Autismus je genetická porucha. Většina společnosti je spojuje se stažením, vývojovým opožděním, agresivitou. Ukazuje se, že lidé s autismem žijí mezi námi a mají se docela dobře. Bartek Jakubowski, hlavní hrdina další epizody seriálu „Žiju s …“ dokazuje, že nemá nic společného se stereotypem vytvořeným společností.
Jak hodnotíte úroveň polského povědomí o autismu?
Lidé bohužel většinou nechápou, co to je. Moje chování je takové, že například mluvím příliš nahlas a ne proto, že bych byl hluchý. Mám takový reflex, bojím se, že neuslyším. Automaticky překřičím zvuky. Nejhorší je autobus, když si chci s mámou na chvilku pokecat po telefonu a začnu mimovolně křičet. Najednou slyším náhodného muže, který chce, abych byl zticha. Pamatuji si, že jsem měl takovou situaci a snažil jsem se vysvětlit sám sebe a řekl jsem: "Promiň, mám Aspergerův syndrom." Teď bych řekl – mám autismus. Postupem času jsem musel předstírat, že slyším hůř, i když to nebyla pravda. Bylo to smutné. Přál bych si, abych mohl říct „Omlouvám se, ale je to proto, že mám autismus“ a lidé by řekli: „Ach, chápu.“
A v některých dalších oblastech svého života vidíte mezery ve znalostech?
Rozhodčí komise jsou moje noční můra. Nemám trvalé rozhodnutí a podle mého názoru bych měl. Na komisi musím každých 5 let dokázat, že mám autismus, což není nemoc, neléčí se a budu ho mít do konce života. Nemohu požádat o doživotí.
Problémem při posuzování lidí s autismem je to, že to nevidíte. Očekávám, že o autismu rozhodnou specialisté. Pokud se s tím něco takříkajíc neudělá, pak těm, kteří jsou pro systém neviditelní – v tomto případě lidem s autismem – hrozí „uzdravení“.
Protože je to teď těžké, ve škole to bylo ještě horší…
Na školu vzpomínám vřele - překvapivě. Ale jsem, jaký jsem – abych tak řekl, ale měl jsem kolegy, dokonce i přátele. Od 5. třídy jsem měla individuální výuku. Tehdy jsem navázal větší pouto s učiteli a učiteli – většinou učiteli. Některé se mi opravdu líbily a líbí se mi dodnes, u některých dokonceudržuje kontakt. Není to tak, že to bylo vždy dokonalé. Samozřejmě ve škole byly složitější situace související s tím, kdo jsem. Pak jsem nevěděl, co se mnou je – abych tak řekl. Na střední škole jsem neměl téměř žádné vztahy s vrstevníky i kvůli individuální výuce. Pamatuji si, že jsem měl kamarádku, se kterou jsem chodil o přestávkách, než dokončila školu, a vlastně jsme si povídali a bylo to fajn. Pamatuji si ji dobře, bylo zábavné s ní mluvit.
Vzpomínám si na jednu velmi nepříjemnou situaci s jedním z učitelů - a zde musím zmínit, že stále mám OCD, hovorově OCD syndrom. Učitelka řekla, že prý v její přítomnosti dělám nevzhledné činnosti, které v mém případě vyplývají ze syndromu OCD. Bylo mi TAM nepříjemně a musel jsem se zlepšit. Vypadalo to tak, že když jsem na daném místě upravoval šatník, vypadalo to nejednoznačně a myslela si, že dělám TOHLE. Uměla se mě lidsky zeptat: "Promiň, co ti je?" a já bych to vysvětlil. Ale ne, nedala mi šanci.
Chystáte se kvůli autismu navštívit psychologa nebo psychiatra?
Jsem v péči psychiatra, který mi předepisuje léky - podotýkám, ne proto, aby mě vyléčil z autismu, ale aby zlepšil mé fungování. Jak jsem již zmínil, mám také OCD, které v mém případě žije v symbióze s Aspergerovým syndromem. Díky tomu nemám ty obsese, které byly mojí noční můrou v dospívání. Musel jsem se neustále zlepšovat, zůstával jsem příliš dlouho v koupelně, příliš dlouho se převlékal, byl s tím velmi velký problém. Dnes už to díky farmakologické léčbě nemám. Rád bych dodal, že tento obsedantní syndrom mám stále, ale je tak uvolněný, že mohu fungovat tak, jak je. Konečně to mám pod kontrolou, o čem jsem tehdy mohl snít - než jsem se začal sám léčit.
O autorovi
Dominika StanisławskaVystudovala polonistiku a filozofii na Varšavské univerzitě. Pracovala na filmových scénách jako scenáristka a asistentka režie. Její zájmy se soustředí především na nové technologie používané v medicíně, které mohou způsobit revoluci v léčbě mnoha nemocí. Zajímá se o film a studium cizích jazyků. Volný čas tráví u vody.