DiLO kartu, takže se mi během čekání na výsledky biopsie podařilo získat tuto kartu od praktického lékaře na místní klinice. Taky jsem čekala na potvrzení testů HER2 receptoru, a když jsem si šla pro výsledky biopsie, měl pro mě pan doktor skutečně termín na konzilu v Onkologickém centru v Ursynowě. Vše se odehrálo velmi rychle. Moje léčba začala operací, ne chemoterapií.
Později, když jsem se začal stýkat s dívkami s rakovinou prsu, zjistil jsem, že začínají s chemoterapií. Pro mě však bylo rozhodnuto, že operace musí být první.
Nepřekvapilo vás to?
Ani jsem nezkoumal, proč to rozhodnutí padlo. Rozhodl jsem se věřit lékařům. První, na koho jsem měl kontakt, byl chirurg, který ve mně od začátku vzbuzoval velkou důvěru, nasměroval mě a na konzilu bylo řečeno, že se musí nejdřív operovat. Možná to byly indikace, měla jsem dva poměrně velké nádory, multifokální nádor v jednom prsu, tak jsem předpokládala, že vědí, co dělají.
Předoperační biopsie ukázala, že moje rakovina byla hormonálně závislá, takže mám podezření, že proto byla první operace. Až po histopatologickém vyšetření, po odstranění prsu, jsem se dozvěděl, že nádor je HER2 pozitivní, tedy agresivnější než hormonálně závislý, a že jako doplňkovou léčbu potřebuji chemii.
Byl odebrán jeden prs během první operace?
Ano, ten nemocný. V té době jsem si ještě nenechal dělat žádné genetické testy. Doktor řekl, že je musím provést a pokud by se ukázalo, že mám mutaci, bylo by vhodné odstranit i druhé prso a vaječníky.
Jaké emoce jste prožívali při čekání na výsledky?
I přes vědomí, že se pravděpodobně budu muset vypořádat s rakovinou, která mě provází už dlouho, když se nemoc stane skutečností, emoce jsou nepopsatelné. Od samého začátku jsem však k tématu přistupoval velmi úkolově. Panu doktorovi jsem věřila a udělala jsem postupně vše, co mi bylo doporučeno.
Mohli byste počítat s podporou svých blízkých?
Ne každý to může říct, ale já ano – mám fantastického manžela, který mě od samého začátku velmi podporoval. Mám děti,rodina, skvělí přátelé. Mám tetu s rakovinou prsu, která mě i přes to, že je hodně daleko, pořád "držela" za ruku a vedla mě.
Správný přístup je polovina úspěchu?
Ano, můj postoj byl od začátku takový, že jsem věděl, že tím musím projít a žít dál.
Jak léčba ovlivnila váš pracovní život?
Vzhledem k tomu, že jsem začal s operací a později podstoupil chemoterapii, nemohl jsem pracovat. Od začátku jsem se ale chtěl co nejdříve vrátit do práce, dostat se znovu do kontaktu s lidmi a nevyčleňovat se z běžného života. Každé ráno jsem po chemoterapii vstala, vykoupala se, připravila nejmladšího syna do školy. Nenechal jsem se "rozpadnout".
Byly nějaké horší chvíle?
Musím přiznat, že byli. Někdy jsem tiše ronil slzy, ale s rakovinou jsem se spřátelil. Zjistil jsem, že nemá smysl to popírat a je třeba se s tím smířit, přijmout situaci. Uvízl jsem v této víře, takže úsměv na tváři a prsa dopředu, vlastně jedno prso!
Koneckonců to asi není tak jednoduché…
Není to jednoduché, potřebujete silnou psychiku, abyste k tomuto tématu přistupovali takto. S ženami, které takovou diagnózu emočně podstupují, mám kontakt velmi složitý. Skutečnost, že jsem to udělal tímto způsobem, je můj způsob, jak se vypořádat s emocemi. Kdykoli se objevil problém, neanalyzoval jsem ho, nerozebíral na hlavní faktory, ale jednal.
Stres a strach určitě pomáhají rakovině, ale ne pacientovi. Řekněte mi, co je pro vás dobrou podporou?
Dobrá podpora je ta, která nemocnému člověku umožňuje vyhodit ze sebe emoce. Co lidi s rakovinou dráždí, je opakování, že všechno bude v pořádku. Tak to nefunguje. Dobrá podpora je říkat někomu: "Budou lepší a horší dny, ale ať se stane cokoli - budu tu pro tebe."
Jak už jsem věděla, že budu mít chemoterapii - a toho jsem se nejvíc bála, můj manžel řekl: "Ať se stane cokoli, zvládneme to." Ve skutečnosti, když mi začaly padat vlasy, řekla jsem manželovi: "Roberte, musíme se okamžitě ostříhat." Předtím jsem měla delší účes, tak jsem ho na začátku chemie nejdřív zkrátila, a když jsem jednoho rána měla v rukou chomáč vlasů, zavolala jsem kamarádce, která je kadeřnice, a požádala ji, aby přišla okamžitě mě podříznout „plešatý“.
Co se stalo dál?
Monika přišla ve stejný den. Pamatuji si, že jsme se strašně smáli – dělali jsme si z toho část legrace. Nikdoon neplakal, já neplakala, nikdo mě nelitoval. To jsem preferoval. Nechtěl jsem, aby pro mě tato vzpomínka byla traumatem.
A co zbytek vaší rodiny? Věděly děti o rakovině?
Neskrýval jsem to. Moji synové mě viděli bez vlasů, věděli, že mám odstraněné prso, nezakrývala jsem se a nepředstírala, že je vše jako dřív. Mluvil jsem nahlas o všem a oni se na tom podíleli.
Dovolili jsme si navzájem různé emoce. Nejdůležitější je nešidit sám sebe, že na začátku léčby bude vše v pořádku, protože pak by se mi těžko vysvětlovalo, proč je to jinak, když jsem třeba při chemoterapii říkal něco jiného.
Být si vědom rakoviny, kde je v mém případě agresivní, neznamená to, že jsem si myslel, že by to bylo skvělé a už se k tomuto tématu nikdy nevrátíme. Jsem si vědom toho, že můžu mít recidivu, že tam mohou být metastázy, ale bez ohledu na to, kolik času mi zbývá, chtěl bych žít svůj život dobře a ne s rakovinou na paži, která mi šeptá do ucha všechno. čas.
Jak staré jsou vaše děti?
Nejmladšímu synovi je 10, prostřednímu téměř 19 a nejstaršímu 21.
Cítili jste se připraveni, aby děti věděly, co se děje?
Předpokládám, že děti je potřeba připravit na různé situace v životě – i na nemoci. Život není na růžích, někdy musíš čelit něčemu těžkému a těžkému. Zatímco se staršími syny to bylo jednodušší, s nejmladším synem to bylo bohužel nejtěžší. Ale nutno říci, že je to tak a ne jinak.
Protože prevence u mě selhala, snažím se o tom nyní mluvit, povzbuzovat ženy i muže, aby se nechali otestovat, protože si pravděpodobně chci vynahradit svou ztracenou příležitost.
Už jste odstranili své druhé prso?
Ano, v listopadu loňského roku mi profylakticky odstranili druhý prs. Nyní jsem v procesu rekonstrukce, vlastně, pokud jde o tento profylakticky odstraněný prs, jsem v posledním stadiu, protože mě v březnu čeká výměna expandéru implantátu, zatímco v pravém prsu, který jsem si nechala odstranit v r. V lednu loňského roku mám momentálně zaveden expandér, který se postupně plní a pravděpodobně bude za pár měsíců také nahrazen implantátem.
Je proces rekonstrukce prsu náročný?
Začněme tím, že když jsem byl na první operaci, doktor mě přemlouval k současné rekonstrukci, ale tehdy jsem se k tomu neodhodlal.
Proč?
Bál jsem se komplikací, nevěděl jsem, jestli budu mít radioterapii aRozhodla jsem se odstranit prso bez rekonstrukce. Tehdy pro mě prso nebylo prioritou.
Kdy jste začali uvažovat o rekonstrukci?
Ve chvíli, kdy došlo k rozhovoru o profylaktickém odstranění druhého prsu. Nošení protézy nemusí být moc obtěžující, dá se na to zvyknout, ale období dovolených trápí - tělo se potí, je středně pohodlné.
Cítili jste se v rukou svého lékaře bezpečně?
Můj chirurg je člověk, který chce, aby se pacientka cítila pohodlně a cítila se opět žensky, proto zvolil metodu rekonstrukce tak, aby prsa vypadala přirozeně, aby byla obě prsa rekonstruována stejnou metodou.
Způsobuje proces nepohodlí?
Největší nepohodlí způsobují drény zavedené během operace - obvykle se instalují několik až deset dní, spíše než samotný expandér. Doplnění expandéru fyziologickým roztokem není bolestivé, ale čekací doba je poměrně dlouhá, protože jde o postupný proces. Chtěla bys už mít prsa, ale musíš trpělivě čekat.
Budou vaše prsa vypadat jako vaše "ztracená"?
Ano, budou prakticky stejné, jako byly. Je třeba připomenout, že se stále jedná o onkologickou chirurgii, nikoli o plastickou chirurgii. Jeho účelem je znovu vytvořit prsa a ne je změkčit.
Jak dlouho vám to trvalo?
V mém případě se prso, které jsem podstoupila profylakticky, uzavírá prakticky za čtyři měsíce, od zavedení expandéru až po jeho výměnu. Jsem na operaci v Evropském zdravotním centru v Otwocku, takže k žádnému přeložení operace nedošlo, vše jde podle plánu. V některých střediscích jsou bohužel termíny rekonstrukce delší. Všechno zde probíhá velmi hladce. Doufám, že to bude podobné s druhým prsem.
Všechny tyto postupy provedl Národní zdravotní fond?
Ano.
Jak jste snášeli období chemoterapie? Bylo to tak zlé, jak jste se toho báli?
Dostal jsem šest infuzí každé tři týdny s režimem TCH, protože jsem HER2 pozitivní. Byla to bílá chemie, ale zhuštěnější než ta, která se podávala každý týden. Kromě toho, že mi na konci chemoterapie padaly vlasy, pak obočí a řasy, jsem měla bohužel spoustu problémů souvisejících s trávicím traktem. Byl jsem na to však dobře připraven svým klinickým onkologem. Objevily se problémy se sliznicí, žaludeční potíže: průjem a zácpa, celková vyčerpanost, bolesti kostí a kloubů. Naštěstí je tam moje tělosilné, že jsem nikdy nemusel mít odloženou chemii. První týden byl vždy nejhorší, pak se to zlepšilo. Čím více chemie jsem bral, tím delší byla doba nevolnosti a tím kratší byly ty lepší dny. Je to těžká zkušenost, ale čekal jsem, že to bude mnohem horší.
Kdy jste se vrátil do práce?
Nejprve jsem si myslel, že budu při chemoterapii pracovat, ale můj onkolog mi kategoricky doporučil, abych to nedělal. Byla doba, kdy zuřil COVID-19, takže to bylo dobré rozhodnutí. Musíte svému tělu dovolit, aby se zotavilo. Tři týdny po poslední chemoterapii jsem dostal potvrzení, že můžu zpátky do práce a od půlky července jsem se vrátil do práce.
Kde pracujete?
V aplikační kanceláři advokátní kanceláře. Mám rád kontakt s lidmi, opravdu jsem se tam chtěl rychle vrátit.
Mohli byste počítat s podporou svého zaměstnavatele?
Ano, měl jsem velkou podporu. Slyšel jsem, že mám tolik času, kolik potřebuji, že na mě počkají. To je velký komfort.
Informovali jste svého zaměstnavatele a spolupracovníky přesně o tom, co se vám stalo?
Ano, přesně věděli, s jakou nemocí mám co do činění a co se zase stane. Je tomu tak dodnes. Nemusela jsem se o nic starat, mohla jsem se na ně spolehnout, mohla jsem se soustředit na sebe, na léčbu.
Jste nyní v bezpečné fázi své nemoci?
Stále beru herceptin, ale od března už budu moci dýchat - mám ukončenou terapii herceptinem. Zůstanu jen na antihormonální léčbě, kterou prý budu brát 5 let.
Co vás na vaší rakovinové dráze nejvíce překvapilo?
Skutečnost, že jsem chemoterapii vydržel lépe, než jsem čekal. Ukázalo se, že ne všechna chemoterapie musí skončit zvracením a být tragická. Toho by se nemělo bát.
Nyní máte své vlasy. Už jste nosili paruku?
Ne. Pro většinu žen je nemít vlasy horší než nemít prsa, což prostě nechápu. Už od začátku jsem se smiřovala s nedostatkem vlasů. Když jsem odcházel, dal jsem si kapesník. Jak víte, rozhodla jsem se zapojit do kampaněPomacajSię, abych ukázala, že se můžete cítit dobře i bez vlasů a prsou.
Nejhorší na tom je, že když vidíte ženu bez vlasů, má hned rakovinu, a když je muž plešatý, je to snadné. Na Západě ženy nosí holou hlavu, protože mají prostě takovou image. Když jsem odešel z domu, zakryl jsem si holou hlavu.
Jednou v létě jsem byla s manželem a synem nakupovat. Když jsem vystupoval z auta, požádal jsem je, aby počkali, protože si to musím nasaditkapesník. Můj syn se pak zeptal: "Ale k čemu?" a já odpověděl: "Ať se nestydíš." Pak jsem slyšel, že mě milují s vlasy i bez nich a nikdy se za mě nebudou stydět.
Jak jste reagovali?
Hodila jsem tenhle šátek a šla nakupovat s holou hlavou.
Jaké byly reakce lidí, které jste minuli?
Vlastně naprostý nedostatek reakce, nikdo se na mě moc nedíval, neviděl jsem žádné užaslé oči. Mnohem více lidí mi věnovalo pozornost, když jsem chodil v šátku.
Hledali jste podporu ve fórech?
Nehledal jsem, nechtěl jsem pronikat do informací a brát si je osobně. Také jsem nechtěl přijmout negativní emoce někoho jiného.
Vraťme se ke kampaniPomacajSię. Co jste si z této akce odnesli?
I přes to, že jsem se ze začátku této nemoci trochu smála a nepropadala špatným emocím, cítila jsem se dobře bez vlasů i bez prsou, netajila jsem to, samozřejmě byly chvíle, kdy mi stáhlo se mi hrdlo a přemýšlel jsem, kolik z této ženskosti ve mně skutečně zůstalo. Manžel mi pořád říkal, že jsem krásná, smáli jsme se nedostatku prsou, vtipkovali a pomáhalo mi to každý den.
Když jsem se dostala na stránky dívek z kampaně, většina z nich už měla na obrázcích krásné účesy. Strašně se mě to vnitřně dotklo. Chtěla jsem něco udělat, ukázat, že nemám vlasy a žádná prsa, ale to neznamená, že je to konec mého života. Ania a Gosia zPomacajSię jsou jiskry, které dávají naději a pocit bezpečí.
Jak jste reagovali, když byly fotografie kampaně hotové?
Díval jsem se na sebe jinak než předtím. Všimla jsem si, že jsem krásná, že jsem sexy, že jsem ženská, a není to tak, že by mi to bylo najednou odebráno. Moje vnitřní hodnota opět vzrostla. Nebylo to o fyzičnosti samotné, ale nesmírně důležité bylo i to, že jsem se odvážil ukázat se světu, že jsem ukázal, že to není konec mého života. Nedá se to popsat! Ukázáním svého příběhu jsem chtěl inspirovat a pomoci alespoň jedné osobě.
Jaký byl příjem fotografií z kampaně?
Odezva byla obrovská, jak ze strany žen, tak mužů. Všichni psali, že jsou na mě hrdí, že mi gratulují k odvaze. Bylo to úžasné. Začaly ke mně proudit informace, že děvčata si šla nechat zkontrolovat testy, že jedna z nich něco vycítila. Cítil jsem, že to je moje životní role, kterou jsem doposud neznal, nebo možná byla určena mně.
Co chcete ženám vzkázat?
Chci, aby ženy začaly přemýšlet o měsíčním samovyšetření, aby takpoznali svá prsa. Ze začátku by bylo dobré to dělat častěji než jednou za měsíc, protože prsa se během měsíce mění, takže musíte znovu a znovu „tápat“, abyste je nejprve dobře poznali. Chtěla bych, aby se samovyšetření prsů stalo zdravým návykem. Postarejme se o sebe, ale i o své blízké, protože když se nebudeme starat o ně, nepostará se o nás nikdo.
Děkuji za rozhovor
O autorovi
Marcelina DzięciołowskaEditor po mnoho let spojený s lékařským průmyslem. Specializuje se na zdraví a aktivní životní styl. Soukromá vášeň pro psychologii ji inspiruje k tomu, aby se v této oblasti zabývala obtížnými tématy. Autor série rozhovorů z oblasti psychoonkologie, jejichž cílem je budování povědomí a boření stereotypů o rakovině. Věří, že správné mentální nastavení dokáže zázraky, proto prosazuje odborné znalosti založené na konzultacích s odborníky.