- Jaký byl váš první kontakt s nemocí?
- A co bylo dál?
- Jaké to je žít s roztroušenou sklerózou?
- Jaký je teď tvůj každodenní život?
Pomozte vývoji webu a sdílení článku s přáteli!
Roztroušená skleróza je onemocnění nervového systému. Pro každého to bude jiné. V případě Izabely způsobila značnou ztrátu zraku a sluchu. Iza dnes spolu s manželem Jakubem dokazuje, že život si můžete užívat v hrsti a kočárek není překážkou v dosahování vašich životních cílů. Jaký je jejich život s nemocí? Jak definují štěstí a jaké jsou jejich plány do budoucna? Řekli o tom v další epizodě seriálu „Žiju s …“.
Jaký byl váš první kontakt s nemocí?
Probudil jsem se s bolestí v oku. Měl jsem domluvený termín natáčení, ale měl jsem ještě pár minut na rozhovor, tak jsem šel k očnímu lékaři. Oční lékař mě okamžitě poslal do nemocnice a šlo to z kopce.
Bohužel jsem odešel z nemocnice s diagnózou - roztroušená skleróza. Na levé oko jsem skoro neviděl, na pravé jsem měl omezené vidění. Navíc došlo k výrazné ztrátě sluchu. Byly to doby, kdy nebyly léky. Takzvané drogy teprve začínaly přicházet. imunomodulační, tj. ovlivnění progrese onemocnění, zpomalení progrese onemocnění. Jediné, co jsem mohl nabídnout, byly steroidy, ale moje tělo se proti nim již vzbouřilo.
A co bylo dál?
Vrátil jsem se domů ke čtyřem stěnám. Z člověka, který byl ve válkách, na Balkáně i mimo něj, jsem se stal člověkem, který má problémy opustit domov, protože je slepý, že může vlézt pod auto. Komunikace je základ novinářské profese a nerozuměl jsem tomu, co mi lidé říkají. Cítil jsem, že jsem dosáhl na zeď.
Až když jsem se dostal pod auto a řidič přestal křičet: "Kde máš ty sirotčí oči?!" správná otázka… Rozhodl jsem se jít do Polského svazu nevidomých a absolvovat školení v tzv rehabilitace zraku. Začal jsem chodit s bílou holí. Bílá hůl posloužila nejen mně, ale i okolí, které se o mě muselo starat.
Jaké to je žít s roztroušenou sklerózou?
Jsme zvyklí na viditelné postižení. Někdo nechodí, kulhá, jezdí na vozíku a na to, co nevidíte, se nehledí. Není vidět, že by například někdo trpěl chronickou únavou. Chronická únava u RS je, jako by někdo vytáhl zástrčku do zásuvky. To jsou také emocionální problémykognitivní pokles, deprese, poruchy osobnosti, jako je emoční labilita.
A jsou i lidé, kteří třeba RS trpí 10 let a v životě by nikdo neřekl, že jsou s něčím nemocní. Máme takovou kamarádku, podnikatelku, krásnou ženu, vede firmu a normálně pracuje. Nyní jsou tak dobré léky, pokud má někdo dobře zvolenou terapii, je možné rozvoj nemoci výrazně zastavit. Každý onemocní jinak. Každý bude stejnou nemocí trpět jinak. Jednoho bolí nohy, další se rychle unaví, třetí – jak jsme mluvili – má kognitivní problémy, je fyzicky dokonale fit a třeba nikdy nesedne na invalidní vozík. Pokud se o sebe někdo postará, přizpůsobí své schopnosti svým plánům, pak může dobře fungovat dlouho, dlouho.
Jaký je teď tvůj každodenní život?
Život s nemocí je určitě jiný. Často se smějeme, že je to jako moje tchyně - nemusíš ji mít nutně rád a nemůžeš to zahodit. Pokud je však maminka slušně vychovaná, sedí ve svém koutku, vybírá si háčkovaný svetr a nehýbe se. Každý z nás má určité množství energie a je dobré znát své tělo natolik, abychom věděli, kdy máme energie nejvíce a kdy nejméně a následně si naplánovat den.
Provozujeme dvě nadace, staráme se o zvířata, takže tady máme co dělat. Pokud je dobré počasí a Iza se cítí dobře, jdeme ven. Máme elektrický terénní vozík, který nám pomáhá při pohybu. Fungování Izy závisí na jejím blahu. Kromě toho je momentálně už hodně unavený, takže je velmi aktivní cca 3-4 hodiny denně.
Například nejsem schopen večer nebo odpoledne nic potkat nebo vést a to je poznání, které by na sobě měl poznat každý nemocný člověk. To jsou znalosti, které by se měl naučit. Když mi dojdou síly teď, později už je mít nebudu. Ale už mám naplánovanou spotřebu energie na každý den. Je to sebeuvědomění naučit se s nemocí žít.
Pokud život vnímáme prizmatem nemoci, manželka by si měla lehnout, protože i z kočárku může spadnout a ublížit si. A nic, nedej bože, nic nedělat, protože se unaví… A ne stavět skleníky a pěstovat rajčata. Už jen to, že se ráno probudím, je krásné.