Demence se vyvíjí zákeřně. Pro nemocného je to vážná změna a pro pečovatele skutečná výzva. Abychom správně přistoupili k tématu tohoto neduhu, je nutné pochopit mechanismus jeho působení. O útrapách pečujících o lidi s demencí si povídáme s Karolinou Jurgovou, psycholožkou, neuropsycholožkou a psychoterapeutkou, autorkou knihy „Dokonalý pečovatel neexistuje“ a zakladatelkou blogu „Seznamte se s demencí.“
Červená. Marcelina Dzięciołowska: Diagnóza: demence. Cítí v takové situaci pečovatel o nemocného výčitky svědomí, že příznaky nerozpoznal dříve?
Karolina Jurga:Velmi často se setkávám s tím, že pečovatelé, kteří dostanou takovou diagnózu pro svého blízkého, nebo jsou v procesu diagnostického procesu, začínají pociťovat vinen. Zajímalo je, zda skutečně mohli tyto příznaky rozpoznat dříve.
Bylo opravdu možné si jich všimnout před diagnózou?
Je to velmi obtížné. Jakmile víme, co se s našimi blízkými děje, je mnohem jednodušší poskládat prvotní příznaky jako puzzle. Když se pečovatelky ohlédnou, vzpomenou si, že byly doby, kdy se například moje matka chovala divně, ale vždy se pro to našlo mnoho vysvětlení.
Nemocný může vysílat varovné signály, ale většinou to obviňujeme z plynutí let, že?
Ano. Máme takové myšlení, že ve stáří zapomínáme, že jsme líní, že se nám nechce, že zanedbáváme hygienu, ale není tomu tak. Nejde o přirozený proces stárnutí.
Jak tedy vypadá přirozený proces stárnutí?
Přirozený proces stárnutí spočívá především ve zpomalení zpracování informací, zpomalení fungování, více času je potřeba na vybavení určitých prvků, jejich poskládání, vyjmutí z paměti. Obecně platí, že přirozený a „zdravý“ proces stárnutí je takový, že vše probíhá pomaleji. Zdravý člověk si zapamatuje, co zapomněl. Na druhou stranu si člověk s demencí nebude pamatovat věci jako zapomenuté jméno, datum návštěvy lékaře atd.
Můžete říci, že průběh chorobného procesu je složitý?
Nástup nemoci je velmi záludný, pomalý a je velmi obtížné jej odhalit, ale pečovatelé se cítí provinile, že kdyby si těchto signálů všimli dříve, mohlo by se jim zabránit, ale je velmi obtížné je rozpoznat a zabránit vůli ne.
Proč?
Protože toto jsou nuance, kdy člověk, který začíná s chorobným procesem, může například na procházce říci: „Ach, podívej! Postavili tady nějakou novou budovu, "na kterou správce odpovídá," Ale tato budova tu stojí dvacet let, "a člověk s demencí odpovídá: "Vskutku, musel jsem udělat chybu."
Existuje tedy celkem logické a rozumné vysvětlení, protože nikdo z nás náhodou na něco nezapomene nebo si něčeho nevšimne.
To jsou chvíle, které je často těžké zachytit, protože čas utíká velmi rychle a i my - mladí lidé na schůzku zapomínáme, pleteme si termíny atd. Proto říkám pečovatelům o lidi s demencí, že jakmile budou znát diagnózu, když se složí toto puzzle, právě teď se můžete vrátit v čase a připomenout si takové okamžiky. Před několika lety, kdy chorobný proces začínal, nebylo možné rozpoznat příznaky a zkontrolovat je.
Zastavme se u těchto malých signálů. Co by vás mělo znepokojovat?
Dělám lidi velmi citlivými na sledování svých příbuzných. Takové drobné signály, kdy se něco neobvyklého stane jen jednou nebo dvakrát - například když si blízký člověk nemůže vzpomenout na slovo, které dosud často používal, zapomene číslo bytu svého dítěte, které tam bydlí už několik let. To jsou chvíle, kdy dříve dobře fungující člověk začne mít problémy s orientací ve známé oblasti – poplete si cestu domů, zapomene jména svých sousedů. Existuje mnoho příkladů. Stojí za to být ve střehu a nekontrolovat, ale pozorovat.
Jaké další příznaky jsou alarmující?
Jsou chvíle, kdy se člověk například každý den vrací z obchodu s máslem. Dá se samozřejmě říct, že došlo k nějaké akci a je hezké, že si je tento člověk koupil, ale pacienti, kteří tyto procesy nastartují, dělají „podivné“, neobvyklé a překvapivé věci. Když se milovaná osoba zeptá: „Ale co to děláš“, osoba s počínající demencí nejčastěji vysvětlí, ale může být zmatená nebo naštvaná, že jí chceme něco říct nebo z ní udělat hloupost – to je často obranná odpověď.
Takže vysvětlení, která byste slyšeli od někoho v raných stádiích demence, jsou „automatická“?
Tito lidé hledají vysvětlení na podvědomé úrovni, nechápou, proč to udělali, a skončí jako prvnívysvětlení, které je napadne. Pro člověka na straně jsou smysluplné a logické – jako v případě propagace másla. Dalším příkladem je, když někdo pravidelně kontroluje, zda jsou dveře zavřené. A další vysvětlení: „A víte, v poslední době tolik vloupání a krádeží. Chci být v klidu." Vysvětlení může dávat smysl, ale dotyčná osoba může svírat kliku, protože si nebude pamatovat, že zavřela dveře. Příkladem je také krmení domácího mazlíčka, i když před půl hodinou jedl, nebo ještě jednou otření sklenic, přestože jsou čisté.
A když nemocný odejde z domu a nechá polévku na plynovém sporáku?
Jsou to pokročilé případy, ale na druhou stranu - komu se to nestalo? Sám jsem měl nedávno situaci, kdy jsem měl online schůzku, před kterou jsem dal do vaření brambory. Během rozhovoru jsem se do toho tak chytil, že jsem na ně zapomněl. Znamená to, že mám demenci? Těžko říct. První počáteční příznaky je obtížné odhalit, protože existuje logické a rozumné vysvětlení toho, co se děje.
O demenci a Alzheimerově chorobě toho víme tak málo. Když se někoho zeptáme na Alzheimerovu chorobu, většinou jako odpověď slyšíme, že se na ni zapomnělo. Jak se změní fungování člověka s demencí, kromě pocitu ztracenosti?
Toto je příznak a je to pravda – pocit ztracenosti je ohromný. Tato osoba cítí, že se s ní něco děje, ale nechápe, co přesně to je. Velmi často v raných stádiích nemoci pacienti uvádějí, že jsou „zmatení“, nedokážou vysvětlit, co tím myslí, říkají, že jsou zmatení, cítí se hloupě, že musí nutit svou mysl pracovat. To jsou pocity, které se těžko definují, protože když je tlak nízký a prší, většina z nás se tak také cítí.
Co může být příčinou pocitu zmatenosti u člověka s demencí?
U těchto lidí je taková nejasná změna situace. Na úrovni pocitů jsou v hlavě „fleky“ a „díry“, proto jsou tito lidé tak ztracení. Existuje také nevědomý strach z toho, co se děje, co se stane a k čemu to povede.
Je běžné, že starší lidé nechtějí být „přítěží“, a proto nedávají najevo, že je něco špatně, že?
Tito lidé o tom moc nemluví a je to dramatické. Skrývají to a maskují, protože tomu sami nerozumí, bojí se. Žijeme v takovém pocitu, že když se nám něco stane s hlavou, znamená to, že jsme nenormální a nikdo nechce být ve stáří vnímán jako podivín. Proto se takoví lidé stávajídistancují se, neúčastní se rodinných setkání, aby se nekompromitovali a nekonfrontovali s tím, co prožívají. Navíc to, co jste zmínil - senioři nechtějí být "přítěž". Panuje představa, že děti mají i tak své trápení, jsou zaneprázdněné a já musím přispět – lépe řečeno, že je vše v pořádku. Bohužel čím déle se budou neobvyklé obtíže maskovat, tím těžší bude pro děti situaci později řešit, protože diagnóza může padnout jako blesk z čistého nebe
Kromě doprovodných příznaků demence se v této situaci mohou objevit i depresivní poruchy?
Ano, velmi často tento aspekt přehlížíme, když o demenci uvažujeme jako o čistě poškození mozku. Ano, u demence dochází u člověka k poškození nebo atrofii mozku z různých důvodů, ale v procesu demence jsou poruchy chování a psychiatrické poruchy. Demence není jen mozková atrofie, která vede k nedostatku nezávislosti člověka, je to také emocionální oblast, která se projevuje mnoha způsoby chování nemocného člověka, které je pro pečovatele těžko snesitelné.
Je to proto, že málo lidí ví dost o demenci?
Opatrovník nejenže musí čelit omezením znalostí, které má, neví, co to obnáší, ale také musí čelit své schopnosti vcítit se do situace druhého člověka, který vstupuje do úplně jiného světa. Je to pečovatel, kdo se musí vypořádat s celým emočním stavem nemocného. V pozdější fázi demence se nemocný dostává do jeho světa – pro okolí zcela nesrozumitelného, abstraktního, často děsivého.
Vytváří takový člověk nový svět?
Velmi často je to „minulý“ svět. Takový člověk se vrací do doby, kdy jim bylo několik nebo tucet let. Je těžké přijmout, že duševní nebo duchovní stav takového člověka se vrací do dětství.
Stává se z osoby s demencí „dítě“?
Ne, takový člověk není dětinský. To by se nemělo kombinovat. Je důležité začít se dívat na nemoc a chování vašich příbuzných ve spojení s tím, co se stalo s člověkem, který byl nemocný v dětství.
Mohou se v průběhu demence vrátit emoce, traumata a situace z dětství k nemocnému?
Lidé, kteří v dětství zažili různé stavy a strachy, si v hlavě vytvořili konstrukty, ne proto, že by viděli přízraky nebo duchy, ale protože jim jejich dosud nevyvinutá psychika dávala nějaké obrázky. To je případ dětí. Starší člověk s demencí může procházet stavy, které zažil v dětstvímohou také existovat nevyřešené vnitřní konflikty a dětské strachy. Všechno se děje na nevědomé úrovni.
Takto lze vysvětlit bludy člověka s demencí?
Přesně. Nejde tedy o srovnávání nemocného člověka s dítětem. U demence „vytékají“ různé emoční stavy z raného dětství. Období prvních 2-3 let života má pro náš vývoj velký význam. Pak se vytvářejí vzorce, ty konstruktivní a destruktivní, podle kterých vyrůstáme a budujeme různé copingové strategie jako děti a posléze i dospělí.
Základem terapie je návrat do dětství - zde sídlí největší traumata, jejichž následky mohou bránit životu dospělého, že?
Samozřejmě. Když chodíme na terapie, často zažíváme takové „oslnění“, kdy se například ukáže, že už víme, proč jsou moje vztahy tak destruktivní. Obvykle se jedná o nesprávný vztah s rodičem, nedostatek otroctví, nedostatek zdravé vazby, újmu z dětství atd.
Moc si z dětství nepamatuji. Dokáže si mozek staršího člověka vybavit toto období?
Ano, může se vrátit do toho období, ale ne proto, že si to pamatuje - vše se děje na nevědomé úrovni. Naše psychika shromažďuje obrovské zdroje v podvědomí. Všechno se tam děje – ty nevyřízené situace.
Pokud se v dětství vyskytl problém ve vztahu s matkou – například matka nenabízela svému dítěti dostatek času nebo blízkosti, nevšimla si, že pláče, pokud je kárala za pláč, nebyl citlivý k potřebám dítěte, pak v budoucnu bude mít dopad na mezilidské či profesní kontakty dospělého.
Osoba s demencí se k těmto vzpomínkám vědomě nevrátí, vše se odehraje na nevědomé úrovni. U pacienta se takto projevují neřešené konflikty a strachy z raného dětství.
Jaké chování v souladu s dětstvím lze pozorovat u nemocné osoby?
Často je to křik nebo pláč bez zjevného důvodu. V takové situaci nevíme, zda je způsobena bolestí, protože nemocný nebude schopen lokalizovat a ukázat zdroj bolesti.
Tak odkud pláčeš?
Takový člověk může plakat, protože například chce vidět svou matku. Podvědomí a strachy související s raným dětstvím, také chybějící pouto s matkou "vyplynou", takže takový člověk bude plakat a křičet: "Chci být s matkou."
Reflexivní reakcí je v tomto případě racionalizace, například: "Ale tvoje máma je už dvacet let mrtvá."
Ano, toto je nejčastější odpověď od pečovatele. Taková reakce je pochopitelná, protože většinou reagujeme skrze logiku.
Ale je to správně?
Ne. Prostě to není správné. Zde se musíme zcela zbavit logického myšlení. Pro pečovatele je důležité pokusit se vstoupit do současného světa nemocného, zamyslet se nad tím, kde by se v tuto chvíli mohl duševně nacházet. - člověk s demencí může jen prožívat obrazy z raného dětství.
Toto období je považováno za druhé dětství.
Ano, ale rozhodně ne infantilizovat staré lidi, jen se vztahovat k životnímu cyklu. Takový člověk potřebuje blízkost nebo objetí, které mu dává pocit bezpečí. S kojencem je to podobné – když pláče, hlásí svou potřebu, kterou nedokáže říct. Pak musí máma uhodnout, co se děje. Stejně tak ve vztahu mezi člověkem s demencí a pečovatelem. Je to pečovatel, kdo musí odhadnout, co nemocný potřebuje, ale ne logikou, ale snahou přemýšlet, co tento konkrétní člověk mohl v dětství prožívat. Může se stát, že chování, které nyní vidí, je odrazem stavu dětské psychiky, nenaplněných potřeb raného dětství – proto mluvíme o druhém kojeneckém věku. Je velmi těžké to vysvětlit a ještě těžší přijmout, když se to týká naší mámy nebo táty.
Jak v takové situaci reagovat?
Pak nemá smysl překládat a racionalizovat. Musíte jen "vstoupit do role a hrát ji". Můžete vzít takového člověka za ruku a říct: „Máma brzy přijde, šla jen do obchodu. Jsi v bezpečí, jsem s tebou." To by mělo být řečeno klidným, tichým hlasem a pomalu.
Pro některé lidi může být obtížné „lhát“ milované osobě.
I když se to zdá být lež, je to pouze ve světě pečovatele, který je skutečným světem. Ale ve světě nemocného to není lež - je to odpověď na to, co se může stát v neklidné psychice nemocného, a tak to může přinést úlevu - stejně jako psychika dítěte, když se mu stýská po matce. Právě tento paradox je, že se pečovatelé cítí provinile za lhaní. Zdůrazňuji, že to nelze považovat za podvod. Svým blízkým tak pomáhají reakcí.
Takže bez těchto znalostí mohou pečovatelé nevědomky způsobit nemocnému více škody?
Ano. Popírání může způsobit psychickou bolest, neklid a agresi. Tentoje jasné, že pečovatelé chtějí pro svého blízkého to nejlepší. Často nevědí, jak reagovat. Tolik chtějí vysvětlit, přesvědčit je, aby nemocného za každou cenu vyvedli z omylu, aby se tato situace neopakovala. Bohužel, jakkoli bychom chtěli svou pravdu vysvětlovat, procvičovat, „strkat“ do hlavy, stejně to nedává smysl, protože nemocný člověk to nepřijme. Pro ni je pravdou to, co aktuálně vidí, slyší a prožívá – i když to pro nás bylo něco kosmického. K tomu je potřeba „tuny“ trpělivosti, abyste se dostali do výšin.
Co tedy musí čelit pečovateli o demenci?
Starat se o někoho, kdo je každý den ve svém vlastním nepochopitelném světě, je opravdu snadné ztratit trpělivost, takže je těžké obejmout nebo vzít ruku. Navíc jsou v takové situaci další, naprosto normální pocity, jako je hnus, hnus, nenávist. Ne proto, že by opatrovník byl špatný člověk, ale proto, že je to důsledek únavy, přepětí.
Kde je v tom všem opatrovník?
Při dlouhodobé péči o někoho s demencí můžete zažít psychické i fyzické vyčerpání. Často vysvětluji pečovatelům, aby si zapamatovali, že jejich neochota k nemocnému, vůle ho nechat odejít, jsou jen myšlenky, které většinou vyplývají z vyčerpání. Nedokazují, že je někdo špatný člověk. Realita je taková, že o někoho s demencí se obvykle stará jen jeden člověk, takže tato únava a rozhořčení jsou normální a pochopitelné. Může být velmi těžké najít trpělivost vstoupit do světa nemocného člověka, ale dá se to naučit. Někdy musíš umět opustit všechna tato „musím“. Možná se svět nezboří, když něco neuděláme. Možná je to jen naše víra v sebe sama, že musíme být tak dokonalí, že když něco neudělám, nebudu dobrým opatrovníkem – synem, dcerou, manželem, manželkou.
Jaké další tipy by mohly být užitečné pro pečovatele o demenci?
Chcete-li usnadnit vstup do světa nemocného člověka, mluvte na něj klidně, tichým hlasem.
Proč?
Protože je to srozumitelnější. Osoba s demencí zažívá poškození mozku a nemusí rozumět tomu, co říkáme. Pro takového člověka je snazší přijmout a odnést klidný, tichý hlas. Takže když je strážce naštvaný, emoce nutně zvýší hlas. Je důležité zpomalit tempo a tón mluvení. Díky této proceduře může pečovatel zklidnit i své emoce. Je to tedy výhoda pro obě strany.
Co jiného umíudělat?
Mluvte před nemocným tak, aby viděl obličej a mimiku – pak je snazší pochopit, co chceme sdělit. Právě naopak, když se nemocný člověk dívá na televizi, často nechápe, co se děje. Může mít dojem, že lidé, kteří jsou „tam“, ve skutečnosti sedí v místnosti s ní. Abstraktní myšlení zodpovědné za analýzu situace je narušeno - nemocný neví, že se nahrává ve studiu. Může se dokonce zeptat: „Kde jsou lidé, kteří tu před chvílí mluvili, už odešli? Takže beze slova?"
V takové situaci musíte hrát tuto roli?
Ano, přesně tak. Musíte to přijmout, vstoupit do světa nemocného, jeho aktuálních zkušeností a nechat ho přemýšlet. Nevyvracejte, nekonfrontujte a nevysvětlujte, protože pro dementního člověka je to, co v danou chvíli prožívá, reálné. Důležité je nebát se, že své blízké ujistíme v nesprávném uvažování, že si vzpomenou a budou opakovat „nesmysly“. Za 15 minut dokáže nemocný mozek vytvořit úplně jiný příběh.
Pečovatel by měl pochopit, že proces demence je nevratný proces. Rychlejší pochopení a přijetí této situace znamená více klidu pro pacienta i pro ošetřujícího.
Ano, ale my jako lidé opravdu chceme dokázat svůj názor, chceme, aby to bylo naším způsobem. Ve zdravém světě je těžké souhlasit s právem druhého člověka a v případě člověka s demencí lze říci, že má vždy pravdu, i když to, co říká, vidí, je pro nás naprosto abstraktní. Jeho přijetí umožňuje strážci uvolnit se, pustit. Výjimkou jsou situace, které přímo ohrožují život nebo zdraví nemocného, na to reagujeme rozhodně, dbáme na bezpečí blízkého.
To však nemusí být proveditelné pro každého.
Položme si tedy otázku, jaký je účel našeho jednání. Někdy se může ukázat, že naše jednání nepotřebuje nemocný člověk, ale my sami, protože to snižuje pocit viny, cítíme se lepšími lidmi, protože „něco děláme“, že jsme výkonnější. Jde o to, být v této péči zdravější, mít co největší klid. Je to opatrovník, kdo potřebuje více péče a pomoci. Nemocný ztrácí vědomí, neuvědomuje si, co dělá, co říká a co se děje. Dá se říci, že je štěstí, že tento člověk to neví, protože méně trpí, ale rodina to drama prožívá, protože ho zpracovává na racionální úrovni.
Také jste zmínil, že nemocný člověk může být nechutný. Proč?
Lidé s demencí často jedí rukama. Je to těžkéPředpokládá se, že například tatínek, který byl dříve oporou, hlavou rodiny, obsluhoval radou, nyní jí rukama. To může být nechutné. To by mohl být další odkaz na rané dětství, nikdo to nedělá ze závisti. Nemocný mozek není schopen používat to, co my zdraví nazýváme vidličkou a nožem, a možná potřebuje stimulaci a organolepticky „prozkoumává“ svět. Musíte to prostě přijmout, přijmout to.
Jakou další radu byste dal svému opatrovníkovi?
Zapsat na kus papíru všechny dobré věci týkající se nemocného. Je také dobré zapsat všechny pozitivní věci, které opatrovník dělá pro posílení vět. To je velmi důležité, protože když přijde nejhorší období, je těžké se s tím vyrovnat, může to být velmi emocionální zátěž. V takovou chvíli můžete vzít do ruky sepsané papírky a přečíst si všechno dobré, přečíst si o dobrých chvílích, které se v této péči dějí, a přečíst si o svých přednostech. Je to opravdu psychicky posilující, i když se to může zdát triviální.
Jak to působí na psychiku?
To může pomoci vyvážit vaše smýšlení o sobě jako o „špatném“ člověku, nikoli o dost dobrém. Ošetřovatelé o sobě často nemají moc dobré myšlenky, zvláště když křičí, snaží se bránit nebo v naprosté bezmoci odstraňují všechen svůj vztek. Vždy říkám pečovatelům: "Jste dobrý člověk, bez ohledu na to, jaké myšlenky vás napadají." Tyto karty s dobrými věcmi a větami nám nejvíce pomohou, když se cítíme totálně vyčerpaní péčí.
Odtud název vaší knihy: „Dokonalý strážce neexistuje“?
Ano. Chtěl jsem v něm sdělit, že se něco pokazí, že když v určité chvíli opatrovník povolí, je to pořád dobrý člověk, že ideální opatrovník neexistuje. A lidé chtějí být perfektní, korektní, nechtějí selhat, chtějí být ve všem stoprocentní. Je třeba připomenout, že pečovatelé mají často svou práci, rodinu, své problémy, nejen péči o blízkého.
Než se začneme starat o nemocného člověka, máme takovou představu, že se o toho člověka postaráme, že ho podpoříme, chytíme za ruce, uvaříme jeho oblíbená jídla. To je přemýšlení o tom, jak by tato péče měla být. Přichází však okamžik konfrontace s realitou a ukazuje se, že naše představy šly daleko. Může se ukázat, že chybí síla a ochota to podpořit, vařit a dopřát si. Náš obraz sebe sama se často v takové situaci jednoduše rozpadne a je těžké se s tím vypořádat, protože se ukazuje, že poprostě to neumíme.
Kniha poskytuje mnoho tipů, co dělat a říkat v různých každodenních situacích, kterým pečovatelé čelí. Je to takový návod, který ukazuje, proč se nemocný člověk chová daným způsobem. Pomáhá pochopit reakce nemocného. Knihu lze prohlížet náhodně a v každé situaci najít něco pro danou chvíli péče. Je plný mých více než čtrnáctiletých zkušeností a skutečných příběhů lidí, které jsem potkal a od kterých můžete čerpat řešení a inspiraci. Rozjasňuje to, co je nepochopitelné, dává naději a povzbuzení.
V mnoha oblastech života si vytváříme dokonalou image – v partnerství, v nové práci. Měli by tedy pečovatelé mít prospěch z vnější podpory? Kde získat tuto pomoc?
Nejprve musíte tuto pomoc chtít. Lidé se bojí požádat o pomoc, chtějí se vyhnout prožívání pocitu selhání. Pečovatelé většinou opakují, že se musí vyrovnat s tím, že se svým blízkým musí být do konce života. Lidé si myslí, že využít pomoc center, denních domovů nebo pečovatelských domů je jen jejich životní selhání, protože nenaplnili představu dokonalého pečovatele.
A stále jsou unavení.
Důležitou otázkou je, co je v tuto chvíli správné. V některých situacích je člověk s demencí tak pokročilý, že je jedno, kde se nacházíte. Nejdůležitější je pak vztah, pouto a blízkost, kterých můžete v klidu, uvolnění a osvěžení nabídnout určitě více.
Pamatuji si příběh ženy, která celý svůj život dala své matce s demencí. Organizovala návštěvy lékařů, koupila si druhý byt, aby byla blízko. Tato žena byla velmi zatížena a trýzněna, protože měla stále soukromý i pracovní život. Nezvládla to, neměla sílu na drobná gesta, protože se příliš soustředila na organizaci péče. Nakonec přišel okamžik, kdy se rozhodla jít do domova důchodců. Teprve pak se nadechla a viděla, že takhle je to lepší. Konečně měla čas a chuť vzít matku na procházku, obejmout ji, strávit s ní hezké chvíle a pěstovat vztah matka-dcera. Také viděla, že její matka už je v jejím světě a je jí jedno, kde je. Tato úleva je velmi důležitá.
Jsou však chvíle, kdy pečovatelský dům z finančních důvodů nepřichází v úvahu. Co tedy dělat?
V takové situaci se vyplatí zorganizovat „náhradu“ alespoň na jednu hodinu týdně. Je velmi důležité si uvědomit, že tuto jednu hodinu týdně budu mít celou pro sebe. Také dodává sílu.Je důležité se v klidu podívat na situaci, kdo by mohl být alespoň na chvíli oporou.
A co psychologická pomoc?
Pokud je možné kontaktovat psychologa, určitě. V pandemické situaci jsou perfektní i online konzultace, při kterých opatrovník dostane balíček tipů, začne chápat, co určité chování způsobuje, a pak je to prostě mnohem jednodušší.
Můžete také využít znalosti obsažené na mém blogu poznajdemencja.pl. Když poznáme mechanismy onemocnění, máme šanci lépe porozumět nemocnému, ale i sami sobě. To může psychiku zbavit návalu myšlenek.
Jak se vyrovnáváte se „ztrátou“ milovaného člověka s demencí, dokud je ještě naživu? Jaké to bylo v minulosti se už nevrátí.
Pečovatelé se musí s tímto smutkem trvale vypořádat. To platí pro každou další ztrátu kompetence, dovedností a chování v průběhu demence. Když se například matka přestane s dcerou seznamovat, je těžké se s tím smířit. Nejčastěji je na začátku popření. Později se může objevit vztek a výbuch nepříjemných emocí i směrem k milované osobě. Následně mohou nastat depresivní stavy a nakonec i vyrovnání se se situací a vyrovnání se s novou realitou. To je normální průběh procesu „truchlení“. Vyplatí se dát si prostor, aby to vypadalo takto. Musíte si být vědomi toho, že k těmto fázím dojde a dovolit si mít různé emoční stavy. Nebojte se jich, neobviňujte se, nevyčítejte si, že se někdy nechováme tak, jak bychom chtěli.
Navrhli jste speciální brýle, které mohou pomoci nemocnému vstoupit na svět, řekněte nám o nich, prosím.
Mým posláním je přiblížit pečovatelům svět nemocných. Poznal jsem tisíce lidí s demencí a na základě různých zkušeností a rozhovorů jsem vytvořil brýle, které jim mohou pomoci zažít možná omezení, se kterými se nemocný člověk může setkat. Úkolem brýlí bylo zkreslovat obraz, navíc jsem zatěžoval i nohy a ruce, protože pacienti často pociťují mravenčení v končetinách. Někdy chtějí uchopit sklenici a nemohou, ale ne proto, že by nechtěli, ale proto, že mají narušený smysl pro hloubku a dálku. Je důležité, aby pečovatelé pochopili, že toto „podivné“ chování není způsobeno zlomyslností nebo leností. Tyto brýle měly ukázat svět omezení člověka s demencí. Tento projekt využilo téměř 400 pečovatelů a reakce předčily všechna očekávání. Taková zkušenost vyvolává velkou empatii a je mnohem snazší ji pochopitnemocný.
Děkuji za rozhovor
Expert
Karolína Jurga - psycholožka, neuropsycholožka, psychoterapeutkaOd roku 2006 se zabývá diagnostikou syndromů demence a podporou rodin prostřednictvím konzultací, kurzů a přednášek. Autorka knihy „Ideální pečovatelka neexistuje“, zakladatelka blogu poznaj demencja.pl, YouTube kanálu Karolina Jurga – seznamte se s demencí. Tvůrce četných sociálních projektů v oblasti prevence poruch paměti. Vystupuje také jako host v televizních a rozhlasových pořadech.