Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!
Grzegorzův zdravotní příběh by se mohl ukázat jako skvělý scénář k filmu. Hepatitida 2 ho málem zabila, ale nevzdal se - podstoupil transplantaci a po 10 letech se zúčastnil triatlonové soutěže Ironman. Dnes podporuje další příjemce, dialyzované pacienty a pacienty před transplantací jako součást nadace, kterou založil.
Patrycja Pupiec: Říkal jsi, že jsi zažil tři zázraky. Prvním je nalezení jater pro transplantaci, druhým úspěšná transplantace a třetím, že jste se zotavili do plné síly. Řekněte mi o tom prosím více.
Grzegorz Perzyński:Prvním zázrakem bylo, že játra byla nalezena na poslední chvíli. Vzhledem k mému zdravotnímu stavu mi lékaři moc šancí na přežití nedávali. Moje matka se pak doslechla, že pokud se nenajdou játra další den, zemřu. Na orgán jsem čekal týdny, bohužel bez efektu, tak proč bych ho pak měl dostat? Nicméně … to fungovalo.
I když je příběh mimořádný a má pozitivní konec, neznamená to, že bylo snadné porazit zdravotní problémy, že?
Byl jsem v hrozném stavu, pár dní před transplantací se mnou nebyl žádný kontakt. Šance na přežití byla minimální a mnoho týdnů pro mě nebyla žádná játra, takže to vidím jako zázrak. Druhým zázrakem je fakt, že se chytla i přes to, že moje tělo už bylo nemocí extrémně vyčerpané a vyčerpané. Nebýt toho, že jsem měl zdravé srdce, nepřežil bych ani masivní infuzi krve, protože index srážení byl mimo stupnici. Pouhá skutečnost, že v této situaci byla zprovozněna nová játra, byla úžasná.
Tento třetí zázrak je skutečnost, že se mi podařilo dostat zpět do formy, zpět do života. Vlastně jsem se musel všechno znovu učit. Od samotného zvedání trupu až po pouhé sezení na nemocničním lůžku a pak už jen stání na nohou. Doba po transplantaci a samotná fyzická rehabilitace pro mě byla nesmírně náročná chvíle. Dostával jsem se do fyzické kondice, ale chyběla mi mentální rehabilitace.
Kde jsi vzal sílu?
Myslím, že můj sportovní duch a pozitivní přístuphrál obrovskou roli. Nechtěl jsem a nemohl jsem se vzdát, musel jsem tlačit dopředu, pokud jsem dostal šanci. V roce 2002 nebylo pro běžného pacienta zjišťování jakýchkoli informací o tom, jak transplantaci zvládnout. Původně jsem si myslel, že mi pomůže bratrova zkušenost s transplantací ledviny, ale u něj to bylo úplně jiné. Kromě toho to musí každý transplantovaný pacient zažít osobně, včetně nepředstavitelného stresu a psychické zátěže ve strachu a strachu o nově nabytý život.
Můj bratr si tím naštěstí nemusel projít tak dramaticky jako já. Dá se říci, že byl svým způsobem "průkopníkem" v oblasti transplantací v naší rodině, ale podle názoru odborníků to byly dva nezávislé případy. Složité genetické testy jsem sice nikdy neprováděl - dá se mluvit nešťastná náhoda.
Šance na nový začátek?
Transplantace zachraňuje životy a dává vám šanci si to užít. Je to obrovská hodnota a vím, o čem mluvím (smích). To, jak dokáže dostat člověka z nějaké extrémní situace, a v mém případě dramatické, je neuvěřitelné. Před transplantací jsem měl pocit, že umírám. Byl jsem si toho vědom, protože mě naléhavě poslali na operaci. Můj stav byl vážný, "jezdil jsem na zplodiny", byl jsem na dialýze, protože to byl již hepatorenální syndrom, progredovala encefalopatie, tedy neurologické poruchy související se selháním jater
Bylo to čím dál horší, ani jsem neměl sílu zvednout telefon. Už před transplantací jsem měl problémy s léčbou, ale maminka pak vše vzala na sebe, jezdila po úřadech a nemocnicích a urychlovala proces. Také díky jejímu nasazení mohu dnes žít!
Překvapila vás vaše nemoc, že?
Ano, diagnóza pro mě byla překvapením, protože jsem byl vždy zdravý, sportoval jsem, byl jsem opravdu aktivní. Jeden z prvních příznaků, který upoutal mou pozornost, byl nedostatek síly. Byla tam ospalost, žádná chuť k jídlu. Byla jsem u specialisty a ukázalo se, že jde pravděpodobně o hepatitidu B. Později jsem se doslechla, že mi lékaři již nedokážou pomoci. Celkově jsem byl vždy pozitivní člověk. I v těch nejhorších chvílích jsem navzdory okolnostem věděl, že i když je všechno proti mně, měl jsem pocit, že se z toho dostanu, i když už nebyla naděje a cítil jsem se hůř a hůř.
Co se stalo dál?
Pak mě odvezli do nemocnice. Bylo mi 27 let a řadu let jsem měl cirhózu jater. Virus očividně urychlil mé zhoršení, ale byl zavlečenléčba, měla krátkodobě pozitivní efekt. Pak následovala úspěšná transplantace a těžké zotavení. Moje váha klesla pod 50 kilogramů, neměl jsem svaly, žádnou sílu, i když jsem odjakživa rád sportoval. Nebylo to pro mě snadné, ale musel jsem začít znovu. Úplně nové. Musel jsem se naučit sedět, chodit. Po několika týdnech rehabilitace jsem se mohl vrátit do práce.
Miloval jsi sport a nemoc ti vzala sílu. Z pohledu tak aktivního člověka to muselo být obzvlášť těžké…
Pamatuji si situaci, kdy ke mně na nemocniční pokoj přišel pacient, který také potřeboval nová játra. Jeho stav byl mnohem lepší než můj, byl přijat do nemocnice sám a já jsem pomalu začínal být bezmocný. Když jsem zjistil, že tento pacient má stejnou krevní skupinu, cítil jsem se ještě hůř, protože tady umírám, jsem úplně vyčerpaný a on vypadá, jako by byl v pořádku. Bylo to velmi těžké pro mou hlavu.
Nejprve jsem cítil totální hořkost a obrovské zklamání. Tohoto muže jsem samozřejmě nevinil, a to nejen proto, že existuje dlouhý seznam dalších parametrů mimo krevní skupinu, která je způsobilá pro transplantaci, ale nedokázal jsem pochopit, proč je to všechno tak lékařsky nespravedlivé, ale také náhodně nelogické. . Pak jsem se musel odkázat na nejhlubší vrstvy svého optimismu a pracovat na tom, abych se vůbec nezhroutil. Přišlo to až časem, po tom těžkém úderu přímo do obličeje.
Jaký je váš život nyní? To, že jste aktivní, neznamená, že jste najednou plně nabití energií, že?
Stále musím být pod dohledem specialistů, i když se po transplantaci jater cítím skvěle. Samozřejmě i přes to, že žiju aktivním životem, mám jistá omezení a vědomí, že občas „přeběhnu.“ Možná trochu riskuji v očích ostatních pacientů, kterým osobně své sportovní výstřelky nedoporučuji Dělám to jen proto, abych co nejvíce vrátil pozornost veřejnosti k této opomíjené oblasti z hlediska vzdělávání, osvěty, médií a PR.Vím, že nejsem jediný, komu se podařilo přežít, ale moje šance byly opravdu malé a přesto se mi podařilo odrazit se na toto pověstné dno a dnes se cítím fantasticky
Sport v mém životě nadále hraje obrovskou roli. Nebýt fyzické aktivity, moje srdce by to nevydrželo. My, lidé s oslabenou imunitou, žijeme svým způsobem na dluh. Všude si musíme dávat pozor na nejrůznější zárodky, bakterie, patogeny a viry. A to nejen v době pandemie. Někde vzadu v hlavě je takový strach, že by se mohlo něco stát, jakodokonce i některé příznaky odmítnutí orgánu, který mi zachránil život, a přesto není dán navždy, stejně jako všechno ostatní.
I tak se plánujete znovu zúčastnit závodu Ironman
Snažím se hledat nějakou střední cestu. Na jednu stranu mít jako sportovec zadostiučinění, ale na druhou stranu mít pocit, že nepřeháním. Absolutně nedoporučuji takový přístup, jako je ten můj, protože my příjemci jsme – v jistém smyslu – postižení, i když formálně je to jinak. Jsem v jistém smyslu extrémním příkladem pacienta, který před 20 lety téměř zemřel a dnes se věnuje sportovním výzvám, které jsou pro mnoho zdravých lidí nedostupné.
Odtud název mé sociální kampaně „Od transplantace k IRONMANOVI – 20 let po dramatické transplantaci jater“. Jeho hlavním cílem je zvýšit informovanost veřejnosti na příkladu pacienta, který jasně ukazuje, že transplantace zachraňuje životy, a také distribuce prohlášení vůle. A to vše při mém běhání, triatlonu a dalších dlouhodobých nesportovních akcích, kde můžete takových výroků rozdat mnoho.
Díky nadaci pomáháte i dalším pacientům
Transplantační nadace LIVERstrong vznikla v roce 2022 na základě mých dramatických zážitků a mého bratra, který podstoupil první transplantaci ledviny v roce 2001, tedy rok před mojí transplantací. Kromě toho, že chceme zvýšit povědomí o transplantacích ve společnosti, pracujeme pro lidi před a po transplantaci orgánů. V této oblasti již máme určité úspěchy, i když současná situace COVID-19 a vysoká úmrtnost v naší populaci nejsou příliš příjemné.
Přesto, se nám podařilo aktivní účastí v Parlamentním týmu pro transplantace v Senátu zařadit transplantované pacienty do první skupiny očkování proti SARS-CoV-2, případně urychlit proces zavádění dalších vakcín proti COVID-19 pro naše pacienty. Obrovským úspěchem, neváhám to říci, bylo uspořádání konference u příležitosti Národního transplantačního dne v Senátu a v plénu, na kterou jsme velmi hrdí, že jsme pouze 2 osoby a samofinancující organizace. Tím spíše, že se nám podařilo pozvat téměř všechny největší autority polské transplantologie a také několik dalších pacientských organizací. Zasedání řídil maršálek Senátu prof. Tomasz Grodzki a předseda týmu, senátor prof. Alicja Chybicka.
Také díky nadaci, se kterou jste stále v kontaktupacientů, zná realitu. Jak moc se změnilo v léčbě pacientů vyžadujících transplantaci orgánů?
Přístup lékařů se určitě změnil. Dnes jsou velmi otevření, komunikace je úplně jiná než dříve. Pamatuji si, že před 20 lety, když jsem byl nemocný, jsem měl problémy získat základní informace od lékaře. Nebylo se na co ptát. Úroveň komunikace lékařů s pacienty byla sporná. O žádném dialogu nebyla řeč.
Když jsem se ptal mladé lékařky, proč mi objednala konkrétní testy, slyšel jsem jako odpověď: proč to potřebujete vědět? Ostatně to nebyla špatná otázka, ale otázka pro mě velmi citlivá – moje zdraví. Vždy jsem byl při vědomí pacient, ale v té době by mnoho lékařů takové pacienty raději nemělo. I vědecké výzkumy potvrzují, že tato informovanost pacientů je pro úspěch léčby velmi důležitá. Může pomoci nejen pacientovi, ale celému procesu hojení.
Vzpomínám si také na další situaci, obzvláště absurdní z pohledu současných pandemických omezení. Paní doktorka poděkovala mamince za mé „poslání“, protože se jí předtím nepodařilo přesvědčit sestry, aby při odběru krve nosily rukavice. Představte si, že lékař už léta bojuje se zaměstnankyněmi, které nechtěly nosit rukavice nebo si je stále nasazovaly na sesterně, mezitím se starají o ostatní nemocné, dotýkají se klik dveří …
Když jsem se zdvořile zeptal na tyto základní standardy, ukázalo se, že jsem tzv. „obtížný pacient“. Ale nakonec se mi podařilo tyto dámy přesvědčit, že to bylo i pro jejich bezpečnost. Po nějaké době mi v pokoji přistál celý balík rukavic (smích). Někdy může zdravotnický personál pacienta „zabít“, i když by měl nejen poskytovat čistě lékařskou a materiální pomoc, ale také pacienty psychicky podporovat.
Sám jsem cítil nedostatek byť jen elementárního soucitu, empatie. Bohužel i já jsem na takové lidi narazil, když jsem byl v pro mě těžké situaci, kdy jsem prostě trpěl. Nechci démonizovat, ale taková byla realita. Dnes oceňuji především zdravotníky, kteří chtějí pacientům pomáhat, jsou empatičtí a otevření.
Je něco, co byste chtěli vzkázat ostatním pacientům po transplantaci?
Může být triviální, co říct, ale neočekávejte příliš mnoho, ale zároveň si ten druhý život co nejvíce užijte. Pozitivní přístup dává opravdu hodně a stojí za to být optimistou i tváří v tvář nejhoršímu, nebo se o to alespoň pokusit, protože může být skvělýšanci přežít to nejhorší! Rád bych ale něco předal i ostatním čtenářům, aby své rozhodnutí darovat orgány mohli probrat se svou rodinou a přáteli. Nic to nestojí a může to zachránit mnoho životů, když už nebudeme.
Celá záhada a krása transplantace jsou mimořádné. Někdo se za svého života rozhodne, že po jeho smrti bude moci žít dál cizí člověk, kterého nikdy ani nepotká. Může zachránit až 8 dalších životů. Je to tolik, za tak málo a zároveň lidsky řečeno - co nejvíc. Dnes mohu napsat tato slova a apelovat na toto krásné gesto díky tomuto člověku, který kdysi rozhodl, že někdo jako já může vůbec žít.
Přečtěte si další články ze série I live with …
- Žiju s Hashimotem: "Lékaři mi řekli, abych snědl 1000 kcal denně"
- Žiji se zdravotním postižením. "Dostal certifikát jen na rok, protože nikdo nevěřil, že přežije"
- Žiji s Crohnovou nemocí: "Slyšel jsem, že od této chvíle se můj život hodně změní"
- Žiji se zdravotním postižením. "Nečekám, že Gabryś bude génius"
- Žiji s Robertsovým syndromem: "Lékaři jí nedali šanci přežít, měli jsme odebrat krev mrtvému dítěti"
- Žiji s bipolární poruchou. Mika Urbaniak: alkohol byl můj únik, přehlušil mé emoce